Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


terça-feira, 28 de fevereiro de 2012

"Eu e minha casa servimos ao Senhor!"

O Reizinho recebendo oração c/ imposição de mãos do pai e do irmão de fé Magalhães

Hoje, eu, Edinho, Reizinho e minha mãe fomos ao culto.
Eu agradeço muito a Deus por ter nos colocado nesta comunidade p/ congregar - CEAC - Comunidade Evangélica Aliança Cristã; Comunidade abençoadíssima, onde há uma grande preocupação em se pregar, verdadeiramente, a Palavra de Deus. Pastores e irmãos oram, constantemente, pelo Reizinho e por nós e essa comunhão nos fortalece muito.

Ao chegar ao culto, eu disse ao Senhor "se há algum lugar onde milagres acontecem, é na sua presença...eis-nos aqui!"
E sussurrei no ouvido do Reizinho "louve ao Senhor!"

quinta-feira, 23 de fevereiro de 2012

Que coisa mais linda da mamãe!
Depois de 01 hora no parapodium, o Reizinho descansando...espreguiçou e ficou c/ o bracinho assim...lindo, lindo, lindo!
Viajar é bom, visitar parentes é bom, abraçar e beijar tios e primos é bom, mas, voltar pra casa é melhor ainda, seguir a nossa rotina é tudo de bom - dar o banho delicioso no Reizinho, c/ a cadeira adaptada e, consequentemente, confortável; ajeitá-lo em sua caminha, na posição q/ gosta e ligar a massagem; colocá-lo em pé no parapodium; pegá-lo no meu colo, na poltrona...enfim, coisas q/ só são possíveis na casa da gente...a casa da gente é a casa da gente!

***************
No ano passado, em março, eu e Edinho fomos p/ um Resort no Paraná, viagem dada pela empresa, como prêmio aos vendedores por terem atingido a meta. Esse ano, a meta foi atingida de novo e nós iremos p/ a praia, Itapema-SC, de 09 a 12/03. Estou preparando o meu coração pra ficar longe do Reizinho! Já falei c/ a Maria pra ficar aqui em casa, ajudando a minha mãe c/ o Vini, ela cuidava do meu irmão e ficou aqui qdo eu viajei ano passado; Ela acha q vai poder, mas, ainda não deu a resposta, se ela não puder, terei q ver um técnico, pois, eu não tenho home care.

***************

Hoje, se meu irmão estivesse vivo, estaria completando 36 anos. Ele faleceu c/ quase 34 anos. Saudades...muitas saudades!!!!!!!!!!

terça-feira, 21 de fevereiro de 2012

Vamos p/ Dourados?... só se for agora!...

Os familiares do Edinho foram p/ Dourados, nesse feriado, na casa do Mário, irmão do Edinho. No sábado, minha mãe disse q/ ia pra lá tb, visitar os meus tios. Aí, o Edinho sugeriu "e se a gente for tb?!"..."Dourados é perto, 220Km, o carro tem ar, vai ser confortável p/ o Vini"...aí...decidimos ir, fizemos as malas e fomos. Levei TUDO, o carro foi cheio: aparelho de inalação, aspirador, sondas, gazes, algodão, fraldas, frascos, equipos, travesseiros, almofadas, cadeira de rodas e mais um tanto de coisas.
Em quase 06 anos, foi a 2ª vez q/ viajamos c/ o Vini. Confesso q fiquei apreensiva. O Edinho disse "vamos fazer um teste, se ele se 'comportar' bem, sabemos q dá pra irmos de novo".
A ida foi cansativa, havia muitas carretas na estrada, uma viagem q se faz em 02horas e meia, fizemos em quatro horas. Chegando em Macaúba, cidadezinha perto de Dourados, onde mora meu tio Almir, o Vini vomitou no carro, por causa de tanto chacoalho...isso me preocupou muito, achei q ele podia ter aspirado o vômito. Nem deu pra ficar na casa do meu tio, só demos um oi e um tchau e seguimos pra Dourados.
Fizemos SURPRESA, não avisamos ninguém q nós íamos. Chegamos na casa do Mário, pensem no auê q foi.
Eu aspirei o Vini, q ainda estava c/ desconforto por causa do vômito, mas, graças a Deus, ele ficou tranquilo. O Edinho levou minha mãe à casa da minha tia Dirce e nós ficamos no Mário mesmo, q nos cedeu o quarto dele c/ ar condicionado, por causa do Vini. Uma casa super gostosa, aconchegante, c/ piscina e quintal. Havia bastante gente, pais, tios e primos do Edinho.
No domingo, eu, Edinho e Vini fomos p/ a casa do minha tia Elvira, onde estavam reunidos os meus tios e primos. Lá tb ninguém sabia q nós tínhamos ido, minha mãe não falou nada. Qdo chegamos, todos foram nos receber lá na frente...minhas primas choraram, riram, foi um abraço aqui, beijo ali, muito, muito, muito gostoso. E um ligava p/ o outro pra contar q nós estávamos lá e foi chegando gente pra nos ver...a roda foi aumentando rsrs
Dourados é muito quente! Ficamos na frente da casa da minha tia, numa sombra, embaixo de uma árvore, tomando tereré. Eu tirei a camiseta do Reizinho, deixei-o bem à vontade.
Chegamos em casa ontem. A volta foi mais tranquila, feita em 02h20min. Houve vômito de novo, mas, dessa vez foi eu rsrs. Eu não gosto de pegar estrada, sempre sinto náuseas, fiquei pálida e aí, peguei uma sacolinha e tudo resolvido rsrs...minha mãe quase vomitou ao me ver vomitar rsrs. O Reizinho veio bem, dormiu bastante.
Conclusão - é trabalhoso, mas, dá pra viajar c/ o Reizinho! E como todos disseram - precisamos fazer isso mais vezes...e vamos fazer, agora já sabemos q/ o Vini se comporta bem!







