Está tudo bem c/ o Reizinho, graças a Deus.
Ele está dormindo durante o dia e passando a noite em claro. Ainda está salivando mais que o normal durante a noite. Eu liguei p/ o Dr. Henrique, pneumo, p/ dizer q eu não havia encontrado os  medicamentos q/ ele prescreveu, ele está em um congresso fora do Brasil, mas, mesmo assim, falou rapidinho comigo. Ele passou inalação c/ buscopan (30 gotas) e soro (5 ml) 3x ao dia c/ o objetivo de diminuir a saliva e desde q eu comecei a fazer, melhorou bastante. Um dos efeitos colaterais do buscopan é ficar c/ a boca seca, mas, pelo fato de dar gases e inchar o abdomen, o Dr. Henrique não prescreveu via oral (gastrostomia ) e sim inalação.
Dia 1º, sexta-feira, o Reizinho terá retorno c/ o Dr. Henrique p/ avaliar os pulmões, depois do quadro de pneumonia.
Mesmo dormindo durante o dia, eu deixo meu filhote na cadeira e tb no parapodium p/ "ajudar" os pulmões.

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Elias, profeta do Senhor, c/ medo, chegou pedir a morte. Ele entrou em uma caverna, e só saiu de lá por que Deus o chamou e o encorajou.
Eu andei escondida numa caverna, muito entristecida, sem ânimo, cansada de ver meu filhote nessa situação. Mas, estou me refugiando no Senhor, orando nas madrugadas, ungindo o Reizinho, impondo as minhas mãos sobre ele e declarando a Palavra de Deus sobre as nossas vidas.

"Xô tristeza!!!"

O Reizinho está bem, graças a Deus! Já está ficando 01 hora no parapódium de novo, depois do quadro de pneumonia. Nesta foto, enquanto eu fazia um arroz carreteiro, ele me fazia companhia na cozinha.
Ontem, às 12:30h foi a última dose do antibiótico "tazocin" feito pela Unimed. No final da tarde, veio a enfermeira Ana Paula pra retirar o acesso central.
Hoje foi o 8º dia de cpap de um total de 15 dias.

O Dr. Henrique , pneumo, quer ver o Vini no final do mês, amanhã vou ligar marcando um horário. Ele receitou um adesivo (transcop) e um medicamento p/ ser manipulado (brometo de propantenila) p/ diminuição da saliva, porém, aqui em Campo Grande eu não encontrei nenhum dos dois e um rapaz que faz compras numa farmácia fez um rastreamento p/ mim no Rio, São Paulo e Goiânia e tb não encontrou. Vou informar o médico p/ ver o q/ tem q ser feito.
Hoje, enviei um email p/ a Dra. Ágatha, gastro do Vini, pedindo sugestões de medicamentos p/ diminuição da saliva, ela retornou dizendo q vai pesquisar e me diz.

A fono falou do "atropina" p/ pingar na boca e tb de um gel q ela vai me passar o nome, tudo c/ o objetivo de diminuir a produção de saliva, pois, o Reizinho está salivando demais e devido a dificuldade de deglutição, ele pode afogar c/ a saliva e broncoaspirar, causando pneumonia.
São muitos os cuidados e uma luta diária pelo bem estar do Reizinho!

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Uma tristeza imensa tomou conta de mim por esses dias, na verdade não só tristeza, uma angústia que doía a alma, um aperto no coração e um medo enorme de meu filhote não se recuperar. Qualquer coisa eu chorava, abraçava o Edinho e chorava, ia pra frente de casa sozinha e chorava, não estava conseguindo acreditar em mais nada, não conseguia sentir a presença do Senhor. Eu estava com medo de depressão ou síndrome do pânico rsrs (nem sei se os sintomas são esses), mas, pela misericórdia de Deus, hoje eu me posicionei, orei de madrugada, orei à tarde e estou declarando a Palavra p/ repreender todo desânimo e todo cansaço espiritual. Sinto-me fortalecida de novo.
Eu não posso parar, sei o preço que foi pago por Jesus pela minha vida e pela vida do Reizinho.
Domingo, eu que vou ministrar a aula na Escola Bíblica Dominical, o título da lição é "O Cristão como Atleta."

