Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


segunda-feira, 24 de fevereiro de 2014

Notícias

Dentro do possível, meu Reizinho está bem. A partir do dia 27, já podemos reaplicar o botox. A Dra. Aline, neuro, vai agendar o procedimento. Da última vez, o efeito durou cerca de 01 mês, é pouco, mas, ver meu filhote bem, sem saliva 01 mês inteirinho é muito bom. E quem sabe dessa vez o efeito pode durar mais. Os meus adesivos acabaram, eles são vendidos na Itália, por cerca de R$ 60,00 a caixa c/ 04 adesivos. Em São Paulo, a caixa custa R$ 350,00. No momento, não tem ninguem vindo da Itália p/ trazer p/ mim. Ganhei na justiça, o valor p/ comprar adesivos em São Paulo p/ 03 meses. Amanhã, farei o pedido, mas, até chegar, passaremos uns dias difíceis, c/ bastante saliva.

Meu coração anda tão apertado ultimamente. Estou cansada de ver meu filhote na cama, na cadeira, na poltrona, estou cansada de vê-lo calado, sem expressão. Não estou cansada de cuidar dele, de jeito nenhum, isso eu faço c/ muito amor. Mas, meu filho é a maior parte de mim, e se a maior parte de mim não está bem, todo o resto não fica bem. Só Deus por nós!

Ontem, eu fui ao culto, precisei chorar p/ aliviar. E disse p/ Deus q não queria sair de lá do jeito q entrei. Então, o Senhor me atendeu, a Palavra ministrada foi - "Fé, os olhos da alma". Saí c/ paz no meu coração e de novo, sentindo-me forte, crendo no impossível.
 Minha princesinha fará 03 meses amanhã. Hoje, eu a levei ao pediatra, ela cresceu 03 cm e engordou 600g. Está muito bem, espertinha, querendo firmar a cabecinha e começando a pegar objetos. Amanhã, ela terá vacina. Verdadeiramente, é um presente de Deus!

"Abençoa a minha familia, Senhor! A minha casa e eu viveremos para te servir!"

sábado, 15 de fevereiro de 2014

Meu Reizinho está bem! Eu sempre digo q ele é sustentado por Deus. A saliva, q é o q mais me preocupa, continua controlada, graças ao adesivo Transcop e ao gel de escopolamina.
Durante o dia todo, eu diversifico as posições em que ele fica. Coloco-o na cadeira, na poltrona, levo-o p/ tomar sol, deixo-o em sua cama, sempre fazendo mudança de decúpito.
A partir do dia 27/02, já podemos reaplicar o botox. Enviei uma mensagem p/ a Dra. Aline, neuro q faz a aplicação, ela está viajando e retorna dia 23, aí, vamos conversar sobre o assunto.

Meu Reizinho, no domingo passado, junto conosco na varanda do fundo, enquanto almoçávamos.
Meu Reizinho, ontem, c/ a camiseta q o Edinho trouxe p/ ele de Bonito 
 Esta foto foi tirada agora, ele está dormindo relaxadamente. Graças a Deus, o sono está regularizado, ele dorme a noite toda.
Eu estava olhando umas fotos tiradas há um tempo atrás, meu filhote cresceu e engordou bastante. De "uma hora p/ outra", ele deixou de ser criança e se transformou num rapaz e diga-se de passagem, um rapaz muito bonito! rsrs

Todos os dias, eu oro c/ ele, leio a Palavra p/ ele e digo: "filho, nós vivemos pela fé! Não retroceda, por que a mamãe não vai retroceder. Vamos continuar crendo, não é fácil, mas, temos a Palavra em nosso favor, temos o Espírito que nos direciona e Deus que nos sustenta...assim, é possível continuarmos."
Há anos, toda noite, eu coloco um par de sandálias ao lado da cama do Reizinho e digo: "filho, vc pode se levantar nesta madrugada, por que Cristo te dá saúde!"

"A razão da minha esperança é o sangue de Jesus que foi vertido na cruz!"

quinta-feira, 6 de fevereiro de 2014

Com a graça de Deus, aqui tudo vai bem. Meu Reizinho tem passado dias tranquilos. Pela manhã, toma 15 minutos de sol, fica na cadeira, aí, depois do banho e da fisio, eu o deixo descansar na cama. Eu agradeço a Deus, todos os dias, por sustentar a vida do meu filho.
Ontem, a Paula, fisio, comentou  q como o Vini está bem, já vai p/ 08 anos q se encontra acamado e nunca fez uma escara, não tem nada atrofiado, não evoluiu p/ uma traqueo. Eu atribuo isso a Deus, Ele tem cuidado da vida do meu filhote e tem sustentado a minha fé, por que eu creio que a nossa hora vai chegar!

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Ana Liz, o que "falar" de Ana Liz?
Ela é um presente maravilhoso que o Senhor nos deu! Basta chegarmos perto dela, ela já abre um sorrisão. Hoje, eu brincava c/ ela e ela chegou a gargalhar. Dorme a noite inteira, não acorda mais p/ mamar, só de manhã. Ela alegra as nossas vidas, estamos todos apaixonados por essa princesinha!

Victória, o vestidinho ficou lindo nela! E a calcinha, então, nem se fala.
Ah, esses dias fomos ao culto, eu a vesti c/ uma roupa lilás e coloquei a faixinha q vc mandou. Ela ficou uma princesa!
Agora, o tic-tac vamos ter q esperar crescer o cabelo rsrs
Obrigada! Beijos p/ vc e Ana Gilza 
 

Como já disse mais de uma vez, não gosto de ficar dias sem escrever. Mas, o curso de Teologia voltou, tenho prova toda semana e tenho 02 vidas q dependem de mim rsrs, o tempo não para, nem espera ninguém, é tudo muito corrido. Vou me esforçar p/ vir aqui mais vezes.

Beijinhos carinhosos p/ todos q nos visitam. Muitas bênçãos de Deus!

"Sozinha, eu não vou!
Segurando nas mãos de Deus, eu vou longe!"

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