Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


quarta-feira, 25 de junho de 2014

Graças a Deus, meu Reizinho está bem. Segunda foi o último dia de antibiótico. Estou usando o colírio atropina p/ secar a saliva, ele está sequinho.  E urinando normalmente.
Minha Ana Liz está fazendo 7 meses hoje. Linda...felicidade intensa! 
" Deus, muda a nossa história e nós viveremos p/ mudar histórias, em nome de Jesus!"

domingo, 22 de junho de 2014

Agora estamos bem.
Depois de mais de 2 anos sem pneumonia, meu Reizinho internou quarta, dia 11,  c/ a dita cuja. Isso mesmo - no dia do meu niver.
Ficamos 5 dias no hospital e viemos p/ casa na segunda c/ home care. Está fazendo uso de 2 antibióticos, sendo um EV, q termina amanhã.
Ele está bem melhor, graças a Deus!
Eu, Edinho e minha mãe revezavamos p/ ficar no hospital, apesar da minha vontade de ficar o tempo todo c/ ele. Mas, agora tem uma princesinha na história, q tb precisa de mim.
Meu filhote não internou c/ o pneumo dele, dr. Henrique. Nós fomos p/ o pronto atendimento, ficamos 1 noite por falta de vaga e no outro dia fomos p/ internação, sendo atendido por uma pneumo do hospital, dra. Sônia, de quem eu gostei muito.
Vou continuar c/ o uso da atropina p/ secar a saliva, o q minimiza o risco de contrair pneumonia.

Eu continuo crendo no Deus da bíblia, por isso continuo clamando p/ q Ele mude a sorte do meu filho. Peço q Ele me dê de Sua graça p/ q, apesar das circunstâncias, eu prossiga crendo q Ele está no controle de tudo.

quarta-feira, 11 de junho de 2014

Vou começar esse post com um esclarecimento. Não por consideração a quem escreveu o comentário, já que a pessoa nem se dignou a se identificar, mas, por que esse blog, além de ser um espaço onde discorro sobre o dia a dia do meu filho, tem por objetivo dar informações que possam ajudar quem passa por situação semelhante a nossa.

Para um anônimo qualquer, sem nome, sem importância, sem delicadeza e, muito provavelmente, sem amor pelo próximo, que não entende por que não se faz uma traqueostomia no Vinícius:
  • Um dos critérios para realização de uma traqueostomia é a pneumonia de repetição - faz mais de 02 anos que o Vinícius não tem pneumonia;
  • Em conversa com as fisioterapeutas que atendem o meu filho, nenhuma acha conveniente a traqueostomia, já que o Vinícius não apresenta problema algum nos pulmões, respirando sozinho e normalmente;
  • A traqueostomia é mais uma porta de entrada de bactérias, aumentando o risco de infecções;
  • Vejo, com frequência, pacientes traqueostomizados serem internados com quadro de pneumonia;
  • O Vinícius não apresenta secreção, catarro e sim saliva;
  • Enquanto for possível controlar a saliva c/ medicamentos e ou procedimentos, a qualidade de vida será, incomparavelmente melhor do que com uma traqueostomia.
Sei, com toda a transparência, que meu filho é portador de uma doença degenerativa e que pode, por isso, chegar o momento de ser preciso fazer uma traqueostomia. Mas, hoje não é o caso. Existem alternativas p/ o controle da saliva, é o que eu tenho feito e tem funcionado.
Graças a Deus, a atropina está secando a saliva. Entrei com um medicamento mais forte p/ retenção urinária. o Vinícius está urinando normalmente.
O que é ponderado, sempre, é o bem estar do meu filho. Se chegar o momento de a traqueostomia ser o melhor, com certeza será feita.

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Agora, para os que nos acompanham por que se preocupam realmente conosco - estamos bem. Meu Reizinho está bem. Lindo, grande, bem cuidado, amado.

Hoje, 11 de junho - meu níver. De presente, eu pedi para Deus o bem do meu filho.

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