quarta-feira, 15 de fevereiro de 2012


"Eu sou o que a bíblia diz que eu sou

Eu tenho o que a bíblia diz que eu tenho

Eu vou onde a bíblia diz que eu vou

Espírito Santo vem sobre mim"

*************

O Reizinho está bem, graças a Deus. Hoje, eram 07:15h, ele já estava tomando banho e logo depois tomou um solzinho gostoso.

Ficou no parapodium das 11:55h às 13:00h. Eu tirei o cinto que segura a cabeça e por 04 vezes a cabeça dele "caiu" e ele levantou sozinho, eu comemorei, bati palma e o parabenizei, dizendo "isso mesmo, meu filho, vc é capaz, vc é muito corajoso, valente, guerreiro, continue assim!"

"Deus, eu dobro os meus joelhos diante de ti. Abro meu coração p/ te ouvir. Vivo na tua dependência e te declaro - não há outra porta onde eu possa bater, só tu és Deus!"

sexta-feira, 10 de fevereiro de 2012

Lembranças...

O Edinho diz que nós somos pessoas q/ não podemos lembrar do passado, por que ele nos causa dor e sofrimento.
Se lembrarmos da época antes de o Vini adoecer, dói demais por que não temos mais o sorriso dele, o abraço, a voz, os passos...se lembrarmos de quando ele adoeceu, dói por que foi terrível descobrir que nosso filho era portador de uma doença tão cruel.
Então, temos q/ viver o presente, sem pensar no passado e sem nos preocupar c/ o futuro...
...mas, hoje foi inevitável, viajei no tempo, lembrando do meu menino. Qdo eu estava voltando da academia, eu vi uma mulher em uma biz, levando um menino p/ a escola (provavelmente era mãe c/ seu filho). Aí, eu me lembrei qdo eu tinha uma moto biz e levava o Vini p/ a escola, eu pedia pra q ele segurasse bem firme na minha cintura, por que às vezes ele cochilava e eu tinha medo, então, eu falava "Vini, não vai dormir", ele dizia "mãe, eu não tô dormindo, só to fechando os olhos pra não entrar poeira tá"; e, tb, qdo ia chegando perto da escola, ele todo exibido, tirava a mão da minha cintura e segurava atrás, igual gente grande, de certo ele queria "se mostrar" p/ os amiguinhos rsrs
Meu Deus, meu Deus, meu Deus, como meu coração dói ao pensar em tudo o que aconteceu c/ o meu menino, é uma dor imensurável!
O Edinho tem razão, temos que fechar os olhos p/ o passado e seguir confiante em Deus, só Ele pra confortar nossos corações e nos dar esperança de que teremos de volta tudo aquilo que nos foi tirado...e aí, poderemos sorrir com o coração de novo.

quarta-feira, 8 de fevereiro de 2012

A fono mudou, mas, as caretas continuam...




