P/ a Lilica é a maior farra passear c/ o priminho...ela vai de motoca, aí, para na frente da cadeira de rodas e eu vou com tudo e bato na traseira da motoca, ela cai na risada. Às vezes, eu solto a cadeira de rodas e digo "meu filho, a gente se encontra lá na frente" (é claro q/ não deixo ir longe) e saio correndo pra pegar a cadeira, a Lilica "morre" de rir e diz "faz de novo tia Cris"...pra ela, tudo é festa!
O Reizinho relaxa muuuuito, por isso, não abro mão dos passeios de final de tarde.

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Hoje, conheci a Ana Carolina, fono. Gostei muito dela, tem bastante experiência. Mas, pegou o Vini dormindo de novo, ele abriu os olhos algumas vezes e logo já fechou. Ela disse q conseguiu trabalhar melhor q ontem. Vamos ver amanhã, ela virá às 17:00h, creio q ele estará acordado.

O serralheiro me ligou, graças a Deus. Vai vir aqui em casa amanhã pra tirar as medidas e conversarmos sobre o parapodium.

Ahh, eu esqueci de comentar no post anterior...domingo passado, o Reizinho recebeu a visita dos avós paternos, do tio Nego, tia Rosa e dos primos Thiago, Nícolas e Nicole. Aí, eu comentei q o Vini tá ficando em pé, mostrei as fotos, eles fizeram comentários. Mais tarde, eu estava na cozinha, a Nicole, 09 anos, disse "tia, fiquei muito feliz c/ a notícia q/ o Vini está ficando em pé", eu falei "eu também tô muito feliz, meu amor...eu creio q ele vai voltar a andar", ela respondeu como se fosse um adulto falando "vai, eu sei que vai"!

Meu Reizinho está bem, graças a Deus!
Depois de bastante tempo sem ir à Igreja, hoje, ele foi cultuar ao Senhor. Comportou-se muito bem, não dormiu e ficou bem tranquilo. Fomos todos nós, eu, Edinho, Reizinho, minha mãe, Glaucia e Lilica. Falei p/ o Edinho q quero voltar a levá-lo, constantemente, como fazíamos antes.

Meu filhote está passando a noite em claro, acordo na madrugada p/ vê-lo e mudá-lo de posição (a cama dele fica do lado da minha) e lá está ele, c/ os olhinhos abertos, parecendo uma corujinha. Aí, durante o dia, ele dorme, dorme e dorme. A fisio veio e trabalhou c/ ele dormindo. A Ana Carolina, nova fono, veio e trabalhou c/ ele dormindo. Eu estava numa reunião na igreja e qdo cheguei minha mãe disse q/ ela trabalhou muito pouco c/ ele, por conta de ele estar dormindo, então, liguei pra ela, pedindo q ela se programasse p/ vir mais no final da tarde. Amanhã, ela poderá vir às 15:00h, aí q vou conhecê-la.

Essa semana ele ainda não ficou de pé. Ontem, o Wilson teve um imprevisto e não pode vir; hoje, foi a folga dele...mas, amanhã, o Reizinho estará em pé, c/ a graça de Deus. Recebi uma mensagem do prof. Leandro, dizendo q o serralheiro vai fazer o orçamento do parapodium, mas, eu ligo pra ele e o celular tá sempre desligado. Hoje, recebi outra mensagem do professor, dizendo q o serralheiro vai me ligar, vamos ver amanhã.

Estamos passeando todo final de tarde. Ontem, fomos eu, minha mãe, o Reizinho e a Lilica de motoca. Hoje, ele tomou uns 15 minutinhos de sol, no final da tarde.

Fui ao consultório da Dra. Valeriane, neuro, e passei a carteirinha, ela quer q o Vini faça um check-up. Amanhã, vou ligar no laboratório p/ virem coletar o sangue.

