Parabéns, meu amor ❤️

 Vida longa, saúde, prosperidade com Deus acima de tudo. Eu estarei ao seu lado, sempre. Amo você para sempre!

Então é Natal...

 Feliz Natal a todos! Que a presença de Jesus seja abundante na vida e no coração de cada um! É Ele quem dá sentido às nossas vidas.

Obrigada, Deus, por ter dado o Seu Filho em.nosso favor. Obrigada pela sua misericórdia para conosco. Viva o Natal! Viva Jesus!

 Não sou a única! Há muitas mães sofrendo como eu sofro. Todas compartilham do mesmo sentimento. Ontem, conversávamos no grupo das mães com filhos portadores de ALD, só muda o endereço, a dor, os questionamentos são os mesmos.

Uma mãe que já perdeu seu filho escreveu algo muito forte e real - Nós assopramos velas apagadas desde o diagnóstico. Outra disse - não tem nem o que comemorar, eu completei - cantamos parabéns com um bolo, mas o coração está destruído. 

Hoje pela manhã, quando entrei no quarto do Vini, chorei deitada no peito dele e me ocorreu o seguinte - uma coisa é uma coisa e outra coisa é outra coisa rsrs, assim: Eu sei que Deus está no barco, independente do quadro. Não é por que eu sofro e choro e sinto dor que Deus não está comigo ou no controle de tudo. Que fique tudo bem claro - O Senhor está aqui, ainda que a situação não tenha mudado ou não mude para o jeito que eu espero. Da minha parte, é preciso maturidade para entender e aceitar - a presença de Deus independe do meu sofrimento, Ele é e sempre será "Deus conosco". Dele vem a força para assoprar velas acesas. Eu quero velas acesas!

Há mães começando a batalha. Outras estão na metade do caminho. Outras estão indo para o desfecho. Cada fase é por demais de difícil! E em cada uma, há um tipo de sentimento. Faço parte desse grupo. Passei por várias fases. Oro por todas as mães. Desejo Deus para todas, para que consigam contemplar luz nas velas, ainda que seja um vislumbre, mas apagadas não!

Tantos pensamentos vão na cabeça dessa mãe que aqui escreve! Tantos sentimentos vão no coração!

Nesse exato momento, estou sentada na poltrona do quarto do Vini, olhando para ele e escrevendo. Eu daria a minha vida para que ele vivesse!!!! 

Edinho viajando, Ana Liz de férias na casa da minha mãe,  eu passo o dia todo com meu filhote, eu, ele, a Donna e a Pequetita. É difícil demais vê-lo, a todo momento, na cama, na poltrona, em silêncio, olhinhos para lá e para cá. Sinceramente, quando ele está dormindo, é a hora que meu coração fica aliviado, parece que dá uma pausa no sofrimento que a doença causa.

Pela manhã, eu acordo e já venho aqui para o quarto do Reizinho, eu o beijo, desejo-lhe "bom dia", coloco um louvor e oro a Deus, agradecendo pelo amanhecer, pela vida dele, pela vida de Deus em nós e clamo por um desfecho nessa história de dor.

Ontem, fui à Uniprime, onde trabalhei antes de o Vini adoecer, ainda tenho conta lá. Tudo tão diferente! Não sabia mais nem onde era o banheiro! Olhando as funcionárias, bateu uma tristeza tão grande! Pensei em quantas coisas foram tiradas de nós por essa doença. Como teria sido se não tivesse acontecido a tragédia que nos aconteceu? Saí de lá com vontade de chorar, pensando na nossa vida tão singular, só nossa, ninguém sabe, nem imagina,o que vivemos.

Cheguei em casa, fui cuidar do meu filho, depois dos afazeres, logo a cabeça já estava no lugar, a tristeza passou e segui com minha rotina, tão minha! E é isso, é minha, não de outra pessoa, então que eu viva da melhor maneira que me é possível. É o que temos para hoje e até não sei quando, Deus sabe!

"Ide!"

 A Ana Liz me perguntou, hoje: "O que é 'ide', mãe?"

Eu falei que dependia do contexto. 

Ela continuou: "Ide ao mundo  e pregai o Evangelho a toda criatura". Então, eu expliquei que é "Vá e fale de Jesus para toda criatura!"

Aí veio outra pergunta  - "E se a criatura for do mal?"

