Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


domingo, 30 de dezembro de 2012

Parabéns, meu amor!

Hoje é o aniversário do Edinho. Não vou falar em nome do Vinícius, vou falar por mim mesma. Deu-me vontade de falar o quanto sou abençoada e, por isso, agradecida a Deus pela vida do meu esposo.

"Meia-noite, eu disse p/ o Edinho - 'já é o seu aniversário, parabéns, eu quero ficar do seu lado até vc ficar careca e bem barrigudo' rsrs
Na verdade, eu só quis dizer que eu quero ficar ao lado dele até o fim das nossas vidas.
Como não querer um homem fiel, honesto, simples, que ama a mim e ao nosso filho e abaixo de Deus, coloca a família em 1º lugar?
É claro que eu gosto dos mimos que ele me dá, da sessão de beijos nos meus pés, das declarações que ele sempre faz, mas, o que me encanta é o fato de ele estar ao nosso lado, mesmo com tudo o que aconteceu e sempre dizer 'juntos vamos vencer mais essa'. O que me encanta é eu poder sentir a segurança no seu abraço bem apertado e saber que ele sempre vai estar ali, independente do que acontecer. O que me encanta é vê-lo massageando os pés do Vini, beijando-lhe a testa e dizendo 'oi, doido, é o pai!' É ver que toda essa situação o deixa muito triste e impotente, mas, sempre dizemos um p/ o outro 'a nossa hora vai chegar!'
Por isso, hoje, na oração antes do almoço, na casa da minha sogra, agradeci a Deus por ter me dado o Edinho como esposo e ter dado ao Vini, o Edinho como pai.
Parabéns, meu amor, continuemos a nossa caminhada com Cristo e assim, podemos acreditar que a nossa hora vai chegar!
TJ, TJ para sempre!"

quarta-feira, 26 de dezembro de 2012

Natal

"Natal é família reunida
no aconchego do lar
harmonia entre todos
mãos unidas em oração
gratidão no coração
 Jesus nasceu
Jesus morreu
Jesus ressuscitou
Jesus nos salvou"

Pais que amam demais o filho
 Mãe feliz por ter o filho ao seu lado
 Mãe e filha se abraçam
 Edinho mata a saudade de ter um bebê no colo e pega Sophia
 Eu querendo tomar a Sophia da minha afilhada Emelli
 irmãs que se amam (minha mãe e minha querida tia Elmira)
 Reizinho que participa da festa, mesmo dormindo
 ceia simples, mas, preparada com muito amor e carinho
********
"Ângela, o Reizinho recebeu o cartão de Natal! Eu que o peguei na caixinha do correio, li em voz alta p/ todos. Lindo, muito lindo! Amamos! Obrigada, de coração!"

sexta-feira, 21 de dezembro de 2012

Índio branco

Olha o que a Carol (fono) fez com meu filhote, hoje?!...ela me explicou cada músculo trabalhado, mas, eu não vou saber explicar, só sei que é bandagem e essa de hoje não ajuda diretamente na deglutição. Minha mãe disse q só faltava ser vermelha p/ ser um índio de verdade rs

Meu Reizinho está bem, passou o dia todo acordado, agora está fazendo fisio e o soninho já está chegando.
Nesses últimos dias, eu tenho ficado c/ ele no meu colo de manhã, por mais de hora. Ontem, ele ficou em pé no parapódium, acordado, por 01 hora, eu disse - "Vc é um menininho de 14 anos q/ fica em pé!"

*********
TJ, TJ

Nossos últimos anos não têm sido fáceis - a doença no nosso filho, a morte do meu irmão, o tratamento q minha mãe fez contra o vírus da "Hepatite C"  e agora ela vai precisar fazer uma cirurgia - só sendo sustentados por Deus mesmo!
Aí, ontem, o Edinho me abraçou e perguntou "TJ, TJ?", eu respondi "TJ, TJ!" , ele perguntou "pra sempre?" e eu "pra sempre!"
TJ, TJ - tamo junto, tamo junto

É muito bom poder dar e receber um abraço bem apertado! É muito bom darmos as mãos e orarmos juntos! É muito bom saber que sempre estaremos um do lado do outro pra enfrentar o q vier! Com certeza TJ, TJ!

"De manhã, eu orei - 'Pai, nós temos um dia inteiro pela frente p/ ser vivido e não somos capazes de vivê-lo, bem, sozinhos, então, conduza-nos!' Agora, eu digo - 'mais um dia está se findando e o Senhor tem nos sustentado, obrigada!' "

terça-feira, 18 de dezembro de 2012

Alguns dias atrás, o Edinho chegou da casa do tio dele c/ 03 fotos do Vini, de quando ele ainda não estava dodói. Em uma foto, ele está na carroceria de um carro exibindo um sorriso largo, c/ dois primos; em outra, ele está sentado no meu colo, eu entrelacei os meus braços nos dele e segurei em suas mãos e ele tb está sorrindo e na outra, uma prima está abraçada c/ ele.
O Edinho disse que deu um nó na garganta ao olhar as fotos, eu disse que parecia que eu tinha levado uma punhalada no peito.

