Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


quinta-feira, 30 de setembro de 2010

Que coisa mais linda da mamãe, com o pijama que a dinda Lê deu!

Hoje, meu Reizinho dormiu mais tarde, eu tive que levar minha mãe ao médico (rotina), saimos às 13:40h e ele ainda estava acordado.
Neste exato momento, enquanto escrevo aqui, ele está dormindo, bem sentadinho na cadeira, de frente pra mim. Ele é minha inspiração!

Graças a Deus, meu filhote não está sendo aspirado. Na verdade, ele tem um pouco de secreção, mas, é a secreção alta, apenas na boca e na garganta, causada pela salivação. Mas, os pulmões estão limpos, a saturação sempre em torno de 97/98. Então, eu e o fisio combinamos de não aspirá-lo e sim, estimulá-lo a tossir e está dando certo, quando ele tosse, limpa tudo e a respiração fica tranquila.

Vini
Filho amado
Você está amparado
por Deus e pela tua mãe!

"Obrigada Pai de Amor, por mais um dia que o Senhor acrescentou às nossas vidas. Tu tens nos sustentado, receba minha gratidão!"

terça-feira, 28 de setembro de 2010

O Reizinho está bem, graças a Deus!
Nesta foto, ele tinha acabado de tomar um banho bem gostoso e mal eu tinha colocado a roupa nele e já estava dormindo. Esta regata linda foi presente da vovó Dina, de aniversário!
A rotina dele está assim: passa a manhã inteira acordado, eu dou o banho às 11:00h, o fisio chega por volta de quase meio-dia e trabalha uma hora com o Vini, aí, meu filhote dorme apagado a tarde toda. Eu aproveito que ele está domindo e o coloco na cadeira pra ficar bem sentado, das 13:00h às 16:00h. Depois o coloco na cama e ele dorme até umas 21:30h, eu sempre mudando-o de posição. Ele fica um pouco acordado, coxila mais um pouco e passa a noite em claro, infelizmente.

Meu filho é minha vida!
A minha vida é meu filho!
Sem ele, eu, simplesmente, não sou!


"Pai, obrigada por tudo o que tens feito por nós:
A nossa mesa é farta!
Nossa despensa é cheia!
No nosso coração tem paz!
A tua palavra alimenta nossa alma!
As tuas asas nos acolhem!
As tuas mãos nos sustentam!"

domingo, 26 de setembro de 2010

Níver do Vini, parte II - mais fotos...

Eu e Edinho com o João Carlos e Vini(acima) e Vini com os primos Ingrid e Thiago (abaixo)
Valter, grande homem de Deus, ministrando o louvor
Vini com os tios Rosa, Nego e Mário e os primos Nícolas e Giovana
Lê e Mário com o Reizinho
Minha amiga Flávia, com o esposo Fernando e os filhos Fernandinho e Maria Fernanda
Meus amores - Edinho e Reizinho
Família abençoada por Deus - eu e meus amores

quinta-feira, 23 de setembro de 2010

Antes que o dia termine

Os dias são corridos. O tempo voa.
Valores realmente importantes passam despercebidos. E os descartáveis recebem ênfase.
Preocupações com o “ter” tomam conta da mente e ocupam espaço grandioso no coração.
A tarde se findou e ainda não houve um abraço.
É chegada a noite, nenhum esboço de sorriso.
Tudo é tão rápido, então, por que não esperar um pouco?
Tudo é tão passageiro, então, por que não viver intensamente cada momento?
Antes que o dia termine, estampe um sorriso no rosto.
Abrace o filho.
Pare um pouco, pegue na mão do outro.
Antes que o dia termine, faça valer à pena o dia que se viveu.
Fale uma palavra amável a alguém.
Ajude o próximo.
Dê um abraço apertado ou um aperto de mão, às vezes, um aceno já está bom.
Antes que o dia termine, abra o seu coração, faça uma oração, levante a cabeça, olhe para cima, há alguém que se preocupa com você e quer te ouvir antes que o dia termine.

quarta-feira, 22 de setembro de 2010

O aniversário do Reizinho...

O pessoal da igreja... e a criançada
Valter, Edninha, Ilma, Gilmar, Pr. Lucas, Joãozinho e Cleide
Kaki e Abud com o aniversariante
Os avós: minha mãezinha, Dn. Darci e Sr. Valério
Eu e Edinho apagando as velinhas...


