Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


segunda-feira, 24 de junho de 2013

Oi, pessoal, eu não gosto de ficar dias assim sem postar. Mas, a correria tá grande.
Graças a Deus, tudo vai bem.
Meu Reizinho melhorou bastante, voltou a dormir normalmente, a saliva diminuiu significativamente c/ os medicamentos. O Dr. Henrique, pneumo, enviou-me uma mensagem dizendo q está pesquisando um profissional p/ aplicar o botox nas glândulas salivares do meu filhote. Estou aguardando, ansiosamente, pois, eu espero q se o resultado for bom, dê p/ suspender os remédios.
Neste exato momento, o Vini está em pé no parapódium, c/ uma postura corretíssima, fico feliz ao vê-lo bem.
Ontem, ele ficou no meu colo das 19:00h às 23:30h, a barriga ainda não está muito grande, então, dá p/ ficar c/ ele, já q ele não me aperta e o médico disse q não tem problemas...daqui uns dias já não será mais possível.
Eu beijo, beijo, beijo o meu Reizinho e declaro: "Filho, vc é a minha riqueza, a mamãe te ama muuuuuuito!"
Tenho orado 01 hora por dia. Tenho meditado na Palavra, estou lendo o livro de Efésios.

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Hoje, eu madruguei e fui p/ a defensoria pública. O q/ nunca havia acontecido, aconteceu agora. A Sesau não tem a dieta "Isosource Soya" ou "Isosource 1.5" , q é a q o Vini usa, p/ nos fornecer e o pior - não tem previsão de quando poderá me fornecer.
O defensor vai pedir o desarquivamento do processo, vai informar o juíz do descumprimento da liminar e vai solicitar o fornecimento em 48 horas. Falando é uma maravilha, mas, na prática isso demora meses. Coloquei o assunto em oração, pedi p/ Deus por as mãos sobre esta causa, pois, se tivermos q comprar, o litro custa R$ 44,00 e dá p/ um dia.

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Sábado, fiz a última prova de Teologia, entramos de férias, retornaremos só final de julho.
Faltam apenas 03 lições p/ terminarmos de ministrar o "Casados p/ Sempre", aí, será a formatura do nosso grupo. Acredito q não pegarei outra turma p/ ministrar, pois, o término do curso da próxima turma vai dar perto de eu "ganhar bebê."

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Estou de 17 semanas. Sexta-feira, dia 28, terei consulta. Provavelmente, o médico pedirá a ultrassonografia morfológica. Estou ansiosa! Converso bastante c/ a Ana Liz, mas, ainda não a sinto mexer. Acho q é daqui p/ a frente q sentirei.

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Lika, estava c/ saudades dos seus comentários. Obgda pelas palavras. Bj, prima

Dayane, lindo o nome da sua filha! O Edinho queria Ana Beatriz, mas, a minha amiga sempre me disse q o dia q ela tivesse uma filha, o nome seria Ana Beatriz...não seria justo colocar esse nome na minha filha, né? rsrs Bj, minha irmã em Cristo

Maria-BH pode contar c/ as minhas orações. Tb te amo em Cristo! Deus a abençoe!

Jack, vc me deixou curiosa rsrs, oro por vc, vc merece tudo de bom! Bj, amiga

Beijinhos carinhosos p/ todos q deixaram comentários, aliás, p/ todos q nos seguem. Uma semana de vitória p/ todos nós.

"Sinto-me feliz! Sinto-me muito feliz! Uma alegria que vem do Senhor, por saber que  é Ele o dono da minha vida, da vida do meu esposo, da vida dos meus filhos, enfim, Ele é o dono da minha casa! Deus, eu te amo! Obrigada por tudo!"

sexta-feira, 14 de junho de 2013

Notícias do Reizinho e o nome da nossa menina...

