Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


segunda-feira, 28 de junho de 2010

Meu Reizinho está bem!


Vini está bem, graças a Deus! Mas, continua dormindo o dia todo e passando a noite em claro. Noite passada, eu acordei de hora em hora p/ olhá-lo e mudá-lo de posição...e ele fechou os olhinhos p/ dormir às 04:00h. Aí, o dia p/ ele é noite rsrs, dorme até de boca aberta e não acorda por nada.

Ele continua não precisando ser aspirado... isso é uma melhora e tanto! Glória a Deus!

"Pai de amor, Pai de maravilhas, Pai de sinais, diante da Tua face está meu filho Vinícius. Agradeço-te pela grande melhora que ele está apresentando, mas, nós queremos mais, queremos vê-lo totalmente restaurado, falando, andando, alimentando-se normalmente...enfim, o Senhor o conhece mais do que eu e sabe exatamente como ele era e como ele está e sabe também, que só Tua mão pode libertá-lo do sofrimento. Eu sei que Tu és poderoso p/ curá-lo e é poderoso p/ não curá-lo e eu aceito aquilo que vier do Senhor. Mas, meu coração de mãe insiste em te suplicar pela cura!"
Oro, também, pelo Claudio Miguel, Kelvi, Gabriel, Lenon e tantas outras crianças que estão perecendo no leito da enfermidade. Visite cada uma delas e entra com a Tua providência Senhor. Peço-te em nome do teu filho Jesus Cristo de Nazaré. Amém!

domingo, 27 de junho de 2010

Eu me recuso a viver sem fé!


"Eu me recuso a viver sem fé!
Quero sempre acreditar no impossível
Quero acordar de manhã
e ter certeza que será um grande dia!

Eu me recuso a viver sem fé!
Quero contemplar o sobrenatural
Quero, mesmo na tempestade,
desfrutar da calmaria!

Eu me recuso a viver sem fé!
Quero olhar p/ o homem triste
anunciar as boas novas
e vê-lo se encher de alegria!

Eu me recuso a viver sem fé!
Quero orar pelo enfermo
e vê-lo curado
Já que Cristo disse q/ curaria!

Eu me recuso a viver sem fé!
Quero falar de Jesus ao fraco
e vê-lo se reerguendo
já q/ a Palavra diz que ele se fortaleceria!

Eu me recuso a viver sem fé!
Quero um coração cheio de esperança
e sempre ter expectativa
Pois do contrário eu morreria! "

Cris, inspirada pelo Espírito Santo

quarta-feira, 23 de junho de 2010

Vini no colo da mamãe...é tão bom!


Hoje meu filhote dormiu a manhã toda e um pouquinho da tarde...está acordado até agora, acho que vai dormir a noite.
Eu fui ao culto das mulheres à tarde, inclusive, eu levei a palavra de saudação. Então, não peguei meu filhote no colo, mas, agora à noite, eu fiquei com ele no meu colo por mais de hora.

Eu já falei aqui que este é o melhor momento do meu dia, pra ser sincera, eu passaria, tranquilamente, o resto dos meu dias c/ meu filhote no colo. Nós respiramos juntos, um aquece o outro, um segura na mão do outro, beijo a cabeça dele o tempo todo, sussurro no ouvido dele que ele está protegido, falo de Jesus pra ele...enfim, é um momento único!
"Obrigada Deus por mais um dia que acrescentou na vida do meu Reizinho. Obrigada por não ter mais que aspirá-lo, continua cuidando dele pra mim...em tuas mãos ele estará sempre seguro!"

terça-feira, 22 de junho de 2010

Meu Reizinho em ritmo de Copa


No 1º jogo do Brasil na copa (Brasil x Coréia do Norte), o Edinho chegou com a camiseta nº 10, do Kaká, p/ o Vini, dizendo: " Quem disse q/ o Vini não vai torcer p/ o Brasil?" rsrs


Meu filhote está bem, graças a Deus. Porém, trocou o dia pela noite. Noite passada, ele ficou acordado a noite toda, hoje dormiu o dia todo e acabou de acordar...vou pegá-lo um pouco no colo, ler a bíblia p/ ele, orar ao nosso Deus e depois, preciso colocá-lo na cama p/ q/ eu possa dormir. Vou colocar o celular p/ despertar p/ mudá-lo de posição. Que pena! Não gosto quando acontece isso...gosto de vê-lo acordado durante o dia, pegá-lo no colo, conversar c/ ele...


