Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


terça-feira, 23 de abril de 2024


 Eis um menininho de banho tomado, pele hidratada, cheiroso, aguardando a segunda terapia de hoje 😍. Fez fono às 08:30h, vai fazer fisio às 09:30h.

Com a graça de Deus, tudo vai bem por aqui. Saiu um valor na justiça para comprar dieta e outro valor para comprar os adesivos. Já providenciei a compra. Ontem, recebi umas doações de dieta, luvas, frascos, equipos de alguém cuja mãe faleceu. É um alívio grande quando a dieta e os materiais do Vini estão garantidos. 🙏

"Senhor, obrigada pelo amanhecer, pelas nossas vidas e pela Sua vida em nós. Obrigada pela nossa casa, pelo pão que não falta na nossa mesa, pela nossa saúde e disposição para fazermos o que tem que ser feito. Que a Sua Graça continue conosco, fazendo-nos fortes em situações difíceis e nos dando fé para continuarmos a caminhada. A Sua presença é mais do que bem-vinda, ela é indispensável para que tudo vá bem!  Eis-me aqui, sou sua serva, dependente do Senhor! Em nome de Jesus, Amém!"



quarta-feira, 10 de abril de 2024

 Tudo segue bem, com a graça de Deus! Já vai para 4 meses sem infecção urinária 🙏, isso é uma grande vitória, já que o Vini tinha até duas infecções urinárias por mês. Para mim, é um alívio, um peso tirado do meu ombro, uma preocupação a menos.

Meu Reizinho é cuidado por Deus. Eu sempre penso nas orações que faço, eu peço ao Senhor que blinde os pulmões dele, que cuide do trato urinário, que proteja cada órgão dele e que faça aquilo que eu não posso fazer. Não me lembro da última vez que ele teve pneumonia. Que eu moro na casa "nova", já faz 02 anos e ele não teve problema respiratório. O que me tirava a paz era o sistema urinário, orei a Deus, pedindo uma alternativa, lembrei da homeopatia e me indicaram a vacina. Estou podendo respirar tranquilamente já tem 4 meses. Meu coração agradece pela intervenção divina!

*****

A situação financeira ainda não mudou. Mês passado, Edinho conseguiu vender apenas 1 implemento. Ele segue fazendo Uber. No sábado, dirigiu por quase 11 horas. Com isso, consegue tirar para o nosso sustento. Mas é preocupante por que ele precisa viajar para tentar vender o produto dele. Tenho apresentado a nossa vida financeira diante do Senhor, pedindo portas abertas para venda, mudança de cenário. Que Ele intervenha!

Eu havia prestado contas aqui sobre as doações que recebemos. Depois daquilo, recebi mais 200 reais, duas seguidoras fizeram um pix de 100,00 cada. Agradeço muito a todos que nos ajudaram!

Vou deixar meu pix, novamente. Quem quiser e puder contribuir , toda ajuda é bem-vinda. Deus retribua em bençãos!

CPF: 814.880.921-68 Cristiane de Matos Dias 

sexta-feira, 5 de abril de 2024


 Esse é o banheiro do Vini e sua cadeira de banho. Eu escovo os dentes dele na cama, lavo o rosto, antes do banho. Então, eu o pego no colo e levo para o banheiro. Quando o Edinho está em casa, ele que dá o banho. Meu Reizinho gosta, relaxa com a água do chuveiro.

Mandamos fazer essa cadeira de fio "deitada", como se fosse uma maca. Para não ficar desconfortável, eu coloco esse travesseiro encapado com napa. Pela praticidade, não foi colocado box, logo depois do banho, já secamos o banheiro.

Eu sempre priorizo meu filhote. Ele tem que estar limpo, confortável, relaxado para o meu dia seguir bem. Deus confiou a vida dele a nós, então, só nos cabe corresponder às expectativas do Divino rs 

Meu filho, eu te amo tanto, tanto, tanto...


quarta-feira, 3 de abril de 2024

 No domingo passado, fomos ao culto à noite,  teve uma cantata de Páscoa. Tinha um jovem lindo, cerca de 20 anos, loiro, bem vestido, ao lado da avó. Ele levantava as mãos em adoração a Deus e também em oração. Uma cena linda de se ver! Mas a faca que eu tenho cravada no meu peito, desde que meu Vini adoeceu e que fica quietinha ali, foi mexida e sangrou.

