Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


domingo, 27 de fevereiro de 2022

Na terça-feira, a Dra. Érica veio examinar o Vini. A cultura não mostrou nenhuma infecção por bactéria. Ela achou que pudesse ser pulmão, mas pela ausculta não achou nada. A febre era diária e no dia que a médica veio, meu Reizinho amanheceu com mais de 39°.

Ela comentou que já viu a pessoa estar com infecção urinária e o exame não mostrar. Então, achamos melhor entrar com antibiótico. Foi prescrito o Levofloxacino, que pega urina e pulmão, por 5 dias. Acabou ontem o ciclo. 

Meu filhote não firmou mais 😔. Está secretivo demais, dorme pouco, não é um sono tranquilo devido à saliva. Meu coração vive apertado e triste.

Vamos repetir os exames, não me lembro se será amanhã ou terça para comparar. Faço o possível para que meu Reizinho não sofra, que tenha qualidade de vida. O que não posso fazer, clamo a Deus para que Ele faça! 🙏

Orem por nós!


Nossa casa quase pronta para a Glória de Deus! 🙌

domingo, 20 de fevereiro de 2022


 
Dois momentos do dia, na primeira foto, tomando sol de manhã, ainda cabeludo 😀. Na outra, já de cabelinho cortado, banho tomado, dormindo o soninho da beleza 😍. Depois do banho, eu fiz todo o ritual de costume - hidratei seu corpo, passei desodorante, perfume, então o beijei e disse - pode relaxar, mamãe cuida de vc! ❤️

Ele está fazendo febre todos os dias. Saíram os resultados dos exames, que deram bons, mostrando uma infecção pelo PCR. Mas, pelo exame simples de urina não deu nada, estamos aguardando a cultura para ver se cresceu bactéria. Eu e dra. Érica conversamos e decidimos esperar a cultura, eu vou medicando a febre, em caso de piora, eu a aviso  e na terça- feira, ela virá examiná-lo e então veremos a necessidade de antibiótico ou não.

Estou com muita expectativa no chá da folha de pitanga! Desde que comecei a dar, Vini não fez mais retenção urinária, não precisei mais sondá-lo. 🙏 Faço de manhã e vou dando na seringa o dia todo.

Quando meu Reizinho está bem, eu sinto meu coração em paz, tenho cabeça para fazer outras coisas. Sempre fui tão disciplinada com meus treinos, ultimamente tenho feito meia boca, quero voltar com tudo, pois é uma das coisas que me mantém disposta.

O Senhor é a minha Esperança de dias melhores! 


quinta-feira, 17 de fevereiro de 2022


 Unimed veio agora à tarde, coletou sangue e urina para exames. 

Ontem, lembrei da Nira, mãe do João Paulo, que é acamado,  ela tem bastante experiência com o João. Mandei mensagem perguntando se ele tem infecção urinária recorrente, ela disse que tinha, mas, que há 4 anos não tem mais, desde que um médico adventista falou para ela do chá de pitanga. Ela começou a dar na época e dá até hoje, então, João nunca mais teve infecção urinária.

É claro que a mamãe aqui foi atrás de pitanga 😀, já fiz o chá e estou dando de pouco em pouco. Mas, acho que Vini não vai escapar de antibiótico de novo, aí, acredito que depois de curada a infecção, a pitanga vai prevenir. 🙏

Um dia de cada vez. Deus conosco!

quarta-feira, 16 de fevereiro de 2022


 Há dias, eu não via meu Reizinho dormir tranquilamente, como dormiu hoje à tarde. Dias bens difíceis, fazendo retenção urinária, gemendo para fazer xixi. 😔

Ele "acabou" de sair de 20 injeções de antibiótico! E já está com urina forte, odor ruim e retenções. Perguntei para a Dra. Érica sobre o que fazer, ela disse que não há o que fazer para evitar, além de dar bastante água, como eu dou. O problema é que o Vini não esvazia a bexiga, aí, dá bactéria no resíduo que fica, mesmo sondando, não sai tudo.

Estou fazendo chás - folha de abacate, cabelo do milho. Eu não fico bem com a frase "não há o que fazer", como vou ficar bem, sem poder fazer algo pelo meu filho?

Hoje à tarde, na sessão da fisio, ela colocou o termômetro e marcou mais de 37,5 😦. Urina? Acho que sim.

Sigamos. Na fé (tentando), na luta, nas tentativas, na esperança, no choro aos pés de Deus.

sexta-feira, 11 de fevereiro de 2022

Pérolas de Ana Liz...

 A mãe de um autista, com depressão por conta da condição do filho, suicidou-se😔. A Ana Liz disse - não sei como vc não se matou até hoje!? Por que um autista não é tão grave como o Vini e a mãe não aguentou!? 🤔

Eu respondi - filha, eu nunca vou me matar! Primeiro, eu tenho Deus que me sustenta; tenho vc, que é minha riqueza; tenho seu pai, que é o nosso suporte. Ela me beijou ❤️.

Não falei do Vini, que depende da minha vida e da minha saúde mental...

quarta-feira, 2 de fevereiro de 2022


 Aqui é na luta, na garra e na fé! Vini está muito secretivo 😦 e eu cansada! 

Aspiro, saio do quarto, quando volto, já está "borbulhando". Até agora a pouco, ele estava na poltrona, mas, achei melhor colocá-lo na cama, de ladinho, para aspirar menos. Tadinho do meu filho!

Eu tenho que arranjar força e ânimo para todo o resto 🙃🤔. Ana Liz sai da escola cheia de novidade, querendo me contar tudo e eu tenho que dar atenção com interesse 😀.

Peço para Deus misericórdia e sabedoria!

Sabem o que é não poder fazer nada?! Nem ter alguém que possa fazer!? É só Deus!!!

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