Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


domingo, 14 de outubro de 2018

Um fato novo...

Na quarta-feira, pela primeira vez em 12 anos de diagnóstico, meu Reizinho teve uma convulsão generalizada. 😣😦😭
Agora, a cena não sai da minha cabeça. É forte demais! Eu sempre agradeci a Deus pelo fato do Vini não convulsionar e quando acontecia, era focal, só enrijecia braços e pernas.
Já era mais de 1h da madrugada, o Edinho havia colocado a pouco o Reizinho na cama, pois ele estava na poltrona. Nós o trocamos e o posicionamos de lado p/ dormir. Eu estava escovando os meus dentes p/ depois tomar banho (aqui em casa é normal atividades noturnas rsrs), quando o Edinho me chamou, cheguei em volta da cama, meu filhote convulsionava. 😭
Eu preciso confessar algo! - Sou daquelas mães que diminuem por conta a medicação do filho 🙈. O Vini estava com menos medicamento do que no início do diagnóstico. Como ele estava muito bem, eu dava meio comprimido quando era um. Agora, eu aumentei a dose, voltando para o que o médico havia prescrito. Eu acredito que como ele cresceu, está um homem, a medicação estava abaixo do necessário. Vou acompanhar p/ ver como fica, se acontecer de novo, conversarei com o neuro.

Vou tentar explicar aqui, o que vai no meu coração de mãe - eu nunca imaginei que meu Reizinho teria convulsões generalizadas! Isso nunca foi preocupação minha. Com o acontecido, veio o medo, a insegurança, como se a Adrenoleucodistrofia estivesse me falando "Eu estou no seu filho, estou avançando ". Como estávamos numa fase muito boa, eu realmente achei que estávamos caminhando para uma cura total. Gente, eu sou crente! Realmente creio no sacrifício de Cristo na cruz, creio em milagres. Eu espero por um. E essa convulsão me tirou o chão! 😣
Eu sou brasileira, não desisto nunca rsrs. Sou mãe e sou crente em Cristo. Estou orando e jejuando. Vai ficar tudo bem.


12 comentários:

  1. Vai sim ficar tudo bem. Minha Lu convulsionou com 1 ano e 8 meses. Foi horrível ela não estava doente nem gripada. Nadaaaaa. E derrepente aconteceu no hospital ela apresentou uma febre de 38 graus. Ela tinha baixa tolerância a febre foram 3 longos anos vigilha pois qdo a temperatura chegasse a 37.5 entrar com remédio febril. É horrível não sei vc mais eu entrei em choque. Por fora toquei a vida mais por dentro fiquei um farrapo.Deus abençoe e faça o melhor Vc ora pela cura. Deus tem caminhos que pra gente pode ser loucura. Peça que simplesmente faça o melhor. Sei lá. Qdo vejo vcs lembro sempre do filme Milagre no Paraíso o q era para mata ou alejar trouxe a cura. Desc textao kkkkkkk bjim

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    1. Este comentário foi removido pelo autor.

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    2. Eu fiquei arrasada! Tento esquecer impossível!!
      Mas, preciso ter fé p/ seguir, se não fica pior..

      Obrigada por nos acompanhar. Bj

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  2. ADRIANA17:39

    Ola Cris, foram muitos dias distantes, vi a mensagem sobre a salivação e fiquei muito mas muito feliz. Hoje vi essa aqui da convulsão, deve ter sido terrivel, mas é mais uma luta, uma nova luta, uma nova dor, e um novo motivo para crescer, ondem ouvi essa pregação e so pensei em voce: https://www.youtube.com/watch?v=kwINJZ1J9HQ

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  3. Conte como é essa agua com bicarbonato que voce esta dando ao vini, quem lhe indicou?

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    1. Eu mesma indiquei Lool
      Eu sou assim, volta e meia tento remédios caseiros, chás..enfim, algo q eu acho q pode fazer bem p/ ele.
      Dissolvo o bicarbonato de sódio na água e passo pela gastrostomia.

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  4. se der escute essa pregaçao do spurgeon, e veja como dá certinho com voce

    https://www.youtube.com/watch?v=kwINJZ1J9HQ

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    1. Não consegui ouvir, ainda, mas vou, com certeza.

      Obrigada
      Bjs

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  5. oi Cris, nos conte como estao as coisas depois da convulsão, como esta a salivação?

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  6. Continue com fé e com a medicina também.

    Eu creio junto com você.

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    1. Sim. É assim q faço.

      Obrigada, Melissa!

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