Perdoem-me pela ausência!
Continuo aqui, na lida, na luta, na vida
Tento desistir, mas não consigo
Tento desistir da luta e da vida
Da lida não tem jeito de desistir
Mas, há vida em mim
E vida que depende de mim
E há Deus, que me dá força para seguir
Então, sigo lidando com a luta e com a vida..

Caracas, como as coisas são difíceis!!!
O botox não fez efeito até agora, não melhorou nada, então  acredito que não terá melhora até segunda, que é o prazo final. Avisei o dr. Ferraz, mas ele não me respondeu. Segunda, vou enviar outra mensagem, se ele retornar, vamos aplicar a dose máxima. Tentativas. Mais uma. De botox, será a última, se não surtir efeito, não tentarei de novo.

Ontem, dormi chorando nos braços do Edinho.
Peguei o Vini no colo p/ que ele me sinta mais próxima dele, sinto q dou um pouco de vida a ele, mas, ficou super desconfortável, eu o aspirei 3x no meu colo, 1 quando foi p/ a cama e outra na madrugada! Ele sofre, eu sofro.

Minha irmã Veroka ainda está aqui, ontem fomos à orla p/ as crianças brincarem, meu coração sangra em deixar meu Reizinho, voltar e encontrá-lo na mesma situação.  Entra dia, sai dia, o mesmo quadro e até pior. É triste!

Às vezes, penso q vou enlouquecer. Ontem, peguei o antibiótico do Vini (p/ infecção urinária) e ao invés de colocar na água p/ desmanchar, eu coloquei na boca, tomei água e engoli 🙈🙈🙈🙈. Levei maior susto quando vi o que eu tinha feito. O ciclo de 7 dias, 14 comprimidos, ficou incompleto. Acabou hoje, tomou 13 comprimidos.

Eu não reclamo ou, pelo menos, tento não reclamar, mas, haja ânimo, haja força, haja fé! Só Deus por nós.

A coisa não tá muito boa por aqui, não. Todo mundo gripado, inclusive meu Reizinho.
De ontem p/ hoje, ele não dormiu nada, passou o dia bem secretivo, está febril 37,5°, gemendo, tossindo, nariz escorrendo. Na sessão da fisio da tarde, a saturação dele chegou a 82. Estou monitorando e cuidando, tentar não levar p/ o hospital.

Entramos com antibiótico p/ tratar a infecção urinária, começamos sábado, ele vai tomar por 7 dias.  Tenho medo disso mascarar uma pneumonia.
Agora, está terminando a última dieta, vou fazer uma inalação.
Eu estou muito gripada! Há anos, não ficava assim.

Ana Liz de férias . Minha irmã Veroka, de Brasília, está aqui, com minha sobrinha de 3 anos. Ela e Ana Liz brincam e brigam o dia inteiro rs
Hoje, a Ana Liz queria ficar no meu colo p/ dormir, eu perguntei se ela poderia esperar eu passar os remédios e água do Vini, ela respondeu  - "sim, por que ele é mais importante do que eu". Eu respondi - "vcs dois têm a mesma importância p/ mim, mas o Vini requer mais atenção". Ela completou - "ele requer mais atenção por causa da doença, né!?"

O coração aperta. Não tem jeito, há anos vivo a doença no Vini, mas, a angústia vem, quando ele não está bem. Deus conosco!

Hoje, acordei às 6h, olhei p/ a cama do Vini, q fica ao lado da minha e vi a mesma cena que tenho visto há anos - um menino lindo sobre uma cama, privado de andar, de falar, com dificuldade respiratória...
Eu tinha duas opções  - enterrar minha cabeça nas cobertas, entregando-me ao desânimo ou levantar e orar. Confesso que pensei duas vezes, mas decidi levantar e orar.
E cada vez que oro, eu tenho a convicção de que é o Deus de toda a terra que me sustenta. Não existe possibilidade de enfrentar a degeneração de um filho, sozinha, sem enlouquecer, sem entrar em depressão. O Senhor sempre esteve comigo! E é por isso que eu consigo prosseguir.
Ouvi um louvor que diz assim - " Abro a porta e também a janela, a casa é Sua, por favor, entre e fique nela."
Precisamos, todos os dias, nos prostrarmos aos pés do Senhor e fazer o convite para que fique conosco, somente Ele tem o poder de adentrar o íntimo do nosso ser e fazer com que a nossa fé seja maior do que a nossa dor e nos convencer de que o que nos espera é, infinitamente melhor, do que aquilo que vivemos nessa terra.
Louvado seja Deus!

