Eu estava meio sem jeito de voltar aqui, escrever alguma coisa, depois do desabafo do post anterior. Mas, eu vejo o blog como um cantinho onde posso escrever o q/ sinto e penso, coisas q/ nem sempre conseguimos falar p/ alguém, mas, ao escrever, colocamos tudo pra fora. Então, eis-me aqui de novo rsrs... e c/ a graça de Deus, firme e forte, c/ a minha fé renovada.Agradeço a todos pelos comentários, pelas palavras de conforto.
Como é incrível a forte conexão/ligação entre mim e o Reizinho. Minha mãe disse q/ enquanto eu estive fora, ele ficou tenso e aí, salivou mais, a sialorréia acumulou na garganta, sorte q minha prima Rosana, q é enfermeira, estava aqui e o aspirou. Depois q eu cheguei, ele está super relaxado, respiração tranquila, dorme "largado" na cama rs, eu digo "filho, mamãe está aqui do seu lado e sempre vai estar", ele fecha o olho bem demorado como se dissesse "q/ bom, mãe!"
Todos os dias, eu o coloco no parapodium, na sala, e nós oramos e adoramos ao Senhor. Eu pego nas mãos dele e falo "filho, se vc sentir no coração de orar em voz alta, pode orar, se quiser louvar, pode louvar" e p/ o Senhor eu digo "Pai, tua palavra diz q/ onde houver 02 ou mais em seu nome, ali o Senhor estaria, estamos aqui eu e o Reizinho, obrigada por estar aqui conosco!" Depois de 01 hora de oração, adoração, comunhão c/ Deus, sinto-me forte como uma leoa e vejo muita paz e serenidade no rosto do Reizinho.
Terça passada começou, na comunidade onde congregamos, uma campanha "07 terças da libertação". Eu, juntamente c/ pastores e irmãos de fé, estamos, por 49 dias (tempo da campanha), orando e jejuando pelas nossas causas. Eu estou orando por todas as crianças enfermas, cujos blogs eu sigo.
Dentre muitos aprendizados na minha caminhada c/ o Senhor, creio q/ o maior deles foi - a falta de fé das pessoas não pode interferir na minha fé. O que importa é o meu relacionamento c/ Deus. Desta forma, sigo em comunhão c/ Ele, para q/ a minha fé seja cada vez mais fortalecida.
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Depois q a Fernanda, seguidora do blog, me falou de um artigo sobre bandagem elástica, eu falei c/ a Carol, fono do Vini, e encaminhei o artigo pra ela. Ela me disse q já fez curso sobre isso e q preferia a eletroestimulação, mas, q nada impedia de trabalhar c/ a bandagem. Sendo assim, ela encomendou as bandagens e ontem, colocou no Vini (conforme foto). Ele ficará c/ ela durante 30 dias, sendo trocada de 5/5 dias. A bandagem atua na correção da função motora de músculos fracos, aumento da circulação sanguínea, aumento da propriocepção e contração muscular, diminuindo a sialorréia.
A Carol trabalha c/ uma fono (Natália) q usa a acupuntura na fonoaudiologia, então, como o Reizinho faz 04 sessões por semana, ela sugeriu de deixarmos uma sessão p/ a acupuntura. Eu li sobre o assunto e concordei, agora, vamos esperar a Natália ter vaga na agenda.
Está tudo em dia - Enquanto estive fora, foi trocado o boton da gastrostomia do Vini; Semana passada, fui ao posto de saúde pegar os materiais; ontem, fui ao Caps pegar medicamentos e, tb, na Sesau buscar a alimentação (dieta Isosource Soya).
"Obrigada, Deus de Amor, pela fé que tu tens me dado. Assim, posso enfrentar situações difíceis, c/ paz no meu coração e ainda interceder por aqueles que estão fracos na fé."
Eis que chamamos bem-aventurados os que suportam as aflições. Ouvistes da paciência de Jó, e vistes o fim que o SENHOR lhe deu, porque o SENHOR é cheio de misericórdia e compaixão.(Epístola de Tiago 5.11)
ResponderExcluirMárcia Neves
Cris, o seu blog é o espaço onde você se expressa e é "lida" por pessoas que torcem, oram, choram e sorriem com vocês. As vezes expressar uma dor, seja com palavras faladas ou escritas, alivia um pouco o coração, ajuda a renovar a fé e retomar a caminhada. Tenho certeza de que todos os que leram o seu último post compreenderam o seu desabafo, quem é mãe/pai sabe bem (e mesmo quem não é)...
ResponderExcluirE o nosso amado Pai, no seu cuidado, bondade e amor sem fim, também ouve as nossas dores e nos carrega no colo quando elas se tornam grandes demais. Por isso é que as nossas forçam se renovam. A sua aformação de que a falta de fé das pessoas não pode interferir na sua falou muito ao meu coração, obrigada!
Espero que o nosso lindo e amado Reizinho mostre resultados bem positivos com as bandagens e todos os tratamentos a que se submete. Oro por isto!
Deus os abençoe, guarde, fortaleça e cure.
No post anterior, "aformação" leia-se "afirmação".
ResponderExcluirOi Cris, obrigada querida!!! Sempre oro pelo reizinho também, formamos uma família ALD, a familia do menino vem aqui no hospital amanhã buscar as sondas e vou emprestar o oximetro do gabi para eles, (vou conhecer eles amanhã), pego o endereço e mando pra vc. Fiquem com Deus!!! bjus
ResponderExcluirQUE DEUS LHES ABENÇÕE SEMPRE!!!
ResponderExcluirSEMPRE AQUI LHE ADMIRANDO MUITO.
Cris amada falar o que se passa no coração nos traz cura.. Quando confessamos somos curados ai vc se torna mais forte e firme na fé. Muito bom ver vc assim de novo e meio louco essa ligação que temos com ´pessoas que nem conhecemos fiquei preocupada e triste junto com vc. Mais glorias a Deus vc está firme e forte de novo.Amada vou compartilhar algo que aprendi sobre a cura, pois eu precisei de muitas curas na minha vida.. Olha quando oramos ja somos atendidos tudo que orares crendo que recebeu receberas. la em Marcos 11-24 por isso, vos digo tudo o que pedirdes orando, crede que o recebereis e tê-lo eis. Quando ja foi atendido no reino Espiritual ja aconteceu. quando oramos pela mesma causa a segunda vez anulamos a primeira oração. Então e só confessar a cura e agir como se ela ja existisse e coisa de louco mais da certo e testemunho próprio. Olha eu confesso a cura do Vine e sei que ela ja aconteceu.. bjusssssssss fica com Deus..Sílvia de Cuiabá.
ResponderExcluirDesabafar é uma ação necessária, ouso até falar que é vital. Não somos fortes o tempo todo, não somos bonzinhos o tempo todo, não sorrimos o tempo todo, não acreditamos o tempo todo. Somos homens,carne e osso, com nossas limitações, com nossas falhas, com nossas fraquezas. E o Pai nos ama mesmo assim.....
ResponderExcluirO blog é o seu espaço, não se esqueça disso!
bjs
Sou etudante de pedagogia e estou fazendo um trabalho sobre 3 doenças e uma delas é a adrenoleucodistrofia. Ler o teu blog e o do Gabriel me ajudaram muito e estou cada vez mais interessada pela doença, quanto mais eu sei, mais eu quero saber. Parabéns pela perseverança de tua família e espero que tudo sempre de certo.
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