Tudo segue bem...

Com a graça de Deus, tudo segue bem por aqui. O Reizinho está a cada dia melhor.
Hoje, não precisou ser aspirado nem antes e nem depois do cpap, os pulmões estão limpos.
Vez ou outra precisa ser aspirado.

Hoje, a tarde dele será agitada - receberá visitas: Lê e Sílvia (amigas do coração da mamãe), vó Darci e a pastora Rosa, tia do Edinho. Sem falar na outra sessão de fisio motora e respiratória c/ cpap q leva 01 hora.

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Ontem, eu aproveitei q o Vini já estava bem melhor e fui ao centro da cidade p/ resolver coisas, pagar contas. Aí, fui à Riachuelo p/ ver se encontrava moleton p/ meu filhote. E tinha um menino branquinho, por volta de uns 12 anos, cabelo todo arrepiado c/ gel, escolhendo as próprias roupas...isso me deixou num baixo astral, pensei no Vini todo vaidoso q/ é, com certeza não me deixaria escolher as roupas dele por ele.
Eu comprei umas roupas lindas pra ele e fiquei pensando como ficaria lindo se ele estivesse em pé. Meu coração chorou de angústia, de desespero, de medo, de incerteza...sou humana, de carne e osso e por vezes penso q/ não vou aguentar.
Eu e Edinho conversamos bastante ontem, falei pra ele de como meu coração está angustiado, de como eu queria q tudo fosse diferente, de como é difícil esperar em Deus. Ele disse "eu daria a minha vida pra te tirar dessa situação, mas, não sei nem o que dizer..."

Hoje, acordei melhor, c/ minhas forças renovadas, crendo que o Senhor tem algo bom p/ nós!

Manoel + Dn. Carmelita = uma linda história de amor

O que eu vou contar aqui é uma linda história de amor! Mas, não é um romance. É a história de amor de um filho pela mãe. Dn. Carmelita tem 92 anos e é cuidada pelo seu filho Manoel. Eu conheci essa família linda lá no Proncor Centro. Eu e minha amiga Agnes ficamos boquiabertas com a dedicação desse filho p/ c/ sua mãe. Mais tarde, o Edinho tb conheceu a família e se encantou.
Manoel tem 04 irmãos, todos filhos do mesmo pai e da mesma mãe, mas, ele é o único que se dispôs a cuidar dos pais. Eles (os pais) moraram 14 anos c/ Manoel. O pai de Manoel faleceu há 03 anos e meio e aí a Dn. Carmelita ficou "baqueada" com a falta do esposo; os dois foram casados por 72 anos.
O Manoel conta que depois da morte do pai, a mãe se recusa a andar. Ele dizia "anda mãe" e ela respondia "andar pra que se não tem ninguém pra andar comigo".
A dn. Carmelita continua morando c/ o Manoel e o filho dele. É muito raro de se ver o carinho dos dois p/ com ela. Ela foi internada c/ infecção intestinal e o Manoel não arredava o pé da cama dela, passava a mão no cabelo dela e dizia "você é linda!" E conforme ia nos contando as coisas sobre ela, ele chorava, dizendo q/ não sabe o que vai fazer da vida quando ela partir.
Ele paga fisioterapia particular p/ ela, diariamente. Na casa dele, no quarto há 02 camas, 01 p/ ele e outra p/ ela. A cama dela é grande e ele deita c/ ela e fica segurando na mão dela até ela dormir. Ele nos contou q/ antes de irem p/ o hospital, ela evacuou oito vezes durante a noite e ele pegava a bacia de inox, própria p/ isso, colocava água morna, pegava as compressas e limpava a mãe dele, se ela evacuava só um pouquinho, ele já limpava p/ ela não assar.
O Manoel nos contou tb que qdo a Dn. Carmelita fica doente, ele fica também. O coração dele fica muito angustiado, ele nem consegue comer. Lá no hospital, ele não havia colocado nem água na boca, disse q não sente fome, mas, qdo ela melhora e come, ele come também. E as lágrimas escorriam na face dele.
Mais tarde, chegou o Robson, filho do Manoel, sentou do lado da avó, pegou na mão dela, ficou alisando e dizendo: "vovó, meu amor, sou eu q/ estou aqui, fica bem, fala comigo". Aí, eu brinquei c/ ele:" vai dizer q/ vc é chorão igual ao seu pai, ele respondeu c/ os olhos cheios de lágrimas "com certeza, ela é tudo o que nós temos".
O Manoel disse q/ quer fazer um mini hospital em casa pra ela. E q/ quer comprar um carro q dê pra removê-la c/ cadeira p/ o hospital, vai pintar o carro de rosa e escrever - CARMELITA.
A Dn. Carmelita é lúcida, vive muito bem, come de tudo, fala de tudo, só não anda. Ela diz que quer viver 100 anos. Se depender dos cuidados do filho e do neto, com certeza ela chegará lá.
Se houvesse, pelo mundo a fora, mais filhos como o Manoel, não haveria tanto sofrimento na velhice.
Que Deus abençõe essa linda família!
Eu tive o grande prazer de conhecê-los!

