Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


quinta-feira, 31 de maio de 2018

Sobre o que eu escrevi, felicidade se resume em simplicidade. .
Demonstrações simples de amor, que encheram meu coração de alegria:

Hoje, enquanto eu estudava, Ana Liz me deu esse desenho, dizendo que somos nós duas ❤❤..pediu p/ q eu colocasse na frente do meu material rs
 Meu jantar, feito e servido pelo meu marido ❤❤, ele sabe que sigo alimentação saudável rs

Eu só preciso do meu Reizinho bem! As outras coisas se ajeitam.

quarta-feira, 30 de maio de 2018

Tudo bem por aqui, com a graça de Deus!
Fui ao culto, teve início a campanha, porém, não levei meu Reizinho. A cadeira é grande e "desajeitada" rs, é só o Edinho que está acostumado a mexer com ela. Como ele disse, serão 7 terças, levaremos o Vini em outra terça.

Eu fui a Sesau buscar dieta e fralda e, infelizmente, não tem fralda e não tem previsão de fornecimento.
Se alguém puder e quiser nos ajudar com algum valor p/ comprarmos,  vou deixar minha conta aqui, novamente. Agradeço  de coração!

Banco do Brasil
Ag. 3496-7
C/C 23134-7
Cristiane de Matos Dias

"...Tu és o Deus que realiza milagres. Mostras o teu poder entre os povos..." Salmos 77:14

segunda-feira, 28 de maio de 2018

"7 terças do impossível !"

Amanhã terá início, na comunidade onde congregamos, mais uma campanha "7 terças do impossível". Nós vamos participar, sem sombra de dúvida! Vou tentar levar meu Reizinho, mas o Edinho terá um evento na empresa e talvez não poderá ir comigo, vou pedir p/ meu cunhado me ajudar. Vamos ver, tem a questão do tempo tb, se estiver frio, não é bom sair com ele.

Esses dias, um pastor de fora ministrou a Palavra e disse que o maior milagre é acreditar que o milagre vai acontecer! Nós vivemos um milagre, então! Por que por mais cansados que estejamos, ainda cremos que Deus vai levantar o Vini.

Eu convidei a Igreja toda a colocar o nome do Vinícius em seus pedidos e se possível  jejuar toda terça-feira por essa causa. E faço aqui também o meu pedido - vc que nos segue e acredita no poder da oração, ore pela nossa causa  - O milagre concretizado no físico do nosso filho! Se puder jejuar por isso, eu agradeço, de coração!

domingo, 27 de maio de 2018

Sábado à noite no colinho da mamãe, com direito à May, dormindo nos pés ❤❤ 



sexta-feira, 25 de maio de 2018

Simplicidade = Felicidade


Quando uma doença incurável pela medicina  atinge vc ou um dos seus, há uma mudança de valores.
Aquilo que, antes, estava no topo da sua lista de desejos perde a importância. Mesmo que agora vc conseguisse realizar, já não faria sentido, tranquilamente, abriria mão.
Você aprende que a família sentada em volta da mesa é o retrato da felicidade. Que o sorriso de um filho vale mais do que qualquer riqueza material e que o abraço, então, não tem preço.
Você aprende que murmurou por nada e agora, no lugar da murmuração, a paciência e a gratidão fazem parte da sua vida.
Nada, absolutamente nada, é mais importante do que uma família estruturada em Cristo! E felicidade se resume em simplicidade, com saúde e risos.

quarta-feira, 23 de maio de 2018

"Beijo-lhe a testa
Declaro o meu amor por você
Sou sua mãe
Estou sempre aqui
A minha vida é sua
Viva, filho!
E eu serei feliz."


segunda-feira, 21 de maio de 2018

Hoje, a enfermeira do posto veio fazer a vacina da gripe no meu Reizinho. Aproveitou e fez em mim tb.
Muito frio por aqui! O banho é rápido e depois de vestido, eu coloco dois cobertores e ligo o ar quente. Graças a Deus, ele está bem, usando o adesivo .
A Ana Liz está com uma gripe muito forte, tosse e febre. Não foi à aula hoje. Estou medicando, se não melhorar, levarei ao médico.

