"Meu filho, meu Reizinho, minha vida...

meu amor por vc é imensurável

Para o seu bem, eu dou o melhor de mim

Sem vc, eu simplesmente não sou!"

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Por aqui, tudo vai bem, c/ a graça de Deus.

Hoje, eu acordei às 05:40h p/ passar os remédios no Reizinho e a 1ª dieta, e já me troquei p/ ir à defensoria. Saí de lá às 10:40h, mas, c/ tudo resolvido. A Sesau e Casa da Saúde mandaram as respostas negando os medicamentos solicitados direto p/ a defensoria, então, diante disso, o defensor já vai entrar c/ a ação. Marcaram o meu retorno p/ o dia 17/07 p/ já me informarem o nº do processo p/ eu acompanhar.

Meu Reizinho está ficando no meu colo todos os dias, por pelo menos 01 hora, só não fica mais por que começa a juntar muita saliva e acaba ficando desconfortável p/ ele. E tb está ficando no parapodium por 01 hora, todos os dias. Na terça, ele ficou 02 horas no parapodium, 01 hora em cada período.

Hoje, recebemos a visita do Alex, ele é pregador da Palavra de Deus na comunidade onde congregamos. Conversamos bastante, ele orou pelo Vini e por mim.

Eu peguei os resultados dos meus exames no posto de saúde e fui até a Unicred (agora Uniprime), onde eu trabalhava, e pedi p/ o Dr. Sérgio Furlani, meu ex-chefe, olhá-los p/ mim. Está tudo certo, só estou c/ um pouco de anemia, ele receitou um anti-anêmico e tb uns vermífugos.

Sábado, é a nossa formatura do curso "Casados p/ Sempre". Domingo, eu ministrarei a aula na Escola Bíblica e quarta-feira q vem, eu ministrarei a Palavra no culto das mulheres. Estou em oração p/ que Deus se revele a mim.

"Por mais difícil que seja a vida, temos que avançar. E eu só estou conseguindo seguir, por que sou guiada pelo Senhor."

Vivendo pela fé...

De quinta p/ sexta, o Reizinho passou a noite em claro e incomodado. Na madrugada eu o aspirei. Na sexta feira, durante o dia todo, ele não dormiu e estava c/ os olhinhos agitados. Meu coração de mãe me dizia que algo não ia bem.
Eu verifiquei a temperatura e estava 37,2º. Liguei p/ o Dr. Henrique p/ ver a necessidade de levar o Vini p/ ele examinar, mas, ele disse que era p/ observarmos, pois, não estava apresentando febre e nem alguma outra alteração.
Meu filhote ficou 24 horas acordado, aí, na sexta-feira quase meia-noite ele dormiu e apresentou tosse durante a madrugada.
Por conta própria, eu comprei pulmicort p/ inalação e estou fazendo, vou fazer durante 5 dias. O pneumo q atendia o Vini, disse-me q/ vez ou outra eu podia usar o pulmicort.
Ontem, ele dormiu tranquilamente durante o dia. À noite tossiu muito, parece que irrita a garganta. É uma crise de meia hora de tosse, c/ muita sialorréia, enquanto ele tosse, eu vou limpando a boca dele, tirando a saliva. Aí, eu fiz a inalação, ele acalmou. Mais tarde, quase 02 horas da madrugada, ele teve outra crise de tosse, depois disso dormiu bem. Hoje, dormiu a manhã toda.
Pela manhã, o fisio faz a inalação c/ pulmicort. Na sessão da tarde, faz c/ bisolvon. E eu faço a outra de pulmicort à noite.
Vamos ver como será essa noite.

Eu tenho orado incessantemente pelo Reizinho, por mim, pela minha casa e pelos meninos portadores de ALD. Ontem, ao orar pelo Vini, eu disse "eu enfrento essa situação pela fé no nome de Jesus Cristo de Nazaré! Pela fé no sangue de Jesus vertido na cruz! "Ungi a cabeça dele, declarando a saúde de Jesus sobre ele, ungi a traquéia, declarando sua perfeita restauração, ergui a camiseta dele e ungi os pulmões, declarando que eles estão protegidos pelo sangue do cordeiro. Pedi "Espírito Santo sopra dentro do Vinícius agora, reorganizando tudo o que está fora do lugar, vivificando o que tá morto, renovando as células, concretizando o milagre que já foi conquistado por Jesus na cruz."

E assim vou seguindo, vivendo pela fé. Declarando a Palavra de Deus p/ expulsar todo o meu medo e angústia, renovar as minhas forças e acreditar que a nossa hora vai chegar!

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Domingo que vem, eu que vou ministrar a aula na EBD. O título da lição é "Alertas dados por Jesus".

