Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


quinta-feira, 22 de dezembro de 2011

Oba!!!...o parapodium já está aqui em casa


e está quase pronto, só falta o apoio p/ os braços, que o Bira, serralheiro, disse q qdo a parte da tapeçaria tivesse pronta, era pra ligar pra ele fazer...ele está viajando, chega na segunda-feira e me liga.

Eu amei o trabalho do Vanderson, tapeceiro. Ficou perfeito!
Qdo ele veio aqui em casa p/ tirar as medidas do Vini, eu vi q os olhos dele se encheram de lágrimas ao ver meu filhote. Hoje, ao entregar o parapodium, ele disse q/ não tirou o Vini da cabeça, acordava de madrugada e orava a Deus por ele e orava pedindo capacitação pra fazer o aparelho. Qdo eu elogiei o trabalho dele, ele disse - foi o Senhor quem me orientou.
Qdo eu perguntei sobre o valor, ele me entregou a nota fiscal, onde estavam relacionados os gastos c/ os materiais e no campo do valor da mão de obra estava escrito - o que Deus tocar no teu coração!


O Edinho teve uma idéia bem legal, aí, eu falei p/ o Bira e ele fez - um apoio p/ a cabeceira do parapodium, p/ ficar elevada, assim, qdo o Vini tiver cansado de ficar em pé, podemos deixá-lo deitado no próprio parapodium, sem ter q/ transferi-lo p/ a cama.

O Wilson, fisio, disse: "Vini, vai acabar a sua paz qdo o parapodium ficar pronto. Vc quase não vai ficar mais na cama!"...Ainda bem q/ vai acabar a paz dele rsrs, ainda bem q/ ele poderá ficar cada vez mais tempo de pé!

***************
Hoje, a Dra. Valeriane teve aqui em casa, ela queria ver o Vini ainda esse ano. Ficou feliz ao vê-lo, achou-o muito bem, c/ os pulmões limpos, músculos relaxados, enfim, bem tranquilo. Comentou, novamente, sobre o check-up que o Reizinho fez, dizendo q os resultados dos exames foram todos bons.
P/ o ano q/ vem, ela quer, gradativamente, diminuir a dose do fenobarbital (gardenal), pois, o Vini não apresenta crises convulsivas.

Detalhe importante rsrs - Ela não cobrou por vir em casa, disse p/ eu ir ao consultório, em janeiro, e passar o cartão da Unimed!

Eu entrei no quarto, hoje à tarde, dobrei os joelhos e conversei c/ Deus. Eu agradeci por tudo o que Ele tem feito por nós. Pela direção q/ Ele tem nos dado. Pelo quadro estável do Vini. Pela evolução, ainda q/ pequena, q/ ele tem tido. Pelo parapodium q/ ficou perfeito. Pela visita da Dra. Valeriane. Pelos fisioterapeutas tão capacitados que estão trabalhando c/ o Reizinho.
Eu fiz pedidos também. Pedi p/ que Ele continue nos fortalecendo. Continue cuidando de nós. Que Ele nos dê ânimo a cada dia e que Ele acrescente a nossa fé, por que eu não quero, jamais, q/ a nossa incredulidade o impeça de nos abençoar.

11 comentários:

  1. Anônimo23:24

    Sabe, acompanho o seu blog e o da Linda, e repensei muitas coisas da minha vida. E o primeiro passo, é parar de se lamentar, e agradecer à Deus, as coisas boas que nos acontecem no dia a dia, seja o sorriso de alguém, um obrigado que recebemos, ou damos...
    pensamento positivo sempre, agradecer pela vida. Neste natal, vou pensar em vocês, pois sei que vocês vão orar à Deus agradecendo somente as coisas boas que tem acontecido, e vou fazer o mesmo.
    Mulheres fortes e guerreiras, que fazem o impossível!! E conseguem! Deus coloca pessoas certas no caminho de vocês!!
    Abraço!!

    ResponderExcluir
  2. Fernanda Villas00:24

    Quero ver muitas fotos do Reizinho em pé! Lindo!