"Obrigada, Senhor, por mais um dia que acrescentou as nossas vidas! Obrigada por tão grande privilégio que é te conhecer e te servir e obrigada por ter confiado a vida do Vinícius a mim. Capacita-me a cuidar dele como ele merece. E acrescenta a minha fé p/ q/ eu não esmoreça e possa continuar esperando a concretização do milagre. Nós te amamos, Senhor!"

Gente que vem, gente que vai...gente que marca a vida da gente

Há diversos "tipos" de profissionais. Na área da saúde, uns, além de gostarem do que fazem, dão o seu melhor p/ ver o paciente bem; outros, fazem o básico, cumpre a tarefa.

Eu sou muito exigente com o "pessoal" q/ trabalha c/ o Reizinho. Acompanho tudo de perto e se vejo que o profissional não é bom, não hesito em pedir p/ q/ mandem outro.

E graças a Deus, meu filhote está em boas mãos. Os fisios são muito bons e a fono nem se fala. Mas, durante a semana recebi uma notícia que doeu meu coração...a Regina, fono, não vai mais atender o Vini. Como assim? Por que não? Não aceito isso!! rsrs Infelizmente, não tenho poder pra fazê-la ficar. Ela está sobrecarregada, não vai atender mais domicílio, vai ficar só no hospital e consultório.

E esse post é pra falar dela...profissional gabaritado! Ela é especialista em disfagia, cuidou do Reizinho c/ excelência! Meu filhote teve uma melhora incrível na deglutição, todos os fisios elogiaram e eu também! Ela é a responsável pelas caretas dele, sempre dava picolé, ou gelinho de toddynho, de morango, sem falar nas massagens q o Reizinho ama e tb daquelas q ele não gosta, mas, que são necessárias. E agora? Estamos perdidos rsrs

Ah, a Regina se tornou amiga da família! Eu, minha mãe, minha irmã a amamos! E o Reizinho tb a ama!

Obrigada por tudo, Regina! Que Deus a abençõe! Sentiremos a sua falta!

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Na segunda, a Ana Carolina, a nova fono, entrará em contato comigo pra marcarmos o atendimento do Vini. Que ela seja do nível da Regina...é o meu desejo!

Continuamos aqui, em cada manhã, colocando o Reizinho em pé e comemorando cada pequeno progresso dele.

Vejam como a postura dele está bem melhor! Já não precisa mais que eu ou minha mãe fique arrumando os pés, eles ficam bem posicionados o tempo todo. A cabeça, ainda precisamos segurar, vez ou outra, mas, aos pouquinhos ele vai firmando. Reparem o quadril - está encaixado.

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Ontem, eu levei a Palavra de Saudação no culto das mulheres. Aproveitei e testemunhei sobre o Vini ficar em pé. Eu disse que fazia 05 anos que não via meu filho em pé, que não nos olhávamos olho no olho e é uma emoção muito grande, indescritível! Que vê-lo tentando firmar a cabeça é maravilhoso...os pés bem posicionados é um presente enorme pra mim.

É tão bom viver em comunhão com os irmãos! No final do culto, as irmãs vieram me abraçar, comemorando comigo. Uma disse que ora pelo Vini como se estivesse orando por um filho dela, que ainda essa semana, ela havia pedido p/ Deus, que o Vini pudesse levantar um braço, dar um sorriso pra alegrar meu coração e que o meu testemunho a deixou muito feliz. Outra irmã me abraçou chorando, parabenizando-me pela vitória, dizendo q sempre ora pelo Reizinho. E eu só posso agradecer ao Nosso Deus, por ter nos colocado em uma Comunidade tão abençoada p/ congregarmos, ter colocado irmãs de fé e amigas em nosso caminho, que oram por nós e q tb esperam o milagre junto conosco.

Eu sei que o Vini só está em pé por causa do "tutor longo" nas pernas. Mas, eu comemoro como se já o visse sem as órteses! Em cada vez q ele fica de pé, eu digo na minha mente "Senhor, ele está pronto pra caminhar, Jesus já pagou o preço por ele". Toda noite aos pés da cama do Reizinho, no chão, eu coloco o par de sandálias dele e digo pra ele "meu filho, se vc quiser levantar durante a noite, calce as sandálias". Parece loucura, mas, essa é a minha fé...eu preciso ir além do que as circunstâncias me mostram.

