Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


quarta-feira, 30 de janeiro de 2019

Deus comigo.


Como amadurecemos na caminhada com o Senhor!
Hoje, meu nome é gratidão.
Eu desejei e desejo tanto a cura do Vini, o milagre de vê-lo em pé, falando
outra vez. Sei que Deus pode fazer isso, a qualquer momento, Ele é Deus e p/ Ele não há impossível.
Mas, agora é diferente. Não desejo isso a qualquer preço. É como se antes, meu interesse no Senhor, fosse apenas de que Ele curasse o Vini. Hoje, consigo ver as coisas por trás de toda a situação. O que Deus fez em mim, no meu caráter, no meu casamento, enquanto meu filho está deitado. Ele foi me moldando e continua fazendo isso, enquanto meu filho está deitado. Ele está trabalhando em áreas da minha vida que precisam ser curadas, enquanto o meu filho permanece do mesmo jeitinho. E meu coração está calmo.
Consigo ver a mão de Deus movendo aqui, movendo ali, colocando as coisas em seus devidos lugares. E meu coração está calmo.
Pode ser que eu não veja o milagre que os meus olhos e o meu coração de mãe  tanto desejam contemplar. Mas, tratada pelas mãos do Oleiro, hoje eu tenho condições de seguir sem a presença física do meu filho, se assim for da vontade de Deus.
Louvado seja o Deus de toda a terra por ter me amado primeiro! A única coisa que fiz foi permanecer em Sua Santa presença. Ele completará a obra.

segunda-feira, 28 de janeiro de 2019

Estou meio assim..
Procurando o sentido das coisas
Tentando entender o que não tem explicação 
Procurando ânimo em vão 
Vivendo
Sobrevivendo em meio a tudo
Esquisito 
Eu naqueles dias
Aqueles dias em mim
Eu sobrevivo
E saio dessa
Outra vez






quarta-feira, 23 de janeiro de 2019

"E de repente bate uma tristeza...
Levar um filho e deixar o outro, sem ter opção 
Sair e voltar, encontrando o mesmo cenário 
Olhar e não querer enxergar, mas é a realidade que não tem data p/ mudar 
Vou seguindo
Vivendo do jeito que dá 
Tentando continuar 
A vontade mesmo é de parar..
É um filho!
A maior parte da gente.
Como se vive desintegrado?
Tanto tempo se passou
Mas é como se fosse agora
É atual
É constante
É sofrido
É uma tragédia!
Eu não sou eu
Nem sei mais quem sou
Sou parte
Sou pedaço 
Sou dor
Sou aperto
Sou sobrevivente.."
Há uns 2 anos, não me lembro ao certo, abriu um Posto de Saúde praticamente na frente da minha casa. Uma bênção! Eu que buscava o material do Vini em outro bairro, passei a pegar nesse Posto.
Volta e meia, eu recebo visita da enfermeira, além da agente de saúde. Há algumas semanas, recebemos visita da dentista, que me perguntou se eu tinha interesse de agendar horário, eu disse q sim.

Pois bem, ligaram-me do Posto, informando-me o dia em que estava agendada a minha consulta! (Achei isso inédito, gostei muito). Hoje, fui à consulta. A dentista muito gentil, sala e equipamentos novos e limpos. Uma belezura! Minha escovação está ótima 😁, foi feita somente limpeza, retornar em 6 meses p/ limpeza novamente.

Enquanto eu estava lá, minha mãe recebeu a visita da médica do Posto, Dra. Cristiane. Ela conheceu e examinou o meu Reizinho, disse que ele está muito bem. A grande bênção - quando eu precisar de receitas, basta eu pedir na recepção do Posto, que ela fará p/ eu pegar depois! 👏👏👏👏 Nossa, isso vai me quebrar o maior galho, não vou precisar ir ao consultório do neuro ou pneumo.

Por um momento,  eu me senti num país de primeiro mundo! Onde as coisas funcionam e a população é beneficiada.

segunda-feira, 21 de janeiro de 2019

Amor! ❤


O que realmente importa nessa vida?
Corremos atrás de tanta coisa e tudo vai passar.
As coisas boas também passarão .
E diga-se de passagem, ninguém segura o tempo, ele voa.
Amemos mais! E consequentemente, vamos beijar mais, vamos abraçar mais, vamos sorrir mais. E valorizar o que vem perdendo espaço nos dias corridos de hoje.

Meus filhos, minha vida!

sexta-feira, 18 de janeiro de 2019

Hoje, eu sussurrei em seu ouvido -
"Fique tranquilo, estou atenta a tudo que vc precisa. Sou sua mãe!"

quinta-feira, 17 de janeiro de 2019

Encomendas...

Eu já escrevi sobre a Nira, aqui. Ela é uma grande amiga, que também enfrenta uma situação difícil com o filho, o João Paulo.
Nós nos conhecemos em 2006, o ano em que meu Reizinho foi diagnosticado com ALD. Havíamos internado no Hospital da Criança p/ fazer a gastrostomia e o João internou tb, não me lembro por qual motivo .

