Amores meus!

Eu sou vocês 

Nem sei mais ser eu

Sem vocês, eu não sou 

Amo mais que o amor 

Aprendo amando

Amo aprendendo

Vocês me ensinam

Vocês me ganham

Eu sou de vocês 

"Às vezes, a tristeza me pega de jeito
Tão cansada de sofrer!
Chego quase a entregar os pontos
O coração sangra
A alma chora
Vontade de deitar e não levantar
Dormir e não acordar
O espírito e a carne brigam
Graças a Deus, o espírito vence
Não consigo desistir
Mesmo triste, volto a sonhar "

Oro para que a fé prevaleça!
Que eu consiga crer, mesmo temendo
Que eu prossiga,  ainda que queira parar
Que eu duvide da dúvida, mas, creia sempre em Cristo!

Esperando contra a Esperança

Eu tenho um amigo, q é meu irmão na fé,  uma pessoa colocada em nossas vidas por Deus, o Alexandre.  Ele sempre ora por nós, desde q meu irmão era vivo. Voluntariamente, cuidou do meu irmão no hospital, sempre jejuando pelas nossas vidas. 

Ele faz bicos de pintor,  pedreiro. Esses dias, veio aqui em casa, subiu no telhado p/ ver se tinha telhas quebradas e quando terminou,  eu perguntei da janela se ele queria orar, ele respondeu q sim, eu o chamei até a sala,  onde estava o Reizinho. Falei q ia pegar o óleo, ele sorriu e tirou o dele do bolso,  uma botija pequenina, q me encantou. 

Ele ungiu o Vini, orou e eu fiquei do lado,  concordando c/ a oração. 

Ao ir embora,  presenteou - me c/ a botija!

Passados alguns dias, ele voltou c/ o Deja (Pr.  Dejair), tb amigo nosso, e tb pedreiro. Fizeram o serviço q faltava,  comeram chipa  rsrs e falei p/ o Deja q ia aproveitar a presença de um pastor na minha casa p/ q orasse pelo Vini. Eles oraram, nós ficamos do lado,  concordando em oração. 

Hoje, eles vieram de novo, ainda faltavam alguns ajustes no telhado e quando estavam indo embora, eu disse " não ousem ir embora, sem antes orar pelo Vini! " rsrs eles sorriram, fomos ao quarto e o Alexandre orou.

Em oração,  ele disse exatamente o q eu penso,  como eu oro,  q o Vini não foi criado p/ ficar numa cama, numa poltrona e sim para servir a Deus, p/ adorá -lo.

Em um desses dias, o Alexandre me perguntou se eu havia ouvido o louvor " Esperando contra a esperança ", respondi q não,  ele me enviou. Disse q quando ouve, pensa em mim. 

Ao ouvir,  eu sorri e disse q tb me vi na letra. 

Esperando contra a Esperança

Ministério Zoe

Onde está a minha esperança?

Quem verá a minha esperança?

Onde está a minha confiança?

Quem verá a minha esperança?

Eu sei em quem eu tenho crido

Eu não ando mais pelo que vejo

Eu sei, meu Redentor está vivo

Eu não ando mais pelo que vejo

Eu estou esperando contra a esperança

Eu estou esperando e crendo, crendo

Eu estou esperando contra a esperança

Eu estou esperando e crendo

Eu olho ao meu redor e tudo continua a mesma coisa

Meus amigos me dizem: "O Teu Deus, onde está?"

Mas quando olho para o céu vejo as estrelas

Me lembro que és fiel

Meu Redentor vive e tão certo como nasce o Sol, Ele virá

Com a minha recompensa

Meu Redentor vive e tão certo como nasce o Sol, Ele virá

Com a minha recompensa

A minha esperança está em Ti

E o meu coração descansa só em Ti

Minha esperança está em Ti

E o meu coração descansa só em Ti

E eu sei que o dia vai chegar

Eu vejo a estrela da manhã que começa a brilhar

E eu espero, e eu descanso, e eu confio

Eu estou esperando contra a esperança

Eu estou esperando e crendo, crendo

Eu estou esperando contra a esperança

Eu estou esperando e crendo, crendo

Eu estou esperando contra a esperança

Eu estou esperando e crendo, crendo

Eu estou esperando contra a esperança

Eu estou esperando e crendo, crendo

Uma questão de fé. ..

Alguém que não se identificou deixou um comentário no meu último post, basicamente sobre eu viver uma utopia, esperando o cumprimento de uma promessa e fazer disso o centro da minha vida. Eu ia responder lá mesmo, no campo específico, mas, acho q esse assunto rende um post.