Sílvia, o livro é maravilhoso, estou "viajando" em cada página, aprendendo muito e a minha fé está cada vez mais fortalecida. Obrigada por tê-lo me indicado, só assim eu o tirei da estante. Eu disse p/ o Pr. Valter " não sei por que eu peguei só agora esse livro pra ler, ele é maravilhoso", ele disse "é por que era pra vc ler só agora"...Deus sabe de todas as coisas!

Passei rapidinho só pra dizer q o prof. Leandro teve aqui. Esse é o modelo do parapodium que mais gostamos p/ o Reizinho. Na internet, só achei infantil. Meu filhote já está um adolescente, grandão e forte, então, o professor me orientou a procurar aqui em Campo Grande, nas casas de ortopedia pra ver se tem pronto, caso não tenha, vamos mandar fazer. Ele desenhou, pra mim, c/ as medidas certas, deu-me todas as dicas e conhece um serralheiro q fez uns aparelhos p/ a Estácio de Sá, já me deu o telefone dele, mas, antes vai falar c/ ele pra ver se pode pegar pra fazer e saber o valor.

Eu e Edinho levamos o Reizinho ao otorrino, Dr. Alexandre Cury. Graças a Deus, os ouvidos dele estão normais, não tem nada de fungos. Ele explicou que o Vini tem uma cera enegrecida (preta) o q faz pensar q são fungos, mas, tá tudo normal. Falou pra limpar c/ cotonete, 01 vez por semana ou a cada 10 dias. E tb pra colocar um algodão embebido no óleo, na hora do banho, pra evitar de entrar água. E por último, ele nos parabenizou pelo nosso filhote ser tão bem cuidado...isso me deixa feliz, por que dou o meu melhor p/ q o Reizinho fique o mais confortável possível.

"Senhor, obrigada, por estar tudo bem c/ o Reizinho. Coloque as tuas mãos na fabricação do parapodium, que o serralheiro possa fazer e que dê tudo certo, pois, é p/ o bem do Vini. Cuide, por favor, de todas as crianças enfermas, protegendo-as c/ o sangue do cordeiro. É em nome de Jesus que eu oro e te agradeço. Amém!"

Outra galera douradense...

Estávamos com visitas neste final de semana. Na sexta-feira, chegou um pessoal de Dourados - minha tia Elmira (irmã da minha mãe), c/ a filha Gislene, a neta Emelly e a bisneta Sophia. A Gislene, minha prima, tem 34 anos e já é avó!!! E todo mundo "baba" na Sophia...até eu babei rsrs. Ela é linda demais!!! Fez 02 meses ontem. Como sempre, veio aqui em casa, tem q/ tirar foto c/ o Reizinho rsrs

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O Vini está bem, graças a Deus! Todo final de tarde, estamos passeando...eu já comentei aqui, ele ama passear, relaxa demais c/ o chacoalho da cadeira.

Os dias estão bem quentes, meu filhote está tomando 01 banho de manhã e outro à noite pra ficar fresquinho e passar a noite relaxado. Está dormindo bastante durante o dia e depois só na madrugada.

O prof. Leandro não veio na semana passada, pois, estava corrido na faculdade, mas, disse q virá amanhã, vamos ver. O Wilson continua colocando o Reizinho em pé e ele está cada vez melhor, foi preciso segurar a cabeça 01 vez só, ele a está firmando bem. Não vejo a hora de discutir c/ o professor sobre o aparelho p/ colocá-lo em pé.

Amanhã, vou levar meu filhote ao otorrino. Uma vez a pediatra dele, dra. Lucyléia, disse q parecia q ele estava c/ fungo no ouvido e era pra observar se ia apresentar algum desconforto, ele não apresentou, mas, a Regina, fono, olhou e disse q parece ser fungo sim e acha melhor levá-lo pra prevenir.

