Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


quinta-feira, 28 de novembro de 2013

Eis a Ana Liz...

Passei rapidinho p/ dar notícias, apresentar nossa princesinha, sem tempo p/ nada rsrs
Tudo correu bem, graças a Deus, viemos ontem p/ casa.
Fase difícil, recuperação da laqueadura e cesárea, dor na cirurgia, bico do seio rachado, mas, feliz da vida!!

Deus cuidou de tudo, Reizinho está bem, o Paulo está nos ajudando. Ontem, meu filhote fez a aplicação de botox, agora é só aguardar...de 04 a 15 dias para vermos o resultado.

sexta-feira, 22 de novembro de 2013

Meu Reizinho está bem, graças a Deus.
Na última consulta c/ Dr. Henrique, ele pediu um check-up, sangue e urina e os resultados deram normais.
A nossa luta é contra a saliva! Orei p/ q a aplicação de botox nas parótidas fosse feita hoje, porém, a médica me ligou, dizendo q a toxina chegou, mas, não há vaga no centro cirúrgico. Marcamos o procedimento p/ quarta-feira q vem, às 13:00h. Eu sairei da maternidade pela manhã, o Edinho e minha mãe irão levá-lo.
Precisamos fazer o botox p/ podermos descartá-lo ou não da vida do Reizinho.
Enquanto isso, continuamos c/ adesivo, gel e propantelina.
Eu estou tentando deixar sem adesivo até domingo, p/ q/ qdo eu colocar, o efeito seja maior e eu possa ir mais tranquila p/ a maternidade na segunda. Mas, p/ isso, preciso encarar várias aspirações por dia.

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Hoje, fiz o último ultrasson e levei p/ o Dr. Alfeu. Pelo exame, a Ana Liz é grandona, está pesando 3,868kg e mais ou menos 49/50cm, c/ uma margem de erro de 10% p/ mais ou p/ menos. Ela está encaixadinha, podendo, inclusive, entrar em trabalho de parto a qualquer momento, mas, eu falei p/ o médico q precisa ser tudo programadinho, por causa do Vini rsrs, então, se Deus quiser, só na segunda mesmo. Internarei às 08:00h e serei operada às 10:00h.
Quero ter "uma hora" tranquila! Estou me esforçando p/ isso...confesso q não é fácil. Apesar de eu ter minha mãe e o Edinho q vão ficar c/ o Vini, os cuidados maiores são os meus, detalhes q só eu sei, só de olhar p/ o Reizinho já sei o q ele quer. Mas, a Ana Liz precisa nascer rsrs e serão só 02 dias e 02 noites fora de casa, Deus cuidará de tudo!
Ainda vou falar c/ o Paulo, o velho Paulo, amigo p/ toda hora, ele está trabalhando só a noite, vou ver se ele pode ficar durante o dia c/ a minha mãe, caso o Edinho precise sair.
Ainda não arrumei as malas, vou fazer isso amanhã. Marquei p/ fazer pé, mão e no domingo, farei uma escova p/ ir bonitinha receber minha filhota rsrs

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"Veroka, minha irmã querida, eu te amo muito. Obrigada pelas palavras, sempre tão bem colocadas! Deus te dê a melhor orientação! Abço apertadinho"

"Jack, amiga, fiquei tão feliz de ter recebido notícias suas. Você é forte, guerreira, o Senhor é contigo! bjinhos"

"Dayane, minha irmã de fé, lindas as suas palavras no último comentário! Sim, q a Ana Liz seja retirada do meu ventre pelas mãos de Jesus e já seja marcada por Ele, pra fazer a diferença nessa terra!
Fico feliz por ser um instrumento de Deus p/ te abençoar! Vc tb me abençoou c/ suas palavras...somos Igreja do Senhor, glória a Deus! Um beijo carinhoso."

"Deus, eu sou dependente do Seu amor e do Seu favor! Coloque Sua mão afagadora no meu coração e o acalme. Coloque Sua mão protetora sobre o Vinícius e o livre de todo mal. Coloque Sua mão abençoadora sobre minha mãe e Edinho e os capacite p/ cuidarem do meu filhote. Só as Suas mãos p/ nos guiarem pelos melhores caminhos. Obrigada por tudo, em nome de Jesus! Amém!"