Pai, obrigada por tudo q/ tens feito por nós! Hoje, no culto, a palavra falou muito comigo. Estou esperando o milagre...só tu podes realizá-lo!

domingo, 20 de junho de 2010

Festa Junina




Eu, Edinho, Vini, minha mãe, Glaucia, Abud e Lívia fomos à festa junina da nossa comunidade, foi na chácara do querido amigo, irmão de fé e pastor Valter.

Aprontei o Vini, vestindo nele uma camiseta de manga curta, por estar calor, levei uma blusa fina de manga longa. Mas....chegando lá, tava muuuuuuito frio, devido às árvores e também pelo fato de ser noite, aí, peguei um cobertor emprestado p/ cobrir meu Reizinho.

Estava bem gostoso, mas, não pudemos ficar muito por causa do Vini...fiquei c/ medo da friagem e, também, ele ficou bastante tempo na cadeira, já devia estar cansado.

Graças a Deus, meu filhote está bem, já faz 01 mês que não precisa ser aspirado, o pulmão dele tá limpinho...Oh Glória!Ele dormiu a manhã toda, passou um tempo acordado e dormiu novamente das 15:30h às 17:00h, quando acordou, eu o peguei no colo por mais de 01 hora.

Obrigada, Papai do Céu, por mais um dia tranqüilo em que eu pude passar ao lado do meu filhote!

quinta-feira, 17 de junho de 2010

Meu Reizinho está de órteses nos pés...




As órteses do Vini ficaram prontas hoje, graças a Deus. Fui buscá-las e ele já está usando-as. As órteses são de posicionamento, p/ q/ deformidades não se instalem nos pés dele novamente. Depois da aplicação do botox, como eu já havia dito, os pés do meu filhote ganharam mobilidade, então, foram tirados os moldes c/ os pés dele na posição de quase 90º. É necessário q/ ele as use praticamente o dia todo, vou tirá-las à noite p/ dormir. Mas, neste começo, vou tirar a cada 2 horas p/ relaxar e também p/ verificar se elas não estão machucando...caso estejam, é p/ eu entrar em contato c/ a Franco Ortopedia, que eles farão os ajustes necessários. Nas mãos, o Vini já usava as órteses.

Na segunda-feira passada, eu levei o Vini à nutricionista. Ele emagreceu bastante. Já chegou a pesar 37kg e hoje está pesando 31kg. Eu sei q/ está entrando na adolescência, crescendo bastante e também acho que ficou bem melhor mais magro, respira melhor, ficou mais ativo...mas, mesmo assim, achei melhor a nutricionista examiná-lo. Ela pediu exames de proteínas totais e albunima p/ ver se precisa aumentá-los na dieta. Os exames já estão autorizados, vou ligar no laboratório p/ virem coletar o sangue do Vini. A nutricionista já aumentou as calorias da dieta enquanto espera o resultado do exame...e também, logo, logo, a Sesau fornecerá a nova dieta "Isosource", a base de soja, c/ esta dieta a nutricionista disse que provavelmente, o Vini vai ganhar peso.
Obrigada Pai, por todas as bênçãos que nos foram concedidas. O que é possível, eu faço pelo meu filho...o impossível, eu entrego em tuas mãos!

terça-feira, 15 de junho de 2010

Fotos do meu níver

Eu, minha mãezinha querida e minha irmã Kaki

Minha sobrinha Lilica, princezinha linda!

Hora de apagar a velinha! rsrs

Eu e os amores da minha vida: Edinho e Vini

Meu Reizinho estava dormindo, mas, mesmo assim, tirei fotos c/ ele, para deixar registrada a presença mais importante da "festa".

domingo, 13 de junho de 2010

Dias especiais!


Sobre o meu aniversário - Foi um dia muito gostoso! Passei ao lado de pessoas muito especiais, as quais eu amo muito. Ganhei do meu amor, um relógio e uma jaqueta preta de couro. Logo pela manhã, falei c/ minha irmã Vera, q/ mora em Brasília, pelo Skype. À tarde, recebi uma cesta muito linda das minhas amigas Silvia e Flávia. Recebi telefonemas de pessoas queridas.

