Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


quarta-feira, 31 de janeiro de 2024


 Estamos só eu e o Vini em casa. Edinho está no interior, a trabalho e Ana Liz viajou para Santa Catarina com minha mãe e minha irmã, já estão quase voltando, ficaram 2 semanas lá. Glaucia, minha irmã, tem amigas lá, que ofereceram a casa. Ela foi dirigindo. Estão amando. 

Neste momento, meu Reizinho está na cama, piscando para dormir rsrs, e eu estou sentada no chão, pronta para orar. Antes de começar, vim aqui para escrever um pouquinho.

Meu coração está muito grato a Deus! 🙏 Vini está muito bem! O xixi está claro, sem odor forte, não fez mais retenção urinária. Sigo com a homeopatia, agora 3x ao dia, tanto as gotinhas, como o gel. E eu percebi que as gotinhas ajudaram, inclusive, na sialorréia. Ontem e hoje, Vini não foi aspirado nenhuma vez. Claro que está com o adesivo, mas as gotinhas complementam. Qdo eu pingo debaixo da língua, a boca fica mais seca. Sinto um alívio grande.

Ana Liz me perguntou, afirmando - vc não gosta de viajar, né, mãe!? Eu respondi - filha, eu sou um ser humano como qualquer outro. Claro que gosto, só não posso. Confesso que, quando elas foram, bateu aquela tristeza, não por não ter ido, mas pelo que fomos privados de viver em todos esses anos. Logo passou a tristeza, ainda mais por ver meu Reizinho confortável, como ele está.

Sigamos! Deus conosco!


Uma notícia triste 😞 - Depois de mais de 10 anos conosco, a Romilda (quem lava nossa roupa) vai nos deixar. Assunto para o próximo post ☺️



terça-feira, 16 de janeiro de 2024



Vini tomou a segunda dose da vacina para o trato urinário, hoje à tarde.

Vamos que vamos! Deus conosco! 🙏

A terceira dose será dia 16 de março, ainda não está paga. Foram doadas 2 doses (que já foram feitas), mais 200,00 (quase metade da terceira). Eu tenho até 20 dias antes da terceira dose para efetuar o pagamento.

Se alguém quiser contribuir, será de grande valia!

PIX: 814.880.921-68 Cristiane de Matos Dias 

sábado, 13 de janeiro de 2024


 Acabei de dar banho no meu Reizinho 💙. É trabalhoso! Mas o sentimento, depois, é muito bom! Vê-lo limpinho, cheiroso, posicionado do jeito que ele gosta, traz aquela sensação de dever cumprido.

Ele está bem, não fez mais retenção urinária, o xixi continua claro e sem odor, graças a Deus e eu acredito que à homeopatia também 🙏. Acabou o primeiro frasco das gotinhas e do gel, falei para o médico, ele disse para continuar o uso dos dois. Então, mandei manipular as gotas e comprei o gel, estou usando conforme o médico prescreveu, 10 gotinhas embaixo da língua 4x ao dia e passar o gel na região da bexiga e virilha, 4x.

Eu pensei em suspender o tratamento da vacina para o trato urinário, já que o resultado da homeopatia está sendo bom. A homeopatia sai bem mais barato ☺️, fica 170,00, enquanto a vacina 468,00 cada dose e ainda faltam 4. Na verdade, ele ainda vai tomar a segunda dose, semana que vem, mas já está paga. Porém, tenho medo de suspender e as infecções voltarem. Geralmente, o organismo do Vini se adapta com as medicações e não conseguimos mais ter um bom efeito. Então, teremos que fazer as vacinas e continuar com a homeopatia.

****

Uma noite dessas, eu e Edinho conversamos sobre a tragédia que aconteceu com nosso filho. Ele disse - como pode um corpo suportar tanto sofrimento por tanto tempo!? Sim! É muito tempo! Vai completar 18 anos de diagnóstico. Nossa vida foi interrompida! A do Vini e a nossa. Eu sobrevivi todos esses anos. Não me lembro de quem eu era, antes de tudo acontecer,  nem sei quem eu serei quando meu filho for embora. Só Deus por nós!


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