quarta-feira, 20 de novembro de 2013

"Eu amo tanto, tanto, tanto esse Reizinho que eu achava inconcebível a idéia de termos outro filho. Quando nos falavam q uma outra criança ia nos fazer bem, eu não respondia, mas, no meu coração sentia q não havia espaço p/ mais ninguém. Uma vez até eu falei p/ alguém q eu tinha medo de não conseguir dividir o meu amor, meu coração estava tomado de amor pelo meu Reizinho.
 Mas, eu estava enganada...aquela história de q em coração de mãe sempre cabe mais um é verdade! Eu q não pensava em outro filho, até mesmo por tudo o q passamos c/ o nosso menino, de repente comecei a olhar p/ as grávidas c/ outros olhos, qdo via bebês meu coração disparava, mas, eu abafava o sentimento e nunca pedi p/ Deus q eu engravidasse e q Ele nos abençoasse c/ uma menina. Mas, o Senhor sonda o nosso coração e Ele sabia q o meu estava desejando, ainda q com medo, ter uma menina.
E o nosso bom Deus nos presenteou com essa gestação. Sem planejarmos, sem fazermos tratamento p/ q fosse uma menina, descobrimos a gravidez e a nossa vida, mais uma vez, mudou...
dessa vez, p/ melhor.
O meu coração q estava tomado de amor pelo Reizinho, agora cedeu espaço p/ uma princesa rsrs. Desde que soube q no meu ventre havia uma sementinha minha e do Edinho, eu comecei a amá-la, a acompanhar o seu desenvolvimento, a orar pela sua vida, a consagrá-la a Deus, a imaginar cada detalhe do seu corpinho.
Depois, qdo comecei a senti-la mexer, meu coração se alegrava cada vez mais!
E agora, ela está prestes a nascer...estamos em contagem regressiva. Meu coração continua apreensivo e só vou me tranquilizar qdo eu pegá-la nos meus braços e "conferir" cada parte do seu corpinho. Mas, de uma coisa eu tenho certeza - ela é presente de Deus para nós!
Preparamos tudo, da maneira que foi possível, pois, ela não terá seu próprio quartinho, dormirá ao lado da nossa cama, mas, tudo foi preparado c/ muito amor.
Ana Liz, eu, seu pai e seu irmão estamos ansiosos para te receber, filha! Você é muito bem vinda na nossa vida, na nossa família e no nosso coração!
Nós te amamos muito! "
"Exaltado seja Deus por meio das nossas vidas! Para sempre seja exaltado!"

quinta-feira, 14 de novembro de 2013

Ontem, não teve outro jeito, tivemos q levar o Reizinho ao consultório do Dr. Henrique, pneumo. Já estava lotado, mas, ele falou q/ nos atenderia depois do último paciente. Chegamos em casa quase 21:00h. Graças a Deus, os pulmões do Vini estão limpos, ele falou q a febre é devido à inflamação das vias aéreas superiores. Passou antibiótico (Tavaflox), predinisolona 3mg/ml, aires, o Edinho comprou ontem à noite mesmo e já começamos a dar. Ele já não teve mais febre, porém, teve uma crise de tosse hoje na sessão da fisio da manhã.
Ontem, nas 02 sessões de fisio, o Vini tossiu muito, demonstrando irritação na garganta, parecendo um quadro alérgico.Hoje, minha mãe lavou a máscara do Cpap, o circuito e a sacolinha onde fica guardado. Temos q saber o q está causando essa "alergia".
O Dr. Henrique pediu exames - hemograma, sódio, potássio, creatinina, proteína c reativa, urina tipo 1, urocultura. No sábado, o laboratório virá coletar. Segunda, sai o resultado e aí, eu ligo p/ o médico. Se a febre mantivesse, era p/ fazermos um raio x do tórax, mas, não é o caso, graças a Deus.

Já foi autorizada a aplicação de botox pela Unimed. Hoje, peguei a guia e já enviei uma mensagem p/ dra. Aline, neuro q fará a aplicação. Ela vai pedir a compra da toxina e reservar o centro cirúrgico. É só aguardar. Estou orando p/ q dê p/ fazer dia 22/11, antes de a princesa nascer.

Terça-feira passada, o enfermeiro Celso veio trocar o bótton do Reizinho.

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Ontem, eu teria consulta c/ o Dr. Alfeu, obstetra. Mas, preferi adiar p/ hoje e levar o Vini ao pneumo. Hoje, fui à consulta. Escutamos o coração da Ana Liz, q está a todo vapor! Dia 21, eu farei o último ultrasson e no mesmo dia, levarei p/ o médico. Ele vai reservar meio apartamento p/ dia 25. Falou q eu interno às 07:00h e ele me opera às 09:00h, eu passarei 02 noites na maternidade. Que ansiedade!!!!!!!! rsrs

"Sustenta-me conforme a tua palavra, para que eu viva, e não me deixes envergonhado da minha esperança.
Sustenta-me, e serei salvo e de continuo me alegrarei nos teus estatutos."
Salmos 119:116,117

terça-feira, 12 de novembro de 2013

Novidades...