Na época, eu estava desesperada com tudo que estava acontecendo e conhecer a Nira foi um alívio para a minha dor. Conversamos bastante, ela me falou de Jesus, eu ainda não O conhecia. Depois de sairmos do hospital, ela me visitou em casa, orou por nós e me presenteou com o livro - "O poder da mãe que ora".

O tempo passou, nunca mais havíamos nos visto, mas eu não a esqueci, ela tinha e tem um lugar especial no meu coração. Um certo dia, fui à Unimed assinar o contrato da fisioterapia e a Nira estava lá, eu  a reconheci na hora, ela não rsrs.

Pois bem, estreitamos os laços, trocamos telefone, já fui à casa dela, mando mensagens de desabafo e ela sempre nos faz doações de materiais que sobram do João. E contei tudo isso, para escrever sobre a forma carinhosa que o Sr. Jorge, esposo da Nira, vem entregar o material . Ele toca o interfone, quando atendemos, ele diz sorrindo - "encomenda do João Paulo para o Vinícius!" Todas as vezes, ele traz aqui em casa e faz do mesmo jeito. rsrs

No Natal, eu havia saído, quando cheguei, havia um pacotão na sala. Minha mãe disse - "encomenda do João Paulo para o Vinícius". Era um fardo fechado de fraldas!

Mesmo sofrendo, eles me abençoam! O João já fez traqueostomia, volta e meia vai para o hospital, tem infecções recorrentes. O elevador do Vini está com eles, emprestei por tempo indeterminado. O João tem 22 anos, é bem pesado, não saía do quarto, agora sai.

Tenho certeza que foi Deus quem cruzou os nossos caminhos. ❤

quarta-feira, 16 de janeiro de 2019

"Só p/ deixar registrado 
Que eu sempre estarei ao seu lado"




segunda-feira, 14 de janeiro de 2019

O blog

Eu tenho muito carinho por esse cantinho! O blog faz parte da minha vida, da minha história. Longe de mim desprezar quem nos segue, entendam-me por favor!, mas eu acho que o blog é mais para mim mesma do que para qualquer outra pessoa.

Eu não sei como vai se findar a nossa história, não sei o que vai acontecer com meu Reizinho, então, o que eu escrevi aqui vai me fazer lembrar de cada fase, de cada sentimento, das lutas, das derrotas e das vitórias.

Por meio do blog, conheci (virtualmente) pessoas maravilhosas, anjos mesmo que Deus colocou em nosso caminho. Pessoas que fizeram muito por nós, sem nos conhecer pessoalmente. A Adriana, a Jai, a Mariana e seu esposo, a Ana Clara. A Ângela, que envia mimos p/ o Reizinho ( e até p/ a Ana Liz), vejo o amor que sente por ele, sem nunca tê-lo visto pessoalmente. Pessoas que entram em contato comigo p/ me ajudar de alguma forma. Recebi ajuda, no anonimato, que não faço idéia de quem foi. E posso estar esquecendo de nomes, perdão! Tudo por meio desse cantinho. Eu louvo a Deus pela existência dele.


Às vezes, quando não estou muito bem, a tristeza vem com força, fico dias sem escrever, mas tão logo eu melhoro, já venho aqui e dou notícias. E oro por todos que nos lêem.

Obrigada, de coração, por lerem meus escritos e por se interessarem pelo meu filho. Ainda que não comentem, sei que estão a nos acompanhar.



domingo, 13 de janeiro de 2019

Um menino, tão frágil.
Um homem, 20 anos.
Meu Reizinho.
Meu grande amor.
Minhas lágrimas.
Meu aprendizado.
Minha luta.
Minha paz.
Minha vida.
Meu tudo.
❤❤


quinta-feira, 10 de janeiro de 2019

quarta-feira, 9 de janeiro de 2019

Numa segunda-feira de 2019...

Quando levamos o Vini ao culto, na segunda-feira, a Isabela, esposa do Lúdio, líderes dos jovens, disse no encerramento - "Hoje, o Vinícius está conosco! Quem sabe, em uma segunda-feira de 2019, o milagre aconteça..."
É sobre isso que quero escrever - expectativa. Mesmo tendo passado 12 anos do terrível diagnóstico, eu ainda tenho expectativa de que o milagre se concretize no físico do meu Reizinho.

É bem verdade que há fases extremamente difíceis em que a fé esmorece, o medo toma conta e eu chego a pensar que a minha esperança não passa de ilusão . Contudo, a minha oração é pelo desejo que vai no meu coração  - a cura do meu filho . E se eu peço é por que eu acredito que Deus vai responder, então eu espero.

Numa das últimas orações, eu visualizava a cena do milagre se concretizando, do meu Vini em pé, conversando comigo e me abraçando.
Eu sou mãe! Qual mãe não vai clamar pela cura de um filho doente?!
Eu sou crente! Que crente não vai acreditar no agir sobrenatural de Deus?!