Eu respondi: "Fale de Jesus mais ainda, por que daí ela precisa virar do bem! "

Depois, completei - Antes de conhecermos Jesus, fazemos muita coisa errada, como mentir, enganar, mas, depois que O conhecemos procuramos fazer o que é correto.

Ela me olhou balançando a cabeça afirmativamente, concordando comigo. ☺️

 Meu Reizinho tem a audição preservada. Não sei se entende algo, o fato é que ele assusta, sorri, muda o olhar, pisca demoradamente quando eu peço.              Eu falo com ele a todo momento e o informo sobre os acontecimentos. Tudo que eu vou fazer, eu falo para ele. No final da tarde, por exemplo, eu vou buscar a Ana Liz na escola, ele fica fazendo fisioterapia, eu vou até o quarto e digo: "a mamãe está indo buscar a mana, me espera, por que eu já volto!"

Esses dias, eu saí para resolver alguma coisa, quando cheguei, entrei no quarto, ele estava muito secretivo, fazendo esforço respiratório, a fisio já estava desesperada, então, quando ele ouviu a minha voz, mesmo "borbulhando" de secreção, ele sorriu ❤️

Eu sou a voz que o acalma! Eu sou a mãe, a cuidadora, a salvadora, a intercessora, a "faz tudo", mas gosto de saber que a minha voz o acalma. E a minha frase diária para ele - vc não está só, estamos juntos nessa! Estarei aqui, enquanto precisar de mim!"

Feliz aniversário!

 Minha Flor de Liz completa 8 anos de idade, hoje. Nossa menina, nossa flor, nosso presente..

A comemoração começou logo de manhã, quando levei café na cama para ela ❤️

Vou fazer uma festinha no sábado, serão 7 meninas, apenas uma não é da escola, a Sophia, vizinha da nossa casa nova 😍

Ana Liz pediu um presente - que Deus levante o Vini hoje 🥰. 

Confesso que eu não perdi a esperança. Não se trata de mim, do que mereço, trata-se de Deus, que é  soberano, amoroso e tem poder para curar.

Obrigada, Senhor, pelo dia de hoje, pela vida especial da nossa filha!

Gratidão!

 

Esse desenho foi feito pela Ana Liz, para atender uma atividade da escola em que era para desenhar aquilo pelo que ela é grata - ela é grata pela família, do jeitinho que a família dela é ❤️.

Eu penso que quando criança é fácil ser grata, simplesmente. Já na vida adulta, precisamos desenvolver essa atitude. Tipo tomar a decisão de ver as coisas boas, ainda que nas coisas ruins. Nas coisas tristes, tentar achar algo alegre. Dar um colorido no acinzentado. É difícil, mas é possível.

Eu tenho usado essa tática - abrir bem os olhos para as coisas boas e agradecer por elas. E quando agradecemos, é gerado um sentimento bom dentro de nós e atrai mais bênçãos. Vai virando automático, vc agradece, a alegria aponta, a tristeza sai e vc recebe e percebe mais coisas boas.

Obrigada, Deus, pela minha família. Obrigada pela sua vida em nós!

 

Eu falo com você o tempo todo, meu filho, mas, em algumas vezes, a voz sai direto do meu coração.

Eu amo vc, tanto, tanto, tanto...

Mulher = Alta resiliência

 

Eu fui convidada por uma pastora da nossa comunidade a dar o meu testemunho, no dia 23 de outubro, no "Mulheres em Consagração." Aceitei o convite.

Foi impactante e emocionante. Passou um filme pela minha cabeça. Não teve quem não chorou. No final, algumas pessoas vieram falar comigo e ouvi uma frase que sempre ouço - se a Cris passou por tudo isso e ainda está firme na presença de Deus, então, eu também posso continuar!"

E é assim que Deus usa a nossa história e a minha vida.

Outra coisa que sempre ouço - "e eu que achei que eu tivesse problemas!?!?!"

Lá atrás, no começo da luta, eu disse para o Senhor que se Ele não fosse comigo, sozinha eu não iria, não daria conta. Hoje, quando olho para trás, 15 anos de luta, eu tenho plena convicção de que Deus caminhou ao meu lado. Eu nunca estive só, por isso cheguei até aqui, com minha vida, minha fé e meu casamento preservados.

Li uma Palavra no decorrer do testemunho:

Isaías 40:27-31

Por que, pois, reclamas, ó Jacó, e por que te queixas, ó Israel: "O Eterno não se interessa pela minha situação; o meu Deus não considera a minha causa"?