Uma ótima semana a todos, c/ muita bênção da parte de Deus!

Novidade...

Depois que o Reizinho começou a fazer 02 sessões de cpap por dia, ele passou a ser atendido pela Paula, o Wilson parou de atendê-lo, pois, a empresa terceirizada da Unimed é que faz o cpap e o Wilson é funcionário da Unimed. E eu senti muito a saída dele, simplesmente por que ele é o PROFISSIONAL, colocava o Vini sentado, manobrava os pulmões c/ ele sentado, trabalhava a postura e se preocupava muito c/ a escoliose. E a Paula, por ser mulher, não consegue trabalhar da mesma maneira.
Mas, a Home Fisio, empresa terceirizada da Unimed, contratrou o Rodrigo, aí, a Paula atende o Reizinho de manhã e ele atende à tarde. Eu gostei muito dele. Por ser homem e grande, ele coloca o Vini sentado, trabalha postura, correção da escoliose, etc.
Ontem, ele me pediu uma bola p/ fisioterapia ou o feijão p/ fisio. Hoje, fui comprar e acabei comprando uma bola rolo e o Rodrigo gostou, dizendo q ficou ideal.
Acredito que a cada dia o Rodrigo vai aperfeiçoando os exercícios. Eu estou muito satisfeita. Se é bom p/ o Reizinho, eu aprovo.

Aprendendo c/ o Senhor...

 Eu acredito que estou em processo de cura, por parte do Senhor. Passei por dias de muita angústia na alma, olhava p/ o Reizinho e meu coração apertava, achando q/ a qualquer momento ele ia apresentar febre, gripe ou pneumonia. Uma tristeza sem fim invadiu o meu coração e foi muito difícil me livrar dela.
Mas, eu que estava responsável pela aula da Escola Bíblica de ontem, então, qdo fui prepará-la, eu clamei a Deus "Senhor, enquanto eu preparo a aula, cura a minha alma, pois, eu não quero uma alma doente!"
E pela misericordia de Deus, ontem, eu acordei sentindo paz no meu coração, uma paz que fazia dias que eu não sentia, uma paz que eu necessitava p/ poder prosseguir.
E tb clamei "Pai, do Teu Espírito, eu quero alegria e ousadia. pois, não foi p/ covardia que o Senhor me chamou!"
E pela misericórdia de Deus, eu ministrei a aula e foi uma aula muito edificante! Creio que o Senhor abençoou as mulheres presentes.
Antes de iniciar a ministração, eu falei p/ as irmãs que eu ia fazer uma confissão: "Eu não ia usar de hipocrisia e dizer que estava tudo muito bem, que seguir Jesus era maravilhoso, um caminho só de bênçãos, então, contei tudo o que se passava no meu coração e enquanto eu falava, sentia que Deus me renovava, fortalecia a minha fé e acrescentava a minha força.
Aí, uma aluna pediu p/ falar algo e disse: "minha irmã, busque o Senhor c/ toda a sua força, que Ele sempre te sustentará. Se ele levar o seu filho, ele te fortalecerá, se ele realizar o milagre, permaneça nele com alegria! Se eu estou aqui, hoje, é por que Deus me sustenta, faz um ano que eu perdi o meu filho de 18 anos e acordar de manhã e saber que ele não está comigo é uma dor insuportável, mas, Deus tem me fortalecido!"...Aí, foi um "chororô" só, nós nos abraçamos e eu prossegui c/ a aula.

Diante de tudo isso, só posso dizer que Deus está no controle da minha vida. Que Ele é o mesmo sempre e que inconstantes somos nós.

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Qdo estávamos voltando p/ a casa (a minha sobrinha Lilica quis voltar comigo), ela disse "tia Cris, o que q vc falou q/ nasce no rosto da gente, qdo a gente chora muito?...eu respondi "rugas". Ela falou "eu não tenho, né, por que eu não choro, e vc tem tia Cris?". Eu respondi "eu tenho no meu rosto, por que eu chorei muito por causa do Vini". Pasmem, ela disse "chorar por causa de um filho doente? Vc tem que esperar em Jesus! ...depois, ela disse "nós vamos chegar em casa, o Vini vai estar deitado na cama, mas, vc tem que esperar, que ele vai levantar, vc tem que escutar Jesus!" Eu respondi "Amém, meu amor!"

No dia do meu aniversário, os casais do curso "Casados p/ Sempre" vieram aqui p/ casa, o Edinho fez churrasco, foi uma noite muito gostosa, eu ganhei vários presentes rsrs. Eu fiz um pedido - que cantassem o "Parabéns" no quarto, pois, o Reizinho estava dormindo. Levamos o bolo p/ o quarto e aí, começou a sessão de fotos, todo mundo queria sair ao lado do Vini.
Minha amiga Silvia passou aqui em casa p/ me trazer um presente. A nossa amizade é verdadeira, nós nos tornamos amigas assim q nos conhecemos, há 06 anos. Sempre, no aniversário, uma presenteia a outra. Amiga, eu te amo em Cristo!

