Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


quinta-feira, 28 de novembro de 2019

💖💔

Eis que dou o ar da graça! E já peço perdão pela falta de notícias. Tanta coisa passa pelo coração dessa mãe que aqui escreve!
De um lado, a felicidade de participar de eventos que envolvem a filha, de outro, a tristeza de ter o filho privado de tudo 💖💔. E eu tendo que driblar os sentimentos.  Não é fácil, não!
Foi uma série de comemorações - dia 21, fizemos a festinha de 6 anos da Ana Liz na escola, com os 22 amiguinhos ❤. Os irmãos podiam estar presentes, a Ana Liz levou a prima Isadora 💔; Dia 22, foi a apresentação do Espetáculo do Ballet na Igreja, ela queria que o pai também assistisse, mas para isso a avó teria que ficar com o Vini, só que a avó também queria ir ao Espetáculo, por que além da Ana Liz, a Isadora ia apresentar 💖. Não dava p/ levar o Vini , pois foram várias apresentações, de outras turmas, seria desconfortável para o Reizinho 💔; Dia 23, de manhã, foi a "Feira do Conhecimento" da escola, em que a turma da garota apresentou sobre o trânsito; À noite, foi a festinha para comemorar o níver dela em casa, com os familiares; Aqui, o irmão pode participar 💖; Dia 25, oficialmente o aniversário da filhota, foi acordada pelo pai com "Parabéns pra você " e levada no colo até a mesa que ele preparou para o café da manhã 💙💖.  À noite, foi a "Noite de autógrafos" na escola, para apresentar um livro produzido por ela, no Projeto Estrelas 💖. A avó ficou com o Reizinho para que o pai pudesse nos acompanhar.
Entendem como fica o coração de uma mãe??? Tristeza é pouco para definir. É um partir de coração. Uma inconformação. Não! Não é justo!
A minha pergunta para Deus nos últimos dias - " É essa vida que o Senhor reservou para nós? É isso mesmo? "









Deus, obrigada pela vida da minha filha! Intervenha na vida do meu filho! Sou mãe, não sou heroína inabalável.


terça-feira, 19 de novembro de 2019

"Mãe, vc já pensou se o Vini levanta não de uma vez, mas aos poucos?
Um dia ele fala o que ele quer, pula três dias, ele começa a esticar os braços e as pernas, pula três dias, ele começa a andar e depois de 5 dias, ele fica normal...
Sabia que domingo eu tinha esperança que ele ia levantar? Mas, todo dia eu tenho!

Ana Liz, 5 anos, irmã do Vinícius.

sábado, 16 de novembro de 2019

Ainda era sexta quando meu Reizinho veio para o meu colo. Já é sábado rsrs, ele está aqui no colinho da mamãe.  Assim que Edinho o colocou no meu colo, a Donna pulou e se ajeitou, não saiu mais. 💙🐶

quinta-feira, 14 de novembro de 2019



Sábado teve o evento aqui em casa, para a Glória de Deus.
O Senhor me deu uma Palavra na sexta-feira à tarde, enquanto eu faxinava a casa 😊.
O Salmo 14, versículo 1 diz: " Diz o tolo em seu coração: Deus não existe. "
Pois bem, a existência e a bondade de Deus não são coisas relativas. Como assim?
Se tudo vai bem comigo e com minha família, UAU! Deus é real! E ele é bom! Mas, se o vento sopra ao contrário, tirando as coisas do lugar, um filho adoece, a crise financeira bate à porta, etc., aí, a existência de DEus é questionável, aí vem as perguntas  - se Deus é bom por que Ele permitiu isso? Quando agimos assim, nós relativizamos a existência e a bondade de Deus; Nós enquadramos Deus de acordo com as nossas circunstâncias.
A existência de Deus é um fato.  A bondade dele é um fato. Fato é aquilo que tem sua realidade comprovada.
O mundo só existe por que Deus existe primeiro.  Nós só existimos por que Deus existe primeiro, Ele nos criou.

Em 2 Timóteo 1:7 diz que Deus não nos deu espírito de covardia, mas, de poder, amor e equilíbrio. Essa é a razão pela qual conseguimos passar por lutas grandiosas e não enlouquecemos.
Nesses 13 anos de diagnóstico nunca fui eu sozinha, sempre foi Deus em mim. Por mim mesma, eu já teria enlouquecido e desistido de tudo, mas, o Espírito de Deus em mim  me faz forte, equilibrada e me dá o poder de enfrentar tudo e ainda testemunhar sobre.
Ministrei a Palavra, depois fomos até o quarto do Vini e oramos por ele.

*****

Ficamos uma semana sem adesivo. Voltei com um, não resolveu. Depois de 3 dias coloquei 1,5, melhorou a salivação.
Vamo que vamo. Deus conosco!

terça-feira, 5 de novembro de 2019

Não sei nem por onde começar...
Acho que falando da conversa que eu e Edinho tivemos sábado de manhã, sobre a tragédia que nos aconteceu há 13 anos, mas, é super atual. Sim, é uma tragédia diária, assídua, persistente. Eu só estou em pé, por que sou sustentada por Deus. O que o Edinho disse foi forte - nenhum ser humano merece viver assim, só na cama e poltrona, dorme de um lado, dorme do outro, tem uma sonda "enfiada " na garganta. Ele não merece, nós não merecemos!"

Os dias estão por demais de difíceis! Mais de dez aspirações por dia. Tirei o adesivo p/ ver se quando colocar de novo faça algum efeito.
Hoje à tarde, meu Reizinho convulsionou duas vezes, daquelas convulsões fortes como no ano passado. Eu estava sozinha com ele. O que fiz? Orei, repreendi. Enquanto ele convulsionava, eu falava p/ Deus que o Vini é dele, que eu o libero, que eu não aguento mais. Fui forte, não chorei na hora, só depois.
Falei para o Vini que ele teve convulsões, que faz parte dos sintomas da ALD, mas, que estávamos lutando como sempre pelo bem dele, que se ele estiver cansado, pode voar. Vai levar meu coração, mas pode voar.
Depois sussurrei em seu ouvido - Estou aqui, sou sua mãe, vou cuidar de você, enquanto precisar dos meus cuidados. Não sairei do seu lado. Mas, isso não é vida para você! Você merece ser livre. Você merece o céu.

Vou ficando por aqui, coração arrebentando, mas firme no Senhor.  Hoje, jejuei, orei, pedi uma Palavra do céu. No próximo sábado, terá um encontro aqui em casa - Mulheres em movimento. Fui convidada a ministrar uma Palavra e dar meu testemunho. Farei isso, com a graça de Deus.


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