Ontem meu coração ficou angustiado c/ o episódio da secreção do Reizinho e do aparente desconforto que ele apresentava.
Falei c/ a Dra. Lucyléa e ela disse q/ não existe a possibilidade de a sinusite não ter sido curada c/ 14 dias de antibiótico. Perguntei o q/ ela achava de fazermos outro raio x e ela disse que não se costuma fazer raio x de controle, ou seja, fez uma vez, mostrou a sinusite, tratou e pronto, não necessitando de outro raio x p/ confirmação. Ela acha que como o Vini tem dificuldade p/ deglutir, deve estar acumulando saliva, tornando-se secreção e aí provoca a tosse. Orientou-me a levá-lo no pneumologista Dr. José Julio, que ele deve ter alguma sugestão, ela comentou sobre uma bombinha no lugar de inalação, mas, q/ ele vai saber me explicar melhor.

Resumindo...a minha angústia é pelo fato de q/ pneumologista, geralmente, indica a traqueostomia como solução e não quero esse procedimento no Vini. Mas, conversando c/ a fono e c/ o fisio, percebi q/ eu estava sofrendo por antecedência, eles falaram q/ o Reizinho não tem indicação p/ traqueo e se tivesse, eles seriam os primeiros a indicarem. O fisio falou q o pulmão dele é muito bom, "novo" e limpo e a fono disse q/ c/ as sessões de fono dá p/ melhorar a deglutição.

Eu marquei uma consulta c/ Dr. José Julio p/ terça-feira q/ vem.

Noite passada, meu filhote ficou acordado e bem tranquilo. Hoje, conforme a foto, dormiu bem, sem secreção, nem parece q/ apresentou o desconforto de ontem.

Meu Reizinho me dá sustos! Haja coração!

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Hoje cedo, eu fui à Igreja orar c/ os pastores, ministério de louvor e outras pessoas q/ trabalham na obra de Deus. Toda terça e quinta eles se reúnem p/ orar...eu sempre vou às terças. Agora à noite, eu fui ao culto. São as orações que me deixam em pé. É a Palavra de Deus que me fortalece e sustenta!

O nosso dia começou cedo, hoje...
Na madrugada, eu acordei às 03:15h p/ mudar o Vini de posição e ele estava acordado, mas, estava tranquilo. Aí, às 05:50h eu levantei p/ mudá-lo de novo e assustei, ele estava c/ o rosto enfiado na almofada, "escorrendo" muita secreção do nariz, mas, muita mesmo, chegou a melecar todo o rosto dele e ele respirava c/ dificuldade. Eu estimulei a tosse, ele estava afogando c/ tanta saliva, eu o aspirei e fiz uma inalação c/ atrovent e berotec. Ele tentava dormir, estava c/ bastante sono, olhinhos vermelhos, mas, não conseguia, pois, estava c/ tosse. Tive q/ aspirá-lo novamente.
Demorou p/ dormir. Eu e minha mãe demos o banho às 10:15h, eu o coloquei de ladinho na cama, liguei a massagem, fechei as cortinas, liguei o umidificador e aí ele relaxou e dormiu.
Geralmente, eu o coloco na cadeira, mesmo dormindo, p/ ficar um pouco sentado, mas, hoje eu o deixei confortável na cama.
Vou ligar p/ a Dra. Lucyléa, preciso ver c/ ela, se há a possibilidade de a sinusite não ter sido curada c/ 14 dias de antibiótico. Pensei em fazer outro raio x dos seios da face, vamos ver o que ela acha.

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Ontem à noite, eu e Edinho fomos ao culto. Eu ia levar meu Reizinho, mas, decidimos deixá-lo c/ minha mãe. A partir da semana q/ vem, ele irá cultuar ao Senhor. Ontem, qdo chegamos à Igreja, no 1º louvor, já me "desmanchei" em lágrimas, mas, não foi de tristeza e sim de uma alegria inexplicável, um coração muito grato a Deus por ter nos feito conhecê-lo. Obrigada, Pai, eu te amo e amo te servir!

Eis um menino que dorme...

