Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


quinta-feira, 27 de fevereiro de 2020

Parece impossível amar mais do que já amo, mas hoje, meu coração está transbordando de amor pelo meu Reizinho.  Chega sair pelos poros, pelos olhos, chega até doer o peito.
Eu o toco a todo momento e falo com ele para demonstrar esse amor. Passo a mão em seu rosto, sussurrando  - "sua mamãe cuidando de vc. Vc é minha maior riqueza!"
Ouço um louvor e só consigo sentir gratidão a Deus.  A presença quase que palpável do Senhor tira o medo, tira a angústia e me faz sentir segura.
♫♫"... Estou de pé, na presença do Rei, Sua glória está aqui..."♫♫

quarta-feira, 26 de fevereiro de 2020

Hoje, acordei às 5h:50mim, eu e Edinho já demos banho no Reizinho. Ele foi trabalhar, coloquei roupa p/ bater. Levei Ana Liz p/ minha mãe, ela vai dormir lá e eu a pego amanhã. Voltei, preparei o almoço só p/ mim, almocei, lavei a louça, passei um paninho na casa, isso nos intervalos dos cuidados com o Vini. O tempo está indeciso 😉, ora faz sol, eu estendo a roupa, ora chove, eu recolho, fiz isso várias vezes, então, recolhi tudo e só vou estender amanhã 😑! Sou boba, não! 🙂
Agora, sentei p/ estudar, decidi escrever aqui.

Conversei, hoje cedo,  no whatsapp c/ a Pri, mãe do Guilherme, que já faleceu com ALD.
Falamos da nossa vida, de coisas que só nós sentimos e passamos. Nem que contemos, os outros não vão entender.
Eu falei q estou estudando, que depois de tanto tempo "só " cuidando do Vini, ando desejando trabalhar, fazer algo por mim, mas, que me pego pensando que se eu passar, nem sei como vai ser. Tanto tempo sem trabalhar, não sei nem se eu sei me comportar em público 🤔😮.  Ela disse que de certo modo, viramos homem da caverna. Bingo! Isso mesmo, ela descreveu certinho. Só quem vive sabe.

Com meu filhote, tudo vai bem, graças a Deus.


quarta-feira, 19 de fevereiro de 2020


Amanheceu. Olho para o meu filho, mais um dia de cuidados, de luta pela vida. Estou pronta para isso.
A minha escolha pela manhã, foi pela oração. Por isso, estou pronta para mais um dia. Ao orar, ao apresentar diante de Deus a minha fraqueza, Ele me faz forte. Ao apresentar os meus medos, Ele me encoraja. Ao apresentar o meu cansaço, Ele me renova. Ao apresentar o meu fardo, Ele toma para Si e me ajuda a carregá-lo.
É por isso que tenho conseguido até aqui! A cada dia basta o seu próprio mal. Deus tem sido a minha porção diária de vida, de fé, de renovo, de ânimo ou seja, de tudo que eu preciso para viver o dia de hoje.
Aba Pai! Paizinho meu, Paizinho nosso! Louvado seja o Senhor por Seu Amor por nós!

domingo, 16 de fevereiro de 2020

Houve algumas mudanças aqui em casa, em relação à Igreja. Antes, eu ia pela manhã c/ a Ana Liz e Edinho ia à noite sozinho  ou a Ana Liz não ia comigo p/ ir com ele. Mas, não estava legal. Não gostávamos da situação de irmos separados.
Hoje, foi o segundo domingo em que fomos todos pela manhã. Edinho nunca gostou do horário do culto de domingo de manhã  - das 10h às 12h. Ele acha que atrapalha o almoço em família. Mas, conversamos e decidimos por ir ao culto pela manhã, a família toda. Está sendo uma bênção!!
Nosso pastor convida a Igreja a ficar em pé e orar pelo Vini. Estamos colocando nossa fé em prática, isso é muito bom!

Hoje, na hora da adoração, senti uma alegria inexplicável e um sentimento imenso de gratidão!
Um pouco antes de sentir isso, eu havia falado p/ Deus - meu filho é Seu! Se eu não conseguir entregá-lo ao Senhor, arranca-o de mim, por que ele é Seu!

***
Amanhã, começa um outro técnico aqui em casa, o Douglas. O Wanderson pediu p/ sair, foi chamado em um hospital.  Que dê tudo certo, que o Douglas se adapte e nós tb.