Caramba, como dói! Não tinha como eu olhar para o jovem e não pensar no meu filho. Podia ser ele ali, lindo, bem vestido, ao nosso lado, ao lado da avó, com as mãos levantadas, adorando a Deus. Passava um filme na minha mente de tudo que vivemos, de tudo o que foi tirado do Vini e eu fiquei imaginando como seria se tudo tivesse sido diferente. 

Talvez eu não consiga expressar em palavras, o sentimento que dilacera a minha alma! É só vivendo para saber. E que ninguém viva!! Eu não desejo isso para ninguém! Que todos vivam e desfrutem da grande benção de ter os filhos saudáveis, de vê-los crescer e se tornarem jovens, adultos e completarem o ciclo normal da vida.

Eu sou uma pessoa marcada! Aprendi a viver ou a sobreviver com uma tragédia. Aprendi a lidar com a dor. Aprendi a valorizar o que realmente tem valor. E, sem sombra de dúvidas, só estou em pé, por que existe uma força divina em mim. Por mim mesma, a dor e o desespero já teriam me vencido.

Eu não sou forte. Forte é o Deus que habita em mim. 


segunda-feira, 1 de abril de 2024


 Hoje, acordei às 05:30h, assim como faço de segunda à sexta, fiz o café da manhã, acordei a Ana Liz, tomamos café e a levei para a escola. Quando voltei, lavei a louça do café, ouvindo louvor, depois fui orar, na sala.

Foi um momento maravilhoso na presença de Deus! Eu rendi meu coração e meu espírito a Ele. Cantei louvores e declarei a minha total dependência dele. Fortalecida e renovada, dei banho no meu Reizinho.

Enquanto eu o ajeito para o banho, faço declarações de amor para ele ❤️, digo o quanto a vida dele é preciosa e que ele não está sozinho, que sou sua mãe e estarei ao seu lado enquanto precisar de mim.

Terminando de escrever aqui, já vou para o computador estudar. Consigo estudar até o horário de buscar a Ana Liz na escola. O almoço está, praticamente, pronto.

E assim, sustentada pelo Deus de toda a terra, eu tenho vivido meus dias.

"Afinal, um menino nos nasceu, um filho nos foi concedido, e o governo está sobre os seus ombros. Ele será chamado Conselheiro-Maravilhoso, Deus Todo Poderoso, Pai Eterno, Príncipe da Paz." Isaías 9:6

Louvado seja Deus!



terça-feira, 26 de março de 2024

 


"Meu filho.

Meu menino.

Meu moço.

Meu amor.

Meu."

terça-feira, 19 de março de 2024


"Para muitos pais, um filho dormindo é 'só' um filho dormindo. Para outros, em especial para as mães, assim como acontece comigo, contemplar o filho dormindo vai muito além - é sentir um alívio na alma, é poder respirar tranquilamente, é ter o coração batendo mais calmamente, nem que seja por alguns minutos.
Durma, meu filho! Eu estou cuidando de vc!"


sábado, 16 de março de 2024


 Hoje, foi feita a 3° dose da vacina. São três meses sem infecção urinária, graças a Deus! Faltam mais três doses, a próxima será dia 16 de maio.

*****

Mais uma vez, eu agradeço pela ajuda de vcs! Nós recebemos R$ 1.250,00. Usamos em mercado, sacolão e para pagar contas.

A habilitação do Edinho já está com inclusão para motorista de aplicativo. Final de semana passado, ele fez Uber sábado à tarde e à noite e no domingo, fez de manhã. Graças ao nosso Senhor, ele consegue tirar para as despesas do dia a dia. Durante a semana, ele não fez, pois teve que viajar. Ontem, ele ficou sem internet, enviou um pedido para aumentar o pacote, está em análise, se sair hoje, ele faz Uber de novo.

O nosso país está em crise! Não sei se todos estão sentindo, mas nas viagens que Edinho faz, por onde ele passa, os clientes estão reclamando e não estão comprando. Ele vende implementos para caminhão, grande parte da clientela dele é do Agro, que está enfrentando uma situação difícil, com redução no valor da soja, enfim, não estão investindo em caminhão, consequentemente, não precisam de implementos. Na última viagem, Edinho me ligou à noite, falando que foram só gastos, com combustível, almoço e hotel. Semana que vem, ele fará Uber a partir de segunda-feira , depois que chegar do trabalho até meia noite.

