Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


quinta-feira, 29 de setembro de 2016

Durante o tempo em que eu estudei p/ o concurso,  eu não peguei meu filhote no colo. Passado o concurso, já o peguei duas vezes.
Pegar o Reizinho no colo é uma maneira de dizer - "toma um pouco da minha vida, filho! "
Ele fica no meu colo cerca de 02 horas, recebe carinho no rosto, faço massagem no couro cabeludo, faço declarações de amor, encho -o de beijos,  o meu tempo é dele, para ele.

Você é minha vida, filho! Eu te amo tanto, tanto, tanto. . .

quarta-feira, 28 de setembro de 2016

Minha mãe, um exemplo de mulher.

Dinair, 67 anos, do lar, divorciada, nascida em Dourados -MS, mãe de 05 filhos, mulher guerreira, minha mãe. 
Ela se casou com seu único namorado, meu pai.  Esposa submissa, auxiliadora, cuidava do esposo com excelência, assim como a Palavra de Deus ensina que deve ser. Lutou para manter seu casamento, perdoou traições, perdoou indiferença, não pensava em se separar. Porém, chegou a um ponto que, atendendo o pedido dos filhos, veio embora. 
Enquanto casada, nunca viajou, não conheceu o mar, vivia em casa, cuidando dos filhos e afazeres domésticos. Tinha que "procurar" dinheiro no bolso das calças do meu pai p/ poder comprar roupa p/ os filhos,  pois ele não dava, tinha,  mas não dava.
Conseguiu,  na justiça, a partilha dos bens.

Cuidou do meu irmão, portador de ALD, até o fim de sua vida,  chorou a sua morte, viveu o luto, carrega a dor da saudade há 06 anos.
Nunca mediu esforços p/ ajudar os filhos.

Enfrentou um câncer de mama e  Hepatite C. Está curada das duas doenças, para a glória de Deus!

Hoje,  tem sua casa própria, sua renda mensal, é independente,  faz uma viagem por ano.
 Ela é o meu braço direito, dá o banho no Reizinho enquanto eu arrumo a cama, posso sair e confiá-lo a ela. É o xodó da Ana Liz e ombro para as minhas lamentações.
Realizou um sonho - a primeira viagem para o exterior. 13 dias na Europa - Portugal e França. Aproveitou muito, conheceu lugares, experimentou comidas, fez compras, lembrou de todo mundo.
Se tem alguém para quem eu tiro o chapéu, é para ela!
Ela me disse que foi a primeira de muitas viagens para fora. Que assim seja!

Trouxe para o Reizinho,  essas 03 camisetas,  sendo uma igual a do Edinho, tal pai, tal filho.  Trouxe também 07 pares de meias, o que eu amei! O Vini usa muita meia, ele tem os pés frios.


Do interior de Mato Grosso do Sul, onde nasceu, para o mundo, vivendo experiências inesquecíveis!
Sim, mãe,  que você chegue aos lugares que quiser,  desbrave o desconhecido e continue a vencer os obstáculos da vida.

sábado, 24 de setembro de 2016

Aqui, deitada na cama do meu filhote, ouvindo louvor, tentando não pensar nos fatos, tentando não questionar, apenas vivendo,  seguindo...

As aspirações voltaram a fazer parte da nossa rotina, infelizmente.

Amanhã de manhã, farei a prova do concurso. Dispensei a fisio, aí,  eu ajeito o Vini antes de sair, ele ficará com o pai.

Sobrevivi!  Minha mãe chegará na segunda-feira, pela manhã,  depois de 15 dias fora. Meu próximo post será sobre ela.

Orem por nós!  Por mim...o concurso.
Eu sei  - Deus está no controle de tudo! Ainda que eu não entenda.

O Vini estava na poltrona, com a cabeça virada p/ o lado da Ana Liz, ela disse - Mamãe, ele tá falando assim "Deus cuida da minha mana!" rsrs

quinta-feira, 22 de setembro de 2016

Vai passar. ..