O Reizinho está de volta ao Palácio...

O Palácio Real que outrora estava vazio, c/ os súditos entristecidos sem a presença do Reizinho, agora está em comemoração, todos alegres, pois, o Reizinho chegou ontem à noite do hospital e já ocupa novamente o seu trono.
Graças a Deus, a noite da majestade foi muito tranquila, ele dormiu e relaxou a noite toda, reconhecendo q estava em seus aposentos entre os seus queridos.

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A Unimed veio ontem às 20:30h fazer a 1ª dose do antibiótico e depois hoje na madrugada às 04:30h e às 12:30h, e será assim durante 07 dias.
Hoje no final da manhã, veio a Sidnéia fazer a fisioterapia respiratória c/ cpap e fisio motora e virá novamente no final da tarde. Na quarta-feira a Paula retorna de um Congresso e voltará a atender o Reizinho até completar os 15 dias de cpap.
O Reizinho está c/ acesso central, foi feito ontem à noite lá no hospital, pois, não conseguiram pegar veia dele; o acesso periférico já estava na hora de ser trocado, pois era do início da internação.
Posso dizer que ele está bem, menos secretivo, reagindo bem ao antibiótico "Tazocin", porém, c/ diarréia devido ao efeito do antibiótico, mas, está sendo controlada c/ "imosec".

Vou agora no posto de saúde buscar os materiais do Vini, já estou sem nada.
Liguei na farmácia de manipulação p/ fazer o "brometo de propantenila" p/ diminuição da produção de saliva, mas, como será a 1ª vez q vou fazer, tenho q levar a receita lá. Ele não é barato.
Preciso, com urgência, pedir laudos médicos e ir à defensoria requerer esses medicamentos.

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Como é bom estar em casa! Aqui é do meu jeito, não preciso ficar dependendo de técnico de enfermagem e nem de horário de hospital. Obrigada, Senhor!
Qdo estávamos no hospital, o Edinho disse: "voltem logo, o quarto está grande demais sem vocês!"

Notícias...

O Reizinho está bem melhor, graças a Deus!
Minha mãe passou a noite aqui, por que eu tinha q/ fazer os exames no posto de saúde hoje cedinho. Ela disse q ele dormiu a noite toda, só às 04:00h teve uma crise de tosse, mas, depois q passou ele acalmou e dormiu de novo.
Passou o dia bem, ainda c/ tosse, ainda sendo aspirado, mas, só teve febre no sábado. Está fazendo as 02 sessões de fisio c/ cpap e fazendo uma sessão de fono, a pedido do médico.
O Dr. Henrique acabou de passar aqui e acha q o Vini já está bem pra ir p/ casa c/ home care. Eu disse pra ele q quero ir p/ casa, mas, quero ir segura p/ não passar outro sufoco. Ele acha melhor em casa, do q aqui no hospital, c/ risco de infecção hospitalar. Eu concordo.
Então, o Dr. Henrique já preencheu os papéis do home care p/ levar à Unimed, solicitando antibiótico Tazocin 3x ao dia por 7 dias e fisioterapia motora e respiratória c/ cpap por 15 dias. Hoje, eu já entrego p/ o Edinho levar amanhã de manhã.
Eu falei c/ o Dr. Henrique p/ acompanhar o Vini, ele disse q sim e nos deu o cartão dele. Ele prescreveu um adesivo chamado "Transcop" p/ colar atrás da orelha p/ diminuição da produção de saliva e tb passou outro medicamento p/ manipular, q não me lembro o nome agora, c/ o mesmo objetivo. o Edinho foi em 02 farmácias e não achou o adesivo, o médico disse q há dificuldade de se encontrar no Brasil. Eu vou tentar providenciar.
O Reizinho passou o dia acordado. Acredito q dormirá à noite.
Hoje à  tarde, recebemos a visita do Pr. Lucas, pastor líder da nossa comunidade.