Quando ele me ligou, no final da conversa, eu disse - o importante é que somos uma família unida, eu, você, Vini e Ana Liz! Estamos juntos mais uma vez. Não é a primeira crise, vamos vencer de novo.

O que eu posso fazer para ajudar? Orar a Deus, cuidar dos nossos filhos e da casa. É o que eu faço. Ah, eu não parei de estudar. Fiz um concurso da Defensoria Pública, a prova estava muuuuito difícil, tanto é que a nota de corte foi 60. Quem fez maior pontuação foi 80. Eu fiz 61, fui aprovada, porém na prova de títulos, eu não havia pego o meu certificado da pós-graduação que fiz em 2011. Consegui uma declaração de conclusão de curso, mas não aceitaram, por que precisava do histórico. Resumindo, por falha minha, não aumentei minha classificação, deixei de ganhar 3 pontos. Não saiu ainda a classificação geral, mas muita gente pontuou na prova de títulos, eu vou ficar lá trás. Dia 12 de maio, será a prova do Tribunal de Justiça, estou estudando e clamando a Deus para que eu passe. Minha oração ao Senhor: Ajuda-me a passar no TJ! Eu não quero nada de graça, estou estudando e muito! Vai ajudar demais o Edinho, que terá uma cabeça boa para trabalhar!

E se eu passar?? Eu tenho direito a horário diferenciado por causa do Vini, tenho direito também a enfermagem em casa, posso trabalhar de casa. Preciso passar, depois vejo como será.

Obrigada, de novo! Deus conosco!


quarta-feira, 6 de março de 2024

Não é uma situação fácil para mim vir aqui e pedir ajuda financeira. E quando faço isso é por que, realmente, não temos condições de arcar com algum tratamento do Vini ou, então, por que as coisas, em geral, saíram do controle, como é o caso de agora.

Não sei se eu comentei aqui, acho que sim, a empresa onde o Edinho trabalha dispensou todos os vendedores, eles tiveram que abrir firma e agora prestam serviço para ela. Desde que isso aconteceu, ficou mais difícil para o Edinho, pois agora ele que tem que arcar com as despesas com as viagens, como combustível, hospedagem, alimentação etc. Além de tudo, ainda tem os impostos que ele precisa recolher.

Desde o mês de dezembro/23, as vendas estão fracas, Edinho não tem conseguido fazer  um bom salário e as contas acumularam. Para pagar a 3°dose da vacina do Vini, eu coloquei no grupo da família e os irmãos do Edinho que nos ajudaram, tanto na vacina, como com outras despesas.

Quando digo que as contas acumularam, eu me refiro às contas mensais, como prestação da casa, fizemos empréstimo para terminar a casa, que também está atrasado e os próprios impostos que precisam ser recolhidos. Como se não bastasse, não estamos recebendo as fraldas e dieta do município, sem previsão de quando terão. Enfim, a situação está bem difícil. Edinho está renovando a habilitação dele e vai começar a fazer Uber para ajudar nas despesas.

Mais uma vez, vou deixar a minha chave do pix aqui para quem quiser e puder contribuir. Será de grande ajuda!

Deus abençoe a todos, em nome de Jesus!

CPF.: 814.880.921-68 Cristiane de Matos Dias 

sábado, 2 de março de 2024



 "Ao olhar para vc, dormindo e tranquilo, aflora em mim o forte sentimento de amor e de dor.
Como é grande o meu amor por vc, filho! Um amor que faz doer o peito, queima a alma. E como é grande a dor de vê-lo na limitação de um leito! Uma dor que consegue aumentar o tamanho do amor. Os dois se misturam, o amor faz doer, a dor faz amar. Amo, amo, amo! Choro por amor. Dói, dói, dói. Choro de dor. Por fim, o amor prevalece e me faz forte, vencendo a fraqueza que a dor me causa."


quarta-feira, 21 de fevereiro de 2024


 De agora ☺️💙

Já tomou banho, fez fono, fez fisio e está cochilando 😴. Está sendo possível colocá-lo na sala, com ventilador, principalmente no período da manhã. É tão bom vê-lo na sala!! Eu fico com uma sensação ótima, saber que não está isolado no quarto, pode ouvir o som da TV, qdo a Ana Liz chega da escola, é um vai e vem que, com certeza, ele percebe. 

Paguei a terceira dose da vacina 🙏. Fizeram o pedido e agendaram a aplicação para o dia 16/03, às 09h. A enfermeira me perguntou como o Vini está, se havia tido melhora, eu disse que já são 2 meses sem infecção urinária, mas disse também que estou usando a homeopatia em conjunto com a vacina. Ela ficou super feliz e pediu para eu gravar um depoimento no dia que eles vierem.

