Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


terça-feira, 29 de outubro de 2019

Reflitamos sobre a dádiva da vida, o presente que o Senhor nos deu. Estamos usufruindo, com sabedoria e gratidão, de tudo que Deus coloca a nossa disposição?
Ontem, em conversa com o técnico que vem para dar o banho no Vini, falávamos sobre coisas simples que quem está doente não pode desfrutar. Ele disse que pacientes da UTI pedem para ver o sol!
O sol! Está a brilhar no céu e nos aquece todos os dias. Mas, insatisfeitos que somos, às vezes nem o reparamos e até reclamamos por estar quente demais.
Quando o Vini adoeceu, doía forte no meu coração o fato de ele não poder levar um copo de água à boca, depois o fato de ele não poder mais mastigar e engolir. Há anos, ele se alimenta por uma sonda diretamente no estômago.
Eu parei de pensar no que foi tirado dele. Prefiro pensar em como o Senhor o tem sustentado, na verdade tem sustentado, milagrosamente, a nós.
Respiremos, profundamente,  o ar! Deixemos o sol bater no rosto, agradecidos! Aproveitemos, com gosto, o sabor do alimento! Desfrutemos da companhia daqueles que nos são caros!
Chega de teoria. Vivamos na prática cada dia como se fosse o último, afinal pode ser mesmo.
Deus é bom! Colocou a nossa disposição tudo o que precisamos para viver bem. Desfrutemos com sabedoria e gratidão!

Meu Reizinho está bem, não fomos para o hospital, não teve mais febre. Intensifiquei as inalações, entrei com acetilcisteina, que ajuda a expectorar a secreção, limpando os pulmões.
Deus conosco!

quinta-feira, 24 de outubro de 2019

Meu Reizinho teve febre terça-feira, 38,5°. Foi medicado, a febre cedeu no final da tarde. Amanheceu com febre ontem, eu mediquei, a febre cedeu.  Hoje, amanheceu sem febre, porém, no final da tarde a temperatura subiu. Acabei de medicá-lo. Fiz CPAP com inalação. Vamos ver como vai amanhecer, provavelmente levaremos ao hospital amanhã, quando Edinho chega de viagem.

Volta e meia, peço para Deus  - Em casa, Senhor! Seja o que meu filho tiver que passar, que ele esteja em casa, comigo.

Perguntei para a Nira, mãe do João Paulo, quando ela esteve aqui na segunda-feira para trazer material p/ o Vini  - "Seu coração ainda dói o tempo todo, por causa da situação do seu filho?"
Ela disse - "Não, por que já faz uns 2 anos que eu o entreguei a Deus."
Será que eu não entreguei??? Meu coração não para de doer.

Hoje, fiquei dividida entre orar e lavar o banheiro para adiantar a faxina de amanhã.  Sabe o que fiz? Orei. Meu coração experimentou de alívio, renovo e esperança. O Senhor é a minha força!

segunda-feira, 21 de outubro de 2019


Esses dias, alguém escreveu assim - "Esse mundo tá louco, mundano mesmo."
É verdade.  Estamos vendo cada coisa de deixar qualquer um desorientado, sem rumo. Mas, graças à misericórdia de Deus, estamos guardados n'Ele e por isso, seguros.
Hoje, enquanto eu orava, senti no meu coração, a necessidade de clamar pelas famílias. Por todas, mas, em especial pelas que já são de Cristo.
Com a pressão diária que enfrentamos, de toda parte - financeira, social, emocional, espiritual, é natural que percamos a paciência uns com os outros. É natural que a convivência se torne mais difícil. É natural que nos irritemos com filhos, com cônjuge, com vizinhos, etc.  Porém, o Espírito de Deus em nós tem o poder de nos controlar, de nos tornar mansos.
A minha oração foi nesse sentido. Que maridos e mulheres tenham o coração voltado um para outro  e que os dois tenham um coração voltado para Deus. Que pais tenham o coração voltado para os filhos, os filhos tenham o coração voltado para os pais e para Deus. Que estejamos guardados no Senhor e assim, rendidos ao Espírito, andemos na contra mão do mundo. Que mesmo diante de toda pressão, tenhamos prazer na convivência familiar, tenhamos prazer no diálogo de um com o outro. Que com o passar do tempo, os relacionamentos não sejam desgastados, mas, sejam prazerosos e curativos.
Deus conosco! Sigamos.

sexta-feira, 18 de outubro de 2019

Meu Reizinho na sessão de fono. O uso dos óculos é necessário por causa do laser. 
Dentro do quadro, Vini está bem. O que eu mais tenho ouvido falar  - "nossa, mãe! Como ele é bem cuidado!"
Sim, ele é. Como mãe, é o que me cabe fazer - amar, amar, cuidar, cuidar.
Reizinho, Flor de Liz e Donna. Agora a Donna aprendeu a subir na poltrona, ela dá um pulo e vai p/ o colo do Vini. 💙🐶
Ando com o coração muito apertado.  Deus conosco.

sexta-feira, 11 de outubro de 2019

Vamos às notícias...

Meu Reizinho está bem, graças a Deus!. Uma fase com poucas aspirações, bom sono, realmente tranquilo. Quando ele está assim, reflete em mim, eu fico tranquila tb.

Nós já havíamos nos adaptado muito bem com o Vanderson, técnico de enfermagem que vinha dar o banho no Vini, infelizmente, ele não está bem de saúde, ficou internado e agora ficamos sabendo que vai fazer uma cirurgia. Parece-me que uma pedra da vesícula deslocou e fechou o canal de saída da vesícula.
Não tivemos ajuda essa semana, eu e Edinho tivemos que dar o banho às 6h, antes do Edinho sair para trabalhar. Ontem, dei o banho sozinha. É bem complicado. Levo para a cadeira e o amarro com um lençol para poder trocar o forro de cama.
Segunda-feita, ficou de vir um técnico com o nome de Clodoaldo, que vai ficar fixo até o retorno do Vanderson, se Deus quiser!

Ontem, quando coloquei meu Reizinho Na poltrona, depois do banho, a Donna ficou em pé na poltrona, chorando para subir. Eu a coloquei no colo do Vini, ela o lambeu e se aninhou nele 😍 🐶. Eu registrei a cena dela no colo dele, mas não tinha percebido que o Vini estava bocejando kkkk cenas da vida real 😁😊

Eu amo essa cadelinha ❤. Hoje, ela tomou vacina e está amuada.
Eu e Ana Liz passamos poucas e boas com ela kkkk. Ela carrega as coisas, sapato, toalhinha, a gente vai pegar, ela sai correndo com o objeto na boca, a gente corre atrás, ela para, olha, parece que vai ficar no lugar, quando chegamos perto, ela dispara. Imaginem a cena - eu e Ana Liz, no quintal, correndo atrás da Donna, que fica até com as orelhinhas para trás do tanto que corre. 🐶👧👩👣

Deus é quem sustenta a minha casa. Glórias a Ele, sempre!

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