Não sabes, não ouviste que o Eterno, Yahweh, o Senhor, o Criador de toda a terra, não se cansa nem fica exausto? Sua sabedoria é insondável, seu conhecimento incompreensível.

Faz forte ao cansado e multiplica o vigor dos que estão fatigados!

Ora, até os adolescentes se cansam e ficam exaustos, e os jovens tropeçam e caem;

Mas aqueles que esperam no Senhor renovam suas forças. Voam alto como águias; correm e não se fatigam, caminham e não se cansam.

Obrigada, Senhor!

 Continuamos na lida, na luta, na fé, no amor, na Graça de Deus!

Comprei adesivos com o dinheiro que saiu na justiça, hoje chegaram 60. Ainda faltam chegar mais 25. Vini está bem, logo que coloca o adesivo fica tranquilo, depois quando o efeito está acabando, fica bem secretivo e assim vai...

Quero compartilhar algo aqui que aconteceu comigo - no domingo , cultuamos presencialmente. Logo no início do culto, quando louvávamos, o Espírito Santo me deu a direção de orar por todos que estavam na Igreja, pedindo a visitação de Deus no coração de cada irmão. Assim eu fiz. E eu fui visitada pelo Espírito Santo de Deus! E foi maravilhoso! Eu só conseguia chorar de alegria, uma alegria inexplicável, muita gratidão no coração e em lágrimas eu dizia - obrigada por tanto!

O que aprendi? Quando oramos pelos outros, quando pedimos pelos outros, a benção recai sobre nós! Outra coisa que vem acontecendo comigo - reluto em ir para a presença de Deus para orar, por falta de tempo ou vontade mesmo, então, começo a apresentar vidas diante do Senhor em intercessão, quando vejo, sou inundada pela presença dele, aí eu quero orar mais e mais. É divino, não é de mim! 

Não há outro caminho para tempos tão difíceis a não ser buscar a face de Deus! Busquemos e Ele se revelará! Eu creio.

Tijolinho por tijolinho, um sonho está sendo construído. 🙏 Nossa casinha está tomando forma. 💝 Louvado seja o Deus de toda a terra!

Hoje, fomos almoçar na minha sogra, passamos na obra, com o Vini dentro do carro, falei para ele que é a nossa casa 😍🤩.

Obrigada, Senhor, por tudo!

Ensinando-os a guardar todas as coisas que eu vos tenho mandado; e eis que eu estou convosco todos os dias, até a consumação dos séculos. Amém.

Mateus 28:20

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Há uns três dias, essa Palavra veio forte no meu coração! Desde então, eu a estou remoendo, pensando nela o tempo todo.

Os dias na terra não são fáceis, passamos por lutas e problemas, resolvemos um, vem outro. E eu não estou pregando que o crente sofre. Não! Isso é para todos. 

E quando tentamos enfrentar as tribulações sozinhos, quando nos sentimos fracos e abandonados, o problema não está em Deus, a falha não está nele, Ele não deixou de nos acompanhar, Ele não nos abandonou. O problema está em nós, que deixamos de buscá-lo com intensidade, que deixamos de orar e de adorar. Agindo assim, as lutas se agigantam e nos amedrontam.

Quando conseguimos ter uma prática diária de oração e adoração, o contrário acontece - ainda que os problemas estejam do mesmo tamanho, a impressão que dá é que eles diminuíram, por que nós estamos cheios da presença de Deus e a força que vem do Alto aumenta.

Não estamos sozinhos! Ele está cumprindo o que nos prometeu - estará conosco até a consumação dos séculos. Ele nos acompanha sempre! Aleluia!

"Tem cansaço, tristeza, choro, questionamentos, mas tem muito amor, que é o que me move."

No sábado, dia do aniversário do Vini, chamei o Edinho para irmos ao quarto do nosso filho e orarmos por ele. Eu orei primeiro e Edinho finalizou com uma oração simples, que me impactou e me fez ser ainda mais grata a Deus:

"Senhor, essa é a família que o Senhor me deu - minha esposa, meu filho e minha filha. Sou feliz com eles e peço que o Senhor me abençoe para que eu cuide deles até o fim."

Obrigada, meu Pai, pelo seu cuidado para conosco!

Comemorando a vida!

 

Feliz aniversário, meu filho!

 E Deus acrescentou mais um ano de vida a ele, 23 anos!