Confesso q me entristeci ao ler o comentário,  pois, não concordo c/ o q foi escrito. Não vou debater c/ ninguém sobre fé,  apenas vou esclarecer aqui os pontos dos quais discordo.

• Eu não tenho dúvida alguma sobre a existência de Deus! Sou testemunha viva de transformação de caráter e valores,  que,  jamais seriam transformados por mero esforço humano. Poderia listar, aqui, milagres que Ele operou em minha família.;
• A comunidade onde congrego não presta desserviço a mim, muito pelo contrário, é um lugar abençoadíssimo,  onde me alimento da Palavra de Deus, pregada por homens tementes a Ele e levantados por Ele p/ tal obra. Posso afirmar que é o que me ajuda a continuar a minha luta;
• Nunca mencionei aqui que meus pastores me prometeram a cura do meu filho, até por que, eles NUNCA  me prometeram! Como escrevi anteriormente,  são homens tementes a Deus, comprometidos c/ a Palavra, que oram pela cura do Vini, mas, sempre ressaltam que o que deve prevalecer é a vontade do Senhor.  Congrego no mesmo lugar há quase 8 anos e ainda oram pela restauração da saúde do Reizinho,  por acreditarem no poder de Deus;
• O papel de todo verdadeiro cristão é orar. Por isso, quando recebemos visita de qualquer um dos nossos pastores, o Vini recebe oração c/ unção de óleo e imposição de mãos; 
• Deus escolheu precisar de homens p/ fazerem a Sua obra aqui na terra. Portanto, Ele usa, SIM, pastores, profetas,  padres, missionários p / transmitir a sua voz . Quando eu estava grávida  da Ana Liz, fiquei preocupada c/ os cuidados c/ o Vini, pois, eu q o pego no colo p/ levar p/ o banheiro, posicioná - lo na cama, então,  em um culto, uma irmã foi usada por Deus, dizendo - me que era p/ eu me tranquilizar,  Ele havia me dado a Ana Liz e ia providenciar o q era necessário,  durante a gestação.  Foi, exatamente, o q aconteceu. O nosso amigo Paulo ficou desempregado durante a minha gestação e vinha me ajudar, fazendo o esforço físico.  Quando chegou o guincho q compramos,  o Paulo conseguiu emprego;  Quando oramos pela cura do meu irmão (faleceu c/ ALD ), Deus usou o pr.  Lucas p/ nos dizer q não ia curá -lo, mas, ia recolhê-lo;
• A Bíblia, Palavra de Deus, escrita por homens, mas, inspirada pelo Espírito Santo é o livro mais atual, correto e completo que existe. Tudo o que há nele está se cumprindo e o q ainda não se cumpriu, no tempo determinado irá se cumprir; Enquanto eu viver, a minha vida será regida por esse livro; 
• Deus faz milagres! O filho do pr. Lucas tinha um "caroço " nas costas (complexo de quasímodo/ corcunda de Notre Dame) , incurável pela medicina. Eu vi o caroço! Ele sumiu, após anos e anos de oração do pai e da mãe c/ imposição de mãos; 
• Quem ler a Bíblia vai encontrar nela promessas feitas por Deus, q irão se cumprir, conforme o Seu propósito e vontade;
• Jamais peçam p/ uma crente no Evangelho, conhecedora da Palavra  e mãe viver sem expectativa de um milagre da parte de Deus! Até o meu filho dar o último suspiro, eu clamarei a Deus pela cura e viverei esperando que ele se levante,  assim mesmo,  inexplicavelmente, de uma hora p/ outra!  Eu creio no poder de Deus p/ realizar milagres como esse q eu peço;
• Cada mãe decide como vai enfrentar a luta contra a Adrenoleucodistrofia. Eu não acredito que alguma delas não tenha esperança de cura do seu filho e tb não acredito que o fato de não esperar o  milagre,  torne o fardo mais leve;
• Eu jamais seguiria o conselho de alguém que não tenha plena convicção da existência de Deus;
• A minha fé está fundamentada na Palavra de Deus, no sangue de Jesus vertido na cruz p/ nos dar vida eterna.  Sei que Ele pode concretizar a cura do Vinícius, mas, se não o fizer, continuará  sendo o Deus da minha salvação! 

Cadê o óleo?

Dias atrás, eu estava muito desanimada c/ a situação do meu Reizinho. Não conseguia sentir a presença de Deus na nossa vida, orava sem acreditar que algo bom ia acontecer. 

Recebemos a visita de um dos nossos pastores, o pr. Valter. Conversamos sobre mim, sobre o Edinho e sobre a luta do Vini. Cheguei a perguntar a ele, onde estava Deus! Ele disse " não fala isso, olha p/ sua filha, foi Deus quem te deu!"