Caramba!!! Como meu filhote está dormindo durante o dia!
Hoje, a fisio chegou, trabalhou e ele não acordou!
A Regina, fono, trabalhou c/ ele e nada de acordar!
Eu o levei p/ o chuveiro p/ dar o banho, a água caiu nos pezinhos dele, ele deu uma chacoalhada nos pés e não acordou! Teve uma hora q/ abriu os olhos e logo fechou, como se dissesse: "é minha mãe q/ tá me dando banho, então, tô tranquilo! "rsrs
Eu e Edinho o colocamos na cadeira e ele ficou assim, dormindo até de boca aberta!

É bom vê-lo dormindo assim tão tranquilo, sinal de que está tudo bem c/ ele...mas, ele acordou agora e passa a noite em claro e isso é ruím.

Agora, eu vou passar 01 hora lá no quarto c/ ele, louvando ao Senhor...eu e ele sempre fazemos isso.
Depois, vou pegá-lo no meu colo e vamos assistir, junto c/ o papai, a um filme que locamos.

"Michelle, de São Carlos-SP, eu li o seu comentário . Fico muuuuito feliz em saber que acompanha a nossa história, preocupa-se c/ o Vini e ora por nós! Obrigada, de coração! Que Deus te abençoe!"

"Obrigada, Senhor, por mais um dia que o Senhor acrescentou à vida do nosso filho! Ele é tudo o que nós temos, o nosso amor por ele é grande demais! Fazemos o possível p/ o bem estar dele e aquilo que não podemos fazer, entregamos em tuas santas mãos. A nossa confiança está em ti! A nossa esperança é o Senhor! Obrigada, Amém!"

Hoje é feriado aqui em Campo Grande, aniversário da nossa cidade, 112 anos.
A vovó Dina, a tia Kaki e a Lilica viajaram p/ Dourados, só voltam no domingo.
Estamos sozinhos, eu, Edinho e nosso Reizinho.

Os dias estão tranquilos, graças a Deus! Vini dormindo bastante durante o dia, acorda no final da tarde, aí, vem p/ o meu colo e ficamos até tarde da noite, vai p/ sua caminha, dorme mais um pouco e acorda, indo dormir só lá pelas 05:00h.

Ontem, a nutricionista veio pesá-lo, ele está c/ 48kg. Ele voltou a tomar o Isosource Soya, ela alterou o volume.

A fono, ontem, no lugar do gelo, deu picolé de jabuticaba p/ o Vini, ele engoliu, mas, estava sonolento, então, não interagiu direito.

"Lembra, Senhor, foi a tua mão poderosa e santa que teceu o Vinícius no meu ventre! Quando ele era um embrião, o Senhor já olhava pra ele. Lembra, Pai, o Senhor o formou perfeito...ele falava, brincava, sorria, comia e uma doença cruel tirou tudo dele, mas, eu não desisto de apresentá-lo diante de Ti e te suplicar 'toque no meu filho e concretiza o milagre, só tu podes fazer isso, p/ o Senhor nada é impossível!"

Final de semana debaixo das cobertas...

O final de semana foi muuuuuuito frio aqui em Campo Grande-MS! A solução foi ficar debaixo dos cobertores.

O Reizinho está dormindo a manhã inteira, eu o deixo na cama bem quentinho. Ontem, ele passou a tarde inteira no meu colo, na poltrona...dormia e acordava. À noite, eu e Edinho fomos ao culto e qdo chegamos, o Vini veio p/ o meu colo de novo. É muito bom!!! Um esquenta o outro!

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Obaaa, hoje é o último dia do antibiótico do Reizinho! Vai parar a diarréia!

Hoje, ele tem fisioterapia, fono e nutricionista.

Está bastante frio, o Vini está dormindo. Ele foi dormir já era mais de 03:ooh. O banho será no leito, lá por volta de meio-dia.

Estou atualizando o blog e vou lá na SESAU buscar fraldas p/ meu filhote.

"Deus, obrigada por tudo o que tens feito por nós! Somos totalmente dependentes de ti! Dê-nos uma semana de vitória, guardando-nos de todos os males, na palma da tua mão!"

O poder da intercessão!

