Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


terça-feira, 30 de agosto de 2011

Ontem meu coração ficou angustiado c/ o episódio da secreção do Reizinho e do aparente desconforto que ele apresentava.
Falei c/ a Dra. Lucyléa e ela disse q/ não existe a possibilidade de a sinusite não ter sido curada c/ 14 dias de antibiótico. Perguntei o q/ ela achava de fazermos outro raio x e ela disse que não se costuma fazer raio x de controle, ou seja, fez uma vez, mostrou a sinusite, tratou e pronto, não necessitando de outro raio x p/ confirmação. Ela acha que como o Vini tem dificuldade p/ deglutir, deve estar acumulando saliva, tornando-se secreção e aí provoca a tosse. Orientou-me a levá-lo no pneumologista Dr. José Julio, que ele deve ter alguma sugestão, ela comentou sobre uma bombinha no lugar de inalação, mas, q/ ele vai saber me explicar melhor.

Resumindo...a minha angústia é pelo fato de q/ pneumologista, geralmente, indica a traqueostomia como solução e não quero esse procedimento no Vini. Mas, conversando c/ a fono e c/ o fisio, percebi q/ eu estava sofrendo por antecedência, eles falaram q/ o Reizinho não tem indicação p/ traqueo e se tivesse, eles seriam os primeiros a indicarem. O fisio falou q o pulmão dele é muito bom, "novo" e limpo e a fono disse q/ c/ as sessões de fono dá p/ melhorar a deglutição.

Eu marquei uma consulta c/ Dr. José Julio p/ terça-feira q/ vem.

Noite passada, meu filhote ficou acordado e bem tranquilo. Hoje, conforme a foto, dormiu bem, sem secreção, nem parece q/ apresentou o desconforto de ontem.

Meu Reizinho me dá sustos! Haja coração!

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Hoje cedo, eu fui à Igreja orar c/ os pastores, ministério de louvor e outras pessoas q/ trabalham na obra de Deus. Toda terça e quinta eles se reúnem p/ orar...eu sempre vou às terças. Agora à noite, eu fui ao culto. São as orações que me deixam em pé. É a Palavra de Deus que me fortalece e sustenta!

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