Aqui na minha cidade, aconteceu um crime muito violento. Dois jovens, amigos, de 18 e 19 anos, foram assassinados e roubaram o carro em que eles estavam e o carro seria vendido por 8 mil p/ comprarem droga.
Os pais dos meninos fizeram passeatas contra violência e numa entrevista, o pai de um deles disse que é como se tivesse um punhal no peito dele, tem dias q/ o punhal está quieto, aí, não dói muito, mas, têm dias que qdo ele vê alguma coisa q lembra o filho, é como se mexessem no punhal e aí dói muito, uma dor insuportável.

As histórias são diferentes, mas, eu sei, perfeitamente, do que ele está falando. Eu sei falar das lembranças, eu sei falar da dor insuportável, eu sei falar do punhal no peito. Vamos vivendo a nossa rotina, como quem "se adaptou" a algo ruím, vamos levando o dia-a-dia na dependência de Deus, sendo sustentados e animados por Ele. Mas, têm dias em que as lembranças ficam nos remoendo, fotos, lugares, crianças, pais e filhos e aí, o punhal, que outrora estava quietinho, vai ferindo o peito...com uma dor insuportável.

domingo, 16 de dezembro de 2012

Amor sem igual

"Amor de mãe
Incomparável
Imensurável
Incondicional
Amor sem igual
Amor que protege
Amor que cuida
Amor que se doa
Nada pede em troca
Começa no ventre
Intensifica-se ao dar à luz
e transcende por toda a vida"

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Os artistas desta cena são - a mãe Bilu, com seus filhos Joca e Kika. Eles moram em Brasília. A Bilu é minha sobrinha rsrs, filha única da minha irmã Veroka, que agora está "babando" com os netinhos, meus sobrinhos netos.

sexta-feira, 14 de dezembro de 2012

"Eu coloco vc no meu colo
para que fique bem juntinho de mim,
Estando assim comigo
eu passo horas a fim,
As preocupações vão embora,
Vc me revigora.
Os papéis parecem estar invertidos,
Sinto-me, seguramente, protegida por ti"

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Para o meu bem e para o bem do Reizinho, eu não abro mão desse momento. Ontem, eu, ele e o Edinho ficamos assistindo filme até 01:00h...meu filhote ficou no meu colinho. Assistimos a um filme maravilhoso, eu amei e recomendo - Corajosos.

Há umas 02 semanas, a Dra. Valeriane, neuro, pediu p/ q o Vini fizesse um check-up. Foram feitos os exames - Hemograma, TGO, TGP, T4 livre, TSH, nível de Carbamazepina e nível de Fenobarbital. Já passei o resultado p/ a médica, ela ainda não entrou em contato.

Os dias estão tranquilos. Meu filhote está usando o adesivo Transcop e a saliva diminiu bastante. Compramos, ontem, o creme dental da Forever p/ o Reizinho, nele não contém flúor e é bom p/ um tanto de coisas - afta, gengivite, sangramento na gengiva, tártaro, placas, etc. Gostei!

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"Eu preciso estar cheia de Ti, Senhor, para que, apesar das circunstâncias, eu creia que o Senhor está trabalhando por nós!"

domingo, 9 de dezembro de 2012

Oiê, estamos de volta...

...e bem, graças a Deus!
Dou minha palavra que não vou mais demorar p/ postar rsrs. Estou de férias do curso de Teologia, do curso "Casados para Sempre" e hoje, dei a minha última aula na Escola Bíblica.
Ontem, foi a formatura dos "nossos" casais do "Casados p/ Sempre" e resumindo - foi maravilhoso, c/ um grande mover de Deus!

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Meu Reizinho vai bem. Porém, dormindo o dia inteiro e passando a noite em claro. Isso não é bom, nem para ele, nem p/ mim. Qdo ele está acordado durante o dia, eu faço várias coisas c/ ele, coloco-o no parapodium, pego-o no meu colo, coloco-o na cadeira, converso c/ ele, louvamos "juntos", etc. Qdo passa a noite em claro, fica só deitadinho, c/ os olhinhos arregalados, eu cochilo e acordo toda ora p/ olhá-lo.
De sexta p/ sábado, fiquei c/ ele no meu colo até às 03:00h... coisa de mãe rsrs

Eu digo q o Reizinho passa por fases, às vezes está bem sequinho, sem acúmulo de saliva e às vezes está "encharcado", há dias que, infelizmente, ele está na fase ruím. Como dorme durante o dia, não tem problema, por que não acumula saliva, mas, durante à noite, eu preciso estimular a tosse e limpar sua boca p/ q não fique c/ saliva parada, correndo o risco de uma infecção e até broncoaspirar. Que ele fique sequinho logo!
Não sei se comentei aqui, um colega de trabalho do Edinho trouxe da Itália 10 caixas de Transcop, o adesivo q cola atrás da orelha p/ diminuir a saliva. Mas, o Edinho ainda não pegou c/ ele, pegará durante a semana.

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Quero agradecer à Maria de BH, pelo cartão de Natal que enviou p/ o Reizinho. O Edinho que pegou o envelope na caixa de correio e disse "adivinha quem recebeu uma carta?" ...VINÍCIUS, foi emocionante! obrigada de coração, Maria, tb te amamos em Cristo!

Terça-feira q vem, eu levarei a Palavra de Saudação no culto. Preciso orar, pedindo a Deus que ministre ao meu coração, o que Ele quer falar ao Seu povo.

Uma semana de vitória a todos!

"A sua presença, Senhor, é o meu maior valor! Obrigada por nos sustentar!" 

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