Eu tenho pensado muito nas mães do nosso grupo do whatsapp. A Palavra de Deus diz p/ choramos com os que choram, eu tenho sofrido com o sofrimento delas. Mães que estão começando a luta, meninos que estão no início dos sintomas, é triste demais! Tenho orado por todos. A oração fortalece e dá esperança.

quinta-feira, 17 de maio de 2018

Passado. Presente.


Hoje, estava procurando uma figura p/ a tarefa da Ana Liz e vi um álbum com fotos do  Reizinho ❤
Já me pediram p/ escrever sobre como ele era, seus gostos. Pensei muito nele, no nosso passado, como éramos antes da ALD.
O Vini era um menininho muito esperto, ele se achava independente rs. Seu cabelo era corte surfista, gostava de usar a bermuda aparecendo o cós da cueca, sem camiseta, tinha uma cor muito bonita, bronzeada, que depois viemos saber que era da ALD.
Na esquina de casa tinha um terreno baldio e lá ele soltava pipa. Amava andar de bicicleta. Estudar não era seu forte, fez o pré, a primeira série e no início da segunda começou a apresentar os sintomas da doença.
Ele falava que queria ser vendedor como o pai, eu dizia q ele tinha que estudar p/ ter uma profissão melhor, o Edinho ficava bravo, pois eu tinha q deixá-lo ter orgulho do pai.
Assim como a Ana Liz, era um grude com minha mãe. Dormia com ela, viajava com ela, pedia p/ ela fazer bolo, rapava a tigela com a massa crua e quando acabava o bolo, comia todo o farelo com colher. Amava bolo.
Era contador de histórias. Inventava umas p/ a professora rsrs. E gostava que eu contasse historinha p/ ele dormir. Não era ligado a músicas. Era fã do pai.

Não sei se como defesa, eu apaguei muita coisa da minha mente. Dói pensar no que aconteceu conosco. Não tem como escrever isso sem um nó na garganta. Eu nunca me conformei com a Adrenoleucodistrofia no meu filho.

Olho p/ o meu Reizinho, hoje, é um outro Vinícius. Totalmente dependente de mim, vítima de uma doença cruel.
Eu também sou outra Cristiane, não tenho a leveza de antes e luto, diariamente, p/ ter equilíbrio e não perder a fé .


terça-feira, 15 de maio de 2018

Voltei. Voltamos.

Esses dias, um pastor da nossa comunidade, o pr. Marcelo, estava aqui em casa e nos contou sobre a irmã dele, já falecida, era especial e ele disse - "minha mãe dava vida à Marília!" O Edinho falou p/ ele - " a Cris dá vida ao Vini!"
Vejam o poder de uma mãe! Dar vida a um filho! Eu achei tão lindo isso e concordo com tal declaração. Médicos e enfermeiros já me disseram que o Vini está vivo e bem por conta dos meus cuidados (isso sem considerar que a vida e a morte pertencem a Deus).
A tristeza invadiu a minha alma, não conseguia escrever, estive aqui no blog, as palavras fugiam, tentava escrever e apagava, não saía nada. Em nenhum momento, eu deixei de cuidar do meu Reizinho, continuava dando vida a ele. Mas, eu preciso estar bem, animada, com esperança p/ que ele esteja bem, p/ que o ambiente esteja bem, então eu tive que melhorar rs
Hoje, bem mais disposta, acordei cedo e fui orar. Agora a pouco, orei de novo. E Deus me renovou, sinto isso na alma, que está mais leve.

Meu Reizinho teve febre hoje de manhã, eu o mediquei, a febre cedeu. Agora  ela está retornando. Estou desconfiando de infecção urinária. Vou esperar o Edinho chegar p/ levá-lo ao hospital .
Eu fiz um curativinho na orelha do Vini, pois está ferida, mas já está sarando, graças a Deus. Usei uma pomada com antibiótico, a colagenase, foi "tiro e queda"!

É isso aí! Sigamos! Deus me sustentando p/ que eu continue dando vida a minha vida, meu Reizinho ❤.

quarta-feira, 2 de maio de 2018

Tudo bem por aqui.
Entendam-me! Às vezes, durante a caminhada, eu fico perdida em meio ao sofrimento e questionamentos. Faltam-me palavras p/ expressar o sentimento que vai dentro de mim. Gostaria de escrever algo animador, esperançoso, mas não é o que sinto.
Assim que minha cabeça estiver melhor, eu volto aqui. Obrigada!

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