Hoje, foi um dia daqueles em que o desânimo me pegou de jeito!
Era dia de treino na academia, não me encorajei para ir, deixei p/ dar o banho no Reizinho à tarde, fiz o almoço na marra, minha vontade era de ficar deitada, sem pensar em nada, sem fazer nada. Mas, não tem jeito, casa, filhos que dependem de mim e eu mesma que dependo de bom ânimo p/ aguentar o tranco.
O Edinho passou aqui em casa, à tarde, e notando o meu estado, conversamos sobre o assunto. No decorrer da conversa,  ele disse - "um dia tudo isso vai passar! ", eu respondi - " Sim,  vai.", ele completou - " faz 10 anos que falamos que vai passar " e riu. Eu falei p/ ele que li em algum lugar - " nada é para sempre, tudo passa,  tanto a felicidade,  como o sofrimento. "
Ao final da conversa, nós nos abraçamos e eu falei - "o importante é que eu te amo e vc me ama", ele respondeu : " É o que importa!"
Graças a Deus, temos um ao outro, juntos, somos sustentados por Deus.

O meu desânimo tem explicação  - O Vini passou mais de 15 dias supeeeeer bem, sem nenhuma aspiração.  Desde ontem, ele está com desconforto, acumulando saliva,  não dormiu bem. E acho q juntou o fato de eu estar sozinha, cuidando de tudo, dando banho nele sozinha , minha mãe chega só na segunda....eu não sou de ferro.

Sim, um dia tudo isso vai passar.  Deus sabe quando e como será o desfecho dessa longa história de amor, sofrimento, amor, dor, amor, paciência, amor, amor, amor...

segunda-feira, 19 de setembro de 2016

Final de semana de emoções...

Eu e Edinho havíamos conversado e decidido que compraríamos um bolo e eu, ele e Ana Liz cantaríamos "Parabéns" p/ o Reizinho. Mas, no sábado, minha sogra ligou, dizendo q viriam aqui p/ casa  p/ comemorarmos o níver dele.
De última hora, o Edinho comprou os ingredientes, massa pronta de pizza e montou pizzas.
Decorei a varanda com balões vermelhos e fitilho branco, coisa bem caseira, bem simples, mas,com muito amor. Eu ia tirar o Vini do quarto, colocá-lo na varanda, em sua poltrona, porém, estava extremamente calor.
Depois de comermos, fomos p/ o quarto e foi emocionante!
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Depois de cantarmos os "parabéns", colocamos um louvor alegre, aquele q eu, Edinho e Ana Liz gostamos bastante (nunca desista da vida, tudo é possivel ao que crê...), cantamos juntos em ritmo de festa e palmas.
Demos as mãos, eu fiz uma oração em lágrimas.
A Lilica, minha sobrinha, trouxe um rojão que solta confetes, quando meu cunhado conseguiu estourar rsrs, gritamos"Vinícius 18 anos!"
Foi emocionante demais!
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No domingo, fomos almoçar na minha sogra.
Quando a mesa estava servida, pediram-me p/ fazer a oração, quando terminei, um amigo disse q queria orar tb. Ele, com a voz embargada, agradeceu a Deus pela minha vida e do Edinho,  disse que somos exemplos de força e fé, e que não poderia haver pessoas melhores p/ serem os pais do Vinícius. Completou dizendo que Deus tem propósito na vida do Vini, por meio da vida dele, todos são abençoados e fortalecidos. Não preciso nem dizer que choramos...

À noite, minha amiga do coração, minha melhor amiga, Lê, veio em casa e cantamos parabéns, de novo, p/ o Reizinho. Ela o parabenizou, conversou com ele, chorou, nós nos abraçamos e choramos.

O choro, em todos os momentos, foi de emoção. Graças a Deus, o Vini está muito bem, há dias, muito bem. Eu, estava com o coração leve, em paz.

