Hoje, não vai ter banho, não! Nem no leito. Frio demais!!! Ontem, dei um banho no leito, meu Reizinho tremia de bater os dentes e demorou muito para se esquentar. Então, vou só higienizar as partes necessárias.

Infelizmente, ontem à noite, Vini teve uma convulsão forte. Ele estava na poltrona e eu disse p/ Edinho que ele estava estranho, inquieto, virando a cabeça de um lado para o outro e estava pálido. Nós o colocamos na cama, de ladinho. Estávamos na sala, quando eu escutei barulho no quarto dele, então ao entrar, já percebi que convulsionava. Aumentei a dose dos anticonvulsivantes. 

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Estou lendo o livro de Eclesiastes, onde diz que há um tempo apropriado para todo o propósito debaixo do céu.

...tempo de chorar e tempo de rir, tempo de lamentar e tempo de dançar ( Ec 3:4)

Vivo um tempo prolongado de choro e anseio a chegada do tempo do riso, do tempo da dança. Enquanto não chega, dou-me o direito de chorar com intensidade, de lamentar pelo meu filho amado, de sofrer enquanto cuido. Dou-me o direito de questionar o que não entendo e de chorar por não ter resposta.

Quando chegar a hora do riso, quero desfrutar de um riso merecido, recompensador, leve, por ter feito tudo o que estava ao meu alcance. Quero dançar, mesmo lembrando do tempo do choro, mas com a certeza de que amei, cuidei e sofri com intensidade. 

Uma manhã de domingo ensolarado;

Um filho na cadeira de rodas;

Por trás, à frente, ao lado, onde precisar, uma mãe cansada, mas que ainda sonha e tem esperança.

 

Graças a Deus, vacinada! Janssen, dose única.

Que a poderosa mão de Deus continue sobre nós!

Socorroooo! Vini secretivo, eu aspiro, não dá vinte minutos tenho que aspirar de novo. Só a misericórdia de Deus!

Recebi uma ligação da Defensoria, em resposta ao meu pedido de atendimento, e o nosso processo não andou! Obtive a mesma informação de um mês atrás - está na mesa do juiz. Eu que espere o juiz pegar o processo..

Recebi de uma família que segue o blog, uma oferta de 650,00, graças a Deus! Usei o dinheiro para comprar os adesivos, que tiveram aumento no preço - uma caixa com 20 está custando 1.370,00!! Esse mês de junho, está com desconto de 10%, então ganhamos mais da metade do valor da caixa. Torcer para chegar logo! Mesmo meu Reizinho usando o adesivo, fica secretivo, porém, bem menos. Como já escrevi aqui, é o adesivo que vem salvando a vida dele.

Não estamos recebendo nada da Sesau - fraldas, medicamentos. Está tudo na justiça. Então, além do sofrimento diário da doença em si, há um tanto de outras coisas para serem resolvidas. Haja paciência!!

Hoje, eu só queria deitar no colo de Deus e ser consolada por Ele!

 Será que está dormindo? 🤔😴😴😴

Edinho não gosta que eu poste foto assim kkkk, ele com a boca aberta, mas é a real, ele dorme assim, apagado. E eu "babo" nele, fico admirando, olhando com tanto amor!  ❤️

O antibiótico acabou ontem. Meu Reizinho está bem, porém bastante secretivo. A mudança de tempo contribui. E para piorar, estou ficando sem adesivo. Está prestes a sair o dinheiro na justiça, mas é bem burocrático e não tem outro jeito a não ser esperar. Tenho 4,5 adesivos. Estou colocando 1,5 e parece que ele vai ficar bem. Teremos que comprar, até sair o dinheiro.

É bem difícil eu reclamar da vida, da situação, mas, hoje, eu me queixei para a minha mãe, pelo telefone. Disse que estou cansada, acordar aspirando o Vini e ir dormir depois de tê-lo aspirado. Olhar para um menino tão lindo, com 22 anos e vê-lo sem reação. Só Deus por nós!

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Eu tive um sonho, um dia desses. Foi tão bom! No sonho, eu vivi o milagre - peguei o Vini no colo e ele caiu, aí, eu o peguei do chão e disse que o amava, ele respondeu - eu amo vcs também! Eu perguntei o quê? Ele repetiu. Então, eu perguntei se estava tudo bem, ele falou que só respirava um pouco cansado, mas estava bem. Começou a andar com dificuldade, eu comemorava o milagre, liguei para todo mundo, coloquei o Vini para falar. Com o Edinho, eu fiz surpresa - ele chegou, eu falei para esperar lá fora e nosso filho foi encontrá-lo! 🥰🤩😍

Eu experimentei, no sonho, um sentimento que há muito não vivo. Uma alegria imensa, o coração aliviado e feliz! Pedi para Deus - faça como no sonho, Senhor! Para nós é impossível, mas para o Senhor, não! A minha fé foi avivada. É como uma esperança, uma tomada de fôlego para eu prosseguir.

Foi tão bom!

 Depois de dias "enquartado", hoje meu Reizinho tomou um solzinho delicioso!

Estamos todos bem. Edinho tomou a primeira dose da vacina, como trabalhador da indústria. Genitores de pessoas com deficiência começaram a tomar no sábado, mas a partir de 45 anos, acredito que logo eu possa. 🙏

Deus abençoe a nossa semana!

Hoje, meu aniversário, 44 anos! Agradeço a Deus por conduzir a minha vida.

Sou grata pela minha família preciosa!
 

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Meu Reizinho começou com febre no domingo. Até terça, eu dei chá de alho com gengibre em pó, pois percebi a urina escura e com cheiro forte. Ele ficou bem, a urina clareou, porém, ontem, escureceu de novo e ficou febril. Então, entrei com antibiótico.

A Unimed aprovou assistência médica com foco em cuidados paliativos. Agora, teremos médico em casa. Obrigada, Senhor, pelo seu cuidado para conosco!