Adrenoleucodistrofia...o início de tudo

Não há como contar a história do Vini, sem sentir uma imensa vontade de ouvir a voz dele, contemplar o riso, acompanhar os passos, sentir a alegria e reviver cada minuto da vida perfeita que ele me deu.

Ao mesmo tempo, forma-se um nó na garganta ao relembrar da descoberta do diagnóstico e da rápida evolução da doença. E ainda, da nossa luta pela cura, das lágrimas em cada fase, dos sonhos destruídos e dos corações despedaçados.
O Vinícius, meu único filho, nasceu dia 18/09/98, um bebê perfeito, pesando 3,615Kg, com 48,5 cm. Cresceu normalmente, engatinhou, andou e falou na fase certa.

Todo ano tínhamos que fazer festa no aniversário, e era ele quem escolhia o tema.

Sua diversão preferida era soltar pipa e adorava passear com o pai.

Quando o pai chegava do trabalho, ele já pedia para darem uma voltinha, e é claro que o pai atendia, saíam e voltavam com balas, chicletes, refrigerantes... o pai fazia tudo o que ele queria.

Aprendeu a ler e a escrever no pré. Fez a primeira série, era um bom aluno. Ele já estava na segunda série, com 07 anos, quando começou apresentar comportamentos estranhos. Parecia uma criança hiperativa , as professoras diziam que ele não conseguia prestar atenção nas aulas, o tempo todo pedia para ir ao banheiro e tomar água. No recreio, ele se isolava, não brincava com as outras crianças e não lanchava na hora certa, depois que batia o sino, ele pedia para lanchar. Percebemos que algo não ia bem com o nosso menino.

Ele tinha crises de vômito e febre alta constantemente, mas a pediatra dele falava que era infecção de garganta. Nós estávamos desesperados, pois, as crises aconteciam juntamente com a mudança de comportamento.

Levei-o a uma neuropediatra, ela pediu um eletro, no resultado deu desorganização do lado esquerdo do cérebro. Então pediu uma ressonância. Mas, até sair o resultado, o Vini já não interagia conosco, teve muita sonolência e ficou muito apático.

Então o levei a um psiquiatra, e ele diagnosticou depressão infantil.

Meu esposo não concordou em dar os remédios para depressão, achava que tínhamos que aguardar o resultado da ressonância.

Quando saiu, o nosso mundo desmoronou, a médica nos explicou que o Vini tinha uma importante alteração na substância branca do cérebro, que era uma leucodistrofia e mais provável que fosse adrenoleucodistrofia.

É inexplicável a dor que sentimos naquele momento! Para se confirmar o diagnóstico, foi enviado o sangue do Vini para um laboratório na Espanha...e dentro de uns dois meses, chegou a confirmação: ADRENOLEUCODISTROFIA.