quarta-feira, 11 de junho de 2014

Vou começar esse post com um esclarecimento. Não por consideração a quem escreveu o comentário, já que a pessoa nem se dignou a se identificar, mas, por que esse blog, além de ser um espaço onde discorro sobre o dia a dia do meu filho, tem por objetivo dar informações que possam ajudar quem passa por situação semelhante a nossa.

Para um anônimo qualquer, sem nome, sem importância, sem delicadeza e, muito provavelmente, sem amor pelo próximo, que não entende por que não se faz uma traqueostomia no Vinícius:
  • Um dos critérios para realização de uma traqueostomia é a pneumonia de repetição - faz mais de 02 anos que o Vinícius não tem pneumonia;
  • Em conversa com as fisioterapeutas que atendem o meu filho, nenhuma acha conveniente a traqueostomia, já que o Vinícius não apresenta problema algum nos pulmões, respirando sozinho e normalmente;
  • A traqueostomia é mais uma porta de entrada de bactérias, aumentando o risco de infecções;
  • Vejo, com frequência, pacientes traqueostomizados serem internados com quadro de pneumonia;
  • O Vinícius não apresenta secreção, catarro e sim saliva;
  • Enquanto for possível controlar a saliva c/ medicamentos e ou procedimentos, a qualidade de vida será, incomparavelmente melhor do que com uma traqueostomia.
Sei, com toda a transparência, que meu filho é portador de uma doença degenerativa e que pode, por isso, chegar o momento de ser preciso fazer uma traqueostomia. Mas, hoje não é o caso. Existem alternativas p/ o controle da saliva, é o que eu tenho feito e tem funcionado.
Graças a Deus, a atropina está secando a saliva. Entrei com um medicamento mais forte p/ retenção urinária. o Vinícius está urinando normalmente.
O que é ponderado, sempre, é o bem estar do meu filho. Se chegar o momento de a traqueostomia ser o melhor, com certeza será feita.

**************
Agora, para os que nos acompanham por que se preocupam realmente conosco - estamos bem. Meu Reizinho está bem. Lindo, grande, bem cuidado, amado.

Hoje, 11 de junho - meu níver. De presente, eu pedi para Deus o bem do meu filho.

9 comentários:

  1. Apenas continue a caminhar...não olhe e não escute a multidão!!!

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  2. Anônimo11:04

    Oi Cris acho que Kaki já disse tudo. Não olhe pra multidão. Olhe somente pra Jesus nosso autor e consumidor da fé. E intuição de mãe não falha nunca. Olha Passei no dia do seu niver a tempo de te desejar muitassssssssss felicidades que o Senhor Jesus possa te fortalecer a cada dia com muita fé, sabedoria, persistência amor sei que já tem de sobra, que ele realize todos os desejos do seu coração, te amo muito em Cristo Jesus e creio e Oro por esse milagre. Bjus no Vine e Ana Liz. Sílvia de Cuiabá.

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  3. Anônimo15:44

    Dayane - PR

    Irmã Cris nem ligue pra certos tipos de pessoas, q me perdoe a franqueza mais muitas vezes nem vem no blog pq se importa com vcs e com o Vini e sim por curiosidade.
    Essas pessoas só sabem olhar pra si mesma, e ainda são ignorante... todo mundo aki sabe q se a traque fosse indicada pelo médico nesse momento é claro q vcs faria.

    Perdão da palavra mais tem gente besta mesmo nesse mundo.
    Fica tranquila aki todos nós sabemos q vcs fazem o melhor pro Vini.

    Beijo em vcs, amo vc em Cristo Jesus... nessa mudança de tempo, mudança de clima tenho orado muito por vcs e todos meninos ALD, sabemos q nessa época do ano tudo pode piorar... mais não vai, pq estamos firmados em Cristo Jesus.

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  4. Anônimo15:54

    Que bom que sua família está bem...Esqueça tudo e todos que possam lhe afastar desse objetivo,sua família estar bem.Nada e ninguém poderá lhe afetar porque o Senhor está ao seu lado durante todas as horas de sua jornada , você e seu esposo têm esta certeza quando olham para seus dois lindos tesouros.Vida longa e abençoada no castelo!Que Deus abençoe! JANI/MG

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  5. Oi Cris.feliz aniversario,que Deus lhe abençoe ,que seus sonhos se realizem,que deus cumpra o desejo do seu coração,que deus derrame chuvas de bênçãos na tua casa...bjs.....

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  6. Fernanda Villas22:20

    Parabéns atrasado, mas de coração! Que Deus te conceda muitas bênçãos.

    Cris, você conhece esta cadeira/prancha?
    http://flaviavivendoemcoma.blogspot.com.br/

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  7. PARABÉNSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSS ATRASADO TB...BJ ESTALADO NO VINI.

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  8. Anônimo16:25

    Deus abençõe vc e sua família linda e amada. Quem sabe o que é melhor para o Vini é Deus, vc a mãe e os médicos que o acompanham n um ser em anonimato, Deus tenha misericórdia dele(a), que n tem noção que o Vini é um ser humano e n um material qualquer, que pode ir fazendo tudo o que acham que deve. O Vini não fala com a boca mas sente e está presente é só ver seu olhar profundo e cheio de vida...Ele só está preso em seu corpo limitado mas seu espiríto é Vivo e cheio da Graça de Deus. Bjs a todos e Vini esculta ai no ouvidinho: Te curto de montão e já amo vc virtualmente, que seja, mas minhas orações por vc chegam ai reais e certeiras eu creio Lícia São Luis MA https://www.facebook.com/licia.pinheirofaray

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  9. Anônimo17:34

    Não a conheço,mas sempre leio seu blog,e a admiro muito,sua fé,seus cuidados,sua coragem e determinação!Não se abale com críticas sem fundamentos,tenha sempre a certeza de que faz o melhor por seu filho!Deus confia filhos especiais,a mães especiais,como você!Adriana Souza,Araraquara-SP.

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