Só agora pude escrever no blog...passamos um susto, desta vez não com o Vini, mas, com minha mãe. Ela está fazendo um tratamento da hepatite c, e é muito agressivo, já emagreceu 10 kg e na segunda-feira passou mal, com muita dor na barriga e teve q ser internada. Mas, graças a Deus, voltou p/ casa ontem.

**************
O aniversário do Reizinho foi maravilhoso, glória a Deus! O meu amigo do coração, irmão de fé e Pr. Valter fez o louvor e o Pr. Douglas ministrou a Palavra, ele pregou sobre Jairo, que clamou a Jesus p/ curar sua filha q estava enferma e sobre a mulher do fluxo de sangue (gostaria de discorrer aqui, mas, é pouco espaço p/ tamanha reflexão, então aconselho a lerem na Bíblia, em Lucas 8:40-56, vale à pena!)
O Valter cantou hinos maravilhosos!!! E a pregação tb foi maravilhosa! Sentimos grandemente a presença do Espírito Santo de Deus! Eu e Edinho tb demos uma palavra. Pessoas se emocionaram. O nosso Reizinho se comportou bem rsrs, ficou o tempo todo na cadeira, depois q terminou o culto, eu o coloquei na cama p/ descansar e passar a dieta e quando cantamos o parabéns, eu o coloquei na cadeira de novo.

Resumindo - só temos que agradecer ao Pai Eterno...tudo correu bem!
Quero agradecer de maneira especial ao Pr. Valter e ao Pr. Douglas, que dispuseram de tempo p/ nos servir e em primeiro lugar, claro, servir a Deus!

Agradeço tb a minha irmã Kaki que me ajudou na organização. A Kelly, nossa amiga, tb nos ajudou bastante. Então, acho melhor um "brigadão" geral!! rsrs

sábado, 18 de setembro de 2010

Presente de Deus!

Eu fui escolhida
Deus me presenteou
Por vontade d’Ele
Minha vida mudou

Já não era mais só eu
Com mãos poderosas
Uma vida
No meu ventre Deus teceu

Apenas um embrião
Deus pra ele já olhava
Criador de todas as coisas
Pelo nome, Ele já o chamava

Mês a mês
A ansiedade só aumentava
Era chegada a hora
Deus tudo preparava

18 de setembro de 1998
Minha história mudava
Nos meus braços
Meu filho eu pegava

12 anos se passaram
Muita coisa mudou
Com meu filho nos braços
Novamente cá estou

Com tropeços e lágrimas
Uma nova mulher eu sou
Totalmente dependente
Daquele que nos criou

Em tuas santas mãos
Entrego meu filho, Senhor
Precisamos de um milagre
Escuta o nosso clamor!

Confiantes seguimos
De tuas mãos não soltamos
Dia pós dia vamos vencendo
E o teu agir contemplamos

Mais um ano de vida
Ao Reizinho, o Senhor acrescentou
Meu coração é grato
Por que Deus me presenteou!

18 de setembro de 2010
Aniversário do Reizinho
Obrigada, Senhor!!

quarta-feira, 15 de setembro de 2010

Coisas de Lilica...

Eu já postei aqui, anteriomente, que a minha princezinha Lilica ama cuidar do priminho...
Eu estava no quarto cuidando do Vini e ela estava comigo. De repente, o Vini emitiu um som, ele fez "huummm, a Lilica disse "ele tá fazendo huummm por que ele quer eu?" rsrs, eu disse é isso mesmo meu amor, ele quer vc. Aí, a mãozinha dele estava fora da cama, ela disse "ele tá com a mãozinha assim, por que ele quer pegar em mim?" eu falei que sim, ela pegou a mãozinha dele e deu um beijo.

Depois, o Vini estava na cadeira e tossiu, indo com o corpo pra frente, ela disse "calma, meu filho" rsrs

Eu estava com o Reizinho no colo e disse "Lilica, olha o Vini como ele é lindo!", ela só balançou a cabeça, aí, eu insisti "Olha, como ele é lindo!" ela disse "ele é lindo sim", passou um pouco, ela disse "tia Cris, não é que a gente não pode falar que ninguém é feio??" rsrs...será que ela acha meu Reizinho feio??? rsrsrsrs

O Vini está bem, não precisa mais ser aspirado, graças a Deus!


" Pai de Amor, obrigada por tudo: por mais um dia que o Senhor nos acrescentou, pelo pão na nossa mesa, pelas nossas vestes, pela vida dos nossos amados e acima de tudo, por nos sustentar e colocar a tua Palavra a nossa disposição!"

terça-feira, 14 de setembro de 2010

Vini está bem, graças a Deus! E lindo como sempre...essa regata a Kaki e o Abud que deram.
Domingo foi o último dia do antibiótico e ontem foi o último dia das 02 sessões diárias de fisioterapia.

