Viva a Moída!!!

 Eu não poderia deixar de escrever sobre a Romilda 💖

Hoje é o níver dela. Ela está comigo desde quando eu estava grávida da Ana Liz, inclusive passou a mão na minha barriga quando eu fui para a maternidade p/ "ganhar" minha filhota. Lava e passa as nossas roupas.

Moída (a Ana Liz era pequenininha e não sabia falar Romilda) é um anjo de Deus na minha vida. Querida, confiável, cuida do Vini quando eu tenho que sair, brinca com a Ana Liz. Ela ganhou o coração de todos nós, minha mãe, minhas irmãs.

Ela fez 60 anos. Foi comemorado com um jantar no sábado. Edinho ficou com o Vini e eu fui com a Ana Liz, minha mãe, minhas irmãs e minha sobrinha.

Que Deus a abençoe muito e sempre! Que ela fique conosco por toda a vida!

Eu já escrevi aqui, que o blog é um cantinho muito especial p/ mim. Mais do que relatar a situação do Vini, eu gosto de escrever sobre o que sinto como mãe, sobre coisas que me tocam de maneira diferente.

Hoje, quero agradecer, de coração, a uma família que nos segue há tempos e sempre em datas comemorativas presenteia o meu Reizinho - Ademir e Mariana 💝🤩 (sei que mais alguém da família contribue também, mas não sei o nome). Muito obrigada pelo carinho de vocês para com meu filho! Que Deus retribua em forma de bençãos sobre todos!

Com o dinheiro que meu Reizinho ganhou, eu comprei a máscara para o CPAP 😊, pois a dele já estava rasgada.  Ficamos felizes! 😀

Sigamos. Deus conosco!

Comemoramos o aniversário do meu Reizinho na casa da dn. Darci, minha sogra. Minha mãe e minhas irmãs foram para lá. Foi um almoço, depois o bolo.

Vini tem dormido pouco, devido ao desconforto da salivação, então, eu o deixei confortável no quarto, com ar condicionado. Depois do almoço, fomos cantar "parabéns", ele estava dormindo e não acordou rs. 👏👏👏🥳🥳🥳

O Edinho orou, depois minha sogra falou algumas palavras, aquilo que ela deseja para o Vini, minha mãe somente louvou ao Senhor pela vida do neto, minha irmã Glaucia orou, dizendo que o Vinícius foi o instrumento que Deus usou para que todos nós nos achegássemos e ficássemos aos pés de Jesus. Por fim, eu orei, agradecendo pelos 24 anos do meu filho e pedindo fé para prosseguirmos até onde Deus permitir.🙏🙏🙏

Vini seguiu dormindo e nós fomos comer o bolo🎂🎂. Nessa hora, Ana Liz pediu para entregar o primeiro pedaço em nome do Vini , ela disse - o primeiro pedaço vai para quem cuida do Vini com muito amor há 16 anos, minha mãe! 🤩🥰💖

Foi um dia gostoso. Comemoramos a vida do nosso Reizinho. Mais um ano que Deus acrescentou a ele.

Deus conosco!

Parabéns, meu filho!

 E o Vini faz 24!!!

A vida é uma dádiva.  Nosso Vini está conosco, então, levantamos nossas mãos aos céus para louvarmos ao Deus de toda a terra!

Como família, estamos cumprindo a nossa missão - amar e cuidar até quando o Senhor permitir.

Deus conosco!

Viva o Vini!👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻

 Eu assisti a um filme em que um menino de 11 anos havia desaparecido, sua mãe e sua família, obviamente, ficaram destruídos. A mãe nunca desistiu de procurá-lo e esperar por ele. No decorrer da história, ela conhece outra mãe, cujo filho havia desaparecido também e tempos depois foi encontrado morto.

Essa última mãe falou para a primeira que com o passar do tempo, é preciso fingir, diante de todos, que está tudo bem e, mesmo morta por dentro, seguir sozinha a busca pelo filho.

Acordei hoje pensando nisso - fingir que está tudo bem!? 🤔 Aqui não tem como! O meu rosto, os meus olhos denunciam que a situação não é boa. A impotência acaba comigo! Entrar no quarto e vê-lo se "afogando" em saliva e não poder fazer nada de efetivo é desesperador. 

Lavar e secar o cabelo, passar um pó no rosto, um batom nos lábios na tentativa de disfarçar a tristeza acaba sendo em vão. O que eu tentava abafar há tempos no interior, agora exala no exterior, naturalmente.

Eu disse para o Edinho ontem no telefone - está tenso, Preto! Ele falou - eu sei, "neném", está tenso para mim que viajo e não fico aí o tempo todo, imagina p/ vc!?

