Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


sexta-feira, 27 de setembro de 2013

Registros de amor...

Meu filho, meu Reizinho, minha vida  
Simples, mas com amor e carinho
Um Reizinho de 15 anos
Os pais e a maninha (na barriga da mamãe) do Reizinho
Avós paternos
Avó materna, nosso braço direito
 Lê, minha amiga do coração e Evandro
Silvia, minha amiga do coração e Jeferson 
 tia Kaki, Lilica não quis sair do pula-pula
 Prima Elvira, a fotógrafa
 Papai acendendo a velinha
 Pai e mãe apagando a velinha, em nome do Reizinho

segunda-feira, 23 de setembro de 2013

Meu Reizinho de 15 anos está bem, graças a Deus! rsrs
No sábado, dia 21, comemoramos o seu níver. Foi diferente dos outros anos, sempre chamamos bastante gente, amigos, parentes, pessoal da igreja, um pastor ou eu mesma ministrava uma Palavra. Este ano, por conta do meu filhote ter passado dias difíceis, decidimos fazer aqui em casa mesmo, só c/ a família e minhas 02 "melhores amigas". Mas, foi uma noite muito agradável. Desde domingo estou tentando postar as fotos aqui e não consigo, não sei se é o blog em si ou a internet. Vou continuar tentando, as fotos ficaram lindas, meu Reizinho estava lindo, ele é lindo rsrs

Uma fono q já atendeu o Vini, a Regina, emprestou-me uma caixinha de adesivo Transcop, então, eu coloquei 02 no Vini, no sábado à tarde, p/ q/ ele ficasse bem à noite, sem saliva. E foi o q aconteceu, ele se comportou bem em sua festinha.

Hoje, chegou o gel de escopolamina q eu mandei fazer em São Paulo, comecei a usar agora a noite. É p/ passar 03x ao dia, no rosto, como se fosse um creme p/ barbear. Amanhã, vou usar as 3x e então veremos o resultado, se a saliva vai diminuir.

Estou na correria, estudando, hoje fiz uma prova de Teologia, na segunda-feira q vem, terei outra prova.

Minha prima de Dourados, a Elvira, veio nesse final de semana fazer umas fotos minhas. Na verdade, eu ia ver c/ um fotógrafo profissional, mas, ela tem um dom maravilhoso, as fotos dela são lindas, então, ela veio e depois virá fazer umas fotos da Ana Liz. E falando em Ana Liz, ela está muito sapeca, mexe tanto, dá cada chute na minha barriga, q a barriga fica torta p/ um lado rsrs. Só terei consulta em outubro, qdo levarei um ultrasson de 07 meses p/ o médico. Ah, minha prima voltou p/ Dourados, vai trabalhar nas fotos e depois me manda, aí, eu postarei aqui.

Obrigada a todos pelas mensagens de feliz níver p/ o meu Reizinho. Ele tb agradece rsrs

"Eu sempre digo p/ Deus: Renova as minhas forças e acrescenta a minha fé, é o que eu preciso p/ prosseguir!

quarta-feira, 18 de setembro de 2013

Parabéns para o meu Reizinho!!!

Hoje é o aniversário do Reizinho!
Mais um ano Deus acrescentou a sua preciosa vida!
Já não é mais um menininho
É um lindo adolescente de 15 anos!
É bem verdade que os dias não têm sido fáceis
E confesso que não gostaria que ele completasse mais um ano assim
Um misto de sentimentos vai dentro de mim
Alegria por tê-lo ao meu lado
Tristeza por que eu queria que fosse diferente
Mas, meu filho está vivo! É motivo de agradecimento!
Em volta de sua cama, mamãe, vovó, Lilica e a fisio cantamos parabéns
Papai está viajando, mas, ligou desejando felicidades
Já foi beijado, paparicado, presenteado
Meu filho está vivo! E nós somos de Cristo, por isso temos a esperança viva!
Mais um ano Deus acrescentou a sua preciosa vida!
Parabéns para o meu Reizinho!

quinta-feira, 12 de setembro de 2013

Não há novidades por aqui. Vivendo pela fé, acreditando, aliás, esforçando-me p/ acreditar q o dia de amanhã será melhor q o de hoje.
Ando muito sensível, chorando p/ aliviar a angústia, abraço o Edinho e "caio" no choro.
Hoje é o vigésimo dia depois da aplicação do botox e, definitivamente, não fez efeito p/ o meu Reizinho. Ele está salivando muito, tendo q ser aspirado várias vezes e isso o incomoda de um tanto q ele não consegue dormir, relaxadamente, como quando ele está bem.
Estou providenciando o gel de escopolamina p/ passar em toda a região das glândulas salivares, mas, não é feito aqui e sim em São Paulo e virá por sedex, então, provavelmente, até ficar pronto e chegar, será semana q vem.
Voltei, hoje, c/ inalação de buscopan, c/ o objetivo de secar a boca. No passado não deu certo, mas, agora estou tentando tudo de novo, vou fazer alguns dias e se não resolver, eu paro. Os adesivos "Transcop" acabaram e estamos tentando providenciar. É o jeito q temos q dar até dezembro, quando, se Deus permitir, será feita outra aplicação de botox, sendo uma dose maior.