Muitos atribuem a vida do Vini a mim, dizem que ele está vivo por minha causa. Não! Eu não tenho esse poder. Meu filho vive e está aniversariando hoje, por que assim o Senhor quer. Ele é o dono da vida!

Entre questionamentos e dúvidas, o que prevalece é a fé no Criador. Vinícius é feitura das mãos D'Ele, então nada mais seguro que entregá-lo nas mãos de quem o criou. Assim eu fiz. E até aqui o Senhor nos ajudou!

Parabéns, meu filho! A sua vida é um aprendizado sem igual! Enquanto você precisar de mim, eu estarei aqui. E Deus conosco! 🙏💙

Vini está bem. Na última sexta-feira, recebi um WhatsApp da Defensoria, informando que está disponível o valor para a compra de adesivos para 3 meses 🙏. Isso me dá um alívio grande.

Apesar da luta ser grande, eu tenho muita gratidão a Deus por todo o cuidado conosco. Sim! Podemos cuidar do nosso filho, com as terapias necessárias e os medicamentos. Dá trabalho, é burocrático, mas, sempre sai na justiça.

Seguimos na dependência do Senhor.

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Pérolas de Ana Liz

Era de manhã, tive que sair e Edinho ficou com as crianças. Eu pedi para ele colocar pão de queijo na Air frier para a Ana Liz tomar café da manhã. Mais tarde, quando estávamos sozinhas, ela me disse - "Mãe, a diferença entre vc e meu pai. Você assa o pão de queijo, coloca no pote com guardanapo, serve meu suco e me chama quando está tudo pronto 😀. Meu pai colocou o pão de queijo e falou "cuida!" e já ia saindo da cozinha, eu pedi o suco, ele pegou a garrafa (suco integral) e deixou no armário, já ia saindo de novo, eu disse "pai, abri para mim!" Kkkkkkkk

É isso aí! Pai é pai, mãe é mãe! 🤔😊

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Outro dia, ela disse - "mãe, nenhum dinheiro paga o que vc faz por nós! " 😍

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"Pai, obrigada por ser o nosso Deus! Somos dependentes do Senhor, do seu amor e do seu favor!"

Meu Reizinho está bem, graças a Deus! A secreção/salivação voltou a ser controlada pelo adesivo. As aspirações são sempre necessárias. Infelizmente, se não for algo sobrenatural para mudar o quadro, assim seguiremos, aspirando menos ou mais, mas não deixando de aspirar.

Dia 18, ele fará 23 anos. Um moço lindo, forte, ao mesmo tempo um menino frágil, totalmente dependente de mim. Não nego, eu nunca me conformei com o que nos aconteceu. Volta e meia, eu sento na poltrona dele, ou no chão do quarto dele e fico olhando e pensando mil coisas. Maaaas, a vida segue, triste ou não, é preciso viver e achar sentido.

Um dia desses, eu e minha irmã Glaucia conversando, eu falei que estava no quarto do Vini, pedindo misericórdia para Deus, pois meu filho vai fazer 23 anos e 15 deles sobre uma cama. Minha irmã disse - "e milagrosamente, você em pé, você casada, com uma filha. Precisamos ver Deus em tudo! " Eu concordei com ela. Sim! Deus sempre esteve no barco da minha vida!

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Ontem, fomos lá na obra. Meu Senhor, obrigada! Nossa tão sonhada casinha tomando forma! Madeira por madeira, ferro por ferro, areia por areia, cimento por cimento e um sonho sendo construído. É muita emoção! 

 A nossa oração, além de agradecimento, é pedindo a Deus que o dinheiro dê para terminar a casa . Está tudo muito caro! Devido à pandemia, o aumento de preço foi grande. Outro pedido, desde agora, é que Deus nos dê condições de pagar a prestação sem dificuldade, pois o valor é alto - R$2.100,00. Mas, nós pagamos 1,850,00 de aluguel, então... E mais um pedido ao Senhor - que paguemos em 10/15 anos e não em 30 como foi financiado. Eu creio na provisão divina! Até aqui, Ele nos ajudou. Aleluia!

"Foi tecido no meu ventre pelas mãos de Deus. 

Por nove meses, ficou ali guardado, protegido, crescendo e se desenvolvendo.

Veio à luz. 

Carreguei nos meus braços. 

Cresceu e se desenvolveu. 

Adoeceu. 

Carrego nos meus braços.

Quem dera, eu pudesse guardá-lo e protegê-lo!

Está nas mãos daquele que o teceu."

Um sonho sendo realizado...

