Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


quarta-feira, 6 de abril de 2022

Voltei ..

Nós, mães de meninos portadores de ALD, ou de qualquer outra síndrome, temos que driblar tantos sentimentos para permanecermos de pé! 
Uma sobrinha minha, filha da minha irmã que mora em Cuiabá, vai estudar na Universidade do Kansas, EUA, tudo pela faculdade, por ter se destacado como uma das melhores alunas. Ela fez Zootecnia, vai fazer mestrado e depois doutorado lá.
Um sobrinho meu, filho do irmão do Edinho, começou a fazer estágio na oficina da Scania e já conseguimos ver um bom futuro para ele.
Eu vi os dois crescerem. A Ingrid brincou com o Vini 😍😔 e hoje está trilhando um caminho lindo. Confesso que vai um misto no meu coração, de alegria e tristeza. Claro que fico feliz por eles, pelas conquistas, pela vida que vão desbravando, mas meu coração sangra ao pensar em tudo que foi tirado do meu Reizinho! 😭
Hoje, ocorreu-me que é novo para mim ensinar uma criança do 4° ano, como estou ensinando a Ana Liz. Vini não teve essa oportunidade, adoeceu quando ia começar a 2° série.
Agora à tarde, estava orando e desabafei tudo com Deus - perguntei a Ele como que Ele quer que eu me sinta ao ver as conquistas dos outros e meu filho sobre uma cama há 15 anos!?!? Disse que sou de carne e osso e ainda por cima, sou MÃE! Sou filha dele e Ele sabe o que sinto realmente, então posso escancarar e chorar aos seus pés.

Vamos vivendo, às vezes só vivendo mesmo, tipo viver por viver. Como diz o Edinho - não pensa, não, se não pira! Então, vamos seguindo, meio que no automático, cuidando, amando, cuidando, amando...

*****
O chá da folha de pitanga é milagroso, mesmo! Vini não faz mais retenção urinária! 🙏

Misericórdia, Deus do céu e da terra!



2 comentários:

  1. Anônimo15:51

    Querida, leio seu blog há muitos anos, desde que estava na escola e estudamos sobre ald. Vocês estão sempre em minhas orações e pensamentos. Que Deus fortaleça e conforte todos vocês. Sinta um abraço apertado de Brasília DF
    Maira Fernanda

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    Respostas
    1. Obrigada, Maira, por nos seguir, pelas orações e pelo carinho!
      Amém, preciso ser fortalecida por Deus!
      Recebo seu abraço 🥰
      Deus abençoe a sua vida!

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