O Edinho me pediu p/ encomendar salgadinhos e uma torta...ele comprou bexigas e chapeuzinhos rsrs... vieram meus amigos - Valter e Edninha, Silvia, Flávia e o esposo, Lê, minha irmã Kaki c/ seu namorado Abud e minha sobrinha Lilica. Ganhei um pijama p/ o frio, muito lindo, da minha amiga Lê, uma blusa da Kaki. O Valter trouxe o violão e tocou hinos maravilhosos. Depois fomos ao quarto onde o Vini tava dormindo, o Valter cantou o hino "Não temas" e fez uma oração p/ o meu Reizinho. Tiramos bastante fotos....até o Vini tava de chapeuzinho...depois vou postá-las aqui.

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Sobre o dia dos namorados - Eu e Edinho fomos a um jantar romântico na igreja. Foi maravilhoso! Tiveram testemunhos lindos de casais que tiveram seus casamentos restaurados por Deus. Cada homem recebeu um botão de rosa p/ entregar p/ a esposa e tinha q/ fazer uma declaração de amor. Meu love disse q/ sou a mulher mais linda do mundo, sou a melhor mãe do mundo e a mulher mais amada do mundo rsrs tô podendo rsrs

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Mais um domingo está se findando - O Vini dormiu, praticamente, a manhã toda; tomou banho às 11:00h, ficou na cadeira o tempo de passar a dieta do almoço e depois ficou no meu colo até às 15:00h. Aí, eu e minha mãe fomos no chá de fraldas da minha cunhada Rosa e o Vini ficou c/ o Edinho...qdo eu saí, ele tava dormindo, qdo voltei ele tava acordado, fazendo fisioterapia. Não ia dar tempo de levá-lo à igreja, então, fui c/ a minha mãe...o Edinho ficou cuidando do nosso filhote.

Obrigada, Senhor, por esses dias maravilhosos que nos foram concedidos. Obrigada pela vida de pessoas tão especiais que colocastes no nosso caminho. Obrigada, sobretudo, pela tua Palavra viva e eficaz que está a nossa disposição!


sexta-feira, 11 de junho de 2010

Vini cortou o cabelo


Ontem, meu Reizinho cortou o cabelo. A Adelina, cabelereira, veio aqui em casa e passou a máquina nº3. Ele ficou lindo!

Estamos todos bem... O Vini continua não precisando ser aspirado, glória a Deus!
O Edinho estava viajando, chegou hoje...estávamos morrendo de saudades um do outro...coisa boa é amar! Obrigada pelo meu esposo, Pai!

O Vini recebeu visitas hoje: a vovó Darci, a Dn. Virgulina (madrinha do Edinho) e a Dn. Mariléia (amiga). Eu ia dar o banho quando elas chegaram, então, elas esperaram, eu o aprontei e o peguei no colo e ficamos na sala conversando.

Agora é exatamente meia-noite...já é meu aniversário! Quero passar coladinha c/ aqueles que me são caros: meu Reizinho, meu amor Edinho, minha mãezinha querida, minha irmã Kaki, minha sobrinha Lilica e minhas amigas do coração!

segunda-feira, 7 de junho de 2010

Cheirinho bom!


Hummm...Cheirinho bom!!! Comprei p/ o meu Reizinho, o Boti, sabonete líquido do Boticário p/ cabelo e corpo. Hoje, já usei no banho e ele ficou mais cheiroso ainda!
já me perguntaram se eu não vou comprar perfume e desodorante de adolescente p/ o Vini...sinceramente...NÃO...eu gosto de cheirinho suave p/ o meu mocinho.Quando eu o pego no colo, fico cheirando a cabecinha dele, cheiro o pescoço e beijo, beijo, beijo o meu eterno bebê.

Hoje foi o meu retorno na Defensoria. Venceu o prazo e a Sesau não me forneceu a nova nutrição do Vini, alegando q/ está em fase de licitação e ainda demorará uns 30 dias...mas, a defensora já havia me explicado q/ como se trata de ordem judicial, a Sesau tem q/ providenciar imediatamente. Então, hoje foi feita a petição por descumprimento de obrigação...agora, devo aguardar uns dias e verificar uma posição na Sesau. Quinta-feira ligarei lá p/ saber do andamento.

Oba! Meu níver tá chegando...dia 11, sexta-feira!!! O que eu quero? Meu filhote bem...esse é o meu maior presente!

domingo, 6 de junho de 2010

Domingo tranquilo!