 

Eu sempre morei com minha mãe. Quando o Vinícius foi diagnosticado com ALD, tinha saído um apartamento para nós. Tentamos morar nele, mas, a doença evoluiu e não foi possível. Voltamos para a casa da minha mãe. Apesar de eu achar difícil morar longe dela por conta dos cuidados com o Vini, no meu coração eu guardava o sonho da nossa casa própria.

Algumas coisas aconteceram, tivemos que alugar uma casa, essa onde estamos há dois anos. Deus nos abençoou, vendemos o apartamento e compramos um terreno para construir nossa casa. 

Com a pandemia, tudo ficou mais demorado e só agora, há alguns dias, fomos chamados na CEF para assinarmos o contrato. E na segunda-feira, dia 23/08, foi dada a largada, começou a construção! 😀🙏👏😁💝😁

Quando o Edinho mandou a foto, eu fiquei tão emocionada, agradecendo a Deus a todo momento, sonhando com cada detalhe e entregando tudo nas mãos do Senhor.

Nosso sonho é que o Vini se mude conosco, que desfrute do novo quarto dele, participando de tudo ativamente. Contudo, espero em Deus. Que seja feita a vontade do Senhor!

 Desculpem-me pela ausência. Os dias estão, demasiadamente, difíceis! Eu estou muito cansada de ver o meu filho sofrer 😭

É uma aspiração atrás da outra. Nada da conta, nem o adesivo. Não há o que dizer, nem o que pensar. Eu sento no chão do quarto dele, olho para ele com tanto pesar...

Eu sentaria ali na poltrona para que ele levantasse! Eu deitaria na cama para que ele pudesse sair dela. Eu me calaria para que a voz dele ecoasse. Sim! Eu trocaria de lugar com ele! Mas, não dá! A doença é nele, o sofrimento é dele, eu só posso sofrer junto e chorar. 

Eu não sei se está perto do fim. Só sei que está cruel, que a doença se agigantou e me faz me sentir impotente. Eu luto. Eu tento. Eu choro. Eu tenho medo. 

Não tem uma fórmula a seguir. Não tem a oração mais poderosa. Há um Deus, que age como e quando quer e há uma mãe, que já entregou o filho em Suas mãos. Precisamos descansar.

Feliz dia dos Pais! ❤️

 Obrigada, Deus, pela vida do Edinho! Por ele ser o pai que nossos filhos precisam. Que o Senhor preserve a vida e a saúde dele para que ainda desfrute de muita graça ao lado das nossas preciosidades! 

 Uma manhã de sol. Um mocinho dono do meu coração. Uma mãe que ama incondicionalmente. Deus conosco!

"Não sabes, não ouviste que o Eterno, Yahweh, o Senhor, o Criador de toda a terra, não se cansa nem fica exausto? Sua sabedoria é insondável, seu conhecimento incompreensível.

Faz forte ao cansado e multiplica o vigor dos que estão fatigados!

Ora, até os adolescentes se cansam e ficam exaustos, e os jovens tropeçam e caem;

Mas aqueles que esperam no Senhor renovam suas forças. Voam alto como águias; correm e não se fatigam, caminham e não se cansam."

Isaías 40:28-31

Eu sempre agradeço a Deus pela vida dele em mim. Se Ele não cansa e nem fica exausto, habitando em mim, eu também não me canso e nem fico exausta! 

A força do Senhor em mim me faz prosseguir, me faz permanecer em pé. As lutas e dores, por maiores que sejam, não têm o poder de me derrubarem, pois a força que há em mim, que é do próprio Deus, é maior que a força que vem de fora. Aleluia!

Hoje, ao escovar os dentes do Vini, eu conversava com ele e falei: "Eu amo tanto vc!" E ele sorriu. Nossa!  Esse sorriso falou no mais profundo do meu ser  - ele, com todo sofrimento, há anos sobre uma cama, ainda consegue sorrir! E é bem assim na nossa caminhada, estamos lá no chão, sofrendo, com dor, mas, a força e o amor do Senhor vem e nos levanta, nos revigora e nos faz continuar.

Louvado seja o Deus de toda a terra!

 Hoje o dia é dela, da minha mãezinha e também minha filha mais velha rsrs. Amo com toda força!

Feliz aniversário, mãe! Muita vida, muita saúde e Deus acima de tudo! ❤️👏❤️👏❤️👏

"O seu silêncio faz tanto barulho dentro de mim!"