O Reizinho está bem, graças a Deus!
Ele está dormindo bastante durante o dia e vai dormir só na madrugada. Já está sem tosse e ainda c/ diarréia, devido ao antibiótico. O bumbum não assou...eu sempre lavo bem e passo pomada p/ assadura e hidratante.
Eu o acho lindo de qualquer jeito rsrs, mas, vejam a foto, ele fica bem melhor mais magro, o rosto mais fino e tb, c/ a perda de peso, respira melhor, fica mais ativo.

Nós íamos voltar a passear ontem, no final da tarde, mas, conversando c/ o fisio, ele acha melhor esperar chover primeiro, por que o tempo está muito seco, c/ muita poeira. Então, vamos adiar o passeio pelo bairro.

A Regina, fono, trabalha c/ o Vini, usando gelo. E eu sempre dava o gelo puro, só de água, aí, ela deu idéia de fazer gelo de suco natural, de chá natural e tb, de gelatina. Eu fiz gelo de suco de laranja...e o Reizinho gostou bastante, aceitou bem. A Regina trabalha muito bem c/ ele!

Eu fiquei muuuuuuuuuuuuuuito feliz, minha amiga Cristina de Portugal, mãe do Marco, ele era portador de ALD e faleceu em 2008, deixou comentário no blog. Ela sempre me ligava, sempre deixava comentários e depois passamos um bom tempo sem nos falar. Mas, ela explicou q/ tentava comentar e não dava certo, mas, vê o blog todos os dias. Cristina, eu senti muito a sua falta! Um beijo muito especial pra vc e Carolina! Que Deus as abençoe!

Ontem, eu estava assistindo ao programa "Conexão Repórter", no SBT, estava passando uma reportagem sobre os travestis e foi exibida a história de um homem, se eu não me engano, o nome dele é João e essa história falou muito comigo. É sobre o poder da intercessão! Esse homem, desde os 13 anos ele se prostituía, travestindo-se e, tb, drogava-se. Ele viveu tudo o que há de "feio e mau" nesse mundo perdido, foi p/ fora do país fazer programas, colocou silicone no bumbum e colocou seios, ele mostrou fotos de qdo ele "era mulher". Mas, havia uma pessoa que nunca desistiu de orar por ele - a mãe dele. E ele mesmo disse na entrevista "eu estava perdido, mas, através das orações da minha mãe, Deus me recuperou. Eu gosto de mostrar essas fotos, por que as pessoas não acreditam no poder de Deus. Hoje, eu sou homem, eu quero casar, constituir família." E mostrou a mãe dele, c/ 90 anos, chorando, grata a Deus.

Aleluia, Aleluia, Aleluia! Eu creio no poder da oração! Eu creio no poder da intercessão! Não importa a situação, não importa o quadro, qdo uma pessoa, geralmente a mãe, dispõe-se a acreditar nas promessas de Deus e dobra os joelhos em oração, passe o tempo que passar, mas, Deus vai dar a resposta!

Qdo amanhece, eu digo p/ o Reizinho - "hoje é o dia do seu milagre, Jesus Cristo te dá saúde!" Se o milagre não se concretiza, à noite eu digo - "filho, esta noite é a noite do seu milagre, Jesus Cristo te dá saúde!"

O Reizinho recebendo massagem da princesinha...

Ontem, eu estava no quarto, segurando a mão do Vini e louvando ao Senhor, a Lilica entrou, passou por trás da cadeira, sentou na frente do priminho e, por iniciativa própria, começou a massagear as pernas e os pés dele. Ela disse "tia Cris, tá geladinho o pezinho dele"rsrs. Uma graça minha princesinha!

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Nosso final de semana foi bem gostoso.
Sábado, no final da tarde, decidimos ir à casa da minha sogra. A casa dela foi reformada há pouco tempo e eu ainda não tinha visto. Fomos sem avisar eu, Edinho, o Reizinho e minha mãe. Ela ficou muito feliz! Fazia um tempão q/ o Vini não ia à casa da vovó Darci. Até levei a câmera p/ registrar tudo, mas, o Reizinho só dormiu. Já deixamos combinado que almoçaríamos lá, no dia dos pais. À noite, eu e Edinho fomos a festa JESUÍNA da nossa igreja.

