Boas notícias

Mais uma vez, o Senhor estendeu suas santas mãos sobre o Reizinho e agiu em favor da vida dele. Meu filhote melhorou substancialmente!
É claro que ainda requer cuidados muito especiais, como as inalações de 4x4h, frequentes aspirações, muitas manobras nos pulmões, além de deixá-lo mais tempo sentado na cadeira pra "descer" a secreção. Mas, ontem ele dormiu a tarde toda, coisa q ele não conseguiu fazer no dia anterior, o que demonstra melhora na respiração. A ausculta já está melhor, apesar de ter roncos ainda.
Na madrugada, eu o aspirei 2 vezes e ele teve uma crise de tosse q demorou p/ passar, mas, nem se compara c/ a noite anterior, q me desesperou.
Hoje, meu coração já está mais tranquilo. Eu vivo de acordo c/ o Reizinho, se ele melhora, eu melhoro.

Mais uma vez, agradeço pelas mensagens e orações. Eu as leio c/ carinho e alegria.

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Hoje, fui à Unimed assinar o contrato da fisio (2x/dia) e fono (4x/semana), faço isso todo mês. E, tb, fui à Sesau pegar fraldas e dieta Isousource Soya. Conversei, lá, c/ a assistente social sobre uns medicamentos do Vini, de uso contínuo, q/ eu mando manipular e sobre o baclofeno q/ não é mais fornecido por eles. Ela me orientou conversar c/ a defensora p/ incluir no processo das fraldas e dietas, então, vou correr atrás disso, buscando laudos médicos e receitas. Se é direito nosso, eu não abro mão.

Que noite!

Estamos em casa desde o começo da tarde de ontem. Mas, eu cheguei a me arrepender de ter concordado c/ o médico de virmos p/ casa c/ home care.
O Reizinho não conseguiu dormir desde q saímos do hospital, sempre resmungando, c/ tosse e bastante secreção. A Jaciela, fisio, veio ontem à tarde, trabalhou bastante a respiratória e o aspirou.
Mãe é mãe, né? Só de bater o olho no filho já sabe q algo não vai bem. E eu vi q o Vini havia piorado. Ele estava fazendo esforço respiratório e estava c/ os olhinhos agitados. Eu só torcia p/ q/ não fizesse febre, por que o motivo pelo qual o médico nos mandou pra casa, foi o fato de ele não fazer mais febre no hospital.
À noite, de hora em hora, eu tinha q aspirá-lo pra q ele conseguisse respirar melhor e na madrugada ele teve um pico de febre, baixa, mas, fez febre. Eu o mediquei c/ dipirona, fiz 03 inalações durante noite e madrugada. Eu andava pelo quarto pra lá e pra cá, sem saber o q fazer, orava, chorava, suplicava pra q Deus melhorasse a respiração dele. Eu estava quase ligando p/ o SOS Unimed p/ removê-lo p/ o hospital.
Mas, graças a Deus, na última aspiração, eu o posicionei de ladinho, ele acalmou e dormiu, já eram 05:00h.
Hoje de manhã, às 09:30h, a enfermeira da Unimed chegou pra fazer o antibiótico via EV e ele acordou e começou a crise de tosse de novo. Agora, acalmou e tá dormindo.
Eu estou esperando o Wilson, fisio, chegar pra fazer outra inalação e aspirá-lo.

Queira Deus q/ o nosso dia de hoje seja melhor q/ ontem!

Agradeço, de coração, a todos pelas orações e mensagens carinhosas. Continuem orando por nós, precisamos muito de orações - o Reizinho pra q/ se restabeleça logo e eu pra q/ tenha mais força, por que estou igual uma manteiga derretida rs

Notícias...

Graças a Deus, o Reizinho está melhorando! O soro, logo de início, já deu uma "levantada" nele. Os antibióticos, azitromax e rocefin, via EV, começaram a fazer efeito ontem e ontem mesmo a febre já estava mais espaçada.
Hoje, ele não apresentou nenhum pico alto de febre. Tem, ainda, crises de tosse, precisa ser aspirado várias vezes, está fazendo inalação de 4x4h, c/ atrovent e berotec e 02 sessões de fisio motora e respiratória. Os fisioterapeutas aspiram durante as sessões e em outros horários eu mesma aspiro, prefiro assim, pois, nem todos os técnicos sabem aspirar.
O Dr. Alexandre, médico q está atendendo meu filhote, passou aqui hoje pela manhã e disse q ainda há roncos no pulmão, mas, menos q ontem e se ele não fizesse temperatura durante o dia, haveria grande possibilidade de irmos pra casa, amanhã, e terminar o tratamento c/ home care. Sendo assim, creio q/ entre amanhã e depois já estaremos em casa, pois precisamos resolver a parte burocrática do convênio.

