Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


domingo, 23 de março de 2014

Há dias q não escrevo...
Sem tempo, sem vontade, sem boas notícias...
Com choro, com dor no coração, com grande esforço p/ continuar c/ a mesma fé...
Os dias estão difíceis! Na verdade, estão iguais, nada mudou, eu é q estou triste!
Eu também não mudei, é só uma fase, como outras q já vivi e q, graças a Deus, passou. Sendo assim, essa também vai passar.
Foi feita aplicação de botox no meu Reizinho terça-feira passada. Nesta foto, ele está no quarto do hospital, aguardando p/ ir ao centro cirúrgico realizar o procedimento. Novamente, foi aplicado nos braços, pernas e o q sobrou nas glândulas salivares.
Até agora, nada de efeito. Acho q é isso q me deixou frustrada de novo. Mas, ainda está dentro do prazo, pode ser q ainda faça efeito. Como sempre, tenho esperança.
Gostaria de escrever um monte de coisas, mas, a impressão q tenho é q a minha alma está vazia.
Hoje, abracei meu filho várias vezes e deixei as lágrimas escorrerem.
Estou assim, triste assim, sem consolo, sem palavras...
Fui ao culto, ouvi a Palavra, o pastor, juntamente c/ a Igreja orou pelo Vini. Mais uma vez, saí de lá esperançosa.
Só Deus por nós!

quinta-feira, 13 de março de 2014

Agora, meu Reizinho está bem. Mas, ele passou dias bem difíceis. Fez 03 episódios de vômito e ficou bastante espástico, devido ao desconforto. Liguei p/ a Dra Agatha, gastro, e tanto ela, como eu, achamos q foi um somatório de coisas q provocou o vômito - ele ficou sem adesivo, por isso transbordava de saliva e c/ a deglutição prejudicada, a saliva parava na traquéia; Eu entrei c/ o "Aires", q deixou a saliva espessa e virava uma "gosma", dificultando mais ainda a deglutição; E, há tempos, nós usamos o "Pantozol grânulos" p/ refluxo, mas, a Sesau só tinha em comprimido e eu fiz a substituição, c/ o aval da Dra. Agatha, porém, o efeito não foi o mesmo. Então, juntando tudo isso, meu Reizinho não ficou nada bem.
Graças a Deus, eu ganhei na justiça, como já havia mencionado, um valor p/ comprar os adesivos. Fiz a compra em São Paulo, os adesivos chegaram, já estamos usando. Comprei o Pantozol grânulos p/ refluxo e deixei de dar o "Aires"...meu filhote está bem. A saliva está sob controle.
 Ele está passando a manhã toda acordado. Hoje, ele tomou sol e ficou na cadeira até a hora do banho, às 10:20h. Depois da fisio da manhã, eu o posicionei de ladinho e o deixei dormir relaxadamente. Fez a fisio da tarde, dormiu de novo e está dormindo até agora.

Domingo passado, eu ministrei a Escola Bíblica Dominical e tb ministrarei no próximo domingo.

Na terça passada, iniciou mais uma campanha "7 terças do impossível". Eu coloquei o meu pedido dentro da caixinha de pedidos e estava, como sempre, firme e forte na 1ª fileira de bancos da comunidade, orando pelo Vinícius. Em casa, à noite, antes de dormirmos, eu sussurrei no ouvido dele - "começou mais uma campanha, a mamãe está orando, não desista, por que o justo vive por fé e não por vista...a nossa hora vai chegar, em nome de Jesus!"

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Ana Liz vai fazer 4 meses dia 25. Uma bênção de Deus! Vai p/ os cultos comigo, fica quietinha durante o culto todo, observa tudo e é muito paparicada pelos irmãos. Eu oro pela vida dela, p/ q ela trilhe os caminhos retos do Senhor, sendo "Sal da terra e Luz do mundo"!


" Jesus Cristo morreu morte de cruz p/ nos libertar! Eu tenho a Esperança Viva dentro de mim!"

domingo, 2 de março de 2014

"Nada tem sentido sem você
A vida perde o colorido
Enxergo tudo cinza escuro
Eu te carrego na minha mente, não penso em outra coisa
Eu te carrego no coração, ele fica tão apertado
Eu te carrego nas minhas costas, sinto um grande peso
Não consigo ficar longe
Não consigo me desligar
Eu preciso te sentir
Eu preciso te tocar
Eu preciso cuidar de você
Eu preciso te mostrar o tanto que te amo"

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Cantarolei essas palavras p/ o meu Reizinho, hoje, quando cheguei, após um momento em família - um lanche com minha mãe, irmãs, Lilica e Ana Liz.

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