 Que orgulho da minha Flor de Liz! Obrigada, Senhor pela saúde, pelo desenvolvimento e pela inteligência da minha filha! 👏👏👏👏👏👏👏

Eu tive que aprender a viver com uma faca cravada no meu peito. O meu coração sangra de dor desde o diagnóstico de Adrenoleucodistrofia do meu fiho. Mas, há tempos menos difíceis que outros, que eu consigo suportar bem.

Volta e meia, têm cenas que fazem torcer a faca que estava quieta, aí sangra demasiadamente. Um olhar parado do Vini, uma saliva escorrendo no canto da boca, uma crise convulsiva forte e por aí vai. Hoje, ao tirar as órteses, os pés deformados dele foram a bola da vez. Caramba, que tristeza!

É nadar contra a maré! Você cuida, trata com os medicamentos necessários, com as terapias necessárias, mas, a doença evolui 💔, as deformidades se acentuam e a impotência grita mais alto que eu.

Tenho que driblar a dor, pois a vida e a luta continuam. E, infelizmente, não tem tempo certo para terminar. Engulo o choro, coloco a dor no bolso e sigo. Tenho que seguir.

Vida que não cessa!

Mas Simão Pedro respondeu a Ele:"Senhor, para quem iremos? Tu tens as palavras de VIDA ETERNA."

João 6:68

Jesus declarou que era o Pão da Vida, que quem comesse dele, jamais morreria. E muitos duvidaram e foram embora, pois olhavam para Ele e viam o filho de José, o carpinteiro, um homem comum. Seria impossível ele ter descido do céu.

Então, Jesus pergunta aos doze, se eles também queriam ir embora e Pedro dá a resposta do versículo que coloquei.

E hoje ao ler e meditar, veio forte no meu coração - Vida Eterna = Vida que não cessa.

Sim, recebemos de Deus, por meio de Cristo a eternidade. Mas, recebemos também a "Vida que não cessa" para vivermos aqui na terra!

Tantas e tantas situações que enfrentamos e que eram para nos matar! Um diagnóstico difícil, traição, rebeldia de um filho, queridos nossos longe do Senhor, cada luta é uma facada no nosso peito e na nossa alma. Tantos golpes desferidos contra nós com o poder de matar o nosso espírito e a nossa alma, com o poder de nos fazer seguir como mortos vivos aqui na terra! Porém, fomos agraciados por Deus com a "Vida que não cessa".

Aleluia! Com Jesus em nós, com a própria vida em nós, conseguimos vencer o que era para nos matar e seguir bem vivos, cheios de fé, força e renovo, crendo nas promessas do Senhor!

 Vacinado contra gripe! Eu também.

Meu filho, eu te amo tanto, tanto, tanto...

 Hoje, entrei no quarto do meu Reizinho, posicionei a cabeça dele de um jeito confortável para ele, abri a janela e disse :

"Eu estou com vc, meu filho e Deus está conosco, fique tranquilo!"

É o que me faz ficar em pé, saber da presença do Senhor na minha vida e que por isso, eu consigo amar e cuidar do meu filho, como ele merece ser amado e cuidado.

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À tarde, a enfermeira do posto virá para fazer a vacina da gripe no Vini. Eu pedi que fizesse em mim tb, ela vai fazer 😀

Que a alegria do Alto seja abundante no coração de cada um! 🙏

 E da mão do anjo elevou-se na presença de Deus a fumaça do incenso juntamente com as ORAÇÕES DOS SANTOS.

Apocalipse 8:4

Há dias, vem ardendo no meu coração sobre a oração persistente. Deus tem me impulsionado a orar.

O Espírito Santo tem me feito entender que as nossas orações, ainda que não respondidas, não são palavras ao vento, não são palavras soltas, mas, são palavras que saem do nosso coração e alcançam o coração de Deus. Elas têm um destino certo, reto, atingem o céu.

A oração tem o grande poder de elevar o nosso patamar, quando oramos insistentemente, conseguimos olhar as coisas de cima para baixo, com a força de Deus, com os olhos de Deus. Avistamos, de cima para baixo, os problemas e tribulações, com força para enfrentá-los e com fé para permanecermos em oração.

Como crentes no Senhor, não precisamos tentar entender o porquê de não ter acontecido do jeito que queríamos que fosse, não precisamos tentar entender o jeito que Deus trabalha, cabe a nós orarmos e confiarmos no agir divino. 