Eu entendi q ele estava querendo dizer que Deus está no controle de todas as coisas, que apesar do sofrimento, Ele está aqui e está nos sustentando.

Antes de ele ir embora, fomos ao quarto p/ orarmos pelo Reizinho. O pastor me perguntou: "Cadê o seu óleo p/ ungirmos o Vini?" Eu respondi : "acabou!"

No mesmo instante,  o Espírito ministrou ao meu coração que eu estava, literalmente, sem óleo,  sem reserva, não estava me preparando p/ as adversidades, não estava alimentando a minha fé. Eu fui impactada c/ essa situação! Na verdade, fazia muito tempo q o meu vidrinho c/ óleo havia secado e eu não providenciei outro.

O pr. Valter disse: " Vem aqui no carro comigo, q vou presentear vc!" Fomos até o carro e ele me deu esse óleo. Eu fiquei maravilhada c/ o presente. Voltamos,  ele ungiu o Vini c/ o MEU ÓLEO  rsrs e oramos.

Desde então, eu tenho ungido o Reizinho do alto da cabeça à planta dos pés, seguindo c/ oração. 

Hoje, fez uma semana que estamos c/ a dieta caseira. Nos primeiros dias,  a melhora foi tão grande q eu pensei  - pronto, descobrimos o q causa tamanho desconforto!  Mas, c/ o passar do tempo, ele começou a produzir saliva de novo,  precisando ser aspirado.
Não posso dizer que está como antes. Não,  não está! Ele teve uma melhora grande, mas, não está como eu gostaria q estivesse.
Pensando sobre tudo, acho q o Reizinho não vai ficar sequinho, sem ronco nenhum. Ele enfrenta uma doença degenerativa, tem disfagia, faz um esforço tremendo p/ deglutir a saliva q produz. Qualquer tanto de melhora já é uma vitória!

Para melhorar mais, só c/ a cura e isso,  infelizmente, não depende do meu esforço. O milagre só pode vir das mãos de Deus! Eu continuo em oração. . . e agora, eu tenho óleo rsrs

Dia de presentes...

Quem não gosta de ganhar presentes? Eu amo!

Ainda mais, quando é p/ os meus filhos e tem um baita significado! 

Hoje, recebi pelo correio esse tapete p/ o Reizinho e a fraldinha de boca p/ a Ana Liz,  de uma amiga q não conheço pessoalmente, mas, acompanha a nossa história há tempos. É a Angela Beletate, de Pouso Alegre-MG.

Ela sabe q coloco as sandálias do Vini ao lado da cama dele, profetizando sua libertação.  Então disse p/ eu descansar as sandálias nesse tapete, até que ele se levante, concordando com a minha fé. Essa atitude edificou a minha fé,  fazendo - me sentir q devo continuar crendo. Achei  lindo demais isso! 

E tb, hoje, recebi da minha irmã Veroka, de Brasília,  essa bucha orgânica p/ o Reizinho. Q delicadeza!

Em outra postagem, dou notícias do meu filhote.  Estamos bem.

"Às vezes, timidamente, às vezes, de maneira ousada e corajosa...mas, nunca deixo de orar."

Neste exato momento, estou com meu Reizinho no colo.
Amo, amo, amo tê -lo no meu colo, sentir seu cheirinho, fazer declarações de amor a ele, fazê -lo sentir q estou c/ ele, sempre.
Hoje, é o terceiro dia da dieta caseira, estamos nos saindo bem, mas, ainda é cedo p/ afirmar alguma coisa.

Eu uso o adesivo " Transcop " no Vini, o q dá uma segurada na saliva. Estava bem preocupada, pois, só tenho 2 caixas e p/ comprar em SP, sai 543,00 a cx c/ 5, muito caro! Aí, graças a Deus, um parente do gerente do meu esposo virá da Itália e  trará p/ nós.

Ontem, tivemos q levar o Reizinho ao hospital p/ colocar uma sonda folley, por que estragou o boton.  Fomos atendidos por uma gastro, q disse q o Vini é muito bem cuidado, pois, era p/ ter pneumonia de repetição, por causa do refluxo grave (crédito p/ mim hehe). Ela é a favor da dieta caseira.

Estou renovada! Hoje, acordei às 05:50h fiz a vitamina do filhote, fui p/ os fundos,  meu lugar de oração, orei - agradeci, pedi,  clamei, profetizei, declarei bênçãos sobre nossas vidas!
Depois, fui à academia, treinei pesado! Saí da academia c/ o coração leve e grato, achando tudo lindo, o dia, a vida, as pessoas. Obrigada,  Deus, por que sei que és conosco!

