Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


domingo, 18 de outubro de 2015

Acho que o único amor maior que de uma mãe por um filho, é o amor de Deus por nós! 
Caramba! Como amo meu Reizinho...um amor q dói!

Posso dizer q está tudo bem por aqui. Algumas aspirações, mas, saliva controlada. Hoje,  ele teve um episódio de vômito, eu estava quase chegando à casa da minha irmã c/ minha mãe, qdo o Edinho ligou e aí, voltamos. Graças a Deus, não vomitou de novo, deve ter sido algum desconforto passageiro.

Está muito calor aqui, difícil de tirar o Vini do quarto,  do fresquinho do ar condicionado,  mas, hoje,  depois do banho, eu o deixei sem camiseta e o peguei no colo, no sofá da sala. É tão bom!!!
Ele passou calor, eu tb. Vou sair e comprar um ventilador rsrs, assim poderei tirá-lo do quarto mais vezes.
Meu filhote tomava uma dose muito alta de prednisolona  (20ml), descobri q era alta conversando c/ outras mães pelo watsapp,  os outros meninos tomam menos da metade dessa dose. Mudei de endócrino,  ele me orientou a ir diminuindo a dose pouco a pouco, observar como ele ficaria e íamos nos falando por telefone.  O Vini chegou a tomar 5ml de manhã e 2,5ml  à noite. Ele teve 2 picos de febre, aumentamos a dose p/ 8ml de manhã e 4 à noite, a febre foi embora.  Deduzimos q a dose estava baixa. Vamos fazer o ACTH p/ definirmos a melhor dose. Gostei do Dr. Airton, ele me dá segurança.

"Que eu jamais perca a fé em Deus! Ela me faz ter expectativas de que ainda vou sorrir c/ o coração de novo."

domingo, 4 de outubro de 2015

Graças a Deus, tudo vai bem!
  O Reizinho tem passado dias tranquilos. Estou colocando o adesivo "Transcop ", o q tem deixado meu filhote sequinho da saliva. 
Como sempre digo, se o Reizinho estiver bem, eu tb estou.
 A mana é muito carinhosa c/ ele. Ela pede p/ subir na cama, abraça-o,  beija-o, brinca c/ ele,  como se ele fosse o bebê. É emocionante contemplar a cena!
Diante de tantas fases difíceis pelas quais já passamos,  só tenho a agradecer a Deus pela calmaria q estamos vivendo.

Nós estamos debaixo de uma cobertura espiritual muito grande! Há uma Igreja orando por nós,  em especial pela vida do Reizinho.
Eu creio no trabalhar de Deus. Creio no agir do Espírito. Continuo esperando nele e Ele continua me sustentando.

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