"Pai, obrigada por mais um dia que o Senhor acrescentou à vida do Reizinho. Amanhã, iremos p/ casa, continue cuidando de nós, principalmente do meu filhote, p/ q/ ele se firme e não tenha q voltar p/ o hospital.É em nome de Jesus que eu oro e te agradeço, Amém!"

Falando de mãe...

"Quando se fala em mãe

Fala-se de amor

Amor imensurável

Amor inesgotável

Amor incondicional

Quando se fala em mãe

Fala-se de renúncia

Renúncia por amor

Renúnica por dor

Renúncia total

Quando se fala em mãe

Fala-se de entrega

Entrega voluntária

Entrega espontânea

Entrega absoluta

Quando se fala em mãe

Fala-se de vida

Vida em conjunto

Vida com sentido

Vida dependente

Quando se fala em mãe

Fala-se de felicidade

Felicidade sonhada

Felicidade realizada

Felicidade condicional

Mãe - ser sem igual

Com dom sobrenatural

Dom de amar, de renunciar, de se entregar

Dom de dar vida ao filho

E de ser feliz se tão somente o filho for feliz"

Texto escrito por mim, inspirado na minha vivência com o Reizinho.

Feliz Dia das Mães p/ todas as mamães que, assim como eu, dão a vida pelo filho!

Pneumonia de novo!!!

Pois é, na quinta-feira o Reizinho gripou e uma gripe c/ tudo que se tem direito - coriza, espirros, olhos lacrimejantes, tosse, secreção. Na madrugada de ontem, ele começou a fazer esforço respiratório, eu fiz inalação, aspirei. Logo veio a febre, o que eu temia.
Foi um grande sufoco, pois, eu estava sozinha c/ o Vini, o Edinho estava viajando a trabalho e a minha mãe viajou p/ Dourados c/ minha irmã. Passei 02 noites, praticamente, em claro.
Liguei p/ uma amiga minha, a Agnes, ela veio pra me ajudar a levar meu filhote ao hospital. Passamos a tarde toda no proncor do centro p/ fazer exames e, nesse período o Reizinho foi medicado. O raio x não mostrou pneumonia, mas, pelo exame de sangue deu um processo infeccioso, aí, juntando c/ o quadro secretivo e a tosse, o médico acredita ser uma nova pneumonia.
O médico achou melhor internar, depois, conforme evolução, da p/ tentar ir p/ casa c/ home care.
Estamos no Proncor Geral, viemos do Proncor centro p/ cá c/ ambulância.
Eu perguntei p/ o médico, Dr. Henrique, pneumologista q estava de plantão, se não podia ser a mesma pneumonia q não havia sido totalmente curada, ele disse q não.

Ontem à tarde, eu não aguentei, abracei a minha amiga Agnes e desabei no choro...ela chorou comigo, aí, o filho de uma senhora q tb estava sendo atendida no mesmo quarto começou a chorar tb e a cuidadora dela tb...foi uma sessão choro rs
Como é bom termos amigos! A Agnes dirigiu pra mim enquanto eu cuidava do Vini. Depois, ela foi em casa, fez o almoço e trouxe uma marmita pra mim,  ficou comigo até o Edinho chegar, sem falar no ombro q ela me emprestou p/ eu chorar rs
O Reizinho já tomou banho, está de ladinho, tirando uns cochilos. O Dr. Henrique ainda não passou hoje, o Vini está internado no nome dele. Eu só ouvi falar bem desse médico! Qdo a fisio q estava atendendo em casa ficou sabendo q ele estava de plantão, falou p/ eu vir tranquila, q o Vini estaria em boas mãos, a enfermeira q veio na ambulância conosco falou q eu ia "amar" o doutor. Conforme for, vou ficar c/ ele p/ acompanhar meu filhote.

