Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


quarta-feira, 23 de maio de 2012

"Xô tristeza!!!"

O Reizinho está bem, graças a Deus! Já está ficando 01 hora no parapódium de novo, depois do quadro de pneumonia. Nesta foto, enquanto eu fazia um arroz carreteiro, ele me fazia companhia na cozinha.
Ontem, às 12:30h foi a última dose do antibiótico "tazocin" feito pela Unimed. No final da tarde, veio a enfermeira Ana Paula pra retirar o acesso central.
Hoje foi o 8º dia de cpap de um total de 15 dias.

O Dr. Henrique , pneumo, quer ver o Vini no final do mês, amanhã vou ligar marcando um horário. Ele receitou um adesivo (transcop) e um medicamento p/ ser manipulado (brometo de propantenila) p/ diminuição da saliva, porém, aqui em Campo Grande eu não encontrei nenhum dos dois e um rapaz que faz compras numa farmácia fez um rastreamento p/ mim no Rio, São Paulo e Goiânia e tb não encontrou. Vou informar o médico p/ ver o q/ tem q ser feito.
Hoje, enviei um email p/ a Dra. Ágatha, gastro do Vini, pedindo sugestões de medicamentos p/ diminuição da saliva, ela retornou dizendo q vai pesquisar e me diz.

A fono falou do "atropina" p/ pingar na boca e tb de um gel q ela vai me passar o nome, tudo c/ o objetivo de diminuir a produção de saliva, pois, o Reizinho está salivando demais e devido a dificuldade de deglutição, ele pode afogar c/ a saliva e broncoaspirar, causando pneumonia.
São muitos os cuidados e uma luta diária pelo bem estar do Reizinho!

************
Uma tristeza imensa tomou conta de mim por esses dias, na verdade não só tristeza, uma angústia que doía a alma, um aperto no coração e um medo enorme de meu filhote não se recuperar. Qualquer coisa eu chorava, abraçava o Edinho e chorava, ia pra frente de casa sozinha e chorava, não estava conseguindo acreditar em mais nada, não conseguia sentir a presença do Senhor. Eu estava com medo de depressão ou síndrome do pânico rsrs (nem sei se os sintomas são esses), mas, pela misericórdia de Deus, hoje eu me posicionei, orei de madrugada, orei à tarde e estou declarando a Palavra p/ repreender todo desânimo e todo cansaço espiritual. Sinto-me fortalecida de novo.
Eu não posso parar, sei o preço que foi pago por Jesus pela minha vida e pela vida do Reizinho.
Domingo, eu que vou ministrar a aula na Escola Bíblica Dominical, o título da lição é "O Cristão como Atleta."

4 comentários:

  1. Anônimo10:52

    Amém amada Lança sobre Cristo todas as vossas ansiedades porque ele e quem cuida de tudo a nossa parte e so confiar e crer. Não deixe o inimigo te parar depresão e demônio pisa na cabeça dele em nome de Jesus Cristo, como vc disse Jesus ja pagou alto preso para por nós ele levou sobre si todas as nossas dores e infermidades o castigo que estava sobre eles e pela suas pisaduras somos curados. E no presente e hoje. Deus e contigo o senhor e contigo vc não está só.O vine ta lindo!! bjussssssss enorme nele. Que paz de Jesus que excedo todo entendimento venho sobre vcs. Sílvia de Cuiabá.

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  2. Cris,entendo seu desespero,chega uma hora q achamos q ñ vamos aguentar,mas Deus não dá um fardo mais pesados q ñ possamos carregar né?
    ele sabe das suas lutas diárias,vc é uma guerreira ,não só vc ,todaa família,esse reizinho está no lugar q ele deveria estar ,fico orgulhosa qdo vejo a sua história ,existem muitos pais q abandonam um ser q saiu de dentro da gente,eu admiro vc ,de coração e torço para q o Vini recuper ,sabemos q essa doença castiga,mas pelo menos ñ tendo pneumonia...já é uma gde vitória.Q assim seja,bjs

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  3. Amada minha.

    Que Deus possa renovar as suas forças, derramando a Sua paz, que excede todo o entendimento. Que você possa sentir o refrigério, não do homem, mas Daquele que pagou com preço de sangue por nossas vidas. Oro por você, para que sempre persevere no Senhor, nada é fácil, mas nada é em vão!!!!!

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  4. "Esperei confiantemente pelo Senhor; ele se inclinou para mim e me ouviu quando clamei por socorro. Tirou-me de um poco de perdição, de um tremedal de lama; colocou-me os pés sobre uma rocha e me firmou os passos e me pôs nos lábios um novo cântico; um hino de louvor ao nosso Deus muitos verão essas coisas, temerão e confiarão no Senhor."
    Cris, minha linda muitos já estão vendo e credo no Senhor através de sua vida e da vida do Vini, a sua luta não tem sido em vão, o Senhor esta salvando vidas, esta libertando almas, esta curando as feridas de amarguras e o inferno esta sendo saqueado. Nas suas fraquezas o Senhor é exaltado porque você é baluarte e luz do Senhor neste mundo de trevas.

    Lembre-se que sempre estou aqui, mesmo que não poste nada. Paz e graça para vocês

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