Sigo orando. Sigo crendo. Sigo esperando.
Pode ser que numa segunda-feira de 2019, meu Reizinho se levante. Pode ser, também, que numa segunda-feira de 2019, Deus o leve. Só o Senhor sabe. A mim, cabe orar e esperar.

terça-feira, 8 de janeiro de 2019

Primícias ao Senhor!

Na nossa comunidade, os primeiros 7 dias do ano nós oferecemos como primícias a Deus, cultuando ao Senhor.

Então, desde terça passada até hoje teve culto,. Eu não consegui ir dois dias, por causa do Vini q não passou muito bem. Mesmo assim, no sábado que eu não fui, fiquei no quarto c/ o Vini, assistindo o culto pelo YouTube, pois os cultos da nossa comunidade são gravados.

Estava com a intenção de levar meu Reizinho no sábado, ele não ficou bem. Domingo, dia de Santa Ceia, culto mais demorado, não dava p/ levar. Levamos hoje, no sétimo e último dia das primícias.

O que eu disse p/ Deus, hoje, no culto - "Estou ofertando ao Senhor, como primícia, o que há de melhor em mim - meu filho Vinícius."
Sim, por meio da vida do meu filho, Deus gera coisas boas no meu interior. Por mim mesma, eu sou má, egoísta, orgulhosa, invejosa. Mas, pelo meu filho, eu sinto um amor puro, verdadeiro, incondicional. E a situação dele me faz ser paciente, resiliente, cuidadora. Deus consegue extrair coisas boas de mim, usando a vida do meu Reizinho.
Sem dúvida, a minha melhor parte - os meus filhos. Por eles, o coração de pedra é transformado em carne.

Verdadeiramente, eu ofertei o meu melhor ao Senhor. Faça dele, Pai, o que lhe apraz!

quinta-feira, 3 de janeiro de 2019

Carne x espírito

Às vezes, não damos muita atenção para o mundo espiritual, vivendo de acordo com o que vemos, com o que é palpável. O fato é que ele é real! Há uma luta constante entre carne e espírito.

Ontem, eu comecei a limpar casa, parei p/ almoçar, limpei mais um pouco, parei p/ dar banho no Vini, quando acabei, já era de tarde, eu estava super animada p/ orar. Pensei - "vou terminar e já vou direto p/ o quarto orar!" Porém, bateu o cansaço, sentei no sofá, peguei o celular e vi um texto q uma amiga que passa a mesma situação que a minha escreveu. Na verdade a situação dela é pior, um filho já morreu com a doença que afetou o meu Vini e o outro filho está acamado.

Uma tristeza sem fim tomou conta de mim. Começaram vir as setas na minha mente - " O meu filho não anda! não fala! não enxerga! que tragédia! Faz 12 anos que ele está assim! Será que Deus realmente está no controle!"
Eu fui me enchendo de angústia. Deitei um pouquinho, cochilei, acordei mais triste ainda e então, decidi orar.

Foi nítido o antes e depois! Enquanto orava, fui pensando nas pessoas da Bíblia que enfrentaram doenças por anos e foram curadas; lembrei do João Lucas, filho do meu pastor, c/ o caroço nas costas, o Apóstolo e a Marcinha oraram por anos e o caroço sumiu; Lembrei que Deus é imutável, eu é que sou inconstante.

Terminei a oração com a minha fé avivada. Fui ao culto e fui muito abençoada c/ a ministração do Pr. João, voltei e orei no quarto, de novo, c/ o Vini.  Dormi em paz. O mundo espiritual é real!

terça-feira, 1 de janeiro de 2019

Eu falei p/ o Edinho que a virada de um ano p/ o outro faz com que listemos desejos, criemos expectativas, isso é inevitável, mas que na verdade, é continuidade daquilo q já estamos vivendo. O novo ano vai passando rápido, ele completou que se está tudo bem, vamos vivendo bem, se não está desejamos que o ano termine logo.
E isso é vida. A vida vai acontecendo,  vamos envelhecendo, enfrentando desafios, aprendendo com eles, crescendo, chorando, sorrindo...

Eu tenho desejos para 2019!
Como mãe, quero contemplar o milagre na vida do meu Reizinho;
Quero, ao menos, que ele fique bem, tenha qualidade de vida, não sofra;
Se o milagre não acontecer, preciso de força e fé para enfrentar a doença, sem enlouquecer;
Desejo que a minha filha se adapte à nova escola e que goste de estudar lá, pois quero que ela fique até a conclusão do ensino médio;
Que meu marido permaneça no mesmo emprego e alcance as metas de vendas;
Acima de tudo, haja o que houver, eu quero me aprofundar na intimidade com Deus. Vou ler a Bíblia inteira esse ano! Sem desculpas.
Eu quero Deus! Eu escolho Deus!

Um feliz Ano Novo a todos, com muita saúde , fé, força e oração!

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