O Senhor ouve, recebe e guarda as nossas orações. E esse guardar não é no esquecimento, pelo contrário, Ele guarda se lembrando das nossas causas e trabalhando para respondê-las do jeito dele e no tempo que Ele determinou.

Oremos!

Vini na sessão de fono com o Caleb. Eles estão de óculos, por que o Caleb está fazendo laser no Vini. 

Com a graça de Deus, tudo vai bem. Os adesivos chegaram, isso melhora tudo. Ainda estamos lidando com a burocracia da Defensoria, mas, acredito estar "nos finalmentes".

Que o Deus te toda a terra abençoe a todos que nos seguem. Que a paz e alegria do Alto sejam abundantes no coração de cada um!

 Hoje, não vai ter banho, não! Nem no leito. Frio demais!!! Ontem, dei um banho no leito, meu Reizinho tremia de bater os dentes e demorou muito para se esquentar. Então, vou só higienizar as partes necessárias.

Infelizmente, ontem à noite, Vini teve uma convulsão forte. Ele estava na poltrona e eu disse p/ Edinho que ele estava estranho, inquieto, virando a cabeça de um lado para o outro e estava pálido. Nós o colocamos na cama, de ladinho. Estávamos na sala, quando eu escutei barulho no quarto dele, então ao entrar, já percebi que convulsionava. Aumentei a dose dos anticonvulsivantes. 

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Estou lendo o livro de Eclesiastes, onde diz que há um tempo apropriado para todo o propósito debaixo do céu.

...tempo de chorar e tempo de rir, tempo de lamentar e tempo de dançar ( Ec 3:4)

Vivo um tempo prolongado de choro e anseio a chegada do tempo do riso, do tempo da dança. Enquanto não chega, dou-me o direito de chorar com intensidade, de lamentar pelo meu filho amado, de sofrer enquanto cuido. Dou-me o direito de questionar o que não entendo e de chorar por não ter resposta.

Quando chegar a hora do riso, quero desfrutar de um riso merecido, recompensador, leve, por ter feito tudo o que estava ao meu alcance. Quero dançar, mesmo lembrando do tempo do choro, mas com a certeza de que amei, cuidei e sofri com intensidade. 

Uma manhã de domingo ensolarado;

Um filho na cadeira de rodas;

Por trás, à frente, ao lado, onde precisar, uma mãe cansada, mas que ainda sonha e tem esperança.

 

Graças a Deus, vacinada! Janssen, dose única.

Que a poderosa mão de Deus continue sobre nós!

Socorroooo! Vini secretivo, eu aspiro, não dá vinte minutos tenho que aspirar de novo. Só a misericórdia de Deus!

Recebi uma ligação da Defensoria, em resposta ao meu pedido de atendimento, e o nosso processo não andou! Obtive a mesma informação de um mês atrás - está na mesa do juiz. Eu que espere o juiz pegar o processo..

Recebi de uma família que segue o blog, uma oferta de 650,00, graças a Deus! Usei o dinheiro para comprar os adesivos, que tiveram aumento no preço - uma caixa com 20 está custando 1.370,00!! Esse mês de junho, está com desconto de 10%, então ganhamos mais da metade do valor da caixa. Torcer para chegar logo! Mesmo meu Reizinho usando o adesivo, fica secretivo, porém, bem menos. Como já escrevi aqui, é o adesivo que vem salvando a vida dele.

Não estamos recebendo nada da Sesau - fraldas, medicamentos. Está tudo na justiça. Então, além do sofrimento diário da doença em si, há um tanto de outras coisas para serem resolvidas. Haja paciência!!

Hoje, eu só queria deitar no colo de Deus e ser consolada por Ele!

 Será que está dormindo? 🤔😴😴😴

Edinho não gosta que eu poste foto assim kkkk, ele com a boca aberta, mas é a real, ele dorme assim, apagado. E eu "babo" nele, fico admirando, olhando com tanto amor!  ❤️

O antibiótico acabou ontem. Meu Reizinho está bem, porém bastante secretivo. A mudança de tempo contribui. E para piorar, estou ficando sem adesivo. Está prestes a sair o dinheiro na justiça, mas é bem burocrático e não tem outro jeito a não ser esperar. Tenho 4,5 adesivos. Estou colocando 1,5 e parece que ele vai ficar bem. Teremos que comprar, até sair o dinheiro.