Na terça-feira, dia do meu níver, eu e Edinho fomos levar o Reizinho ao consultório do Dr. Henrique, pneumo. Graças a Deus, os pulmões estão limpos e bem ventilados. A grande questão é a saliva, a quantidade de saliva.
O Dr. Henrique entrou c/ alguns procedimentos, ele prescreveu um anti-alérgico "Claritin D" c/ o objetivo de secar a saliva e tb c/ o mesmo objetivo prescreveu um anti-depressivo "amitriptilina". Ele explicou q a maior reclamação de quem usa anti-depressivo é a sequidão na boca, o q p/ o Vini vai ser bom. Eu perguntei se não vai ter outro efeito colateral e ele disse q pode ser q ele durma um pouco mais. Porém, esse medicamento vai começar a fazer efeito só c/ 15 dias. O Claritin já está fazendo efeito, eu percebi diminuição da saliva e percebi tb q a boca dele está seca.
Eu entrei c/ os 02 medicamentos no mesmo dia q o médico prescreveu, tamanha é a minha urgência p/ q meu filhote fique bem. Mas, como a minha mãe disse "conserta de um lado, estraga de outro", desde q o Vini começou a tomá-los, está apresentando insônia. Ele sempre dormiu cerca de 12 horas por dia, agora está dormindo 5 horas e um sono inquieto. Ele dorme às 05:00h (madrugada) e acorda às 10:00h da manhã. Li na bula q o "Claritin D" dá insônia, liguei, hoje, p/ o médico, ele mandou reduzir a dose, tirar a dose da noite e deixar só a dose da manhã. Vou fazer isso agora à noite e vamos ver como ele vai passar.
Outro procedimento q o Dr. Henrique quer q façamos e eu tb tenho muito interesse em fazer é aplicação de botox nas glândulas salivares, tb c/ o mesmo objetivo - reduzir a quantidade de saliva. Ele vai pesquisar aqui em Campo Grande quem faz e vai me avisar p/ aplicarmos no Vini.
Ontem, como a saliva já havia diminuído, já deu p/ meu filhote ficar em pé, ficou por 01 hora. Fazia uns 15 dias q ele não ficava.
Eu só quero q meu Reizinho fique bem. Sempre peço p/ Deus - "sustente o Vini bem até o desfecho dessa história."

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Obrigada pelos comentários sobre meu níver. Como sempre, leio e me emociono por saber q torcem por nós, q desejam coisas boas p/ mim e minha família. Bjs a todas! Deus as abençoe, grandemente.

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O nome da nossa princesa

Nossa filha vai se chamar Ana Liz. Nem passava pela minha cabeça q eu ia engravidar, mas, sempre dizia - se algum dia eu tiver uma filha, o nome dela vai ser Ana Liz.
O Edinho, no começo, não concordou muito, mas, depois foi gostando da idéia. Um dia nós estávamos no quarto e ele disse p/ o Reizinho: "E aí bebê, vc tá preparado p/ receber a Ana Liz?" aí, eu perguntei "Ah, então vai ser Ana Liz?" Ele respondeu: "Não consigo tirar o nome dessa 'guria' da cabeça" rsrs

Gente, verdade, eu não sabia o significado do nome. Eu nem dava importância p/ significado de nome. Aí, alguém sugerindo um nome, falou do significado. Tive curiosidade e fui procurar o significado de Ana Liz...tive certeza absoluta de q o nome é esse.

Ana - cheia de graça
Liz - consagrada a Deus

Nas minhas orações eu digo - "Senhor, essa criança, desde o meu ventre, já está consagrada a Ti. E assim, como o significado de seu nome, q ela venha cheia de graça, cheia da Tua graça p/ q faça a diferença nesse mundo!"

terça-feira, 11 de junho de 2013

Parabéns p/ mim!

"Senhor,
Como sabes, hoje é o meu aniversário
Agradeço-te por mais um ano que me acrescentastes
Para mim, é um presente ter força e saúde p/ estar ao lado do meu filho
Por ti, mais uma vez fui agraciada
Desta vez, deste-me uma menina
E se me perguntares qual o meu pedido
Prontamente te respondo "quero meus filhos saudáveis"
De riquezas, abro mão
Jóias, roupas, luxo passam longe do meu coração
Um sorriso no rosto do Reizinho
Um abraço apertado e dele escutar "parabéns"
Ter em meus braços uma menina cheia de vida
Serei, sem dúvida, a mulher mais feliz desse mundo
Como sabes, hoje é o meu aniversário"

sábado, 8 de junho de 2013

Um lindo gesto de carinho...