Eu pareço ser forte, mas, sou mole, mole! rsrs. Ver o Reizinho sofrendo, resmungando, ardendo em febre, sendo aspirado constantemente, acaba comigo. A última internação do Vini foi em maio/11, tb por pneumonia. Ia fazer 01 ano q ele não apresentava nenhuma alteração.
Agora, bola pra frente, continuando c/ os cuidados p/ q/ ele se firme novamente. E segurando nas mãos do único q/ pode mudar a nossa sorte.

"Porque desde a antiguidade não se ouviu, nem com ouvidos se percebeu, nem com os olhos se viu um Deus além de ti que trabalha para aquele que nele espera." Isaías 64:4

O Reizinho está internado...

Pois é, era mais de meia-noite qdo liguei p/ o Wilson ir em casa dar uma olhadinha no Vini pra mim, por que eu estava preocupada c/ o estado dele. Febre alta, q não cessava, muita tosse e um desconforto muito grande, impedindo-o de dormir. O Wilson foi, manobrou bastante os pulmões, estimulou a tosse p/ o Reizinho expelir a secreção, colocou CPAP p/ ventilar os pulmões e aliviar a respiração, monitorou a saturação, foi embora às 02:00h. O Reizinho conseguiu dormir um pouco, mas, amanheceu gemendo, com 39,5º de temperatura. Demos um banho frio nele, mediquei c/ dipirona, coloquei supositório e nada de cessar a febre. Liguei p/ a Dra. Lucyléia, por não poder atender o Vini hoje, ela sugeriu q o levássemos ao hospital.
Chegamos ao Proncor, o Reizinho estava c/ 40º de temperatura. Nesse hospital não tem pediatria, a médica plantonista q nos atendeu entrou c/ soro e medicação na veia p/ cortar a febre. Fez exames de sangue e um raio x do tórax, q indicou pneumonia. O nosso plano é Unimed enfermaria e não havia vaga no hospital, eles me deram 02 opções - deixar o Vini no CTI, aí, eu não podia acompanhá-lo ou ficarmos no apartamento, custeando a diferença (372,00 por dia). Mas, do meu lado havia uma advogada q disse q o hospital tinha o dever de nos colocar no apartamento, sem cobrar nada a mais, já q não havia vaga na enfermaria.
Resumindo - fomos instalados num apartamento, até q surgiu uma vaga na enfermaria do Proncor Geral (outro hospital). Viemos p/ cá, removidos pela ambulância da Unimed.
Agora, o Reizinho está dormindo. O médico veio conversar comigo, falou da pneumonia de base no pulmão esquerdo, entrou c/ antibiótico e inalações c/ atrovent e berotec e prescreveu fisioterapia. O ciclo do antibiótico será de 14 dias, mas, ele disse q/ p/ o bem do Reizinho, assim q a febre cessar e o antibótico começar a fazer efeito, ele nos dará alta. Vamos aguardar.

"Senhor, obrigada por estarmos bem instalados aqui. Que o Senhor esteja na frente de tudo, direcionando os médicos e todos os outros profissionais que cuidarão do meu filhote. Ele está entregue em tuas santas mãos. Protege a vida dele, livra-o de dores e sofrimento. Eu sei q a vida dele é preciosa p/ ti. Obrigada, Amém!"

Viva a vó Darci!!

Ontem, foi o aniversário da minha sogra, fomos todos pra lá, cantar parabéns pra ela. Na foto, ao lado dela, estão os priminhos do Reizinho, até a Lilica, filha da minha irmã Glaucia, tá no meio...o Reizinho tb foi, mas, não apareceu na foto por que está ao lado da mamãe tirando a foto rsrs

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Nós, mães e pais, q/ passam por situações como a do Reizinho, temos q matar um leão por dia, vencendo tristezas e desânimos p/ poder continuar a batalha. Coisas tão simples, às vezes, trazem lembranças q/ ferem a nossa alma. Ontem, o Edinho trouxe p/ a Lilica um kinder ovo e uma geléinha e isso me trouxe à memória q o Vini amava ganhar kinder ovo do Edinho, não por causa do chocolate, mas, por causa do brinquedinho, ele abria e logo ia montá-lo.E ele tinha geléinha tb e minha mãe brigava c/ ele, por que a casa havia acabado de ser pintada e ele jogava a geléinha na parede e no teto rsrs... Meu Deus!!! Como lembrar disso doeu meu coração!
Aí, fomos p/ a casa da Dn. Darci e lá toda a criançada brincando, correndo pra lá e pra cá. Eu olhava p/ o Reizinho, na cadeira dele, alheio a tudo e é como se eu recebesse uma facada no meu coração...dói tanto!!