Tentando, tentando, tentando...

Alguém deixou um comentário aqui, sobre a dieta do Reizinho, se o desconforto da saliva não seria por usar a mesma dieta por muito tempo,  eu já havia pensado nisso, mas, passou,  não suspendi a dieta p/ fazer o teste.
Como eu preciso tentar de tudo, literalmente tudo, p/ tentar descobrir a causa da hipersalivação, fui ontem à Unimed e conversei c/ a nutricionista. Pedi a ela uma dieta totalmente diferente do que ele usa (Isosource Soya e Trophic Basic), ela me perguntou se eu gostaria de fazer uma dieta caseira, eu concordei.
Será assim:
06h Leite c/ nutren e fruta
09h Suco
12h Sopa
15h Iogurte
18h Sopa
21h Leite c/ nutren e fruta

A nutricionista me falou mais de uma vez que a salivação não está relacionada c/ a alimentação, que eu não vou ver diferença. Eu disse q nada no Vini é igual aos outros rsrs, q nele não há nada convencional, tudo o q dizem q vai acontecer, acontece ao contrário rsrs, então,  preciso fazer o teste,  p/ afirmar com certeza absoluta que não tem nada a ver.
Comecei hoje cedo. Vão de 03 a 05 dias p/ o organismo se habituar e termos uma resposta.

Depois de dias de desânimo, sem querer cultuar a Deus, domingo, eu, Edinho e Ana Liz fomos ao culto. Ouvi um testemunho edificante e uma Palavra que me renovou. Não posso parar,  Deus está no controle de todas as coisas!

Obrigada de coração a todos que nos seguem, que se preocupam conosco, que oram por nós!  Deus abençoe a todos!

Se correr o bicho pega, se ficar o bicho come...

É assim q posso definir a situação que estamos vivendo.
Infelizmente,  até agora não houve melhora alguma na salivação do Reizinho.  Eu o tenho aspirado várias vezes ao dia, ele fica bem qdo dorme, enquanto acordado, acumula saliva.
A Denise, fisio da manhã,  cogitou a possibilidade de ainda haver inflamação no esofago,  por isso não ter havido melhora,  agora não tendo mais refluxo, é necessário um tempo p/ sarar tal inflamação e aí,  veremos melhora na salivação. Pode ser. Uma esperança.
Confesso que ao perceber q nada mudou, o desânimo me pegou de cheio! Os dois primeiros dias depois da cirurgia, eu só chorava, ninguém podia falar comigo, q eu caía no choro, aspirava o Vini chorando.
Minha amiga Sílvia, que tanto amo e muito se preocupa conosco, veio nos visitar e disse q não há nada mais p/ se fazer em relação à saliva, até q eu descubra algo rsrs. O meu desespero é esse - não haver mais nada.
Eu liguei p/ a Linda Franco, mãe do Gabriel, tb portador de ALD, por que cheguei a cogitar a possibilidade de se fazer uma traqueostomia no Vini. O Gabriel tem e depois de feita a separação laringo traqueal, ele é aspirado 2x por dia, via traqueo. Tanto corri desse procedimento, agora me vejo pensando nele como alternativa. Ela me perguntou se essa secreção do Vini não é do pulmão. Eu e as fisios acreditamos q não. A ausculta é sempre limpa, a saturação sempre acima de 93, mesmo qdo está  "abarrotado " de saliva, e outra - não é catarro, é SALIVA. A Jessica,  fisio da manhã, não vê a traqueo como boa alternativa, no caso do Reizinho.
Alguém deixou um comentário aqui, sobre ligação do ducto da parótida, como tentativa p/ solucionar a hipersalivação. Qdo a médica retirou as submandibulares do Vini,  ela não viu com bons olhos esse procedimento,  explicando -me q sendo feita a ligação,  p/ onde iria a saliva?  Eu estava tão ansiosa pela retirada,  achando q ia resolver, q me dei por satisfeita c/ a explicação dela.
Vou ler mais calmamente e c/ mais atenção sobre isso, assim como quem não quer nada rs, de repente seja outra luz.
Estou muito cansada de levar não na cara, muito cansada das frustrações e decepções,  enfim, cansada de perder p/ a saliva. Mas, não sou dos que desistem, o que está em jogo é uma vida, a vida do meu filho.

Quando a salivação voltou c/ tudo,  depois da cirurgia, eu olhei p/ o céu e disse - Deus, estamos de relações cortadas! Fica na sua e me deixa na minha! No outro dia, lá estava eu orando ao Senhor, clamando por misericórdia. Sou dependente dele e sempre serei. Ele é o criador e eu a criatura.