"Cristina meu email é cris-mdias@hotmail.com estou aguardando as fotos ansiosamente. Eu deixei meu endereço no blog do Marco. Saudades de ti! "

"Michele, eu respondi a sua pergunta lá no comentário. Um beijo, obrigada por nos acompanhar."

"Linda, estou em oração por vcs. Que o Gabriel melhore logo e possa voltar pra casa."

"Deus, mais uma semana se iniciou. O Senhor tem nos sustentado. Chegamos até aqui por que o Senhor está conosco. Continue a cuidar de nós. Que essa seja uma semana vitoriosa, em nome de Jesus! Obrigada, Amém!"

Sessão caretas...

Hoje, a Regina "pegou pesado" c/ o Reizinho, na sessão de fono; ela deu picolé de tamarindo pra ele. Ela disse "Vini, é um mal que te faz bem" . Juntou todo mundo na sala pra ver - eu, Edinho, minha mãe, Lilica, Glaucia e Abud, pai da Lilica. Caíamos na risada em cada careta...e eu não podia deixar de registrar rsrsrs

Hoje, está um dia delicioso...amanheceu chovendo.
Eu e minha mãe acordamos cedo, limpamos a casa, o fisio chegou, trabalhou c/ o Reizinho, eu esperei p/ ajudá-lo a colocar o Vini em pé e depois fui malhar, na volta demos banho nele.
O Wilson disse q/ o Vini está evoluindo bem e rápido. Hoje, ele firmou bastante a cabeça, eu precisei segurar muito pouco.
Dava até dó de colocá-lo na cadeira, de tão gostoso q ele estava dormindo, mas, foi preciso pra Regina, fono, trabalhar c/ ele. Qdo ela terminou, eu disse "filho, agora vc vai poder dormir tranquilo", mas, qdo eu acabei de colocá-lo na cama e posicioná-lo, a fisio da tarde chegou. Está trabalhando c/ ele agora, ele deve estar bem cansado. Assim q a fisio terminar, vou lateralizá-lo, cobri-lo c/ um cobertor bem quentinho (tá friozinho) e deixá-lo dormir sossegado. Ele só foi dormir na madrugada, às 02:40h, qdo eu levantei p/ mudá-lo de posição.

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Eu oro muito pelas crianças enfermas, em especial pelos meninos portadores de ALD e por suas mamães, pois, sei quão grande é o sofrimento. Fiquei muito triste ao ler no blog do Gabriel (gabrielpollaco.blogspot.com), q/ o Ronaldo faleceu. E tb sofro muito ao ler no blog do Juan Lucas (juancutald.blogspot.com), q ele chora de dor.

"Deus, só o Senhor p/ ter misericórdia de nossas vidas! É muito grande o sofrimento das nossas crianças e, consequentemente, de toda a família. Visite cada lar, fortalecendo os fracos, renovando os cansados, libertando os oprimidos e principalmente acrescentando a nossa fé, pois, precisamos de muita fé p/ continuar a caminhada.
Obrigada pela vida do meu Reizinho e por ele estar bem. Amém!"

Antes e depois...

... com um novo visual - Meu Reizinho cortou o cabelo ontem à tarde... e essas são as outras regatas q comprei pra ele.

Filhooooo, vc é lindo, o amor da minha vida!

Ontem, o Edinho chegou de viagem e trouxe da Bolívia p/ o Reizinho 15 toalhinhas de boca, presente mega, super, ultra útil.

"Deus, em nome do seu filho Jesus, eu te peço guarde todas as crianças "dodói" na palma das tuas mãos, livrando-as de todos os males. Cuida das mamães e dos papais, fortalecendo-os pra que possam cuidar bem dos seus filhos. Obrigada pela vida do Reizinho! Amém!"