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Tiveram coisas boas tb! A própria comemoração do níver da minha sogrinha, reunindo a família é muito gostoso. E teve outra coisa q eu amei, é bem simples, talvez sem importância p/ os outros, mas, p/ mim fez um bem enorme - p/ irmos p/ a casa da Dn. Darci, eu coloquei o Reizinho no banco da frente do carro, bem sentadinho, c/ cinto de segurança e enquanto eu dirigia, eu passava a mão na perna dele e ia conversando c/ ele, foi uma sensação muito boa, de normalidade talvez, como se meu filho estivesse sentado no banco do carona, sem ter problema algum...fiquei feliz!

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Mas, o resto da noite não foi boa! Lá na minha sogra, eu já achei o Vini incomodado, "babando" bastante, c/ dificuldade pra engolir. Qdo chegamos em casa, ele estava bastante secretivo e c/ muita tosse. Eu o ajeitei em sua caminha, fiz uma inalação c/ bisolvon e o aspirei. Mas, ele resmungava o tempo todo, isso corta o meu coração, ele não poder falar o q tá sentindo. Como sempre faço, eu orei e louvei, eu ficava cantando "o nome de Jesus é poderoso!" (esse louvor é lindo, mas, eu não sei cantá-lo, só sei essa frase rsrs) e fiquei fazendo carinho no Reizinho. Não teve jeito, ele passou a noite em claro, resmungando, na madrugada teve 39,4º de febre. Hoje, eu comprei pulmicort p/ inalação (semana passada, a pediatra receitou) e liguei p/ o Wilson, fisio, pra ver se ele podia vir mais cedo atender o Vini. Ele veio, fez a inalação c/ pulmicort, manobrou bastante os pulmões, aspirou, graças a Deus a ausculta está boa, os pulmões estão limpos. Nós olhamos a garganta do Reizinho e parece estar rosada; Na semana passada, a Dra. Lucyléa tinha achado tb e pediu p/ eu observar, mas, como ele passou a semana bem, fiquei tranquila. Ela havia receitado um medicamento fitoterápico "Umckan" pra garganta, hoje eu comprei e já comecei a dar.
Agora, o Reizinho dorme serenamente! Ele estava muito cansado, além de passar a noite em claro, tossindo, forçando os pulmões, provavelmente estava c/ dor no corpo e tb, o Wilson "pegou pesado" c/ ele. Vou deixá-lo descansar.

E é assim a vida de quem luta pela vida...matamos um leão por dia! A minha sorte é que eu tenho o Leão da tribo de Judá, Jesus Cristo, que luta em nosso favor! Glória a Deus!

O Reizinho está bem! Está de visual novo rsrs
Por 2 noites seguidas, ele ficou no meu colo umas 2 horas, ele ama e eu tb! É incrível de se ver, ele relaxa assim q vem p/ o meu colo, aí, eu fico passando a mão na cabeça dele, falando no ouvido dele, aí, eu beijo, beijo, beijo...ele fica todo mole, solto, à vontade rsrs

Hoje cedo, ele estava no parapodium aqui na sala e eu estava orando, aí, fiquei olhando pra ele e pensando "Só Deus mesmo pra me fazer passar por essa situação c/ paz no coração!"

E é isso, entre tantas maneiras de se enfrentar uma doença tão cruel, incurável pela medicina, eu escolhi enfrentá-la pela fé, usando o poderoso nome de Jesus! E o resultado é o bem estar do Reizinho, a paz no nosso coração e a crença de que a qualquer momento o Vini estará entrando, pelas próprias pernas, na nossa comunidade e testemunhando dos grandes feitos do Senhor na nossa vida. Por isso, eu não abro mão de ouvir a Palavra de Deus, de ler a Bíblia, meditar, estudar, pregar, ensinar, tudo isso fortalece a minha fé...e como eu preciso de fé!