Ontem, eu fui pega de surpresa! E que surpresa, eu amei!
Eu estava na sala estudando p/ a prova de Teologia de hoje, qdo o carro do correio encostou, era um sedex. Minha mãe foi atender e voltou c/ uma caixinha, q ela me entregou, lendo "Cris". Aí, eu li o nome do remetente "Silvana Sousa", Jacareí-SP, fiquei imaginando quem poderia ser. A Lilica já ficou em cima, querendo saber o q era. Ao abrir, vi essas coisas lindas, muito bem feitas c/ uma cartinha mimosa. Ficamos impressionadas pelo carinho, pela surpresa, pelo lindo trabalho. A Silvana é a mãe do Juan, portador de ALD  http://juancutald.blogspot.com.br/.

Uma fralda cor de rosa c/ umas pinturas lindas p/ a minha princesa
 Uma manta da moranguinho muito linda!
 Ela não esqueceu do meu Reizinho. Que carinho!
 Um pano de prato, c/ uma pintura muito delicada
Silvana, muuuuuuuito obrigada, de coração! Eu amei, tudo muito lindo! Mas, mais bonito q os presentes foi o seu gesto!
Deus abençoe, grandemente, vc e sua família! Um beijo p/ todos e um especial p/ o Juan!

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Outro mimo

Minha prima Andrielly foi a um Congresso de Enfermagem em Natal e trouxe este presente p/ a princesa:

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Há dias meu Reizinho não anda muito bem. Ele está c/ muuuuuita saliva. Eu liguei p/ o Dr. Henrique, pneumo, há uns 10 dias, ele aumentou o adesivo p/ 02 e aumentou uma inalação, ele já faz 02, uma em cada sessão de fisio. As inalações são c/ soro, atrovent, bisolvon e buscopan (p/ diminuição da saliva). Eu fiz tudo conforme ele prescreveu, mas, não adiantou. O Vini precisa ser aspirado a cada meia hora e só fica bem qdo dorme.
Hoje, eu liguei p/ o Dr. Henrique de novo, mas, ele não quis prescrever nada mais por telefone, ele quer ver o Reizinho. Então, vou tentar levar segunda ou no máximo terça.

Eu estou uma "manteiga derretida". Não aguento ver meu filhote sofrendo, isso acaba comigo. Esses dias, antes de dormir, eu chorei, chorei, chorei. Hoje, abracei o Edinho e chorei, chorei, chorei.
Fui fazer prova, já havia falado c/ o meu pastor sobre o Vini não estar bem. Na hora do intervalo, ele pediu p/ os alunos fazerem uma roda em volta de mim e oraram c/ imposição de mãos pelo Vini.
Agora, meu Reizinho está dormindo. Acredito q ele vai dormir a noite toda.
Eu estou orando todos os dias, por uma hora, no quarto c/ meu filhote.

"Tira a minha alma da prisão, para que louve o teu nome; os justos me rodearão, pois me fizeste bem."
Salmo 142:7

quarta-feira, 5 de junho de 2013

Eu escolho Deus!

