"Ajuda-me a viver um dia de cada vez, Senhor, lembrando que o amanhã pertence a ti e que a cada dia basta o próprio mal!"

Ah, filho meu!
Se vc não pode me ver, sinta-me!
Sinta o meu amor incondicional
A minha dedicação
O meu viver por você.

Eu te amo tanto, tanto, tanto...

"Menino, vc tem o poder de me acalmar e também de me fazer desesperar.
Por você, eu viro leoa e ao mesmo tempo, fico indefesa, como um passarinho caído do ninho.
Com o presente tão dolorido, pego-me tendo medo do futuro.
Quem dera o mundo acabasse agora, vc dormindo tranquilo e meu coração em paz a contemplar o seu sono.
Procuro sentido nas coisas, não vejo nenhum. Vc é o resumo da minha vida.
Cuida de mim, filho! Fica bem, que eu fico também. Combinado?! Não pode descumprir!"

De agora, meu Reizinho sentadinho fazendo fisio.
Nada como um dia após o outro! Cá estou eu em pé de novo, orando, jejuando, crendo e esperando no nosso Deus.
Eu sinto como se o Senhor tirasse com as mãos o peso das minhas costas. Sigo leve, renovada, esperançosa.
Eu espero em Deus. O que vier d'Ele, eu acato.

Depois da convulsão...

Nada mudou. Tudo mudou.
As coisas estão desordenadas. Mas, faz 12 anos que tudo está desordenado por aqui .
O impacto foi grande em mim! Eu estou, demasiadamente, triste.
Tenho medo, uma nova preocupação, parece que a qualquer momento vai acontecer de novo.
A salivação excessiva voltou. As aspirações voltaram a fazer parte da nossa rotina.
Carrego um peso de uma tonelada nas costas.
Falei para Deus como me sinto - tristeza profunda. Sem rumo, sem expectativa.

Faleceram 2 meninos esse mês, o Theo e o João Pedro. Apesar da dor, hoje vejo como uma libertação para eles e para a família.

Um fato novo...

Na quarta-feira, pela primeira vez em 12 anos de diagnóstico, meu Reizinho teve uma convulsão generalizada. 😣😦😭
Agora, a cena não sai da minha cabeça. É forte demais! Eu sempre agradeci a Deus pelo fato do Vini não convulsionar e quando acontecia, era focal, só enrijecia braços e pernas.
Já era mais de 1h da madrugada, o Edinho havia colocado a pouco o Reizinho na cama, pois ele estava na poltrona. Nós o trocamos e o posicionamos de lado p/ dormir. Eu estava escovando os meus dentes p/ depois tomar banho (aqui em casa é normal atividades noturnas rsrs), quando o Edinho me chamou, cheguei em volta da cama, meu filhote convulsionava. 😭
Eu preciso confessar algo! - Sou daquelas mães que diminuem por conta a medicação do filho 🙈. O Vini estava com menos medicamento do que no início do diagnóstico. Como ele estava muito bem, eu dava meio comprimido quando era um. Agora, eu aumentei a dose, voltando para o que o médico havia prescrito. Eu acredito que como ele cresceu, está um homem, a medicação estava abaixo do necessário. Vou acompanhar p/ ver como fica, se acontecer de novo, conversarei com o neuro.

Vou tentar explicar aqui, o que vai no meu coração de mãe - eu nunca imaginei que meu Reizinho teria convulsões generalizadas! Isso nunca foi preocupação minha. Com o acontecido, veio o medo, a insegurança, como se a Adrenoleucodistrofia estivesse me falando "Eu estou no seu filho, estou avançando ". Como estávamos numa fase muito boa, eu realmente achei que estávamos caminhando para uma cura total. Gente, eu sou crente! Realmente creio no sacrifício de Cristo na cruz, creio em milagres. Eu espero por um. E essa convulsão me tirou o chão! 😣
Eu sou brasileira, não desisto nunca rsrs. Sou mãe e sou crente em Cristo. Estou orando e jejuando. Vai ficar tudo bem.

É uma grande honra ser mãe de um Reizinho.
O que a gente aprende não está escrito!
É bem verdade que o sofrimento faz parte
Mas, o amor supera aquilo que faz chorar
E consegue fazer a gente rir
E o sorriso é sincero
É a expressão do amor incondicional

Meu filho, eu te amo tanto, tanto, tanto...

****
Aqui, continuamos sem salivação excessiva.  Aspiração zero, para Glória do Deus vivo!

O que realmente importa nessa vida?
Eu só quero que vcs estejam bem
Que nós estejamos bem
Que sejamos unidos pelo amor
E que o amor nos ajude a vencer a dor.

Eu e eles
Ele e nós duas
Nós três
Um grande amor
Ah, o amor!
Bate forte dentro do peito..

Milagre!?

Nossos dias têm sido muito tranquilos, com a graça de Deus!
Desde que levamos o Vini ao culto, no dia do seu aniversário, ele teve uma melhora significativa. Um ou dois dias depois, ele ainda foi aspirado, de lá para cá não mais!
É a coisa mais deliciosa de se ver - a respiração tranquila dele! Respira, suspira, respira, suspira, nada de saliva, tudo limpo.
Não importa a posição em que ele esteja - de lado, sentado na poltrona, em dorsal na cama, ele fica bem.
Para não dizer que eu não fiz nada de diferente, eu comecei a dar p/ ele, pela sonda, uma pitada de bicarbonato de sódio  diluído em água, 1x por dia. Assim, por conta própria,  em mais uma das minhas tentativas para que ele fique bem. E foi justamente na mesma época, perto do seu aniversário, que eu comecei a dar.

Seria o nosso milagre? Seria a intervenção de Deus? O que tira a minha paz, há anos, é a salivação excessiva ou secreção alta. Seja qual for o nome, agora nos deu descanso.

A fono do Reizinho disse, hoje - as duas coisas, Deus mostrou o bicarbonato para vc!

Não sei. Às vezes, tenho até medo de cantar vitória, e me frustrar como em tantos outros momentos. Mas, o fato é que estamos no céu, respirando aliviado, comemorando, rindo à toa, agradecendo a Deus, pela saturação 99!

Aleluia!!!