Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


sexta-feira, 28 de janeiro de 2022


 Graças a Deus, meu Reizinho está melhor! 👏👏👏Hoje pela manhã, tomou a última injeção, completando 10 dias de antibiótico. Ainda secretivo, mas, bem menos, acredito que daqui para a frente, a secreção volte a ser como era, controlada por adesivo.

Na próxima segunda, começam as aulas da Ana Liz e toda a correria, em que eu tenho que me virar nos 30 para dar conta de tudo. Ela já vai fazer o 4° ano, com várias mudanças, um professor para cada matéria, 06 aulas por dia (ano passado eram 5), entrará às 13h e sairá às 17:50h (se chegar depois das 13:10h só entrará no segundo tempo). 

Pensando em tudo isso, mudei o horário da fisio da manhã. Vini fará fono às 07:30h e fisio às 08:30h, logo em seguida, eu darei o banho. Depois, faço o almoço e atenção para a Ana Liz, quero chegar até 12:30h na escola, ela me pede para chegar cedo. Vou acordar um pouco mais cedo, para orar e treinar 😀, daí sim, estarei preparada para os afazeres.

É corrido! Mas, isso é vida, é a nossa vida. Deus conosco!

quarta-feira, 26 de janeiro de 2022

O melhor amigo do homem..

 Hoje, eu tenho que escrever sobre a Donna!

Donninha, Menininha, Princesinha, Amiguinha, Companheirinha, são os nomes pelos quais eu a chamo 😍. Ela sabe da condição do Vini e sabe que agora, ele está "mais dodói". Ela não quer se desgrudar dele!

Quando meu Reizinho está na poltrona, ela fica lá também. Quando ele está na cama, ela dá jeito de subir e ficar com ele. Não está deixando as fisioterapeutas trabalharem com ele. A Doris, fisio da manhã, foi começar as manobras no pulmão, a Donna quis avançar nela, então eu a tirei do quarto, ela passou a sessão inteira na porta do quarto. Detalhe, quando a técnica vai fazer a injeção, Donninha tenta impedir e fica "chorando"ao lado.

Eu sempre falo para ela - cuida do Vini pra mim! Ela entendeu meu pedido e levou "ao pé da letra" rsrs.






segunda-feira, 24 de janeiro de 2022


 

Está tenso, aqui! 😔

Vini não teve mais febre, porém, está muito secretivo. De manhã, ele fica bem, mas à tarde, cai a saturação, ele fica cansado. Eu aspiro, a saturação sobe para 94, não dá 10 minutos, já está secretivo de novo e a saturação cai para 85.

Mandei mensagem para a Dra. Érica, vamos estender o antibiótico injetável por mais 3 dias. Amanhã de manhã, seria a última injeção, mas, para o bem dele, vai levar mais algumas picadas.

Donna só que ficar na poltrona com ele ❤️


quinta-feira, 20 de janeiro de 2022

É covid!

Meu Reizinho está com covid, infelizmente 😭. Hoje, pela manhã estava melhor, sem febre, saturando mais de 90. À tarde, teve uma piora, muito secretivo, uma secreção grudada no pulmão, saturação 88/89, gemendo e tossindo.
Mandei mensagem p/ dra. Érica, informando que eu estava dando acetilcisteína para expectorar, mas que não estava resolvendo. Ela disse que estou no caminho certo, o acetilcisteína é muito bom e fará o efeito desejado e que o antibiótico q estamos usando pega o pulmão e tudo está dentro do esperado. O que ajuda muito é mantê-lo bem hidratado, isso eu estou fazendo.
Então, seguimos cuidando do garoto! Deus conosco!

quarta-feira, 19 de janeiro de 2022


 Meu Vini não está bem. Na quinta-feira à noite, ele fez febre e teve uma convulsão forte. Na sexta-feira de manhã, entrei em contato com a Unimed, solicitando a visita da médica. A Dra. Érica veio, avaliou o Vini e pediu coleta de sangue e urina e achamos melhor fazer o teste do covid, já que eu estava gripada. Já entrou com azitromicina, por precaução.

Ontem, ela me ligou para me informar sobre o hemograma e exame de urina. Deu processo infeccioso no hemograma e infecção urinária. Decidimos por antibiótico injetável intra muscular. Começou ontem à noite o ceftriaxona injetável, no bumbum, dissolvida na lidocaína para anestesiar😔.  Serão 2 por dia, durante 7 dias.

Hoje, vieram do laboratório terceirizado, fazer a coleta da secreção do nariz para covid, resultado sairá de 24 a 72 horas.

Desde quinta-feira, meu Reizinho não fica sem febre. Está muito secretivo e gemente.