É bem difícil eu reclamar da vida, da situação, mas, hoje, eu me queixei para a minha mãe, pelo telefone. Disse que estou cansada, acordar aspirando o Vini e ir dormir depois de tê-lo aspirado. Olhar para um menino tão lindo, com 22 anos e vê-lo sem reação. Só Deus por nós!

*******

Eu tive um sonho, um dia desses. Foi tão bom! No sonho, eu vivi o milagre - peguei o Vini no colo e ele caiu, aí, eu o peguei do chão e disse que o amava, ele respondeu - eu amo vcs também! Eu perguntei o quê? Ele repetiu. Então, eu perguntei se estava tudo bem, ele falou que só respirava um pouco cansado, mas estava bem. Começou a andar com dificuldade, eu comemorava o milagre, liguei para todo mundo, coloquei o Vini para falar. Com o Edinho, eu fiz surpresa - ele chegou, eu falei para esperar lá fora e nosso filho foi encontrá-lo! 🥰🤩😍

Eu experimentei, no sonho, um sentimento que há muito não vivo. Uma alegria imensa, o coração aliviado e feliz! Pedi para Deus - faça como no sonho, Senhor! Para nós é impossível, mas para o Senhor, não! A minha fé foi avivada. É como uma esperança, uma tomada de fôlego para eu prosseguir.

Foi tão bom!

 Depois de dias "enquartado", hoje meu Reizinho tomou um solzinho delicioso!

Estamos todos bem. Edinho tomou a primeira dose da vacina, como trabalhador da indústria. Genitores de pessoas com deficiência começaram a tomar no sábado, mas a partir de 45 anos, acredito que logo eu possa. 🙏

Deus abençoe a nossa semana!

Hoje, meu aniversário, 44 anos! Agradeço a Deus por conduzir a minha vida.

Sou grata pela minha família preciosa!
 

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Meu Reizinho começou com febre no domingo. Até terça, eu dei chá de alho com gengibre em pó, pois percebi a urina escura e com cheiro forte. Ele ficou bem, a urina clareou, porém, ontem, escureceu de novo e ficou febril. Então, entrei com antibiótico.

A Unimed aprovou assistência médica com foco em cuidados paliativos. Agora, teremos médico em casa. Obrigada, Senhor, pelo seu cuidado para conosco!

 De cabelinho cortado, para começar a semana 🥰.

Amanhã, acredito que virá uma equipe de médico e enfermeira da Unimed para avaliar o pedido de cuidados paliativos.

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Ontem, levei a minha mãe à casa do Tijuca, onde morávamos. A casa ainda é da minha mãe e está alugada. Tivemos que ir até lá para resolver um problema.

Nossa, muitas lembranças! Um misto de sentimentos - saudade, melancolia. Lá, o Vini nasceu, cresceu com saúde até quase 8 anos. Lá, Vini adoeceu, foi fechado o diagnóstico. 

Conversamos com uma amiga que mora na frente. Relembramos coisas. Passamos em frente à escola onde meu Reizinho estudou. Mostrei para a Ana Liz, que também experimentou um misto de sentimentos - achou legal por conhecer, ficou triste por que ele adoeceu e parou de estudar.

Contudo, foi uma tarde gostosa. Valeu por que minha mãe gostou demais! Ela anda desanimada com toda a situação do mundo, então, fez bem, distraiu, relembrou.

Até aqui o Senhor tem nos ajudado! Eu sou grata!

 Todas as noites, antes de dormirmos, entramos no quarto do Vini para orarmos. Eu oro, depois Ana Liz ora e Edinho finaliza. Agradecemos pelo cuidado de Deus, pela provisão, pela proteção e apresentamos as nossas causas e causas alheias diante do Senhor. Em especial, oramos pela vida do nosso Reizinho.

Ao sairmos do quarto, eu sempre passo a mão no rosto do Vini e falo - "Boa noite, meu filho, amanhã a gente se vê, amanhã a gente se fala; É hora de dormirmos. A mamãe ama você!" Ana Liz vendo o que faço, passou a fazer o mesmo.😀

Ao amanhecer, eu entro no quarto dele, desejo um bom dia e digo: Eu amo você!

Diante da situação que enfrentamos, diante do "não podermos fazer nada", o que podemos fazer é amar. O amor é nobre! O amor faz cuidar. O amor faz com que nos coloquemos no lugar do outro. O amor torna o fardo menos pesado. Eu ensino o amor. A Ana Liz nasceu e está crescendo em meio ao amor. ❤️