"Com tantas coisas q vemos no decorrer do dia, com tantas coisas q ouvimos, tragédias q a tv nos mostra, o 'zum zum zum' de um e de outro, mais as dificuldades pelas quais nós passamos, a tendência é deixarmos de acreditar na existência de Deus.
É até comum as pessoas falarem em Deus. Mas, fala-se em um Deus distante, de um Deus q criou o universo, virou as costas e nos deixou  p/ q nós nos 'virássemos' sozinhos. Muito se escuta 'estou bem, graças a Deus', 'se Deus quiser', 'vai com Deus'. Mas, quando se fala num Deus vivo, que está no controle de todas as coisas, q está no céu a olhar os bons e os maus, logo, mudam de assunto, por que a incredulidade fala mais alto. Quando se fala num Deus que cura, num Deus q pode curar uma doença rara, neurológica degenerativa, encaram como uma ilusão.
O mundo está definhando! As pessoas estão se corrompendo, as pessoas estão transgredindo as leis de Deus!
Qual Deus? Que leis?
O Deus que amou o mundo de tal maneira que deu o seu filho unigênito, p/ q todo aquele q nele crê não pereça, mas tenha a vida eterna (Jo 3:16). As leis? A própria Palavra, a Bíblia Sagrada, a Palavra da verdade, a Palavra q gera vida.
As pessoas precisam, urgentemente, conhecer a Deus, render-se ao seu Senhorio, dar crédito a sua existência, dar crédito a sua presença real na vida do ser humano.
Qual a razão de até hoje eu não ter esmorecido? Eu vi meu filho parar de andar, eu vi meu filho parar de falar, eu vi meu filho parar de se alimentar, eu vi meu filho parar de interagir, eu vi meu filho sobre uma cama, eu vivo há 07 anos vendo meu filho sobre uma cama. Mas, eu vi Deus entrar na minha casa, eu vi Deus salvar a nossa vida, eu vi Deus transformar o nosso caráter, eu vi Deus nos direcionar a uma comunidade abençoadíssima, colocando pastores a nossa disposição, p/ q nós fôssemos bem alimentados com sua Palavra. Eu vi Deus me unir mais ao meu esposo, eu vi Deus abrir portas e mais portas qdo eu achei q já não houvesse mais saída, eu vi a mão de Deus sobre nós, eu vi Deus sustentar a vida do meu filho por 07 anos.
Eu vi um Deus vivo se revelar a mim! Eu ouvi do próprio Deus a revelação da Sua Palavra!
Por isso que, diante de tudo o que me é apresentado, diante da corrupção humana, diante do caminho largo e fácil de ser seguido, q se chama mundo, eu escolho Deus! Eu escolho o Deus vivo, Aquele q permanece p/ sempre, cuja Palavra jamais voltará vazia. Eu escolho Deus, Aquele q nos tirou do mundo e nos colocou num caminho reto, q leva à vida eterna.
Domingo, eu assistia na TV, o Pr. Jaime Amorim, homem grandemente usado por Deus,  ele ministrava sobre 'Tomai convosco palavras e convertei-vos ao Senhor...' Oséias 14:2, quando na sua oração final, ele disse 'sobre os homens de Deus não pode prevalecer nenhum mal, não há herança genética maior q o poder de Deus!' e eu me identiquei com essa oração, por que é tudo o q eu creio - q nenhum mal pode prevalecer sobre um ungido de Deus! Pode levar o tempo q levar, a bênção virá, se não desviarmos os pés do caminho reto e nem desviarmos os olhos da Palavra q gera vida.
Haja o q houver, eu escolho Deus! Ainda q Ele decida levar o Reizinho p/ 'reinar' na vida eterna, eu escolho Deus!"

sábado, 1 de junho de 2013

Sexta-feira...filme...macarronada...casados p/ sempre...

Ontem, os casais do nosso grupo "Casados p/ Sempre" vieram aqui em casa p/ assistirmos a um filme, q/ eu acho simplesmente maravilhoso, já falei dele aqui no blog, trata sobre "perdão" - "O poder da graça", eu recomendo. Assisti pela 2º vez, e me "derramo" em lágrimas.

Castelo da Andréia e Andréia do Castelo
 Aroldo da Sônia e Sônia do Aroldo
 Edinho da Cris e Cris do Edinho, c/ nosso Reizinho. Calma, gente, o médico disse q o Edinho pode colocar o Vini no meu colo, por que ele fica quietinho, não me dá cotovelada. Então, durante o filme, ele ficou no colo da mamãe.
 Marcelo da Elisângela e Elisângela do Marcelo 
E uma macarronada deliciosa feita pela Elisângela, q comemos depois do filme. Na mesa, tinha um prato p/ o meu Reizinho e eu fiz a oração de agradecimento pela refeição, pedindo ao Senhor, q o Vini faça parte da nossa mesa.

Foi uma noite muito agradável, sadia, c/ muitas brincadeiras e risadas. O Castelo da Andréia nos ensinou a jogar "5.000" no bozó. Depois da sobremesa, pudim e sorvete, ficamos jogando. Eles foram embora às 02:00h.
E ainda sobrou o meu almoço de hoje rsrs. Minha mãe viajou p/ Dourados, o Edinho vai trabalhar o dia todo, sorte q sobrou macarrão rsrs

Pessoal, eu li todas as mensagens deixadas aqui sobre o post do sexo do bebê. Eu me emocionei várias vezes ao lê-las. Fico pensando como q pessoas de diversos lugares, q não nos conhecem, oram e torcem por nós, acompanham a nossa história, ficam ansiosas junto conosco. Isso nos faz bem! Obrigada!
Ah, depois eu coloco o nome da nossa princesa aqui, é q eu amo um nome e o Edinho ainda está pensando se vai ser esse. Eu pedi p/ Deus nos dar direção qto ao nome dela.

Um ótimo final de semana a todos, c/ muitas bênçãos de Deus sobre cada um e sua família, o bem mais precioso q temos.

"Pai, obrigada por ser conosco."

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