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O Reizinho está bem, graças a Deus! Chegou o gel aquoso ontem, eu comecei a usar hoje na boca dele, p/ diminuição da saliva, passei 03 vezes, mas, em 02 ele estava dormindo, vou observar bem pra ver se terá um bom resultado. De vez em qdo, ele precisa ser aspirado. Ele está dormindo às 16:00h e aí, dorme até de madrugada, depois acorda e só vai dormir à tarde de novo.

Ontem, "Dia dos Namorados", eu e Edinho fomos jantar fora. Ele disse "minha namorada", eu falei pois é, como o tempo passa, faz 18 anos que estamos juntos...eu tinha 17 anos qdo começamos a namorar rsrs

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"Senhor, eu declaro a Tua Palavra na vida do Reizinho:
 Verdadeiramente ele tomou sobre si as nossas enfermidades e as nossas dores levou sobre si...e pelas suas pisaduras fomos sarados." Isaías 53:4,5b

Parabéns para mim!

Eu acordei e disse p/ o Reizinho:
- Filho, hoje é o aniversário da mamãe! O que vc vai me dar?
Eu não obtive resposta, então, acrescentei:
- Eu só quero um beijo, só quero ouvir a sua voz, só quero ver os seus pés firmes no chão!
Aí, eu o abracei e declarei "Vc é o meu maior presente! Vc é tudo o que eu tenho!"

Eu orei ao Senhor:
"Pai, obrigada por mais um ano que o Senhor acrescentou a minha vida.Tu conheces o desejo do meu coração e és o único que pode realizá-lo!"

Preparado p/ o frio...

Os dias estão muito frios aqui em Campo Grande, então, o Reizinho fica todo encapotado e não sai do quarto. Vou esperar esquentar p/ colocá-lo no parapódium, eu revezo entre cama e cadeira, mas, sempre no quarto, q/ é mais quentinho.
Ele está bem, graças a Deus! Os pulmões limpos, a sialorréia diminuiu significativamente, só c/ as inalações de buscopan, o gel aquoso p/ passar na boca ainda não chegou. Não está precisando aspirá-lo.

Linda, olha o cachecol como ficou lindo no Vini. Muito obrigada!

Dra. Ana Carolina e Daniele eu agradeço, de coração, pelas amostras de nasonex, uma economia e tanto! Deus as abençõe grandemente!

"Sustenta-me, segundo a tua promessa, Senhor, e eu viverei;

não permita que se frustrem as minhas esperanças.

Ampara-me, e estarei seguro;

sempre estarei atento aos teus decretos."

Salmo 119:116,117

Reencontros da vida...

Ontem, eu liguei na Clínica Vaccini pra ver se eles atendem em domicílio, p/ aplicar a vacina "prevenar" no Reizinho. Pagando uma taxa de R$ 30,00, eles vieram hoje em casa. E qdo a Daniele (foto) chegou, ela disse "eu te conheço de algum lugar?!" e qdo olhou p/ oVini, ela disse "ah, eu já cuidei do Vinícius lá no Hospital El Kadri! Eu o pegava no colo enquanto as meninas trocavam a cama, eu passava perfume nele..."
Ela disse que hoje, pelo tamanho dele, já não dá mais p/ pegá-lo no colo rsrs, a Carol (fono) estava aqui na hora e disse "a mãe dele pega" rsrs...eu pego mesmo e não pesa rsrs
Ao terminar de atender o Vini, a Daniele declarou "olha, o seu filho foi muito importante na minha vida, ele me marcou muito, se hoje eu ouço Lázaro (cantor gospel) é por causa dele, toda vez q/ ouço as músicas do Lázaro, eu lembro dele!"...(qdo o Vini estava internado no CTI do El Kadri, eu não ficava c/ ele, por que não podia ficar acompanhante, então, eu levava um aparelho de som e cd c/ louvores e pedia pra elas colocarem p/ ele ouvir, isso já tem uns 03 anos ou  mais). Eu achei tão lindo a Danielle falar isso!

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Vacina pneumocócica 13 - valente (conjugada) -"Prevenar"-  indicada contra os tipos sorológicos da bactéria Streptococcus pneumoniae, causadora de doenças pneumocócicas, como meningite, sepse, bacteremia, pneumonia e otite média. A vacina atua ajudando o organismo a criar seus próprios anticorpos, que protegem as crianças contra essas doenças.