Assim, comemoramos a maioridade do Sr. Vinicius.

domingo, 18 de setembro de 2016

Feliz aniversário, meu Reizinho!

Enfim, 18 anos!
Meu filho atingiu a maioridade. Era para estar fazendo um tanto de coisas - escolhendo a faculdade, namorando, talvez ganhando um carro do pai.
Quando iniciou o mês de setembro,  meu coração de mãe já estava sensível.  Chorei por várias vezes. Questionei a Deus o porquê de tanto tempo (10 anos ), meu filho estar privado de liberdade.
Chorei quieta. Chorei dirigindo. Chorei no banheiro.
Meu coração foi acalmando. O dia do seu aniversário chegou e eu sorri ao seu lado.
Sorri por que ele está vivo. Sorri por que o meu amor por ele é grandioso. Sorri por que,  verdadeiramente, ele é de Deus e Deus o confiou a mim para que dele eu cuidasse. Sorri por que eu sou mãe e  mãe sorri, mesmo sofrendo.
Não sei o que Deus vai fazer. Não sei o que Ele nos reserva.  Ele acrescentou mais um ano ao Vinicius e por hoje,  isso basta.
Meu filho tem 18 anos! Obrigada,  Senhor!

sexta-feira, 16 de setembro de 2016

Amor, amor e amor.
Nada de mesquinhez.  
Sejamos intensos em amar.
O amor nos faz melhores e maiores.
Amemos.  Sem limites,  nem condições.


quarta-feira, 14 de setembro de 2016

O cuidado de Deus. ..

Tudo vai bem, por aqui, graças a Deus. 
Meu coração é grato ao Senhor pelos cuidados dele para conosco!  Na Segunda-feira de manhã,  quando eu e minha mãe fomos mudar o Vini de posição na cama, encontrei um escorpião, embaixo do travesseiro dele.
Meu Reizinho estava de lado,  eu coloco uma almofada embaixo do travesseiro p/ ele não virar a cabeça,  quando tirei essa almofada, o escorpião estava nela,  eu gelei! 

Meu Deus! Ficamos pensando se ele tivesse sido picado, ia passar mal e jamais saberíamos o porquê.  Senhor!  Meu filho indefeso,  sem poder se expressar, não gosto nem de imaginar. 

Ontem, de manhã, minha mãe viajou com minha irmã. Estou sozinha p/ cuidar de tudo,  das crianças,  da casa, almoço,  etc. Hoje,  foi uma correria só!

Meu Reizinho está super bem,  com a graça de Deus. Sem nenhuma aspiração  - saliva controlada!

O Edinho que foi ao culto, segunda terça de milagres. A qualquer momento o milagre pode se concretizar!  Tenho fé,  tenho esperança.

Tenho declarado, em minhas orações  - "Somos totalmente dependentes de Ti, Senhor! " E como somos!


sábado, 10 de setembro de 2016

Hoje pela manhã, logo depois da fisio, cortei o cabelo do Reizinho, fiz barba, bigode e cortei os pelos das "partes íntimas " rsrs.
Ele está tão lindo! E, graças a Deus, está muito bem. Usando meio adesivo, salivação controlada.

Meu coração transborda de amor!

sexta-feira, 9 de setembro de 2016

Esse mês de setembro está sendo muito difícil p/ mim.
O coração apertado, um nó na garganta e as lágrimas teimam em cair.
Por mais que eu tente pensar nas coisas boas, que eu declare q nós somos um milagre por não termos desabado até hoje, que eu reconheça que Deus nos sustenta,  o que está falando mais alto em mim é a dor de não ter a saúde do meu filho. Estão escancarados diante dos meus olhos, a sobrevida e o sofrimento. Como desviar o olhar?  Como sorrir se a vontade é de chorar?
Meu coração está gritando por socorro! E para o meu desespero, Deus não responde.
Quero celebrar a vida! Vou tentar ser forte. Ainda tenho esperança de dias melhores.

quinta-feira, 8 de setembro de 2016

" Espelho, espelho meu
existe um Reizinho mais lindo do que o meu? "

terça-feira, 6 de setembro de 2016

A Ana Liz me perguntou :
- Mamãe, por que o Vini não vai p/ a cozinha?
Eu respondi:
-  Por que a poltrona dele está na sala, mas, quando chegar a cadeira de rodas nova dele, ele virá p/ a cozinha junto com a gente!
Ela:
- Aí,  ele vai poder falar????
Eu:
- Não,  falar não.  Ainda não...