O Marcos que é o fisio que estava atendendo o Reizinho retornou das férias e hoje voltou a atendê-lo. Acho que agora ele atenderá sempre o Vini, durante a semana e a Jecely o atenderá nos finais de semana. Os dois são bons!
Hoje, meu Reizinho ficou no meu colo das 17:00h às 19:20h. Eu achei que o corpo dele estava quente e aferi a temperatura, mas, não estava com febre.
**************
Luiz, vc deixou um comentário, perguntando-me se o Vini tomou o óleo de Lorenzo...ele tomou sim, porém, infelizmente, não fez efeito algum pra ele. Mesmo tomando o óleo, a doença progrediu com todos os sintomas. Obrigada pela visita ao blog!
***************
O níver do Reizinho está chegando... será sábado!!! Já está tudo providenciado: o Valter ministrará o louvor, o Pr. Douglas ministrará a Palavra e eu vou fazer a Palavra de Saudação. Hoje encomendei salgados e o bolo, o Edinho reservou as mesas e cadeiras. Creio que virão umas 50 pessoas.
"Deus, peço-te, em nome de Jesus, que tudo corra bem no dia 18.09, níver do teu filho Vinícius! Que o Senhor esteja ao lado do Reizinho;
Que eu e Edinho estejamos felizes, alías, que consigamos "engolir a tristeza";
Que a Palavra ministrada adentre no coração de todos;
Que sintamos a presença do teu Espírito Santo;
Que continuemos a acreditar no milagre.
Obrigada, Senhor!"

sábado, 11 de setembro de 2010


Olha que coisa mais linda da mamãe!!!

A Kaki (minha irmã Glaucia) que trouxe essa regata de Bonito p/ o Reizinho...quando eu vesti nele, meu Deus, os olhos verdes dele ficaram mais verdes, ele ficou, simplesmente, lindo!

A minha irmã Vera disse que os olhos do Vini chegam ser uma afronta de tão bonitos e verdes rsrs

Graças ao Deus de Amor, meu filhote está bem.
Hoje, a fisio não o aspirou de manhã, por que ela auscultou e não havia ronco. À tarde, ela aspirou, mas, saiu pouquíssima secreção...ela disse que se continuar assim, não será necessário aspirá-lo, é melhor deixá-lo tossir, limpando a respiração.
Joana abençoada do Senhor! Que mensagem linda vc deixou no blog. Muuuuuuuito obrigada por essas palavras tão edificantes. Eu sei, meu Reizinho é um escolhido do Senhor, muitas vidas se voltaram p/ Deus, por meio da vida dele.

quinta-feira, 9 de setembro de 2010

O Reizinho está bem...porém, está tossindo bastante e dormindo bastante tb.
Está sendo aspirado nas 02x que a fisio vem.
Ele tá dormindo a manhã toda, fica acordado um pouquinho logo após o banho, dorme de novo e acorda qdo a fisio vem às 14:00h.
Hoje, meu filhote ficou no meu colo das 18:00h às 20:30h...dormindo...rsrs
Às 22:00h eu faço a última inalação, aí, tento não aspirá-lo, ele acaba tossindo e melhorando a respiração.

Ontem, eu estava muuuuuito desanimada, não via sentido em nada, mal consegui conversar com o Pai Eterno. Mas, hoje acordei, li uma palavra, orei ao Deus de Amor e senti o renovo que só Ele pode nos conceder!

Assim, vamos vencendo os dias...um por vez!

"Pai, estou agarrada na orla do teu manto, estou agarrada em tuas mãos poderosas e ainda que os meus joelhos vacilem, eu sei que é o Senhor que me sustenta! Então, só me cabe te agradecer....obrigada!"

terça-feira, 7 de setembro de 2010

Vini com a fisio Jecely...
Há uns meses atrás, o fisioterapeuta Reginaldo me falou do medicamento "bisolvon" p/ fazer inalação, então, falei c/ a Dra. Lucyléia e ela disse que eu podia usar no Vini. Depois q/ fiz as inalações c/ bisolvon, o Vini melhorou muito, ficou uns 04 meses sem ser aspirado. É claro que não foi só devido ao medicamento, eu acho, sinceramente, que o fato de meu filhote ficar bastante no meu colo ajuda muito.