O botox não fez efeito ainda. 

Saíram os resultados dos exames do Vini, levei ontem ao consultório do neuro. A secretária me retornou, deu infecção urinária e a vitamina D está baixa .

Pensem num frio que está aqui! Assim do nada, ontem de dia estava calor, à noite foi mudando o tempo e amanheceu bastante frio.
Agasalhei bem o Reizinho p/ levá-lo ao consultório do dr. Ferraz, o dentista que fez a aplicação da toxina botulínica. Ele fez 3 pontinhos de cada lado, bem "encostado" da orelha. Foi aplicado a dose mínima, se até 15 dias não resolver, aplicará a dose máxima.
Gostei muito de ter conhecido e conversado c/ o dr. Ferrão! Muito gentil, educado e entendido do assunto. Agora é aguardar p/ vermos o resultado. Que seja bom! Ele falou que estudos mostram q as glândulas salivares têm mais receptores da toxina do que os músculos, então, dando certo, o efeito pode durar até 6 meses . Mas, isso varia de pessoa p/ pessoa.

Meu coração fica muito em paz quando tento algo p/ melhorar o quadro do meu Reizinho. E sou grata a Deus por colocar em nossas vidas,  pessoas que se compadecem e nos ajudam.

Vidas da minha vida ❤❤

Hoje, eu colhi frutos de uma escolha minha.
Como cuido do Vini, eu evito sair de casa. Então, eu não vou à academia, mas treino em casa todos os dias.
De manhã, já tínhamos dado banho no Vini e eu ia treinar. Mas, o Espírito ministrou p/ eu orar antes de treinar.
Eu queria treinar. Mas, decidi orar. Coloquei louvor no celular e orei. Meu coração se encheu de gratidão, eu fui experimentando de uma alegria e paz inexplicáveis. Em oração, Deus me levou a alguns consertos necessários.
Quando terminei, fui cuidar do corpo, pois o espírito e a alma já estavam em equilíbrio.
Lembrei-me da fala de um pastor  - " Deus não faz acepção de pessoas, mas Ele tem tratamento diferenciado para os que têm tratamento diferenciado para com Ele."
Ouçamos a voz do Senhor, com a prática da oração!

Meu Reizinho fará a aplicação de botox na segunda-feira, às 16h.

Novidades..

Vamos fazer aplicação de botox nas glândulas salivares do Reizinho, de novo. Eu sei que já postei aqui, que não ia fazer mais, por que já foram feitas várias vezes e nenhuma surtiu um bom efeito. Mas, além de ser brasileira, eu sou mãe, então não desisto nunca rsrs 

Dessa vez, será feita por um dentista e professor, Ferrão. Ele é professor de uma irmã de fé, que congrega conosco. Ela fez a ponte entre nós. Ele tem obtido sucesso nas aplicações e o trabalho dele foi apresentado e reconhecido em Harvard. Como ele mesmo disse, não tem por que não tentarmos, mal não fará,  o "não " nós já temos. 

Perguntei ao prof. Ferrão se o trabalho é um voluntariado da faculdade, ele sorriu e disse q é um voluntariado dele. Já pediu o material, chegando vai me avisar p/ levar o Vini. Estou em oração p/ que diminua a salivação c/ a aplicação, se tiver um bom efeito, dura em média de 3 a 4 meses.

***

Hoje, o laboratório veio e coletou sangue e urina p/ exames. Logo depois, meu Reizinho já foi p/ o banho.  Agora, está fazendo fisio. 

 "Filho meu, sempre estarei ao seu lado!
A sua dor é a minha dor,
O seu bem estar é o meu bem estar.
Vc é a maior parte de mim!"