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O Edinho acabou de chegar de São Paulo, ele trabalha na PB Lopes, concessionária da Scania, e trouxe um presente lindo p/ o Reizinho - uma carretinha de ferro da Scania p/ enfeitar a prateleira acima da cama dele. Lindo, lindo lindo! Amei o carinho do pai, ele disse "não trouxe presente pra vc, mas, trouxe p/ o bebê (assim q ele chama o Vini).

"Que mulher privilegiada sou eu

Fui presenteada por Deus

Entre tantas, Ele me escolheu

A mim, deu-me um Reizinho

E com ele um bilhetinho:

- Para dele cuidar com carinho

Amá-lo de maneira incondicional

Garanto-lhe que com esse presente

Você se tornará uma mãe especial!

Com o coração muito grato

Eu só pude responder:

- Obrigada, Senhor

Por ele, o meu amor será sem igual!"

Um sustinho...

...que eu, mãe que dá a vida pelo filho, transformei num sustão!
Ontem à tarde, meu Reizinho apresentou um episódio de refluxo e, consequentemente, afogou c/ saliva e tossiu bastante. Depois disso, ficou c/ bastante sialorréia na traquéia, c/ dificuldade de engolir. Fez a fisio da tarde, a Gecelle estimulou a tosse, ele ficou bem. À noite, eu tive q aspirá-lo antes de dormir.
Ele passou a noite em claro. Eu fiquei lendo o livro da Escola Bíblica, depois orei e fui dormir às 02:00h, ele estava acordado e babando bastante. Eu acordei às 04:20h e ele estava resmungando, de cortar o coração, ele fazia "huum, huum", eu dizia "q/ foi meu filho?" e ele de novo "huum, huum", aí, eu fiz mudança de decúpito, fiz cafuné nele, conversei um pouquinho c/ ele. Às 06:00h, ele estava tossindo bastante, soluçando, trêmulo c/ frio e fazendo temperatura, chegou a 38,8º. Eu coloquei a dieta p/ passar, impus as minhas mãos sobre ele, orei e fiquei louvando ao Senhor. Não mediquei, dizendo q pela fé, a febre passaria e o desconforto tb.
Eu e minha mãe demos o banho nele e o colocamos na cadeira. A febre cedeu, o Wilson fez inalação c/ bisolvon e fez a fisio respiratória. Ele disse q o q preocupava era o aumento da frequência cardíaca e o pico de febre, indicando q algo não ia bem.
Eu liguei p/ a Dra. Lucyléia, pediatra, ela estava c/ a agenda lotada, sem possibilidade de encaixe. Eu insisti, dizendo q a minha preocupação era ele ter broncoaspirado e assim, evoluir p/ pneumonia e tb, pelo fato de ser sexta-feira, se ele piorasse, ela não atende final de semana.
Por fim, levei o Reizinho p/ fazer um raio x do pulmão e fomos ao consultório da Dra. Lucyléia, q nos atendeu rapidinho, entre um paciente e outro.
Na verdade, eu me preveni por causa do final de semana, mas, eu não mediquei o Reizinho, a febre foi embora, ele dormiu até de boca aberta, nem viu q fomos à Diimagem, nem q fomos ao consultório da pediatra rsrs. A médica olhou o exame, q não apresentou nenhuma alteração, os pulmões estão limpos. Examinou os ouvidos, a garganta, enfim, tudo normal. Ela olhou a ficha dele e disse "mãe, eu estou vendo aqui q/ faz mais de 200 dias q o Vini não vem aqui, ainda perguntei p/ a Malu se vc não havia ligado, vc o está levando em outro lugar?" ...eu disse q/ não, q/ graças a Deus, ele esteve bem todos esses dias, sem apresentar nenhuma alteração.
Ela disse p/ observarmos, se a febre persistir ou se apresentar algum sintoma é p/ ligar pra ela. Prescreveu inalação c/ pulmicort, se precisar.
Eu vou continuar impondo as minhas mãos e orando em nome de Jesus, declarando q o Reizinho já está curado. Fiz isso hoje e funcionou, então, vou continuar vivendo pela fé.

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Eu estou "quebrada"! O Edinho estava viajando, então, eu e minha mãe q saímos c/ o Reizinho. E sou eu quem o pega no colo, q desmonta e monta cadeira. Saímos de casa às 13:20h, voltamos às 16:00h. Montei e desmontei a cadeira várias vezes, peguei o Reizinho (50kg) no colo por várias vezes tb. Mas, olhar o rostinho dele e ver q ele está bem, p/ mim, não tem preço!