Hoje foi mais um dia de tranquilidade, graças a Deus.
Pela manhã,o Edinho foi à Igreja orar, ele ficou responsável por orar das 07:00h às 08:00h. Qdo chegou, ficou c/ o Vini p/ eu e minha mãe fazermos feira.

Meu Reizinho tomou banho no banheiro hoje, aproveitei q/ não estava tão frio e dei um banho c/ bastante água. Ele fez fisio no começo da tarde e qdo terminou ficou no meu colo.

Hoje foi a Santa Ceia na nossa comunidade, eu e Edinho estávamos na escala p/ ajudar a servi-la aos irmãos. Fazemos isso com o maior prazer...como é bom trabalhar na obra de Deus! Usa-nos cada vez mais Pai, estamos a sua disposição...O Vini e minha mãe tb foram ao culto. Meu filhote dormiu o culto inteiro.

Tia Joana, o nosso Reizinho foi c/ o casaco q/ vc deu...parece q/ foi feito sob medida p/ ele, ficou lindooooooooo...o Vini agradece!

"Deus, obrigada por este domingo tranquilo na sua presença! Dê-nos um sono restaurador p/ q/ possamos levantar dispostos p/ um novo dia e uma nova semana!"

sábado, 5 de junho de 2010


Como é bom receber visita!
Hoje, o pastor Lucas esteve aqui em casa. Ele é o pastor líder da nossa comunidade. Homem muito abençoado, usado por Deus. Conversamos por cerca de 01 hora, depois ele entrou no quarto e orou pelo Vini mais uma vez...toda vez que eu levo meu filhote ao culto, o pastor impõe as mãos sobre ele e ora ao nosso Deus.

Tivemos um dia tranquilo. Meu Reizinho tomou banho logo cedo e depois ficou no meu colo das 09:00h às 11:00h. À tarde ele fez fisio e eu o peguei no colo, novamente, das 15:00h às 17:00h. Graças a Deus, ele continua c/ o pulmão limpo.

"Pai, muito obrigada por mais um dia que acrescentou na vida do meu filho! Continua cuidando dele pra mim...ele estando em tuas mãos estará sempre seguro."

sexta-feira, 4 de junho de 2010

Fotos do Chá





Além de ficar marcado em nossos corações, a minha irmã Glaucia tirou fotos do Chá das Mulheres, um dia muito especial p/ mim e creio que p/ todas as mulheres q/ tiveram oportunidade de ouvir os testemunhos e a Palavra de Deus.

No início houve louvores ao Senhor e logo depois, os testemunhos. No dia houve alteração, pediram-me p/ fazer o fechamento e não a Palavra de Saudação como combinado, porque acham que o meu testemunho é muito impactante...eu concordei e Deus envolveu a todas, c/ o toque do Espírito Santo.

Na nossa mesa,além da minha mãe e da minha irmã, estavam as nossas convidadas - Sílvia, Lê, Flávia, Silmara, minha sogra Dn. Darci, minha sobrinha Ingrid, minha cunhada Rosa, a Gra e a mãe dela e a Kelly c/ seu filhote Cadu.Todas puderam ficar bem à vontade e no final teve um tempo p/ conversar e lanchar.

quinta-feira, 3 de junho de 2010

O Vini, hoje, fez fisioterapia de manhã, às 08:00h. Continua não precisando ser aspirado, graças a Deus! Isto é uma melhora e tanto...já tiveram dias de ter q/ ser aspirado 06 vezes. Que alívio!

Lavei muuuuitos moletons do Vini, estavam quase todos sujos. Enquanto eu lavava, coloquei-o na cadeira p/ ficar me olhando e sempre dizia: "mamãe tá lavando seus moletons", "Tô quase acabando, aguenta mais um pouco na cadeira" rsrs

Hoje, feriado, a Glaucia e Lívia, minha sobrinha, vieram almoçar conosco. Quando fui dar o banho no meu Reizinho, a Lívia "me ajudou"... Ela vai fazer 03 aninhos em julho e sempre me impressionou o carinho que ela tem c/ o Vini. Ela sabe onde estão guardadas todas as coisinhas q/ eu uso p/ o banho e quer me ajudar em tudo, quer passar o sabonete no corpinho dele, depois quer passar o hidratante...ela disse: "vou passar creme nos pezinhos dele", ela quer passar o perfume, quer calçar as meias e depois ela mesma pega o paninho de boca p/ ele. E sempre foi assim, muito carinhosa com o primo. Beijo princezinha, a tia kis te ama!