A dra. Érica veio ver o Vini na quinta-feira passada. Ela ficou maravilhada de como ele está bem, chegou a me perguntar como funciona a homeopatia. A Cleide, enfermeira que a acompanha, disse que tem muito orgulho de mim 😍, dos meus cuidados com o Vini. Meu coração de mãe bate forte.

Eu agradeço ao Deus de toda a terra por me capacitar e nos sustentar até aqui! Declaro todos os dias a minha total dependência dele e tenho plena convicção de que só estou em pé e bem por que Ele é o nosso Senhor!

sábado, 17 de fevereiro de 2024



Filho
Sou aquela que está sempre ao seu lado
Que entra no seu quarto falando de amor
Que deseja que seu dia seja bom
E que a noite seja tranquila 
Que fica atenta a cada detalhe 
Que se cansa, mas se renova por você 
Sou aquela que não desiste de acreditar
Que ora, incessantemente, pela sua vida
Sou sua mãe
 e cuidarei de você enquanto Deus permitir.

quinta-feira, 15 de fevereiro de 2024

 Semana passada, a Valéria, mãe do Diego, havia dito, no grupo,  que ele estava no hospital, depois de uma intercorrência na madrugada em casa. Conversamos no privado, ela disse que a situação estava bem difícil, ele não estava fazendo xixi e era uma coisa atrás da outra.

Na segunda-feira, o Diego partiu 😔. Até chegar essa hora, é muuuuito sofrido, para o filho e para os pais, mais especificamente, para a mãe, que fica do lado em todos os momentos. A médica falou para a Valéria que ele estava partindo, o intestino e o rim já não estavam mais funcionando, já haviam tirado tudo, inclusive o soro e estavam aguardando, realmente, a hora da partida.

Eu fiquei tão abalada! Consegui me colocar no lugar dela, meu coração ora disparava, ora batia devagarinho, senti um nó na garganta. Como pode uma mãe passar por uma situação dessa e depois se reerguer?!?! Só Deus para sustentar!

O esperar a partida que é cruel. O Diego estava na morfina desde a noite anterior. Estava liberada a visita da família. Como fica o coração da mãe??? Chegou a hora, ele partiu, estava livre de todo sofrimento. A missão foi cumprida por ele e pela mãe...

Senhor, não solte a mão da Valéria! Acalme nossos corações! Aquieta a nossa alma! Em nome de Jesus! 🙏

quinta-feira, 8 de fevereiro de 2024

Obrigada, Romilda!


 É com meu coração apertado que escrevo sobre a "Moída" (Ana Liz a chamava assim, quando pequena).

Quem lavava a nossa roupa, à época, era a Zilaia, ela precisou sair, mas antes indicou a Romilda, sua cunhada. Foi aí que começou nossa história com ela ❤️. Eu estava grávida da Ana Liz, ela passou a mão na minha barriga, quando fui para  a maternidade.

Mais do que uma lavadeira, a Moída é nossa amiga, companheira, anjo, costureira, cuidadora, etc. Tantos favores, tanto cuidado! Mas chegou a hora de ir embora, seguir outro rumo.

Uma das filhas dela casou e engravidou. Em janeiro, nasceu o Davi. Então, a filha pediu para a Romilda sair de todas as casas em que ela trabalhava e ficar cuidando do neto. Foi uma decisão difícil, mas ela aceitou. Na vdd, há meses, a filha vinha fazendo esse pedido, só que a Romilda não teve coragem de me contar, até que não teve saída. Mês passado, numa das quintas em que ela vem, ao terminar a roupa, a Ana Liz me chamou, dizendo que ela queria falar comigo. Moída estava pálida e trêmula, muito trêmula, começou a chorar, eu sem saber de nada, dei um abraço nela, perguntando o que havia acontecido. Ela, mal conseguindo falar, explicou a história e só repetia - eu não queria, eu não queria. Nós nos abraçamos, choramos, a Ana Liz ficou sem reação, só olhando com tristeza. Ela se comprometeu a ficar comigo até o dia de hoje.

Foram mais de 10 anos de convivência. O interessante é que hoje, meu sentimento é de que um ciclo se fechou, a Romilda ficou conosco o tempo que o Senhor permitiu que ela ficasse. Um novo ciclo se inicia para ela e para nós. Quinta-feira que vem começa conosco a Rosângela, eu não consigo lavar a roupa, é muita função para uma pessoa só ☺️.