Cumprimos o combinado, passamos o dia dos pais c/ o vô Valério, os tios Nego e Mário, os primos, enfim, c/ os familiares do Edinho. Arrumei a cama da vó Darci p/ o Reizinho...ele percebeu q/ não era o cantinho dele, demorou pra dormir, toda hora abria os olhinhos, até q/ pegou no sono e aí foi pra valer.

À noite, eu e minha mãe fomos ao culto. E depois, fomos comprar sushi p/ comermos em casa.

Assim que terminar o uso do antibiótico no Reizinho e passar a diarréia q/ ele causa, voltarei a levá-lo ao culto, faz bastante tempo q/ ele não vai. É preciso louvar ao Senhor! A Palavra de Deus diz "TUDO O QUE TEM VIDA, LOUVE AO SENHOR! ALELUIA!" Salmos 150:6

Feliz Dia dos Pais!

Pai,

A nossa vida não tem sido fácil

Há algum tempo vc não ouve a minha voz

Há algum tempo eu não ando ao seu lado

e nem te dou um abraço apertado

Mas, sei que você está comigo

eu sinto o seu cuidado!

Calado aqui no meu cantinho

vejo todo o seu carinho!

Pai, não desiste de acreditar

que a nossa hora vai chegar

Que Deus, lá do céu, vai nos presentear

E eu, pessoalmente, vou poder te dizer

"PAI, VOCÊ É O MEU HERÓI!"

Tudo vai bem...

O Reizinho ainda está tossindo, mas, está sendo medicado. Saiu o resultado do raio x, confirmada a sinusite. O pulmão está limpo, graças a Deus. Estou fazendo 3 inalações, uma por período. A Dra. Lucyléa passou novamox 2x, antibiótico p/ combater a sinusite, porém, deu diarréia...esse é o inconveniente, não tem nada p/ se fazer e o antibiótico será usado por 14 dias. Apenas cuidar bem do bumbum.
Hoje, ele ficou no meu colo, no final da tarde por quase 01 hora.

A Regina, fono, é muito carinhosa c/ o Vini. Hoje, ela trouxe um presente pra ele - uma escova de dente elétrica do Ben 10, muito linda, amei! E o Reizinho também, fez uma carinha muito boa qdo ela passava na boquinha dele. Ela disse q/ é um estímulo muito bom, passou nas bochechas por dentro, na língua e nos dentes. Muuuuito legal!

O Reizinho está em ótimas mãos! Os fisioterapeutas, a fono e a nutricionista estão de parabéns! Eu gosto muito de cada um deles. E olha que sou conhecida, na Unimed, como a mãe briguenta. Não sou briguenta, apenas corro atrás dos direitos do meu filhote.

"Deus cuida de mim na sombra das suas asas,

Deus cuida de mim, eu amo a sua casa

e não ando sozinho, não estou sozinho

Pois sei: Deus cuida de mim"

O que é ser feliz?

Ontem, eu e Edinho fomos ao culto e depois fomos comer pizza.
Na pizzaria, conversamos bastante e o assunto principal, adivinhem?! - Vinícius.
No decorrer da conversa, eu perguntei pra ele "se alguém te perguntar se vc é um homem feliz, o que vc diria?"
Ele respondeu - "Feliz, preta? (é assim q/ ele me chama). Como posso dizer q/ sou feliz em meio à situação q/ vivemos? Eu agradeço a Deus por ter vc, pelo meu emprego, mas, eu trabalho e nem podemos desfrutar do que eu ganho c/ o nosso filho! Se formos sair no final de semana, não tem graça por que falta o Vinícius! Se eu for numa pescaria, o meu pensamento vai estar em casa! Eu estava na minha mãe, na inauguração da casa reformada, c/ 60 pessoas, eu ria, brincava, mas, meu pensamento estava em casa, no Vinícius! Como posso dizer que sou feliz?!"
Eu fiquei sem saber o q/ dizer, na verdade eu falei " mas, nós temos a alegria que vem do Senhor!"
Ele disse "Se vc me disser que é feliz, eu não vou acreditar!"
Eu respondi "É difícil de explicar, mas, eu tenho uma alegria verdadeira que vem do Senhor. É claro que carrego um peso, uma angústia por ver o nosso filho assim. Mas, posso dizer, sim, que eu aprendi a ser feliz. Quando eu tinha tudo, o Vini falando, correndo, brincando eu não sabia dar o devido valor, parecia que era normal, natural, comum, ter um filho saudável."