Esses dias eu fui ao centro da cidade p/ pagar contas e vi umas camisetas regatas lindas e como em 1º lugar eu sou mãe, em 2º lugar eu sou mãe e em 3º eu tb sou mãe rsrs, já pensei no Reizinho e comprei 04.
Mas, eu me peguei na maior dúvida qto à regata rosa! Ainda existe um certo tabu qto a homem usar rosa...eu peguei, aí eu larguei, peguei de novo, larguei de novo, mas, a regata tava tão linda, que decidi por comprá-la.
Hoje, depois do banho, qdo fomos vestir a regata rosa nele, eu perguntei "ai,ai,ai, mãe, o q vc acha? Não tá delicado?", minha mãe respondeu "claro q não, não é só rosa, tem uns desenhos e além do mais, não é uma regata rosa q/ vai colocar em dúvida a masculinidade do Vini" ... é verdade, ela tá certa! rsrs...o Edinho tá viajando, então, ele não opinou ainda rsrs

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Com a graça de Deus, meu Reizinho está muito bem. O Wilson o tem colocado em pé todos os dias e a cada dia ele apresenta uma postura melhor. Os pés, que antes tinham q ser "arrumados" a todo momento, agora eu posiciono uma só vez e eles ficam certinhos o tempo todo; No início, eles (os pés) ficavam bem roxos, agora não ficam mais. O quadril está cada vez mais encaixado. A respiração muito tranquila e ontem, ele firmou a cabeça por alguns instantes... e a mamãe aqui c/ uma felicidade sem fim! Obrigada, Senhor!

Depois q/ a Fernanda deixou um comentário aqui no blog sobre o "standing frame", eu pesquisei no google e achei um q me interessou bastante, então, liguei p/ o professor de fisio, Leandro, da Estácio de Sá (ele fez as órteses das mãos do Reizinho), falando sobre o aparelho e ele virá aqui em casa na semana q vem, disse-me q tem muitas orientações p/ me dar e q é possível sim fabricar um p/ o Vini. Eu estou muito ansiosa...a idéia de poder deixar o Reizinho em pé mais de uma vez por dia e por mais tempo, alegra muito o meu coração!

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Pelos comentários feitos sobre o Fred, deu pra perceber q o pessoal gosta muito de cachorro! Bacana, o Fred fez sucesso hehe

"Deus, o meu coração de mãe está feliz por demais. A nossa luta é muito grande, por isso que lhe sou muito grata pelos pequenos avanços. Na verdade, podem parecer pequenos, mas, p/ o Reizinho e principalmente pra mim q vivo a doença junto c/ ele, os avanços são enormes! E eu sinto q a sua mão poderosa está nos amparando! Obrigada, Senhor, nós te amamos."

Fred, um cachorro sortudo...

O Reizinho está bem, graças a Deus! Mas, hoje eu não vou escrever sobre ele. Vou "falar" sobre o Fred, ele merece um espaço neste blog!

Este cãozinho muito simpático da foto, teve a vida mudada do dia pra noite.
A minha irmã Glaucia (Kaki) e a Lilica o viram pela 1ª vez ao lado de casa.
Depois, ele apareceu aqui em frente de casa, muito magro, faminto, abandonado, c/ o olho e pata feridos.
Um dia, eu e minha mãe fomos passear c/ o Reizinho e ele estava numa construção, levantou e nos olhou c/ um olhar de "ajudem-me!", "Levem-me c/ vcs". Mas, apesar de nosso coração doer, nós não o trouxemos conosco. Minha mãe começou a colocar comida e água em frente de casa e ele fazia morada ali.
Ele engordou e apresentava melhora. Estava mais disposto.
Era muito engraçado, as fisios e a fono chegavam e ele levantava pra ver quem era e aí deitava de novo, como se dissesse "ah, são vcs, podem entrar".
A minha sobrinha Lilica se compadeceu dele e começou a "fazer a cabeça da minha irmã" pra ficarem c/ ele. Ela dizia "mãe, ele tá na rua e na rua tem carro, moto e vão machucar ele" e a minha irmã já estava c/ o coração amolecido.
Eu fui no Pet shop, conversei c/ um veterinário conhecido meu e a pedido da minha irmã, ele veio e levou o cachorro pra "dar uma geral". O Bruno, veterinário, levou-o, deu aquele banho nele, olhou a pata, coletou o sangue e passou remédio no olho. Devolveu o cachorro aqui em frente de casa e adiantou q/, provavelmente, ele não tem leishmaniose, pois, não apresenta sintomas dessa doença.
Então, p/ felicidade da Lilica e do próprio cachorro, minha irmã o levou p/ a casa dela. Depois do banho, ele já era outro, pulava pra lá e pra cá de tanta disposição.
De cãozinho abandonado, ele passou a ser o dono do pedaço...ganhou um nome - Fred. Ganhou uma família, começou a comer ração c/ proteína, o olho está sendo medicado. A Lilica o ama! Ela diz "o meu cachorro", "o meu Fredinho" e nos finais de tarde saem p/ passear.