Na sexta-feira,a secretária da Dra. Aline Kanashiro, neuro q/ faz aplicação de botox, me ligou avisando q havia surgido uma vaga p/ ontem, graças a Deus. Então, dispensei a fisio da sessão da manhã e fomos à consulta, eu, Edinho e o Reizinho.
Vamos tentar o botox novamente. A última aplicação, q não deu certo, foi feita em 22/08, podendo ser reaplicado depois de 03 meses, ou seja, dia 22/11. A médica me deu a guia e levei, hoje, à Unimed p/ autorização. Será passada p/ auditoria e em até 05 dias úteis, teremos a resposta, aí, preciso avisar a médica p/ ela solicitar a compra da toxina. Se der tudo certo, gostaria muito q fosse feita dia 22, na sexta-feira, pois, na segunda-feira, dia 25, eu interno p/ o nascimento da princesa.
A Dra. Aline vai aplicar nos punhos, nos dedos das mãos, nos dedões dos pés e o q sobrar, ela vai aplicar nas parótidas, a dose máxima.
Ela me explicou q o ideal seria aplicar nas glândulas menores, como as sublinguares, mas, por ter risco de pegar algum órgão, como traquéia, músculo do pescoço, precisa ser monitorado por ultrasson e ela não tem esse treinamento e aqui em Campo Grande não sabe de ninguém q faça, acha, inclusive, q não é realizado aqui. Então, será só nas parótidas mesmo. Falou, tb, q tiveram pacientes em q o procedimento deu certo, deixando a boca até muito seca e em outros não resolveu. Eu falei q dessa vez não vou me frustrar como da 1ª vez, pois, sei q pode não dar certo e não vou colocar todas as expectativas nisso, mas, é claro q estou orando p/ q dê certo e acreditando q possa dar...a dose será maior, o profissional será outro, etc.

De domingo p/ segunda, o Reizinho não dormiu nada à noite. Aí, fomos à consulta, achei q qdo chegássemos, ele "capotaria", mas, não, dava alguns cochilos, demonstrando incômodo. Na madrugada, apresentou febre (38º) e muita salivação, tendo q ser aspirado várias vezes e na verdade, tinha um pouco de secreção amarela. Eu o mediquei, a febre cedeu, ele dormiu o dia todo. A febre não tinha voltado, agora está febril (37,5º), vamos ver como será na madrugada. Voltou a ser só saliva, sem secreção amarela. Se tiver febre de novo, amanhã vou ligar p/ o Dr. Henrique, pneumo.

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As roupinhas da Ana Liz já estão todas limpas e passadas. Já vou arrumar as malas, minha e dela. O coração dispara, tanto em pensar no Reizinho sem mim por 02 dias/noites, como, em pensar na Ana Liz. Por tudo o q nós passamos c/ o Vini, vêm pensamentos indesejados a minha mente, como se algo fosse sair errado, como se ela não fosse saudável, coisas assim, mas, logo trato de repreender e pensar q ela foi um presente de Deus p/ nós, como realmente foi - depois de 15 anos, sem planejarmos, sem fazermos seleção de esperma, vir uma menina!

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Domingo fiz mais 01 prova de Teologia. Quinta-feira farei mais uma e no domingo, farei a última. Aí, férias! Férias do curso de Teologia rsrs, por que aqui em casa, a trabalheira ainda está por começar - bebê novo, cuidados c/ o Vini, eu operada (laqueadura), minhas sobrinhas q chegarão de Cuiabá...o Edinho brincou - eu vou viajar, vou p/ o Rio! rsrs

"O medo pode tentar me assolar, as dúvidas podem tentar invadirem o meu coração, mas, eu tenho um refúgio, único e verdadeiro - Jesus Cristo de Nazaré - Aquele q me sustenta, q me orienta, q é o dono da minha vida e da minha casa!"

terça-feira, 5 de novembro de 2013

Por aqui, tudo vai bem.
Meu Reizinho, às vezes, precisa ser aspirado, mas, tá dando p/ controlar. Já esteve pior, não vou reclamar.
Dia 21, teremos a consulta c/ a Dra. Aline Kanashiro, neuro, pra vermos sobre o botox novamente, conforme eu já havia postado. Liguei p/ a secretária, tentando antecipar, mas, não teve jeito, ela deixou anotado, se surgir vaga, vai me ligar.

Ontem, fiz um ultrasson c/ doppler, hoje levei p/ o meu médico. Graças a Deus, está tudo bem c/ a Ana Liz, ela está c/ 3,080kg e 47cm. A cesárea está marcada p/ 25/11. Tenho consulta c/ ele de novo, dia 13 e dia 21. O Dr. Alfeu falou q a partir de agora, se ela nascer a qualquer momento não tem problema, ela já tem maturidade, mas, o ideal é q seja na data marcada. Então, se Deus quiser, daqui 20 dias a Ana Liz estará nos meus braços.
Minha mãe lavou todas as roupinhas e eu vou começar a passar.

Já fiz 01 prova do último livro de Teologia, faltam 04 provas, q preciso fazer antes da princesa chegar. Vou me preparando e combinando c/ a secretária do curso p/ fazê-las, espero fazer todas até semana q vem.

Orem por nós, orem p/ eu me acalmar rsrs, fico nervosa de pensar no meu filhote, qdo eu tiver q ir p/ a maternidade.

"Senhor, somos totalmente dependentes de Ti! Cuida de tudo - sejam as Tuas mãos a realizarem o meu parto. Sejam as Tuas mãos a cuidarem do Reizinho qdo eu não estiver aqui. Eu oro e te agradeço em nome de Jesus!"

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