Ontem, eu fui à dermatologista. Estou c/ queda de cabelo, já c/ falhas perceptíveis. Ao me examinar e saber de toda a nossa história, a médica concluiu q é devido ao stress, cansaço, alteração de humor, enfim, devido aos sobressaltos q eu tenho passado. Ela disse q eu preciso de um arsenal p/ proteger o meu corpo. Porém, não dá p/ fazer muita coisa agora devido à gestação, como ela mesma disse - o momento agora é da Ana rsrs ( Ana Liz). Mas, passou um shampoo, q vai estabilizar, não vai mais cair o cabelo e depois do nascimento, vamos tratar. Preciso comer bastante feijão e carne.

Já se passaram 02 terças da campanha "07 terças do impossível". Terça passada, o Edinho foi comigo ao culto, foi ministrada uma Palavra muito edificante, pelo pregador Rafael. Continuo conversando c/ o Senhor, c/ o tempo de 01 hora todos os dias, só p/ Ele. É isso q tem me mantido em pé.
Domingo, pela fé, ministrarei aula na EBD. Segunda, terei prova de Teologia.

 "A nossa história só será bem escrita se ela for ditada pelo Senhor!"

quarta-feira, 4 de setembro de 2013

Hoje, no final da tarde, o Reizinho teve consulta c/ a fisiatra. Eu desmarquei a consulta aqui em casa e fomos ao consultório. Um casal de amigos meus, da Igreja, a Ilma e o Gilmar, eles são líderes do Ministério "Casados para Sempre", vieram p/ nos levar. Ele tem camioneta, então, colocamos a cadeira atrás, sem desmontar, e o Reizinho foi sentadinho no banco da frente, eu sentada no banco atrás dele, segurando-o. Fomos e voltamos bem, graças a Deus.

A consulta - conversei bastante c/ a Dra. Eloah, tirei todas as minhas dúvidas.
- Ela disse q já viu o botox fazer efeito a partir do vigésimo dia. Hoje, é o 13º dia q foi feita a aplicação no Vini, então, pode ser q ainda faça efeito, mesmo q ele esteja salivando bastante.
- A dose feita no meu filhote foi pequena, por que a fisiatra não sabia como seria a reação dele. Nós vamos reaplicar, porém, não pode ser feito antes de 03 meses. A próxima aplicação será em dezembro, c/ uma dose maior.
- Comentei c/ ela sobre cirurgia de retirada de glândulas salivares; Ela disse q isso seria c/ o otorrino, somente ele poderá dizer, por meio de exames, se tem indicação ou não. Ela não conhece nenhum paciente q tenha feito essa cirurgia. E tb, precisamos descartar todas as possibilidades, p/ depois pensarmos em algo invasivo.
- É p/ eu providenciar um gel (escopolamina) p/ passar atrás das orelhas, na face e abaixo do queixo, enfim, em toda a região das glândulas salivares, como se fosse um creme p/ barbear. É p/ diminuição da saliva. O Reizinho já usou, porém, eu passava um "pinguinho" atrás das orelhas, não sabia q era p/ espalhar assim.
- Quarta-feira da semana q vem, é p/ eu ligar p/ a médica, relatando o quadro do Vini, se houve melhora ou não.

Na segunda-feira, meu Reizinho precisou ser aspirado umas 07 vezes! Aí, eu voltei c/ o adesivo Transcop, q o deixou "sequinho" até hoje. Vamos ver como ele vai amanhecer.
Infelizmente, a Dra. Eloah disse q não há muito o q se fazer, até a próxima aplicação teremos q ir dando jeitos - adesivo, gel, aspiração. E eu complemento - oração, oração, oração!

Eu sou aquela q vive pela fé - ontem, na comunidade onde congrego, começou mais uma campanha "7 terças do impossível", é claro q eu estava lá c/ o meu pedido, por que p/ Deus nada é impossível!

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