Esse foi um laudo feito pela dra. Érica para eu entrar na justiça, solicitando o Bisolvon xarope e o Bisolvon gotas. Mas, não é sobre esse pedido na justiça que quero escrever.

Nada do que está escrito é novidade. Convivemos com essa cruel realidade há 16 anos, mas, eu já mencionei aqui, que é como se eu tivesse uma faca cravada no peito, quando eu vivo no automático, sem parar para pensar na situação, essa faca fica paradinha lá, não machuca tanto, não sangra, já me "acostumei" com a dor causada por ela. Porém, certas coisas, certas falas, certas situações torcem a faca, aí dói muito e jorra sangue. 

O laudo médico detalhando a real condição do meu filho torceu a faca para valer, fez doer  e sangrar o peito. 

Sim, sou eu quem troco a fralda dele, mas, ler que ele faz as eliminações na fralda torceu a faca!! É mais fácil viver no automático! Trocar as fraldas, higienizá-lo, sem focar na realidade tão cruel torna menos difícil de seguir.

Esses dias, conversando com alguém, eu disse que Deus pode mudar o quadro, curando o Vini e também pode mudar o quadro, libertando-o eternamente. A pessoa disse, sem maldade: Sim, Deus pode ressuscitá-lo, por que ele está como morto, está vegetando. Caracas!!!!! A faca foi torcida e eu senti o sangue escorrer! Eu não uso e nunca usei o termo "vegetando" para me referir ao meu filho ou a qualquer outra pessoa! Eu acho muito pesado!

Então, eu escolhi ligar o automático - passar a dieta e medicações, trocar as fraldas, dar o banho, mudar a posição na cama, colocar na poltrona, aspirar quantas vezes precisar, voltar para a cama e assim vai... É melhor deixar a faca quietinha!

E nos dias em que eu saio do automático, que a tristeza não quer me deixar, eu choro sozinha, choro para Deus, sofro para valer, torço e retorço a faca, deixo sangrar. Depois limpo o sangue, ligo o automático de novo e sigo...

 Um Reizinho dormindo tranquilo alivia o coração de uma mãe! 

****

A médica veio de novo, voltamos com Bisolvon 3x por dia e não só 1x como eu estava dando. Dia bem, outro nem tanto e vamos seguindo.

A Graça de Deus é que tem nos sustentado, isso é fato! 🙏

 Por esses dias, estou com a sensibilidade mais aflorada, lembranças rondando a minha mente, um vai e vem de retrospectiva.

Talvez por que seja o mês de julho. Julho é um marco. Foi em julho que fechou o diagnóstico de Adrenoleucodistrofia no meu Vini. Julho de 2006. É verdade que antes, ele já estava totalmente alterado, os sintomas já indicavam que algo grave estava acontecendo. Mas, foi em julho que se confirmou, que o martelo foi batido.

Não muda muita coisa, o quadro é o mesmo, "apenas" é acrescentado mais um ano na nossa história de luta, agora dizemos - são 16 longos anos em que recebemos a pior notícia das nossas vidas, são 16 anos em que nosso filho está acamado, são 16 anos em que eu tento vencer a degeneração quer pela fé, quer pela ciência, mas ela acaba nos vencendo.

Ontem, recostei-me no rosto do meu filho e chorei, chorei com pesar, chorei sentindo sua respiração ofegante, chorei pelo peso da luta, chorei por desejar uma vida diferente para ele e não acontecer, chorei..

Ainda é julho, têm alguns dias ainda para eu pensar e repensar em tudo. Depois vem outro mês, depois outro e os dias vão passando e eu vou vivendo no automático, sem pensar tanto no infortúnio. 

Diante de Deus, que não chegue outro julho sem que haja um desfecho para nossa história!

 

Tomando um solzinho, hoje, antes das 8h da manhã 😀

Meu Reizinho teve uma boa melhora, graças a Deus! Eu insisti com o Bisolvon, comprei a marca mesmo, não o genérico e deu certo. Estou dando uma vez ao dia, pela manhã. Ele passa o dia com poucas aspirações, de 2 a 3. 🙏

Continuo dando o chá da folha de pitanga, o chá milagroso! Vini não fez mais retenção urinária e faz bastante xixi com cor clara e odor normal. Uma preocupação a menos!

No sábado, eu estava só com as crianças, preparando o almoço e o Espírito Santo me chamou para orar. Eu pensei em deixar para depois, mas, o sussurro continuava me chamando, chamando. Então, eu fui para o quarto do Vini, coloquei louvor e comecei a agradecer a Deus por tudo, exaltando o nome dele e meu coração foi tomado de uma alegria inexplicável! Eu só queria ser cheia da presença de Deus, não queria mais nada naquele momento! Eu chorava de alegria, orava, louvava e as lágrimas rolavam..

A Ana Liz me chamou, tive que ir e ao me ver, ela disse - Chorando de novo, mãe?!?! Eu respondi - Estou chorando de alegria, filha! Eu quero Deus, quero mais da presença dele!

Posso dizer sem sombra de dúvida - não há nada melhor do que a presença do Senhor! A alegria inexplicável, a paz que inunda a alma e o coração é maravilhosa!

******

Ontem, mandei um "zap" p/ o Edinho:

- Eu amo vc!

Ele respondeu:

- Mesmo sem dinheiro kkkk ( estamos numa fase difícil, pós construção)

Eu respondi:

- Amo vc rico ou pobre!

Ele:

_Eu sou rico, tenho vcs.

Eu:

- É a mais pura verdade!

A maior riqueza que uma pessoa pode ter - a família! E que essa família seja estruturada em Deus!