Uma ótima semana a todos! Deus conosco!

quarta-feira, 12 de fevereiro de 2020

Meu Reizinho está bem. Dois dias chovendo, hoje fez sol e o Wanderson o colocou lá fora. Ele dormiu à tarde toda, agora está acordado, sentadinho na poltrona.
Amanhã, vou acordar beeem cedo, deixar o almoço preparado, aproveitar a Romilda aqui e vou p/ Defensoria. Tenho horário agendado p/ os processos de fraldas, dieta e adesivo. Estamos recebendo doações de fralda e dieta, pois não tem previsão o fornecimento pela Sesau.

Vida que segue. Coisas para resolver. Vamo que vamo!

****
Entrei no quarto do Vini, a Ana Liz estava ao lado dele, limpando a boquinha dele. Aí, ela me disse - quero tanto que ele se levante! Eu nunca ouvi a voz dele..."
Eu já vi meu filho em pé, já ouvi a voz dele, há quase quatorze anos...


sábado, 8 de fevereiro de 2020

É sábado, de novo
Reizinho no sol, de novo
Eu lavando roupa, de novo
E, de novo, uma oportunidade para agradecer a Deus pela vida
Obrigada, Pai!

quinta-feira, 6 de fevereiro de 2020

O poder da Graça!

Há  coisas que nos acontecem que, com a capacidade humana, não vamos entender. Coisas que nos tiram do eixo, do prumo - diagnósticos difíceis, morte de um ente, crises de relacionamento, ou seja, coisas vividas aqui na terra.
Temos duas alternativas  - vivermos revoltados, amargurados ou nos apegarmos a Deus para que seja possível passar pelas tempestades.
Quando optamos pelo Senhor, a Graça vem sobre nós. E pela Graça se explica muita coisa!
É pelo poder da Graça que, nos dias de hoje, um homem e uma mulher conseguem ter um casamento estruturado; É pelo poder da Graça que um pai de família consegue matar um leão por dia e trazer o sustento p/ os seus; É pelo poder da Graça que uma mãe não morre quando o filho morre ou não adoece quando o filho adoece; É pelo poder da Graça, somente pela Graça, que podemos viver os dias atuais, onde a bola da vez é a pressão e com ela a depressão, sem perdermos o equilíbrio e o bom senso.
Nós fomos agraciados.  Nós somos agraciados. O favor imerecido veio sobre nós. Desfrutemos!
Louvado seja o Senhor de toda a terra!

terça-feira, 4 de fevereiro de 2020

"Eu ainda choro em certos momentos
quando penso em tudo que foi tirado de você..
Crianças na escola, 
Filas sendo formadas,
Hino Nacional sendo cantado, 
Oração do Pai Nosso sendo feita
Primeiro dia de aula
Criançada rindo 
Outras em lágrimas 
Meu coração sorrindo pela sua irmã 
E chorando por você 
Volto para casa
Coração esmagado
Cabeça a mil
Suspiro profundamente 
A vida segue
Tem que seguir 
A nossa rotina, tão nossa
Continua a me esperar...
Eu ainda choro."

domingo, 2 de fevereiro de 2020

Finalzinho de tarde de domingo
Um menino bem
Uma mãe bem, por que o filho está bem
E assim iniciamos uma nova semana
Deus conosco!

sábado, 1 de fevereiro de 2020

Passei rapidinho para dar notícias...
Tudo vai bem, com a graça de Deus.
Meu Reizinho está tranquilo, com poucas aspirações. Não sei se comentei aqui, acho que o sol está fazendo muito bem p/ ele. Quando morávamos na minha mãe, eu o levava pouco p/ tomar sol. Aqui, como tem o técnico e uma rotina seguida à risca, Vini só não vai p/ o sol, quando o tempo não está bom. E aí, percebi uma melhora no quadro geral.

Segunda-feira, começam as aulas da garotinha, correria tudo de novo, almoço no horário, preocupação com lanche, tarefas, provas. Seis aninhos, segundo ano. Ela está nervosa com as mudanças, é a mesma escola, mas a partir do segundo ano, é outro prédio.

Eu estou estudando bastante. Até atacou a minha cervical rsrs, mas, quero dar tudo de mim p/ esse concurso. Como tenho falado, não sei nem se vou assumir, se eu passar, mas, quero ter essa experiência de ser aprovada.  Tenho dormido de 4 a 5 horas por dia, p/ dar conta, mas gosto de estudar. Saber que estou fazendo algo proveitoso com o meu tempo me dá uma sensação boa.😋

Uma coisa é certa - tenho que ter um tempo para a oração! Eu sinto fraqueza espiritual quando não oro.

Deus conosco! Sigamos.

Arquivo do blog