Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


domingo, 4 de abril de 2010

Novo jardim

Este Jardim... o Blog do Vini vai agora ser regado, cuidado e tratado com muito carinho e amor, directamente pela sua mamãe CRIS.
A amiguita de Portugal vai dar uma ajudinha!

Adrenoleucodistrofia...o início de tudo

Não há como contar a história do Vini, sem sentir uma imensa vontade de ouvir a voz dele, contemplar o riso, acompanhar os passos, sentir a alegria e reviver cada minuto da vida perfeita que ele me deu.

Ao mesmo tempo, forma-se um nó na garganta ao relembrar da descoberta do diagnóstico e da rápida evolução da doença. E ainda, da nossa luta pela cura, das lágrimas em cada fase, dos sonhos destruídos e dos corações despedaçados.
O Vinícius, meu único filho, nasceu dia 18/09/98, um bebê perfeito, pesando 3,615Kg, com 48,5 cm. Cresceu normalmente, engatinhou, andou e falou na fase certa.

Todo ano tínhamos que fazer festa no aniversário, e era ele quem escolhia o tema.

Sua diversão preferida era soltar pipa e adorava passear com o pai.

Quando o pai chegava do trabalho, ele já pedia para darem uma voltinha, e é claro que o pai atendia, saíam e voltavam com balas, chicletes, refrigerantes... o pai fazia tudo o que ele queria.

Aprendeu a ler e a escrever no pré. Fez a primeira série, era um bom aluno. Ele já estava na segunda série, com 07 anos, quando começou apresentar comportamentos estranhos. Parecia uma criança hiperativa , as professoras diziam que ele não conseguia prestar atenção nas aulas, o tempo todo pedia para ir ao banheiro e tomar água. No recreio, ele se isolava, não brincava com as outras crianças e não lanchava na hora certa, depois que batia o sino, ele pedia para lanchar. Percebemos que algo não ia bem com o nosso menino.

Ele tinha crises de vômito e febre alta constantemente, mas a pediatra dele falava que era infecção de garganta. Nós estávamos desesperados, pois, as crises aconteciam juntamente com a mudança de comportamento.

Levei-o a uma neuropediatra, ela pediu um eletro, no resultado deu desorganização do lado esquerdo do cérebro. Então pediu uma ressonância. Mas, até sair o resultado, o Vini já não interagia conosco, teve muita sonolência e ficou muito apático.

Então o levei a um psiquiatra, e ele diagnosticou depressão infantil.

Meu esposo não concordou em dar os remédios para depressão, achava que tínhamos que aguardar o resultado da ressonância.

Quando saiu, o nosso mundo desmoronou, a médica nos explicou que o Vini tinha uma importante alteração na substância branca do cérebro, que era uma leucodistrofia e mais provável que fosse adrenoleucodistrofia.

É inexplicável a dor que sentimos naquele momento! Para se confirmar o diagnóstico, foi enviado o sangue do Vini para um laboratório na Espanha...e dentro de uns dois meses, chegou a confirmação: ADRENOLEUCODISTROFIA.


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