Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


quarta-feira, 20 de abril de 2022

Glória a Deus!!


Nossa casa está "pronta"! Não está pronta, pronta, pois não deu para fazer tudo o que queríamos rsrs, mas, vamos nos mudar e como todo brasileiro trabalhador, vamos fazendo aos poucos.

Conversamos com o proprietário da casa onde moramos, vamos entregar a chave para ele na segunda feira. Mas, pretendemos levar todas as coisas até sábado e lavarmos a casa alugada no final de semana.

Nossa casa tem a garagem, uma sala, uma cozinha gourmet, 3 suítes, a lavanderia e um lavabo. O quarto do Vini tem uma porta de vidro, que dá acesso ao fundo da casa, por onde os profissionais que o atendem vão entrar. Antes do quarto, ao lado da lavanderia, tem o lavabo, onde eles farão a higienização antes de atender meu Reizinho.



Não deu para cobrir o fundo, então molha quando chove e pega bastante sol no quarto do Vini e cozinha. Então, o próximo passo, quando der, pois o dinheiro acabou, será fazer a varanda de madeira.

Um sonho realizado! Toda a Glória é para Deus. Ele é o provedor de todas as coisas na nossa vida - trabalho do Edinho, saúde, estrutura física e emocional, etc. 

Obrigada, Senhor! A nossa casa é sua casa! A Sua presença é indispensável para que tudo vá bem! Fique conosco!

segunda-feira, 11 de abril de 2022

Milagre!

Ontem, eu e Edinho fomos citados na Igreja, pelo Pr. Lucas, como o casal que mais tem fé. Ele disse que é fácil seguir na fé, quando se tem o pedido atendido, mas permanecer crendo em Deus, quando se tem um "não" ou "agora não" é para poucos. Falou sobre o Edinho desempenhar o papel de homem, no sentido absoluto - permanecer, ser fiel e me honrar, tendo um filho acamado, que ocupa boa parte do meu tempo, quando muitos homens, a maioria, abandonam a mulher e o filho. Também falou sobre mim, sobre eu honrar meu marido, "servi-lo" ( sexualmente falando) mesmo tendo um problema tão grande como o nosso. Chamou a atenção da Igreja para pegar essa unção.

Logo que começou o culto, eu pedi ao Senhor que falasse comigo, pois estava muito cansada da sobrevida a qual o Vini está submetido e, consequentemente, eu também.

Diante de tudo que ouvi do pastor, fiquei pensando se o grande milagre somos nós - eu e Edinho, ainda existir amor, casamento, carinho, preocupação de um para com o outro, sermos citados como exemplo...

Não quero ser ingrata, Deus é a nossa estrutura e sim! Ele nos sustentou até aqui. É que como mãe, eu esperava ouvir - Continue! Não pare de crer! Você terá de volta tudo o que foi tirado do seu filho! Aguente só mais um pouquinho! 🤩😊

Eu sei que talvez eu não ouça isso. É muito provável que eu não ouça! Mas, é menos difícil seguir a luta, acreditando ou tentando acreditar que a nossa  história terá um final feliz. Eu me recuso a viver sem sonhar! E mãe sonha com o que, se não com a felicidade dos filhos!?!?

Obrigada, Deus, pela Sua vida em nós! É o Senhor purinho em nós, só por isso estamos juntos em amor. Não esqueça do meu Vini, please! 🙏🙏🙏


quarta-feira, 6 de abril de 2022

Voltei ..

Nós, mães de meninos portadores de ALD, ou de qualquer outra síndrome, temos que driblar tantos sentimentos para permanecermos de pé! 
Uma sobrinha minha, filha da minha irmã que mora em Cuiabá, vai estudar na Universidade do Kansas, EUA, tudo pela faculdade, por ter se destacado como uma das melhores alunas. Ela fez Zootecnia, vai fazer mestrado e depois doutorado lá.
Um sobrinho meu, filho do irmão do Edinho, começou a fazer estágio na oficina da Scania e já conseguimos ver um bom futuro para ele.
Eu vi os dois crescerem. A Ingrid brincou com o Vini 😍😔 e hoje está trilhando um caminho lindo. Confesso que vai um misto no meu coração, de alegria e tristeza. Claro que fico feliz por eles, pelas conquistas, pela vida que vão desbravando, mas meu coração sangra ao pensar em tudo que foi tirado do meu Reizinho! 😭
Hoje, ocorreu-me que é novo para mim ensinar uma criança do 4° ano, como estou ensinando a Ana Liz. Vini não teve essa oportunidade, adoeceu quando ia começar a 2° série.
Agora à tarde, estava orando e desabafei tudo com Deus - perguntei a Ele como que Ele quer que eu me sinta ao ver as conquistas dos outros e meu filho sobre uma cama há 15 anos!?!? Disse que sou de carne e osso e ainda por cima, sou MÃE! Sou filha dele e Ele sabe o que sinto realmente, então posso escancarar e chorar aos seus pés.

Vamos vivendo, às vezes só vivendo mesmo, tipo viver por viver. Como diz o Edinho - não pensa, não, se não pira! Então, vamos seguindo, meio que no automático, cuidando, amando, cuidando, amando...

*****
O chá da folha de pitanga é milagroso, mesmo! Vini não faz mais retenção urinária! 🙏

Misericórdia, Deus do céu e da terra!



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