Hoje, saiu o resultado do exame, ele está c/ anemia profunda e doença do carrapato. Minha irmã já comprou antibiótico e começou a tratar. O veterinário foi categórico - essa anemia em outro cachorro já o havia matado, mas, o Fred tem vontade de viver!
Realmente, um cachorro q/ foi abandonado, maltratado, passou fome, abaixo de chuva e sol, superou todas as dificuldades, encontrou uma família, recebeu amor e carinho, com certeza, ele vai vencer mais essa!
Fred, vc é um guerreiro! Bem-vindo à família!

Hoje foi um dia atípico...

Deixei o Reizinho dormir a manhã toda. Sempre dou o banho perto de meio-dia, mas, ele tava dormindo tão "largado", q eu adiei o banho. Agora já são mais de 15:00h, ele tá fazendo fisio e só depois tomará banho.

O Wilson o colocou em pé hoje. Eu não estava aqui, mas, a minha mãe o ajudou e ele disse q o Vini está reagindo cada vez melhor...o quadril mais encaixado, respiração tranquila e os pés com a posição correta, graças a Deus!

Um bom final de semana a todos! Que Deus abençoe grandemente!

"Papai do céu, visite todas as crianças enfermas, toque nelas, o Senhor tem poder pra curá-las de toda e qualquer doença. Obrigada, Amém!"

Passei rapidinho só pra contar q/ o Reizinho ficou em pé hoje de novo e já reagiu melhor, teve uma postura mais ereta e ativou mais a deglutição.
Qdo o Wilson disse "chega, já tá bom", eu falei "ah não, deixa mais um pouco", ele disse "amanhã tem mais"... Obaaa, isso fai fazer parte da rotina matinal do Vini.

Obrigada, Senhor! Vou encarar isso como um treino, pra hora q/ ele for caminhar...por que p/ o Senhor nada é impossível!

Tudo vai bem!
Meu Reizinho já está um rapazinho, com o rosto cheio de espinhas. Eu vou comprar o sabonete Asepxia pra ele ficar com a pele igual a do Luan Santana rsrs

Meu filhote está dormindo a noite toda e a manhã tb. Não está sendo aspirado, pois, os pulmões estão limpos, a respiração bem tranquila, c/ a graça de Deus.

Ele não ficou mais em pé...o Wilson estava de folga e tb teve um curso, assim, o Reizinho foi atendido pela Gecelle e ela não consegue colocá-lo em pé. Amanhã, o Wilson virá, vamos ver se ele vai trazer a órtese alongada.

Obrigada por todos os comentários deixados aqui no blog, obrigada pelo carinho de quem nos acompanha.

Fernanda, eu vi o "standing frame" naquele site, achei muito interessante, mas, só tem p/ crianças, aí, eu andei pesquisando pra ver se tem pra adulto em outros sites, pois, o Vini jé está bem grandão e vi uns diferentes, mas, interessantes tb...vou conversar c/ os fisios pra ver o q eles acham e até c/ um professor. Obrigada pela dica!

"Senhor, obrigada pela vida do Reizinho! Obrigada por cuidar dele e por nos sustentar diante de tamanha luta. Somos totalmente dependentes de ti!"