Agora à tarde, o posto de saúde veio fazer a vacina da gripe tb.

Meu filhote está imunizado contra gripe e pneumonia!

"Senhor, as vacinas foram feitas no Reizinho. Mas, a proteção maior vem das tuas mãos!"

Tem alguém na minha cama...

...é o meu priminho Otávio, ele veio nos fazer uma visitinha rápida e já voltou p/ Dourados. Ele fazendo pose e eu dormindo rsrs

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Hoje, passei a manhã toda na Defensoria Pública, saí de lá c/ um ofício p/ a Sesau e outro p/ a Casa da Saúde, já protocolei nos dois lugares, agora é só aguardar o retorno deles c/ a negativa p/ eu voltar à Defensoria e aí, o Dr. Antônio João, defensor, vai entrar c/ o processo requerendo os medicamentos. Eu levei os laudos médicos, receitas, comprovante de endereço e documentos pessoais meus e do Vini. O defensor solicitou orçamento dos medicamentos e comprovante de renda do Edinho. Vou providenciar tudo e levar qdo as negativas da Sesau e Casa da Saúde ficarem prontas.
Eu estou requerendo os seguintes medicamentos, todos de uso contínuo:
- Baclofen - relaxante muscular, antes era fornecido pela Sesau, agora eu preciso comprar (R$ 15,00)
- Pantozol grânulos - p/ refluxo (R$ 142,00 promoção)
- Nasonex spray nasal - desobstrução nasal (R$ 40,00)
- Prednisolona - p/ insuficiência adrenal (38,00)
- Alfa fluorhidrocortisona - insuficiência adrenal (34,00)
- Buscopan simples líquido - p/ inalação, diminuir saliva (10,00) é barato, mas, um frasco da p/ 04 dias.

Eu liguei no posto de saúde que nos atende, provavelmente, virão na quarta-feira aplicar a vacina da gripe no Reizinho.

No sábado, recomeçaram as 02 sessões de fisio respiratória c/ cpap, por tempo indeterminado.

Ontem à noite, qdo eu organizei todos os documentos p/ levar à defensoria, eu orei a Deus:

"Pai, tu és poderoso p/ concretizar o milagre que já foi conquistado por Jesus na cruz e assim, libertar o Vinícius do uso de todos esses medicamentos, mas, enquanto eu espero em ti, ele precisa tomá-los, então, coloque as tuas mãos pra que dê tudo certo, vá na minha frente, em nome de Jesus!"

Ontem à tarde, o Reizinho teve retorno c/ o pneumo, Dr. Henrique.
Os pulmões estão limpos, graças a Deus.
Conversamos bastante sobre prevenção, fazer o possível p/ evitar pneumonia. Então, ele tomou algumas medidas:
- Fisioterapia respiratória c/ cpap 2x ao dia por tempo indeterminado. As 15 sessões que ele havia passado se encerraram na quarta. (O Edinho levou o pedido à Unimed, q autorizou o início p/ amanhã);
- Prescreveu gel aquoso de escopolamina p/ passar dentro da boca, 3x ao dia, p/ diminuição de saliva(já mandamos fazer, foi feito o pedido em São Paulo, virá por sedex);
- Uso contínuo de nasonex p/ desobstrução nasal 2x ao dia;
- Manter inalação c/ 30 gotas de buscopan 3x ao dia p/ diminuição da saliva e fazer mais 02 inalações c/ bisolvon ou berotec (fica a meu critério);
- Fazer a vacina Prevenar (prevenção doenças pneumocócicas) - não tem na rede pública e ele me explicou q/ é feita 01 vez só, chegou no Brasil há uns 02 anos (eu já vi o valor R$ 207,00, vamos fazer na semana que vem);
- Fazer a vacina da gripe (ele não havia autorizado devido ao tratamento da pneumonia; vou ligar no posto segunda-feira de manhã p/ a enfermeira vir aplicar; ela veio na quarta-feira e fez em mim e na minha mãe);
- Ele quer ver o Vini a cada 02 meses.

Eu estava muito apreensiva depois dessas 02 últimas internações do Reizinho. Depois da consulta de hoje, estou mais aliviada.

Segunda-feira de manhã vou à defensoria pública, já estou c/ todos os laudos médicos p/ requerer os medicamentos de uso contínuo do Estado.

Estamos c/ visitas. Minha tia Dirce, minhas primas Simone e Andrielly e o Otávio, filhinho da Andrielly, eles são de Dourados...já vão embora amanhã.

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"Senhor, tudo o que está ao meu alcance, eu farei pelo meu filho. O que eu não posso fazer, entrego em suas mãos. Obrigada por tudo."