Siga sua vida, Moída! Que o Deus de toda a terra seja com vc, em tudo! Estará sempre em nossos corações. Conte conosco!


quarta-feira, 31 de janeiro de 2024


 Estamos só eu e o Vini em casa. Edinho está no interior, a trabalho e Ana Liz viajou para Santa Catarina com minha mãe e minha irmã, já estão quase voltando, ficaram 2 semanas lá. Glaucia, minha irmã, tem amigas lá, que ofereceram a casa. Ela foi dirigindo. Estão amando. 

Neste momento, meu Reizinho está na cama, piscando para dormir rsrs, e eu estou sentada no chão, pronta para orar. Antes de começar, vim aqui para escrever um pouquinho.

Meu coração está muito grato a Deus! 🙏 Vini está muito bem! O xixi está claro, sem odor forte, não fez mais retenção urinária. Sigo com a homeopatia, agora 3x ao dia, tanto as gotinhas, como o gel. E eu percebi que as gotinhas ajudaram, inclusive, na sialorréia. Ontem e hoje, Vini não foi aspirado nenhuma vez. Claro que está com o adesivo, mas as gotinhas complementam. Qdo eu pingo debaixo da língua, a boca fica mais seca. Sinto um alívio grande.

Ana Liz me perguntou, afirmando - vc não gosta de viajar, né, mãe!? Eu respondi - filha, eu sou um ser humano como qualquer outro. Claro que gosto, só não posso. Confesso que, quando elas foram, bateu aquela tristeza, não por não ter ido, mas pelo que fomos privados de viver em todos esses anos. Logo passou a tristeza, ainda mais por ver meu Reizinho confortável, como ele está.

Sigamos! Deus conosco!


Uma notícia triste 😞 - Depois de mais de 10 anos conosco, a Romilda (quem lava nossa roupa) vai nos deixar. Assunto para o próximo post ☺️



terça-feira, 16 de janeiro de 2024



Vini tomou a segunda dose da vacina para o trato urinário, hoje à tarde.

Vamos que vamos! Deus conosco! 🙏

A terceira dose será dia 16 de março, ainda não está paga. Foram doadas 2 doses (que já foram feitas), mais 200,00 (quase metade da terceira). Eu tenho até 20 dias antes da terceira dose para efetuar o pagamento.

Se alguém quiser contribuir, será de grande valia!

PIX: 814.880.921-68 Cristiane de Matos Dias 

sábado, 13 de janeiro de 2024


 Acabei de dar banho no meu Reizinho 💙. É trabalhoso! Mas o sentimento, depois, é muito bom! Vê-lo limpinho, cheiroso, posicionado do jeito que ele gosta, traz aquela sensação de dever cumprido.

Ele está bem, não fez mais retenção urinária, o xixi continua claro e sem odor, graças a Deus e eu acredito que à homeopatia também 🙏. Acabou o primeiro frasco das gotinhas e do gel, falei para o médico, ele disse para continuar o uso dos dois. Então, mandei manipular as gotas e comprei o gel, estou usando conforme o médico prescreveu, 10 gotinhas embaixo da língua 4x ao dia e passar o gel na região da bexiga e virilha, 4x.

Eu pensei em suspender o tratamento da vacina para o trato urinário, já que o resultado da homeopatia está sendo bom. A homeopatia sai bem mais barato ☺️, fica 170,00, enquanto a vacina 468,00 cada dose e ainda faltam 4. Na verdade, ele ainda vai tomar a segunda dose, semana que vem, mas já está paga. Porém, tenho medo de suspender e as infecções voltarem. Geralmente, o organismo do Vini se adapta com as medicações e não conseguimos mais ter um bom efeito. Então, teremos que fazer as vacinas e continuar com a homeopatia.

****

Uma noite dessas, eu e Edinho conversamos sobre a tragédia que aconteceu com nosso filho. Ele disse - como pode um corpo suportar tanto sofrimento por tanto tempo!? Sim! É muito tempo! Vai completar 18 anos de diagnóstico. Nossa vida foi interrompida! A do Vini e a nossa. Eu sobrevivi todos esses anos. Não me lembro de quem eu era, antes de tudo acontecer,  nem sei quem eu serei quando meu filho for embora. Só Deus por nós!


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