Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


terça-feira, 18 de abril de 2023


Com o falecimento do João 😔, a Nira deixou a cama elétrica conosco, até quando o Vini precisar 🥰. Ela nos deu vários materiais e deu também o colchão pneumático. Meu filhote está num conforto só! 

A Rose, mãe do Helton, também nos fez doações - fraldas, dieta, medicações, etc. A cama do Vini, que era manual, eu já doei com o colchão, para uma mulher de 47 anos, que está acamada desde os 40 anos, quando teve um aneurisma. O filho dela veio buscar ontem e passei para ele algumas coisas que ganhei - soro, gaze, fralda, dieta, frasco e equipo.

Meu Reizinho está bem, com a graça de Deus! No primeiro dia que usou a cama, ele estranhou, demorou bastante para dormir. Agora, já acostumou, dorme até demais 😀.

E assim vamos vivendo! Um dia por vez, confiando na intervenção divina.



quinta-feira, 13 de abril de 2023


 O Helton, portador de ALD, filho da minha amiga Rose, faleceu. Ele teve refluxo e broncoaspirou.

Rose mora aqui em Campo Grande. Quando o Helton adoeceu, fomos à casa dela, ajudamos pagando algumas contas, fizemos doações. Depois, ela nos ajudou também com materiais que tinha.

É de tirar o chapéu para essa mãe! Cuidou muito bem do filho, lutou pelos seus direitos, enfim, fez o que estava ao seu alcance.

Deus a console! 

Coração doendo aqui.

segunda-feira, 10 de abril de 2023



Simplesmente amor! ❤️

domingo, 9 de abril de 2023


 Por isso, posso crer no amanhã!

Eu já tentei desistir de Deus! Já disse que não ia orar e que ia seguir a minha vida por mim mesma, fazendo o que eu sei ser o certo. Mas, não consegui. Um, dois, três dias sem orar, minha alma grita pela presença divina.

Ao olhar o mundo, tudo o que está acontecendo, as tragédias, o esfriamento do amor, a falta de amor, a intolerância, a impaciência, os relacionamentos cada vez mais difíceis, eu sei que não há para onde ir, não há lugar onde me refugiar, se não for aos pés de Jesus.

Ao olhar a minha família que, apesar de todo o sofrimento, foi estruturada pelo Senhor, um casamento que persiste, mesmo quando a mulher, por vezes, deixa o papel de mãe ocupar o primeiro lugar, não tem como negar a Deus! Reconheço que foi o preço pago por Jesus, na cruz, que fez de nós quem somos hoje.

Ele vive! Eu posso crer no amanhã. Posso ter esperança de cura ou de reencontro. Em Deus, o que vier sobre nossas vidas, estaremos preparados para viver e, no fim, tudo ficará bem.

Páscoa - ressurreição de Cristo.

sábado, 8 de abril de 2023


Essa é a Nira, mãe do João Paulo. Já escrevi sobre eles aqui. Somos amigas, nós nos conhecemos no início do diagnóstico do Vini, quando ele internou para fazer a gastrostomia, a Nira estava com o João no Hospital da Criança. Ela conheceu a minha história, falou-me de Jesus, orou por mim. Depois, foi me visitar em casa e me presenteou com o livro "O poder da mãe que ora".

Com a correria do dia a dia, nós nos afastamos e nos reencontramos na Unimed há alguns anos. De lá para cá, sempre mantivemos contato. Eu emprestei o guincho para ela usar com o João e ela doava fraldas, frascos, equipos p/ o Vini. 

Ontem, o João foi para o céu 😔. Hoje, eu e Edinho fomos ao velório. Chorei ao abraçar a Nira, chorei com Sr. Jorge, pai do João. Chorei ao ver o João sem vida. Chorei ao imaginar meu Vini. Chorei com as palavras sábias do Sr. Jorge.

Ele disse que por um filho "normal" o amor de mãe é enorme, mas por um filho especial o amor de mãe é divino! Que a Nira vivia para o João e que o filho vai deixar um vazio muito grande, pois a vida era em função dele.

Para mim, ele disse - "a morte chega, Cristiane e a gente acha que está preparado, mas não está!" Foi muito triste e ao mesmo tempo bonito, ver o Sr. Jorge passando a mão no rosto do filho sem vida e relembrando que o João esperou por eles para ir embora - no horário de visita, na UTI, onde ele estava desde o dia 28/02, os pais chegaram, conversaram com o João, ele olhou para os pais com olhar de gratidão e o coração foi parando. O médico percebendo, aferiu os sinais e constatou que estava partindo.

Hoje, foi uma manhã de emoções, de reflexão. Nada como a morte para nos fazer pensar na vida!

O Sr. Jorge nos citou em suas palavras de despedida do filho, dizendo que somos companheiros de luta e que quando ia levar material p/ o Vini, tocava o interfone e dizia - "entrega do João Paulo para o amigo Vinícius"😃🤩

Deus console essa família!


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Meu Vini está bem.


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