Agora, com esta broncopneumonia, ele voltou a ser aspirado; Por conta própria, eu mudei os medicamentos da inalação, tirei o berotec e coloquei o bisolvon c/ atrovent. Percebo que o Vini fica melhor.
A fisioterapeuta Jecely está vindo as 02 vezes por dia, às 07:30h e às 14:00h. Ela faz a motora, depois a inalação c/ a respiratória e aspira.
O níver do meu Reizinho está chegando...ele tem q/ estar bem! Estou providenciando tudo p/ o culto; Já falei c/ o pastor, irmão de fé e amigo do coração Valter p/ fazer o louvor; gostaria muito q/ o Pr. Lucas ministrasse a palavra, mas, ele acha que não vai dar, só vai poder vir mais tarde. Estou em oração p/ que seja tudo perfeito, p/ a Glória do nosso Senhor!

domingo, 5 de setembro de 2010

Vini está melhorando, graças a Deus!

A Unimed aprovou as 02 sessões de fisioterapia no Reizinho, por 10 dias, enquanto estiver tomando o antibiótico, começou ontem.
Estão sendo feitas 03 inalações por dia, com berotec e atrovent e depois da fisioterapia respiratória, a fisio aspira p/ "puxar" a secreção que solta. Ontem à noite e hoje meio-dia, logo após o banho, eu tive que aspirá-lo.

Meu Reizinho ficou bastante no meu colo hoje, primeiro das 13:00 às 14:00, aí, a fisio chegou e quando foi verificar a frequência respiratória, percebeu q/ a respiração estava muito tranquila, 18 por minuto, sendo que antes estava 34 por minuto...ela atribuiu isso ao conforto e segurança do meu colo!
Depois, peguei-o no colo, das 15:30 às 17:00 e antes de dormir das 21:30 às 23:00.
É tão bom saber q/ ele fica bem, qdo tá no colo da mamãe!!!!!!!!


Hoje à noite, eu e minha mãe fomos ao culto e quando cheguei vi q/ o Vini já estava bem melhor, respirando bem, com diminuição da secreção. Glória a Deus!
O culto foi maravilhoso! Durante os louvores, eu só chorava com uma alegria inexplicável e agradecia a Deus o tempo todo, por tudo...é a presença do Espírito Santo, é ele que nos faz sermos gratos a Deus, mesmo qdo as coisas não vão tão bem ...

Joana querida, obrigada pelo comentário...obrigada pela oração! Ela já fez efeito, Vini tá melhor rsrs

"Pai de Amor, Pai de Maravilhas, sou tua serva e estou a tua disposição! Meu coração é muito grato a ti por que tu tens cuidado de nós! Obrigada por ter nos resgatado, obrigada pela comunidade abençoada onde o Senhor nos colocou p/ congregar, obrigada pelo pão na nossa mesa e pelas nossas vestes, obrigada principalmente pela tua palavra viva e eficaz que está a nossa disposição! Eu te amo, Senhor!"

sexta-feira, 3 de setembro de 2010

Deu broncopneumonia...

Vini na cadeira, conforme recomendação médica

Hoje, o Edinho pegou o resultado do raio x do Vini e levou p/ a médica, pela imagem deu broncopneumonia, causada por uma broncoaspiração (quando a saliva "faz o caminho errado", em vez de ir p/ o estômago, vai para a laringe, traquéia e chega aos pulmões)...a médica me ligou e receitou um antibiótico, novocilin 400mg, p/ tomar 10ml, 2x ao dia, durante 10 dias. Ela prescreveu tb, fisioterapia 2x ao dia; meu esposo levou a prescrição à Unimed, agora é só aguardar p/ ver se serão aprovadas as 02 sessões, por que, pela liminar, o Vini tem direito a o1 sessão diária.

Dra. Lucyléia recomendou deixar o Vini bastante tempo sentado e qdo tiver na cama, mudá-lo de posição a cada 02 horas, isso eu já faço, mas, vou tentar deixá-lo na cadeira por mais tempo. Hoje, ele ficou 02 horas na cadeira, enquanto passava a dieta do almoço e depois ele até sonecou.

Minha mãezinha viajou com minha irmã, foram p/ Bonito, só voltarão no domingo. Ela não queria ir, pois estava muito preocupada c/ o Reizinho, mas, eu a tranquilizei, dizendo q/ ela precisava se distrair, relaxar, aproveitar mais a vida e o meu filhote vai ficar bem, pois, está comigo e já entramos com antibiótico....rápidão ele se recupera!

