Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


terça-feira, 24 de novembro de 2015

Saíram os resultados dos exames, endoscopia e phmetria, q o Reizinho fez semana passada.
Em resumo deu o seguinte : sapinho no esofago e refluxo importante.  O refluxo dele dura 30 minutos, independente se está sentado ou deitado. A médica disse q esse resultado pode ser a causa da hipersalivação e que há  indicação p/ cirurgia do refluxo, a fundoplicatura. 

A dra. Agatha vai conversar, essa semana, c/ a neuro do Vini, a dra. Valeriane, p/ avaliar se ele pode passar por essa cirurgia. Dependendo do que ela disser, vamos pensar no agendamento. 

Falei p/ a dra. Agatha q eu tenho grande interesse na cirurgia, considerando que ela pode ser a solução p/ a hipersalivação. Ela não opera,  o esposo dela sim. Eu preciso sentar c/ ele e ouvir sobre os riscos  - internação, anestesia geral, entubação...
Estou muito aflita e ansiosa. Já chorei um monte. O que eu decidir e fizer, será sempre pensando no bem do meu Reizinho. 
Deus seja conosco!

quinta-feira, 12 de novembro de 2015

Infelizmente, os dias ruins voltaram.
Há semanas, o Reizinho está sendo aspirado várias vezes ao dia. A hipersalivação tira a tranquilidade dele, fazendo c/ q nem consiga dormir.
Maaaaas, como eu sou mãe e mãe não desiste nunca, há esperança p/ nós.
Conversei com a dra. Agatha, questionando se a hipersalivação não pode ser alguma coisa na parte gástrica, ela disse q p/ me responder fielmente, teríamos q agendar uma endoscopia e uma phmetria.  Assim eu fiz.
Hoje, às 07:40,  já estávamos na clínica.  O Vini fez a endoscopia e colocou uma sondinha no nariz p/ a phmetria. Essa sonda será retirada amanhã às
8h .
A Phmetria mede a quantidade de ácido q passa do estômago p / o esofago . Fica um aparelhinho no Reizinho, fazendo a medida. E eu tenho q anotar tudo o q acontece durante o dia, como início e término da dieta e água, horário q ele deita, senta,  qdo eu aspiro,  qdo ele tosse, etc.
Conversando c/ a médica, ela me disse q há sinais de refluxo e pode ser a causa da hipersalivação.  Essa é a minha esperança,  por que sendo assim,  existe a possibilidade de fazermos uma cirurgia,  a fundoplicatura, uma cirurgia anti refluxo.
Já orei, orei, orei. Está entregue nas mãos de Deus!

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