"Senhor, o meu pedido é que o Vini se recupere logo e que, enquanto a cura q eu tanto espero não se concretize, meu filho possa se reestabelecer e se firmar como antes, sem gripes, sem pneumonias, sem aspirações, enfim, q ele possa ficar tranquilo como ficou durante um ano inteiro. Continue a cuidar de nós, pois, somos totalmente dependentes de ti. Obrigada, Amém!"

"Esse é o meu Reizinho

um guerreiro forte e corajoso

livre da pneumonia

já está em pé de novo!

Prossiga, meu filho, sempre lutando

Não há circunstâncias que possam te fazer parar

Estou ao teu lado p/ te ajudar

E acima de ti há um Rei

Com braços estendidos p/ te abençoar!"

Cuidando de mim...

Eu sempre digo que se o Reizinho está bem, eu estou bem. E isso é inegável, tudo em mim melhora, meu humor, meu espírito, a expressão do meu rosto, meu coração.
Mas, eu preciso cuidar da minha saúde tb. Desde que parei de trabalhar p/ cuidar do Vini, eu fiquei sem convênio de saúde e não fui mais ao médico. Nem o preventivo eu não havia feito.
Eu emagreci (toda vez q acontece algo c/ meu filhote, eu emagreço), percebi queda de cabelo. Então, decidi que preciso cuidar de mim tb.
Agora, eu estou habilitada no SUS, fiz o meu cartão e estou apta p/ enfrentar as filas dos postos de saúde. rsrs
Semana passada, passei por um clínico geral e ele pediu uma série de exames, um check-up. Passei tb por um ginecologista e fiz preventivo.
Hoje, acordei às 05:30h e fui p/ o posto marcar os exames. Farei na segunda-feira que vem.

Aconteceu algo bom lá no posto - eu esbarrei em um senhor e pedi desculpas. Depois, qdo fomos sentar, nós nos esbarramos de novo, sorrimos e pedimos desculpas. Aí, estou sentada lendo a bíblia, enquanto esperava a minha vez e ele perguntou de qual denominação eu era, eu falei o nome da comunidade onde congrego e ele disse q é da Assembléia de Deus Missões. Falamos de quão importante é a leitura da Palavra e aí ele me disse: "Eu quero deixar uma Palavra p/ vc, senti no meu coração, medite em Salmos 27:14."
Eu abri a Palavra na hora e li:

"Espere no Senhor.
Seja forte! Coragem!
Espere no Senhor."

Eu recebi a Palavra e a guardei no meu coração! Ele não sabia nada de mim, da minha história, só depois de eu ler o Salmo, que eu sorri e disse a ele sobre o Vinícius.

1º sessão CPAP

Ontem, eu fui cedo à Unimed, levei a solicitação do médico p/ 10 dias de fisio respiratória c/ cpap e as sessões foram autorizadas ontem p/ iniciar hoje. Serão feitas 02x por dia, manhã e tarde, pela fisioterapeuta Paula. Aí, o Wilson, Jaciela e Gecelle q são os fisios do Vini voltarão a atendê-lo depois dos 10 dias.
Hoje foi bem tranquilo. Na sessão da tarde, ele estava dormindo.
Providenciei ontem, tb,  o pulmicort p/ os 15 dias de inalação, o nasonex p/ desobstrução nasal e os remédios p/ refluxo.
O Pantozol sachê p/ refluxo é caro, custa R$ 150,00 a caixa c/ 28 sachês; O Reizinho vai usar 01 por dia, uso contínuo.
O nasonex tb é caro, mas, eu liguei no 0800 do laboratório, fiz um cadastro e obtive desconto de 50%.
Semana q vem, vou conversar c/ os médicos, pedindo laudos e vou à defensoria pra requerer esses medicamentos do Estado.

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Hoje, o Reizinho ganhou um presente lindo - um cachecol, chegou pelo correio e foi mandado pela Linda, mãe do Gabriel, tb portador de ALD. Linda, nós amamos, assim q o frio voltar, vou colocar no Vini, tirar foto e postar aqui.