Hoje eu sei que ter um filho com saúde não é natural, normal, comum e sim, uma DÁDIVA DE DEUS. Hoje, eu sei que ser feliz é simples. Aliás, a felicidade está em coisas simples, está em poder rir com seu filho, poder ensiná-lo, poder orientá-lo em relação à vida, poder levá-lo à escola, poder receber um abraço do filho, poder ouví-lo lhe chamar de mãe....Uma casa pra morar, um arroz e feijão no prato, saúde pra todos da família e Jesus como Senhor e Salvador é sinônimo de FELICIDADE PLENA.

Dia cansativo...

Não tivemos escapatória, tivemos q/ ir, hoje, ao consultório da pediatra, Dra. Lucyléa. A tosse persistiu e ontem eu liguei pra ela...ela disse q/ teria q/ ver o Vini, pois, havia dias q/ só prescrevia os medicamentos por telefone e como ele não melhorou, ela tinha q/ examiná-lo.
Hoje cedo, o Reizinho tossiu muito e com muita saliva.
À tarde, eu e minha mãe fomos levá-lo ao consultório. A ausculta do pulmão está boa, sem alteração. A garganta não está inflamada. O ouvido direito está um pouco vermelho. E, segundo a médica, tudo indica que seja sinusite. Nós saímos do consultório e fomos direto p/ a Diimagem, p/ fazer o raio x da face e do tórax.
O resultado do raio x só sai amanhã, mas, a Dra. Lucyléa já prescreveu antibiótico, pois, acredita q/ seja sinusite. E se der alguma alteração no pulmão, o antibiótico já vai combater.
Eu levei a cadeira de rodas, é bem trabalhoso colocá-la no carro, pois tem q/ desmontá-la, praticamente, inteira. Mas, em compensação, é mais confortável p/ o Reizinho.
Qdo saio c/ o Vini, eu chego muito cansada em casa. A coluna parece q/ vai quebrar no meio rsrs

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A Camila, nutricionista, veio em casa hoje. Ela vai acompanhar o Reizinho de 15/15 dias. Da última vez q/ veio, ela diminuiu a dieta, pois, ele estava tomando 300cal a mais por dia. Hoje, nós pesamos o Reizinho, ele emagreceu quase 05 kg. Ele está com 48kg, ela disse q/ ele tem q/ emagrecer mais 01kg e então estabilizar nos 47kg.

A fono que viria hoje, ficou p/ amanhã, devido à consulta c/ a pediatra.

"O Senhor cumprirá o seu propósito para comigo. Teu amor, Senhor, permanece para sempre; não abandones as obras das tuas mãos!"

Salmos 138:8

Fotos da 1ª sessão de fono do Reizinho...

Nós temos mais 04 sessões de fono autorizadas, aí, terei q/ levar um pedido de prorrogação na Unimed. A cada 15 dias terei esse trabalho...mas, tá bom, o q/ importa é q/ o Reizinho fique bem.

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Eu levei um lençol do Vini p/ a costureira colocar elástico, se ficar bom, eu levo todos os outros. Hoje, fui buscá-lo e não estava pronto, então, a dn. Antônia (costureira) disse q/ pelo Vini e por mim ela traria aqui em casa. E veio mesmo, conheceu o Reizinho, acariciou-o, beijou-o, disse q/ eu tinha razão, o Reizinho é lindo mesmo...mãe coruja rsrs

Hoje, minha amiga Silvia veio nos visitar, ficou um tempão aqui conosco. Ela, como sempre, toda carinhosa c/ meu filhote, enchendo-o de carinho, de beijinho. Miga, eu te amo!

Meu filhote ficou por uma hora no meu colo hoje. Meu Deus, como esse momento é importante pra mim! Como eu gosto de abraçá-lo, de senti-lo tão junto de mim, tão protegido. Filho, eu te amo tanto, tanto, tanto!

O Vini recebeu visitas...