À tarde, a Sílvia, minha amiga do coração veio nos visitar. Logo depois, chegou a Lê, tb minha amiga do coração e trouxe seu filhote Gabriel p/ brincar c/ a Lívia, mas, eles não brincaram e sim brigaram o tempo todo... rsrs. A mãe e Glaucia fizeram um bolo de laranja p/ lancharmos. Foi uma tarde bem gostosa!
Meu Reizinho dormiu às 15:30h e vai direto até de madrugada.

E assim, vencemos mais um dia c/ a graça de Deus!

quarta-feira, 2 de junho de 2010

Colchão novo

O Vini tá de colchão novo!
Eu sempre uso um colchão de ar em cima de um colchão normal p/ ele. Mas, esses colchões de ar furam c/ a maior facilidade e aí, eu tenho q/ devolvê-lo no posto de saúde p/ poder solicitar um novo e isso demora uns 30 dias...e toda vez é isso...porém, eu não gosto de deixá-lo tanto tempo assim sem o colchão de ar, p/ não desenvolver escaras. Então, comprei um colchão de viscoelástico anti-escaras.

A Edninha, uma amiga minha e irmã de fé, veio nos visitar esses dias atrás...ela trabalha numa loja de colchões e me falou sobre esse colchão anti-escaras, que é vendido p/ hospitais. Disse q/ estava em promoção, de mil e pouco por quatrocentos e poucos reais. Ontem, ela levou à Igreja p/ q/ eu pudesse trazer e experimentar. Coloquei hoje cedo na caminha do Vini e gostei bastante e pelo jeito, ele também, por que tá dormindo profundamente rsrs!

Recadinho p/ Dn. Otília - Minha querida, eu nunca esqueci as suas palavras, aliás, quando estou triste, trago-as à mente p/ me animar. Quando penso na senhora, lembro exatamente deste dia na casa da Dn. Darci, quando me dissestes: "Cris, a última palavra é a de Deus e Ele, ainda, não te disse "não". A senhora é especial p/ mim. Obrigada! Bj

Joana, seus comentários me alegram e me fortalecem! Obrigada! bjs p/ vc, Vadinho e meninos!

Deus, obrigada por mais este dia que nos foi concedido. Obrigada por ter confiado a vida do Vinícius a mim, sinto-me privilegiada. Ele, antes de ser meu é seu e o Senhor sabe do que ele precisa...tudo está em tuas mãos! Amém.

terça-feira, 1 de junho de 2010

Órteses

O Vini tá bem, sem secreção, graças a Deus.
Hoje de manhã, ele ficou na cadeira por umas 02 horas. Demos o banho novamente no leito, está bastante frio. Peguei-o no colo das 12:30h às 14:00h, a dieta do almoço passou qdo ele estava no meu colo. Ele dormiu no mesmo horário de ontem, parece um reloginho.

O profissional que fará as órteses p/ os pés do Vini veio hoje, tirou as medidas...ele veio no horário que o Reginaldo (fisio) estava aqui e aí os dois se entenderam. Disse-me q/ tem muitas órteses p/ fazer e q/ demoraria uns 20 dias p/ me entregá-las; eu expliquei sobre o ganho de mobilidade depois da aplicação do botox e q/se demorar muito, acabará o efeito da toxina nos músculos do Vini...ele disse q/ fará o possível p/ me entregar o quanto antes, já vai começá-las amanhã, ainda bem!

Hoje levei parte da cadeira de rodas no tapeceiro p/ consertar o cinto de segurança q/ veio c/ defeito. A cadeira ficou um pouquinho grande p/ o Vini...mas, a fisio q/ estava lá no dia da entrega da cadeira, aconselhou-me a ficar c/ ela e fazer um rolinho de tecido ou comprar espaguete (rolinho p/ fazer hidroginástica) p/ colocar do lado do quadril do Vini. No domingo, na igreja, a minha irmã Glaucia chegou c/ o espaguete de presente p/ meu reizinho....obrigada Kaki!

Vou me aprontar q/ hoje é dia de culto. O Edinho tá viajando. Não poderei levar o Vini, por que tá muito frio, então, minha mãe ficará c/ ele.

Obrigada por tudo, Pai Eterno! Cuida do meu esposo e nos dê um sono restaurador, p/ nós e p/ o meu reizinho. Amém!

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