*******
Hoje,  começa uma campanha na minha comunidade - "07 terças de milagres ".
Eu não vou poder ir, mas, minha mãe vai p/ me representar nesta terça,  nas próximas, eu irei.
Como meu pastor fala  - " Deus não precisa de campanhas p/ realizar milagres,  mas, nós precisamos delas  p/ avivar a nossa fé. "

Eu acabei de falar no ouvido do Reizinho - hoje,  começa uma campanha de milagres na nossa Igreja, o nosso milagre vai chegar!
Coincidência ou não,  ele piscou demoradamente.
Como que eu, crente em Cristo e conhecedora da Palavra, não vou crer em milagres??? Eu creio e espero. Ansiosamente,  eu espero.

domingo, 4 de setembro de 2016

Hoje, ao sairmos do culto,  eu, Edinho e Ana Liz,  o Edinho ligou o som, colocando um louvor,  que diz assim - "nunca desista da vida,  tudo é possível ao que crê, sempre existe uma saída,  Deus não se esqueceu de você. .."
Eu encostei minha cabeça no ombro dele e disse - " eu estou tão angustiada! " Ele respondeu - "eu também! "
Então,  ele aumentou o volume,  bem alto mesmo e viemos embora, cantando e batendo palmas, eu, ele e Ana Liz :
- " Nunca desista da vida, tudo é possível ao que crê, sempre existe uma saída..."

sábado, 3 de setembro de 2016

Sábado à tarde, chuva,  frio, pai e filhos dormindo e a mamãe aqui...estudando! Ou pelo menos,  tentando.
Meu tempo está escasso. Tenho tanta coisa p/ escrever, mas, por agora, vou escrever o essencial.
A prova do meu concurso será dia 25/09, depois, a rotina voltará ao normal.

Dia 18, meu Reizinho fará  18 anos! Para mim não é fácil lidar com essa situação - sim, ele está  vivo, Deus acrescentou mais um ano, é motivo p/ agradecer e comemorar. Por outro lado,  com 18 anos era p / ele estar fazendo um tanto de coisas e NÃO em cima de uma cama, NÃO submetido a uma sobrevida, alheio a todas as coisas. Sofro ao pensar nisso, sofro ao pensar no que perdemos e no que ainda vamos enfrentar.
Maaaaas, eu sou MÃE e MÃE tira força de onde acha que não tem pra seguir. Seguiremos, mesmo sofrendo, vamos lutar.
Eu não sei como será a comemoração,  em branco não vai passar,  mas, minha mãe, minha irmã e uma das minhas "melhores amigas " não vão estar em Campo Grande, vão todas juntas p/ Portugal e Paris. Realização de um sonho delas. Penso em fazer algo p/ nós e familiares do Edinho.  Vamos ver.

Uma coisa boa - o posto de saúde onde retiro material p/ o Vini,  agora é,  praticamente,  em frente de casa. Foi construído aqui e transferiu de onde eu pegava p/ esse. A enfermeira veio conhecer o Reizinho ontem. Facilitou e muito as coisas p/ mim!

Está tudo em dia, peguei material no posto, fralda e dieta na SESAU. Semana que vem, vamos trocar o boton.

Foi liberado parte do dinheiro p/ compra dos adesivos. Já saquei e fiz o pedido de 04 caixas.

Beijo, beijo. Orem por nós!  Só Deus para nos sustentar.

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