Ontem, eu estava muuuuuuito angustiada! 😦 Chorei bastante, mas não chorei tudo rs, estou engasgada. Tenho medo do fim, tenho medo do que vai levar ao fim, tenho medo do meu filho sofrer mais ainda até que chegue o fim. Senhooooor!!!

Peço para Deus abreviar o sofrimento dele, o nosso na verdade. Minha vida se resume em cuidar do Vini, sofrer com o Vini, chorar por ele. 

Tento me encontrar, pelo menos um resquício do que eu fui um dia. Nada! Patino e não saio do lugar. Respiro fundo, busco colocar os pensamentos em ordem, quando vejo, estou a mil de novo, pensando em tudo e em nada ao mesmo tempo. Socorro, Deus!! 




terça-feira, 11 de janeiro de 2022

Quase lá... 😍


 Falta a parte elétrica, piso e pintura. Estamos cogitando a possibilidade de nos mudarmos no final de fevereiro. Eu acho que será em março. De toda maneira, está próxima a nossa mudança. Louvado seja o Deus de toda a terra! 🙌🙌🙌🙌 

sábado, 8 de janeiro de 2022


 Hoje pela manhã, ao acordar, já fui para o quarto do Vini orar. Sem pensar em nada, fui orar. Se eu fosse pelos meus desejos, eu iria tomar o café da manhã (que é minha refeição preferida 😋), depois eu ia ajeitar alguma coisa na casa, depois eu ia treinar, enfim, eu ia deixar a oração para depois. Então, sem pensar em nada, fui! E orei, recebi do céu força para viver mais um dia.

Já fortalecida, saí do quarto e preparei meu café da manhã. Ao som de louvores, lavei louça, recebi a fisioterapeuta, sentindo muito a presença de Deus. Depois da sessão de fisio, aspirei o Vini, liguei o ar condicionado, fechei a janela, preparei o quarto para meu filho dormir, já que ele passa a noite acordado.

Eu o beijei e disse - pode dormir, fica tranquilo e tenha certeza que eu estou aqui cuidando de vc e Deus está aqui cuidando de nós. Saí do quarto com a melhor sensação da vida - sentir o o amor e o cuidado de Deus por nós! ❤️

sexta-feira, 7 de janeiro de 2022

 "Quando Abrão completou NOVENTA E NOVE anos, o Senhor lhe apareceu e declarou: "Eu Sou El-Shaddai, Deus Todo-Poderoso, ANDA NA MINHA PRESENÇA E SÊ ÍNTEGRO!"  Gênesis 17:1


A primeira vez que o Senhor chamou Abrão, este tinha 75 anos e Deus fez uma promessa a ele - daria a terra a sua descendência.

Mais de vinte anos depois, Abrão já com noventa e nove anos, ainda sem filho com Sarai, recebe a visitação do Senhor que cobra dele constância na presença e integridade! E reitera a promessa de que Abrão terá sua descendência multiplicada. Eita Deus!

O que me chama a atenção é que o Senhor não considera, em momento algum, aquilo que contribuía para Abrão duvidar - a passagem do tempo, a idade dele e de Sarai. Não! É como se Ele dissesse - Eu prometi e pronto! A minha Palavra já foi dada!

Peguemos isso para nós! Não importa o que aconteça, o tempo passou, o cenário mudou, a doença se agravou,   a dúvida entrou, o medo aumentou... Mas, Deus não mudou, Ele é o mesmo, a Palavra já foi dada! Apenas permaneçamos na presença d'Ele e sejamos íntegros, Ele proverá! A promessa Ele cumprirá!

domingo, 2 de janeiro de 2022

Feliz 2022! Deus conosco!

 "E eis que eu estou convosco todos os dias, até a consumação dos séculos. Amém." Mateus 28:20b

Hoje quando eu orava no quarto do Vini, veio ao meu coração - não estamos sozinhos. Foi dada a largada para vivermos um novo ano. O tempo não para, já estamos no segundo dia do ano de 2022. Não sabemos o que virá pela frente, temos metas, planos, sonhos e, naturalmente, teremos desafios, frustrações e realizações. O que me anima e devia animar vc também é que não estamos sozinhos, o Deus de toda a terra está conosco!

Enquanto eu orava, o Espírito Santo foi ministrando sobre o que o Senhor coloca a nossa disposição para que a presença dele seja manifestada - a Palavra, a oração, o jejum, o nome de Jesus e o sangue de Jesus.

Quando eu oro, o Senhor se manifesta. Quando eu leio a Palavra, o Senhor se manifesta. Quando eu jejuo, o Senhor se manifesta. Quando eu clamo em nome de Jesus e pelo sangue de Jesus, o Senhor se manifesta. Aleluia!!!

Que venha 2022 com tudo o que tiver para vir, temos Deus conosco para enfrentarmos os desafios e temos Deus conosco para desfrutarmos das vitórias! 

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