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O Reizinho voltou a ficar no parapodium. Hoje, é o segundo dia. Agora, enquanto escrevo aqui, ele está em pé na minha frente rsrs

"Sabemos que Deus age em todas as coisas para o bem daqueles que o amam, dos que foram chamados de acordo com o seu propósito." Romanos 8:28

O Reizinho no carro da mamãe pra irmos ao médico...

Olhem que rapazinho mais lindo no banco do carona e c/ cinto de segurança! rs

Hoje à tarde, fomos ao pneumologista, Dr. José Júlio, e graças a Deus, foi super tranquilo. Ele pediu um raio x, q foi tirado na hora, e não deu imagem de pneumonia, os pulmões estão limpos, porém, c/ pouca ventilação. Por isso, o médico prescreveu 10 dias de fisioterapia respiratória c/ cpap e bipap. Já liguei na Unimed e amanhã vou levar o pedido p/ eles providenciarem, mas, já me informaram q é só o cpap, pois, não tem o bipap.
O Dr. José Julio prescreveu tb, inalação c/ pulmicort de 12x12h por 15 dias. Falei c/ ele sobre o nasonex p/ desobstrução nasal e ele disse q é ótimo, q eu posso borrifar um jato por dia em cada narina por tempo indeterminado. Ele disse q foi feito um estudo c/ o uso de nasonex por 01 ano seguido e o resultado foi ótimo, c/ vias aéreas limpas, sem foco de infecção.
E por fim, ele elogiou o Reizinho, disse q ele está muito bem e é muito bem cuidado! (Eu dou o meu melhor p/ q/ ele fique bem!)

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Ontem, eu liguei p/ a dra Ágatha, gastro, pra conversarmos sobre os episódios de refluxo q o Reizinho tem apresentado. A Carol, fono, disse q é preocupante, pois, ele pode broncoaspirar.
Hoje, a Dra. Ágatha me enviou um email c/02 medicamentos - pantozol sachê e bromoprida. Ela disse q é pra eu começar a dar ao Reizinho até ela poder nos atender, pois, a agenda dela está lotada, devido ao feriado.

Bom, vou providenciar os medicamentos e continuar a cuidar da melhor maneira do meu filhote pra q/ ele se firme, sem quadro de refluxo e nem pneumonia.

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Domingo, eu q vou ministrar a aula na Escola Bíblica Dominical, o título é - "O Cristão como Peregrino". Vou preparar a aula, orar, pedindo a Deus que por meio da minha vida, outras vidas sejam edificadas.

"Meu Senhor, muito obrigada pela melhora do meu filhote. Obrigada por sustentar a vida dele e me fortalecer. Obrigada por eu poder me refugiar em ti. A nossa vida é p/ te servir, usa-nos!"

As coisas estão se normalizando por aqui. O frio chegou e p/ nós não foi numa boa hora, por que nesta época o Reizinho fica mais secretivo, logo agora q está se recuperando da pneumonia.
Hoje, foi o último dia do antibiótico. Eu liguei p/ o médico q atendeu o Vini no hospital p/ saber se faríamos outro raio x, pois, o Reizinho ainda está um pouco secretivo, precisando ser aspirado. Ele me disse q não é de costume fazer raio x de controle, então, sugeriu q eu marcasse c/ o Dr. José Julio, pneumologista q já conhece o Vini, aí, se ele decidir, nós faremos. Marquei p/ quinta-feira, às 15:15h.
Meu filhote está tomando banho no leito, ele sente muito frio, aí, eu o agasalho bem e não o tiro do quarto, pois, o resto da casa é muito fria. Hoje, eu o deixei a manhã toda e o começo da tarde na cadeira, depois o coloquei na cama. Por enquanto, nada de parapodium, ele precisa descansar e se recuperar bem.

Fiquei dias sem cultuar, mas, sempre orando em casa. Como as coisas já estão melhorando, hoje, vou deixar o Reizinho c/ minha mãe e eu e Edinho iremos ao culto, eu sinto muita falta, aliás, sou totalmente dependente da Palavra de Deus, ela me fortalece.