A minha mãe diz "tadinho, oh judiaria"...

Eu, ao contrário dela, caio na risada c/ as caretas do Reizinho nas sessões de fono e aproveito p/ registrar!

A Carol prepara umas gazes enroladas em abaixadores de língua e pede pra eu colocar em um copo c/ um pouco de suco de caju maguary, e colocar o copo deitado no congelador. Qdo congela, fica tipo um picolé. Ela pede pra ser de caju, por ser "travento" faz produzir bastante saliva e aí ela estimula a deglutição. Ela sugeriu, tb, um suco de saquinho, chamado "clight", que tem o gosto da fruta, p/ variar os sabores. Eu comprei de maracujá, lima limão, carambola...qdo abre já sente o cheirinho da fruta, uma delícia!...eu não conhecia.

Eu estava dando um descanso p/ o Reizinho c/ as órteses das mãos, por estar muito calor e elas esquentam bastante as mãos e braços, fazendo-o transpirar, mas, já vou voltar usá-las por que se não logo, logo, a deformidade se instala (vejam nas fotos).

Maria, eu me lembro do seu email, sim. Na época, eu respondi pra vc, não sei se recebeu. Obrigada pelo comentário, pela visita ao blog, pelas orações. Amei seu comentário! Bj, Deus abençoe vc e sua família!

"Pai, encha-nos do Teu Espírito...é o Espírito Santo habitando em nós, que nos fortalece qdo estamos fracos; encoraja-nos, qdo estamos desanimados; faz-nos rir, qdo a situação é pra chorar; dá-nos ousadia, qdo estamos tímidos e nos faz acreditar no impossível, mesmo qdo tudo insiste em nos dizer não."

segunda-feira, 6 de fevereiro de 2012

Só notícias boas, graças a Deus!
Meu Reizinho está muito bem! O Wilson, fisio, disse q/ ele está sentando cada vez melhor e firmando o tronco cada vez mais. Glórias a ti, Senhor!
No parapodium, hoje pela manhã, ele ficou um bom tempo sem o cinto na cabeça, demonstrando firmeza.
Ele estava desenvolvendo uma escoliose, mas, o Wilson trabalha c/ ele sentado, girando bem o tronco p/ a direita e esquerda e a escoliose já está melhorando. Qdo eu ia trocá-lo, percebia um grande desvio na coluna, agora, está bem menor. O Wilson comentou q, com muita fisioterapia e agora ficando em pé, a coluna voltará p/ o lugar.

Enquanto ele estava no parapodium, na sala, eu louvava ao Senhor e dizia "filho, erga as mãos, louve ao Senhor, por que foi p/ isso q/ vc foi criado", ele arregalava os olhos, prestando atenção no que eu dizia. E eu sussurrava no ouvido dele "Jesus, q/ é a própria vida, está aqui conosco!"

"Meu coração está em paz e muito feliz! Eu e minha casa somos testemunhas vivas de q/ Deus tem feito grandes coisas por nós! Ele tem sustentado a vida do Reizinho, Ele tem livrado meu filho de infecções, de gripes, de desconfortos, Ele tem nos fortalecido, firmado os nossos pés, Ele tem alimentado o nosso espírito e acrescentado, grandemente, a nossa fé! Obrigada, Pai de Amor!"

sexta-feira, 3 de fevereiro de 2012

Reizinho de visual novo...

Alguém já viu um Reizinho mais charmoso que esse?...eu nunca vi rsrs

A Marina veio ontem cortar o cabelo dele. A minha mãe ficou dizendo "agora, sim, tá lindo!" rsrs

Meu filhote está bem, graças a Deus. Passando a manhã inteira acordado, aí, dorme perto das 13:00h e vai até a noite. Hoje, ele já ficou no parapodium por uma hora. À tarde, vou colocá-lo, de novo, por mais uma hora.

Agorinha, eu entrei no quarto, olhei pra ele com tanto amor. Ele dormindo tão gostoso, tão lindo, de ladinho, cheio de almofadas (como ele gosta), tão valente e tão frágil ao mesmo tempo!
Eu disse no ouvido dele "meu filho, eu te amo tanto, tanto, tanto, vc é o meu tesouro, a coisa mais preciosa que eu tenho na vida".

Arquivo do blog