Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


quarta-feira, 29 de agosto de 2018


Um dia desses, estava orando na sala de casa, onde meu filho estava na poltrona. Meu coração foi  tomado de alegria e gratidão.
Na mesma hora, olhei p/ o meu filho e a realidade da nossa situação saltou aos meus olhos e eu questionei a Deus -
"Como eu consigo sentir essa alegria e gratidão, com o meu filho numa sobrevida?"
A resposta veio ao meu coração - Maturidade Espiritual.
E o que é Maturidade Espiritual? É quando um "não " do Senhor ou o seu silêncio diante do nosso clamor não tem poder de nos tirar da presença dele. É quando entendemos que o Evangelho vai muito além de uma bênção dispensada sobre a nossa vida, o Evangelho genuíno muda a nossa eternidade. E essa convicção basta para que fiquemos firmados no Senhor.
Com isso estou dizendo que não sofro? Não. Pelo contrário, eu sofro, me angustio, choro, questiono, mas, ainda assim, eu permaneço, por que sei que é do Alto que vem o refrigério p/ a minha alma.

"Este é  o meu consolo no meu sofrimento: A tua promessa dá-me vida." Sl 119:50

domingo, 26 de agosto de 2018

Meu coração de mãe fica muito em paz quando meu Reizinho dorme assim, sinal de que ele está bem.
As pessoas me perguntam como o Vini está, o que eu posso dizer? 🤔 - dentro da gravidade da doença, ele está bem, estável, em casa, sem internações, graças a Deus!
Por outro lado, há a necessidade de aspirá-lo, alguns dias são poucas aspirações, outros dias, muitas aspirações.

A Ana Liz gosta de assistir à novelinha "As Aventuras de Polliana". A Polliana joga o "jogo do contente". Ela tenta nunca ficar triste, olhando sempre o lado bom das coisas.
É assim aqui em casa, temos que agradecer por que nosso Reizinho está conosco, eu posso acompanhar o desenvolvimento da Ana Liz por que estou em casa, aprendi um tanto de coisas com a nossa luta e assim vai...
Obrigada, Senhor, por tudo!


segunda-feira, 20 de agosto de 2018


Jamais retire os seus pés dos caminhos do Senhor!
Vivemos na terra, passamos por aflições, já  fomos avisados por Jesus que elas fariam parte da nossa vida.
Um casamento que não deu certo e deixou marcas profundas na alma; um filho que adoeceu, abalando a estrutura familiar; a crise financeira que bateu à porta, desestabilizando as emoções, enfim, problemas nos cercam todos os dias. Contudo, quando caminhamos com Cristo, Ele coloca a mão diretamente na nossa dor para curá-la. Os problemas podem continuar nos assolando, mas, somos capacitados a enfrentá-los com serenidade, maturidade e equilíbrio.
Não há lugar mais seguro para estarmos, se não na presença do Soberano. Ele é o único que tem poder de endireitar as nossas veredas. 
Fiquemos ali, debaixo das suas asas, protegidos e sustentados pela Sua maravilhosa graça!

sexta-feira, 17 de agosto de 2018

Haja ❤!

Ana Liz:  - Mãe, eu não quero que meu irmão fique doente, doente, doente, vai p/ o hospital e morre!
Eu: - Eu também não quero, filha!
Ana Liz: - Por que eu não conheço o Vini! Eu nunca ouvi a voz dele, nunca vi ele andando...
Eu, sem palavras.

quarta-feira, 15 de agosto de 2018

"A sua voz foi silenciada, mas os seus olhos dizem que há vida em você 
Eu me alegro quando os encontro abertos, insistindo em não desistir
Eu me tranquilizo quando os encontro fechados, rendidos ao sono, entregando-me o recado de que tudo vai bem
Consigo mergulhar na imensidão do seu olhar e acalmar a minha alma
É como se os seus olhos me garantissem que no outro dia vc vai estar aqui e mais uma vez, os meus vão poder contemplar os seus"


domingo, 12 de agosto de 2018

Feliz dia dos pais p/ o melhor pai do mundo - O Edinho! Não poderia haver pai melhor p/ os meus filhos, e como disse p/ ele hoje, de uma certa forma, ele é meu pai também, com todo cuidado que tem comigo.
❤❤❤




sábado, 11 de agosto de 2018

quinta-feira, 9 de agosto de 2018

Vai um prato de sorrisos, aí?

Como é bom olhar o mundo com os olhos de criança!
Eu perguntei para a Ana Liz - filha, vc quer goiaba?
Ela respondeu - sim, descascada e em formato de sorriso. 😃😃😃😃


terça-feira, 7 de agosto de 2018

Mudando o rumo da prosa...


 Não foi feita a aplicação de botox! Fomos ao consultório, conversamos c/ o dr. Ferrão, ele avaliou, novamente, o Reizinho, olhou dentro da boca e chegamos à conclusão que NÃO É SALIVA 🤔😣
Eu sempre falei q vem saliva não sei de onde, a boca fica seca, a língua chega grudar no céu da boca. Ele me mostrou vídeos de pacientes dele, em quem fez aplicação de botox, cuja saliva escorre pelo canto da boca, chega a pingar no babador, o que não é o caso do Vini. Eu nem troco a toalhinha por que não molha.
O Dr. Ferrão falou que a quantidade de saliva que o Reizinho tem na boca é a ideal p/ mantê-la lubrificada. Aconselhou-nos a procurarmos um otorrino.
O Vini tossiu na frente do dentista, "roncou"o peito, o que o fez concluir que não é saliva. Ele pensa em secreção dos seios da face, que escorre por trás do nariz e desce na garganta ou secreção alta, que esteja acima dos pulmões até a garganta.
Enfim, não é o caso de aplicação botulínica. Não resolveria a questão e ainda a dose máxima poderia trazer outros problemas com a extrema secura da boca.
Mudança total de rumo! Agora, não se fala mais em hipersalivação e sim em secreção alta. Precisamos descobrir de onde vem e o que a causa e o principal - se há tratamento.

Marquei consulta c/ Dr. Pedro Ricardo,  otorrino. Ele atendeu o Vini no início do diagnóstico. Tem vaga só p/ dia 17/09, um dia antes do meu Reizinho completar 20 anos 😍

Esperando o papai pegar o carro, depois da consulta, p/ irmos embora.

Falei para minha mãe que é uma nova esperança ou voltamos à estaca zero. Eu prefiro ter esperança 😄.
Deus conosco!

sexta-feira, 3 de agosto de 2018


"Sim, pode doer em mim
Desde que não doa em você
Eu suspiro, respiro, abafo o choro
Enxugo o rosto
E me coloco forte ao seu lado
Não, você não precisa saber que eu sofro
Eu disfarço a minha fraqueza 
Para que você sinta apenas a minha força 
Eu estou aqui
Sempre estarei
Por você 
Por mim
Eu não sei estar em outro lugar."

quinta-feira, 2 de agosto de 2018

Feliz aniversário, mãe!


Não poderia deixar passar o dia de hoje sem escrever aqui...dia muito especial - aniversário da minha mãe! ❤❤
A minha oração é para que Deus acrescente os seus anos, com muita saúde e qualidade de vida. Obrigada, Senhor, pela vida preciosa da minha mãe!

Será feita aplicação de botox no Vini, dose máxima, na segunda-feira  às 16h.  👐

Até aqui o Senhor tem nos sustentado!

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