Hoje, a vó Darci, vô Valério, tio Vadinho e a prima Ingrid vieram ver o Reizinho.
Falando no vô Valério, hoje é o aniversário dele. Que Deus o abençoe sempre!

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Ontem à noite, o Vini teve outra crise de tosse. Ele tentava dormir, mas, não conseguia. Acho q/ o q/ fez a tosse voltar, foi porque eu o tirei do quarto e a sala, aliás, a casa toda tá gelada. O quarto é mais quentinho, então, hoje eu não o tirei do quarto. coloquei-o na cadeira, mas, no quarto. E voltei a fazer inalação de 6/6h...eu já tinha diminuído, pois, ele tinha melhorado.

Hoje, a tarde do Reizinho foi agitada. A Regina chegou pra fazer fono, logo os avós chegaram, aí ficou todo mundo no quarto. Qdo a Regina saiu, chegou o Alberto pra fazer fisioterapia. Ele já tava cansadinho!
Ele fez uma expressão muito boa, qdo a Regina passava o massageador na nuca. Fechava os olhinhos, aprovando a massagem...todo mundo riu rsrs

"Deus, obrigada por mais um dia que o Senhor acrescentou às nossas vidas, em especial à vida do Vinícius. Eu estou esperando o milagre na vida dele, p/ ti nada é impossível, é isso q/ me mantém em pé."

Olha o boliviano aí gente... rsrs

Eu "caduco" com esse meu filho! rsrs
Aqui está muito frio, o Reizinho está tomando banho no leito há 03 dias.
Hoje, eu o agasalhei bem, coloquei-o na cadeira com cobertores e minha mãe pegou na orelha dele e sentiu q/ estava um "gelo", então, lembrei da toquinha q/ ele ganhou do papai. Toda vez q o Edinho vai na Bolívia ou em Ponta Porã, ele traz algum presentinho p/ o Vini. Essa toquinha foi da Bolívia.

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Hoje é o aniversário da minha irmã Edna, ela mora em Cuiabá. Beijos pra vc, minha irmã, que Deus te abençoe grandemente, realizando todos os desejos do seu coração! O Reizinho tá mandando um beijo no coração rsrs

"Meu filho, vc é quem dá sentido à vida da mamãe! Eu sempre estarei ao seu lado. Como já disse, sua vida é minha vida, sua dor é minha dor."

Aniversário da vó Dina...

Ontem, foi o níver da vó Dina. Eu e Glaucia preparamos uma surpresa pra ela - um chá da tarde. E foi surpresa mesmo! Ela nem imaginava, saiu c/ a Glaucia p/ escolher uma orquídea e nesse meio tempo, veio a moça da padaria, arrumou as coisas e aí chegaram nossas amigas da Igreja. Qdo minha mãe chegou, nós a recebemos cantando "Parabéns!"
Fizemos uma oração de mãos dadas, lá no quarto p/ o Reizinho poder participar.
Mãe, vc é a mulher mais forte e corajosa que eu já conheci!!! Nós te amamos!

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O Reizinho está bem, graças a Deus!
Ontem, ele ainda teve uma crise de tosse c/ muita sialorréa. Então, liguei p/ a Dra. Lucyléa e ela prescreveu Claritin D, 2x ao dia, já q parece uma tosse alérgica, q faz "coçar" a garganta. Comprei e já dei ontem mesmo. Ele já melhorou, está tossindo bem menos. Estou fazendo inalação c/ bisolvon, eu gosto desse medicamento, acho q o Vini fica bem c/ ele e a médica disse q eu podia fazer.
Ontem, meu filhote começou a fazer fono. A Regina, fono, veio no final da tarde. Já veio hoje de manhã e virá na sexta-feira. Ela passa um massageador nas bochechas do Vini, no pescoço e até na nuca. Ela vai comprar um pra ele e deixar comigo, aí, vou poder massageá-lo mais vezes. É uma delícia! Eu fiz em mim rsrs

Obrigada a todos q nos visitam. Vcs são todos muito bem vindos e eu estou à disposição p/ o q/ precisarem (digo isso, principalmente, p/ as mães de filhos especiais)!

"Senhor, Deus de Amor, obrigada pela tua presença em nossas vidas! Somos dependentes de ti!"