Passei rapidinho só p/ dar notícias do meu Reizinho. Ele continua bem, dormindo mais durante o dia, mas, mesmo assim, eu o coloco em pé no parapodium e às vezes ele dorme em pé rsrs
Eu, c/ os compromissos da Igreja, estou bastante corrida, mas, falei ontem p/ o Vini "tenha um pouquinho de paciência c/ a mamãe, logo depois q passar a pregação de amanhã, vou te compensar, vou te pegar no colo, vou ligar p/ a Marina vir cortar seu cabelo, vou te paparicar mais rs".

Sigo blogs de outros meninos portadores de ALD e sinto uma dor imensa no coração cada vez q/ alguém não está bem, oro pela vida de cada um e tb pelas mães q/, assim como eu, precisam de muita força pra conduzir a situação.

Hoje, eu vou pregar a Palavra de Deus no culto das mulheres. O Senhor me deu uma mensagem muito edificante sobre "O Valor do Sacrifício de Jesus", depois eu posto aqui.

Muito obrigada pelos lindos comentários, agradeço a todos aqueles q/ riem conosco e tb choram conosco e agradeço tb aos que oram por nós. A oração nos fortalece.

O valor de um sorriso...

Com a graça de Deus, tudo vai bem por aqui!
O Vini dorme à meia-noite e acorda só na fisioterapia da manhã.
Vem acontecendo uma coisa maravilhosa que eu preciso contar a todos - meu Reizinho está sorrindo!
Eu poderia escrever palavras lindas aqui, mas, não seriam suficientes p/ expressar a minha alegria ao contemplar cada riso dele.
Só que é qdo ele quer e não qdo nós queremos rsrs
Antes, somente eu tinha visto, eu falava p/ minha mãe, p/ o Edinho, p/ os fisios, mas, ninguém via. Aí, minha mãe passou a ver. Qdo eu viajei, eu liguei e minha mãe colocou o telefone no ouvido dele e ele sorriu, o Paulo, quem ficou pra ajudar minha mãe, tb viu, todos se emocionaram.
Agora, a Gecele (fisio) e a Carol (fono) tb já viram. O Edinho ainda não viu.
Segunda-feira à noite, eu abri a porta do quarto e ela rangeu por que está precisando ser lubrificada, aí o Reizinho sorriu c/ o barulhindo q/ fez. Eu fiquei no quarto, falando c/ ele, fazendo graça e ele sorriu várias vezes.
Terça-feira à noite, fomos todos ao culto e lá qdo o Pr. Dejair estava pregando, em alguns momentos em que ele falava mais alto, o Reizinho sorria.
Hoje, ele espirrou, o nariz escorreu, ele acumulou sialorréia, eu tive q aspirá-lo, qdo eu terminei eu disse "filho, eu não gosto de fazer isso, mas, é p/ o seu bem. Tudo o q a mamãe faz, ainda q seja ruím, é p/ o seu bem", ele esboçou um sorrisão e meu coração se desmanchou todo rs
Um sorriso - parece uma coisa tão simples, mas, quem passa anos sem vê-lo no rosto de um filho sabe que é um presente de Deus! E é assim com tantos outros gestos q/ só quem passa por uma situação igual a nossa sabe dar o devido valor - qdo o Reizinho se espreguiça é motivo de graça p/ nós; qdo ele faz caretas tb; qdo ele dorme de boca aberta, eu e minha mãe ficamos "babando" em volta dele; qdo ele dorme serenamente, eu fico contemplando cada traço do seu rosto; qdo ele fica todo imponente em pé no parapodium, meu coração agradece a Deus.
Meu filho está sorrindo pra mim! Eu abro mão de tudo p/ continuar desfrutando desse presente maravilhoso! Obrigada, Senhor!

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Eu estou sem tempo, minha agenda está lotada rsrs, por isso, demorei p/ vir aqui. Domingo eu ministrei a aula na EBD, foi uma grande bênção de Deus! Ele me deu sabedoria e calma p/ conduzir os ensinamentos. Ontem, eu levei a Palavra de Saudação ao culto das mulheres. No próximo domingo, eu ministrarei, novamente, a aula na EBD e quarta-feira q vem, eu vou pregar a Palavra no culto das mulheres. Diante desses compromissos, eu preciso orar e meditar na Palavra de Deus. Assim q eu tiver tempo, volto aqui p/ dar notícias.