Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


quinta-feira, 25 de fevereiro de 2021


 Estamos bem. Graças a Deus, eu melhorei da tristeza 😃😅. Estou renovada para seguir. Obrigada, de coração, a quem ora por nós, é pelas orações que sou fortalecida!

Meu Reizinho fez uma retenção urinária umas semanas atrás, eu sondei, desde então, a urina está com cheiro muito forte, faz espasmos quando está urinando. Falei com a dra. Sônia, pneumo que atende o Vini no hospital, qdo ele interna, ela solicitou exames. Coletei a urina ontem; o tipo 1 já saiu o resultado, porém, a urocultura só na terça, então, pegarei tudo junto. Mas, ele não fez febre, o que me tranquiliza.

Minha flor de Liz tirou o aparelho ortodôntico 👏👏, a mordida cruzada foi 100% restaurada! 4 meses apenas, usando aquela máscara externa. Agora, por seis meses usará um aparelho móvel, que só tem um "ferrinho" na parte superior. Bem mais tranquilo! Depois disso, terá um descanso de aparelho, aí só depois da troca de todos os dentes que usará novamente.

Eu estou muuuuuuito cansada! É muita coisa para um ser humano só! Então, a Romilda, que só passava a minha roupa, agora vai lavar tb. Já ajuda muito! Fico com a casa, almoço, filhos, escola... Para economizar, eu peguei tudo para mim, mas, não dá! É um cansaço emocional muito grande, mais que físico. A situação do Vini "suga" a minha energia. Então, vamos lá, sem roupa para lavar ☺️☺️☺️

Eu deixei uma Palavra, ontem, em um grupo de oração do qual faço parte, sobre o gigante Golias e Davi. Uma irmã comentou algo, que achei forte -  "Não há pedra, não há funda, não há nada que possa matar os nossos gigantes, se não colocarmos nas mãos de Deus!" 🙏


Um beijo e um queijo a todos!


sexta-feira, 19 de fevereiro de 2021

Tem dias que eu preciso respirar fundo, suspirar mesmo, bem profundo, para prosseguir. É uma sobrevida injusta!

Ontem à tarde, ao puxar o Vini por trás, com as mãos nas axilas dele, para posicioná-lo bem, eu encostei na poltrona, com um monte de pontos de interrogação na cabeça, a fim de retomar o fôlego.

Retomar o fôlego não só por que cansei naquele momento;  cansei dos quase 15 anos de sobrevivência; de não ter progresso, de nadar e morrer na praia; de comemorar só por que ele não teve intercorrências, por que precisou ser aspirado poucas vezes. Caramba!!! É muita sobrevida para uma vida!

E daí? Hoje é outro dia. O cenário é o mesmo. Sento na poltrona onde me apoiei ontem, olho para meu menino homem sobre uma cama, respiro fundo de novo e oro a Deus - "Agracia-nos com Sua presença fortalecedora para vivermos mais um dia!" 🙏

segunda-feira, 15 de fevereiro de 2021

Faça um teste, troque a murmuração pela gratidão. É incrível! Quando fazemos isso, os nossos olhos são abertos para detalhes com os quais Deus nos presenteia. 



Tudo se torna belo e colorido. Conseguimos ver a mão do Senhor até na tristeza e tiramos proveito dela. Se com a murmuração, pensamos em desistir, a gratidão nos impulsiona a VIVER.

Coisas mais lindas no nosso coqueiro! 😍💝


sábado, 13 de fevereiro de 2021


 O tempo é escasso! Lembrem-se que sou eu quem faz tudo ☺️, casa, roupa, filhos, almoço, resolver coisas na justiça, Sesau, tarefa escolar da filha, etc. E tenho que, antes de tudo, reservar um tempo para Deus, pois é a Graça d'Ele que me sustenta. Mas, isso tudo é vida.

Meu Reizinho está bem. Seguimos com 2 adesivos, mesmo. No próximo pedido, terei que apresentar prescrição nova, com aumento de dose. 

Hoje, preciso colocá-lo no sol, faz dias que ele não sai do quarto. Durante a semana, sem técnico, impossível, eu não consigo tirá-lo da cadeira. Até que consigo, mas a coluna "vai pro pau". Então, tenho que aproveitar o Edinho no final de semana.

Por vezes, pego-me contemplando o rosto do meu filho, admirando a sua beleza e tentando mensurar o tamanho do meu amor. É muito amor! Dói e mal cabe no peito. ❤️

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Pérolas de Ana Liz 🌼

A Ana Liz disse que o álcool em gel dela acabou, aí a amiga falou que tem que usar pouco, economizar, por que é caro ( a mãe ou o pai deve ter falado 😁). Então, a filha do Edinho falou para a amiga - vc prefere pegar covid ou gastar uns 10,00 com álcool?!?! 🤔🤔😂😂

Ps: Eu a orientei usar o álcool a todo momento ☺️

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Deus do Céu, Deus da terra, Deus da vida e também da morte, obrigada por todos os seus feitos em nosso favor! Ajuda-me a reconhecer a Sua mão sobre nós, mesmo naquilo que eu não consigo entender. Ajuda-me a enxergar os milagres diários e a não desmerecê-los por ter me acostumado com eles. 

Obrigada pela Sua vida em nós! Amém!

segunda-feira, 1 de fevereiro de 2021

Vamos às notícias..

 Na terça passada, chegaram os adesivos. Logo que abri, percebi diferença. O que eu usava era liso, sem nada escrito nele e vinha dentro de um envelope com informações impressas direto nele. Esses têm o nome impresso direto no adesivo e as informações foram impressas à parte e coladas no envelope. Outra coisa que me deixou receosa foi que no envelope tem a dosagem de 1,5mg (o que sempre comprei) e no próprio adesivo informa 1,0mg. 🤔🤔

Eu tirei foto do adesivo antigo que ainda estava colado no Reizinho e tb tirei do novo, enviei para eles, por email, relatando o que percebi. Eles responderam que houve alteração apenas na embalagem, mas que o adesivo continua o mesmo e sobre a dosagem disseram que, desde o semestre passado, é obrigatório a impressão no adesivo daquilo que é absorvido pelo organismo; então de 1,5mg, o organismo absorve 1,0mg.

Assim que chegaram, eu já colei 1,5 no Vini, aliviada. Porém, não fez efeito no primeiro dia, nem no segundo, nem no terceiro. Troquei por adesivo novo, atrás da outra orelha, insistindo com um adesivo e meio e nada de efeito. Ontem tirei o adesivo e coloquei 2 novos e graças a Deus, teve um bom efeito, aquele que eu já esperava. O que pode ter ocorrido - ou o adesivo realmente veio mais fraco, como eu questionei ou então, já está na hora de aumentar para dois.

Acho que no próximo pedido à Defensoria, vou apresentar orçamento da Tradefarma, fiquei receosa com o ocorrido.

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As aulas da minha florzinha começaram hoje. A turma dela, 3° ano, não terá a forma híbrida, apenas presencial. A escola está tomando todas as medidas, turmas com 10 alunos, higienização de calçados e mochila na entrada, etc.

Ela estava super ansiosa, quando a deixei na escola, apertou a minha mão. Eu disse - não precisa ficar nervosa - a escola é a mesma, a professora é a mesma, vc conhece os amiguinhos e eu estarei aqui, na saída. ❤️

Sigamos, Deus conosco! 🙏

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