Talvez agora seja o momento de viver, sem disfarces, toda essa tristeza, de sentir todo esse peso que faz doer o meu corpo. Eu durmo, quando acordo, sinto meu corpo padecendo, ombros, pescoço, coluna, mas nada como a dor e o cansaço que vão na alma. 

Dobro os meus joelhos e consigo dizer para Deus - Misericórdia, Senhor! Tento orar, louvar, mas não flui. Então, levanto e faço o que tem para fazer - cuido do meu filho.

Ana Liz, anteontem, veio para o meu lado e disse - mãe, tô com vontade de chorar! Eu abaixei, olhei nos olhos dela e falei - "filha, os dias estão muito difíceis! Mas, nós temos uns aos outros. Vc tem a mim e seu pai. Nós temos você e seu irmão. O Vini tem a nós. E todos nós temos Deus. Ele nos ajudará a enfrentar toda a situação. Eu amo vc!" E nos abraçamos forte...

 Estamos no quarto dia de antibiótico, Vini está respondendo bem, apesar de estar bastante secretivo. Eu aspiro, a saturação aumenta. Ele fica secretivo, a saturação cai.

Na sexta-feira, a dra. Érica veio avaliá-lo. Achou que ele melhorou. Foi instalado oxigênio aqui em casa, a pedido dela. Qdo houver queda de saturação, vou colocar o cateter no meu filhote.

Abordei sobre recorrer ao SOS, pois não quero que meu Reizinho vá para o hospital. Ela disse que há procedimentos que só podem ser feitos no hospital e se tiver uma intercorrência na madrugada, por exemplo, ele estando em casa, ela não pode fazer muita coisa, já no hospital, só com uma ligação ela dá a direção. Disse também que pode estabilizar o quadro no hospital e mandar para casa em seguida.

Eu não quero meu Reizinho longe de nós! Se chegar a hora de ele partir, quero que ele esteja conosco, no conforto do quarto, no ambiente no qual ele está habituado, ouvindo a minha voz, sentindo o meu toque, "sabendo" que eu estou com ele.

*****

Conversei com a Liliane, mãe do Gabriel, que já está no céu. Ele era portador de ALD também. Compartilhamos da nossa dor. Ela disse algo que, mesmo eu já sabendo, trouxe um pouco de paz para meu coração tão cansado do sofrimento - o dia e a hora da partida só Deus sabe, está no plano dele. Não adianta eu ficar imaginando, ou pedindo o descanso, vai acontecer na hora de Deus. Precisamos amar e cuidar até quando o Senhor permitir.

Eu sei de tudo isso. E sei também que palavras são palavras, a vivência é outra coisa. Mas foi bom conversar com a Liliane, meu coração descansou um pouquinho.

Não fomos ao culto, hoje. Estamos muito cansados! Meu corpo dói inteiro. Tenho dormido muito pouco, então, hoje foi um dia preguiçoso. Edinho atendeu o técnico, eu dormi até quase 9h. Edinho fez almoço, não era nem meio-dia já almoçamos, vimos um filme, ele deitado no meu colo. Depois dormimos na cama. Estudei com a Ana Liz. Agora, vai terminar o antibiótico da tarde e vamos dar um banho de chuveiro no Reizinho. Minha sogra vem nos visitar.

Depois, quero escrever sobre o dia de ontem. Minha mãe e minha irmã ficaram com o Vini e fomos numa chácara com a Ana Liz e Isadora, minha sobrinha. Aniversário do Lorenzo, amiguinho da Ana Liz. Minha cabeça foi a mil. Muitos pensamentos e lembranças. Chorei na hora do parabéns, chorei logo depois quando soltaram fogos. Chorei vendo minha filha se divertir. Chorei pensando no meu filho.

 Meu Reizinho não está bem. Semana passada teve febre e muita secreção, então, foi coletado sangue e urina para exames. Deu bactéria na urina, infelizmente.

Hoje de manhã, começou antibiótico venoso, de 8/8h por 7 dias, o Meropenem. Porém, à tarde, ele começou a dessaturar e ficar cansado devido à tanta secreção. Mandei mensagem para a dra. Érica, vamos aumentar o corticóide e fazer inalação com Bisolvon. Ela disse que esse antibiótico é o mais potente que tem e é o primeiro usado na UTI. Então, vamos aguardar. Ela falou que talvez vai ter que acionar SOS Unimed, caso não melhore. Eu não quero levá-lo para hospital.

A rotina fica toda bagunçada, pois os técnicos têm que esperar correr a medicação em 3h, só depois vão embora. Ficam das 7h às 10h, das 15h às 18h e das 23h as 2h 😐. Mas é o que temos para o momento...

Meu coração fica apertadinho 😔.