    ResponderExcluir
  3. Anônimo08:31

    nossa que Lindo estou até emocionada!! Como e lindo ver o amor e sua fé pelo seu filho.. Sabe como te disse tenho um sobrinho que e especial também o Pepe o amor de nossa família e minha irmã e como vc, não mede esforços por ele.. Eles são especiais mesmo principalmente pelas mães que tem. Deus e perfeito e sabe a quem confiar um ser tão lindo e especial.. Que Deus te abençoe grandemente sempre.. Deus e contigo desanima jamais.. E Deus quem vai a sua frente..O milagre já chegou.. Amei o seu recado no post anterior.. Sempre lembrando e orando por vcs.. Essa semana falei pro meu marido quando formes em Campo Grande quero conhecer a Cris pessoalmente..bjussss. Minha enteada mora ai...

    ResponderExcluir
  4. Fico muito feliz em saber que a nossa vida serve de exemplo pra outras pessoas.Se eu pudesse escolher, sinceramente, eu não queria passar por uma luta tão grande, mas, já que aconteceu conosco, então, o jeito é enfrentar a situação, segurando nas mãos de Deus e comemorando cada vitória. A vida nos ensina, as dificuldades nos ensinam e o Senhor nos ampara, conforta-nos e nos fortalece!

    Fernanda, o parapodium vai fazer parte da rotina do Vini, graças a Deus! Vamos aumentando, gradativamente, o tempo em q/ ele ficará de pé. E vc nos ajudou c/ sua indicação...eu nem sabia q existia esses aparelhos. Obrigada!

    Silvia, eu terei o maior prazer em recebê-la na minha casa! Pode vir, qdo quiser! rs Bjuuus

    ResponderExcluir
  5. Anônimo17:09

    Cris Mª, uma hora qq destas vc matará a Veroka de tanta emoção.
    Leio o blog diariamente e há muitas coisas maravilhosas e raras: fé, amor, amizade, dedicação,pessoas excepcionais que surgem na vida do Vini,participação...sabe, se não fosse a realidade da vidinha do Vini tudo seria perfeito, pq é bom demais ter família,amigos e pessoas boas de coração num mundo tão impregnado de violência, intolerância, etc.
    Coisas muito boas ainda virão no decorrer do novo ano para todos nós e aos que nos cercam.
    Beijin enorme...bem grandão assim (----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------)...finge que é um abraço...rsrsrsrsr

    ResponderExcluir
  6. Anônimo17:35

    oi cris parabens pelo seu reizinho eu tambem tenho uma rainha ela fara onze anos nesproximo dia 03 de dezembro e pediram para eu providenciar um parapodium estou louca procurando vc sabe algum lugar

    ResponderExcluir
  7. oiee o parapodium da minha irma chegou hoje, ela sentiu-se mal, quando o fisio colocou-a no parapodium... com seu filho como foi?? (se tiver face noticias da lu la tem foto do para/ da minha irma) que deus abençoe muito sua familia bjoooooo

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Anônimo13:21

      olha com minha filha foi normal ficou muito bem so que preciso de um em casa so tem na fisio sabe me dizer como posso arrun

      Excluir
    2. Anônimo13:22

      vc sabe como posso arrumar um meu face e diana barbosa bigaduuuuuuuu

      Excluir
  8. Olá! Meu filho Pietro com 1 ano e 7 meses deu uma convulsão e broncoaspirou, ficou no hospital 1 mês e 7 dias... Ele hoje devido a esse problema ficou com sequelas motoras e na fala, estou pra comprar um parapodium, pois ele está precisando muito! Agradeço muito a Deus por ter deixado meu filho vivo, hoje tem 4 meses que ele saiu do hospital tá fazendo fisio, TO, fono e hidro, breve fará ecoterapia... melhorando a cada dia no tempo dele e de Deus, tudo é como Deus quer. Que Deus abençoe vocês!

    ResponderExcluir
  9. Ola boa tarde achei muito bom o trabalho do marceneiro gostria de saber se vc me passaria o contato dele para eu poder encomendar um para meu filho que tem 14 anos. Moro no Rio de janeiro

    ResponderExcluir

Arquivo do blog