Fiquei muito feliz, minha prima Gisa deixou 01 comentário no blog....beijão, amo todos vcs: tia Elmira, tio Cícero, Emeli e Gisa!

"Obrigada, Pai, por mais um dia que o Senhor nos concedeu. Meu filhote está melhorando. Antes de ele ser meu filho, ele é teu filho e isso me tranquiliza!"

quinta-feira, 2 de setembro de 2010

Dia corrido e desgastante!

Na madrugada, o Vini teve febre, eu fiz uma inalação e o aspirei.
De manhã, levei-o p/ passear no sol, fiz uma inalação e tentei novamente falar c/ a Dra. Lucyléia, até que ela me ligou...disse q/ eu estava fazendo tudo correto e era p/ continuar observando o Vini, se a febre persistisse e a secreção aumentasse ela queria vê-lo amanhã.

O Reizinho fez 39,2º de febre, então, à tarde, a fisio fez outra inalação, com atrovent e berotec, conforme a médica prescreveu e trabalhou bastante a respiratória. Eu achei melhor levá-lo hoje pra médica examiná-lo, ela marcou p/ 16:30h, minha mãe foi comigo, eu não quis levar a cadeira, pois é muito trabalhoso montá-la...então, estacionei o carro, acertei a parte burocrática com a secretária e voltei p/ pegar o Reizinho, levei-o no colo. A médica o examinou, ele está com ronco, então, ela pediu um raio x do tórax. Saí de lá e fui na Diimagem p/ fazer o raio x...lá desci p/ acertar a parte burocrática e um funcionário foi até o carro c/ uma cadeira de rodas, porém, era dessas simples q/ não tem encosto p/ a cabeça, o Vini ficou todo desajeitado, então, depois do exame, preferi levá-lo, ao carro, no colo.
A médica pediu tb exame de sangue, uréia, creatinina...já liguei no laboratório, eles virão amanhã cedo p/ coletar o sangue.

Daqui a pouco vou fazer a inalação da noite, com berotec e atrovent. O resultado do raio x sai amanhã às 09:00h, só então, a médica entrará com antibiótico, se necessário. Acabei de aferir a temperatura, o Vini está com 38,2º e a respiração cansada.

Caramba, que dia corrido! Estou com dor nos braços...o Vini tá com 37,8Kg rsrs. Pai, cuida de nós...precisamos de ti!

quarta-feira, 1 de setembro de 2010

Setembro chegou!

Setembro...mês lindo, mês da primavera, mês do aniversário do Reizinho!
Dia 18, ele fará 12 anos, e como todo ano (desde que ele adoeceu), farei um culto aqui em casa...

De ontem pra hoje, acordei de madrugada e vi que o Vini estava com a cabeça caída, meio que "enterrada" entre dois travesseiros e ao mudá-lo de posição, percebi que estava dormindo, porém, salivando bastante e ficou tendo refluxo, dando umas engolidas atrás da outra...depois disso, não dormiu tranquilo mais, o peito começou a roncar e hoje cedo, estava com 38º de febre.
Tentei falar com a médica dele, Dra. Lucyléia, mas, não consegui, liguei umas 07 vezes, ela não atendeu. Então fiz do meu jeito: fiz uma inalação pela manhã, com atrovent e bisolvon, o fisio fez uma à tarde, aspirou tirando toda a saliva e trabalhando bastante a fisioterapia respiratória e eu fiz outra inalação à noite, com berotec e atrovent. Ele não teve mais febre, porém, tá tossindo...eu tb aspirei à noite. Agora, ele está dormindo, mas, não um sono tranquilo, está tossindo e salivando bastante.
Tá muito quente e o tempo muito seco, mas, eu tenho todo o cuidado com isso, deixo o umidificador o tempo todo ligado e o ar condicionado tb, pois, não dá p/ aguentar o calor.

Hoje à tarde, saí p/ comprar a banheira p/ o banho confortável do Reizinho. Não tinha à pronta entrega, vai chegar daqui uns 25 dias, entregarão na casa nova. Eita banheirinha cara!!!! Parcelei em 10x de 338,00. Deus proverá! rsrs

"Obrigada, Pai de Amor, por mais um dia que o Senhor nos concedeu. Continua cuidando de nós, como sempre te peço, cuida do Claudio Miguel, do Gabriel Polaco, do Kelvi, do Jeferson, do Lenon e tantas outras crianças que estão no leito da enfermidade...só tuas mãos podem mudar a nossa sorte!"

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