Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


segunda-feira, 4 de junho de 2012

Tem alguém na minha cama...

...é o meu priminho Otávio, ele veio nos fazer uma visitinha rápida e já voltou p/ Dourados. Ele fazendo pose e eu dormindo rsrs

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Hoje, passei a manhã toda na Defensoria Pública, saí de lá c/ um ofício p/ a Sesau e outro p/ a Casa da Saúde, já protocolei nos dois lugares, agora é só aguardar o retorno deles c/ a negativa p/ eu voltar à Defensoria e aí, o Dr. Antônio João, defensor, vai entrar c/ o processo requerendo os medicamentos. Eu levei os laudos médicos, receitas, comprovante de endereço e documentos pessoais meus e do Vini. O defensor solicitou orçamento dos medicamentos e comprovante de renda do Edinho. Vou providenciar tudo e levar qdo as negativas da Sesau e Casa da Saúde ficarem prontas.
Eu estou requerendo os seguintes medicamentos, todos de uso contínuo:
- Baclofen - relaxante muscular, antes era fornecido pela Sesau, agora eu preciso comprar (R$ 15,00)
- Pantozol grânulos - p/ refluxo (R$ 142,00 promoção)
- Nasonex spray nasal - desobstrução nasal (R$ 40,00)
- Prednisolona - p/ insuficiência adrenal (38,00)
- Alfa fluorhidrocortisona - insuficiência adrenal (34,00)
- Buscopan simples líquido - p/ inalação, diminuir saliva (10,00) é barato, mas, um frasco da p/ 04 dias.

Eu liguei no posto de saúde que nos atende, provavelmente, virão na quarta-feira aplicar a vacina da gripe no Reizinho.

No sábado, recomeçaram as 02 sessões de fisio respiratória c/ cpap, por tempo indeterminado.

Ontem à noite, qdo eu organizei todos os documentos p/ levar à defensoria, eu orei a Deus:

"Pai, tu és poderoso p/ concretizar o milagre que já foi conquistado por Jesus na cruz e assim, libertar o Vinícius do uso de todos esses medicamentos, mas, enquanto eu espero em ti, ele precisa tomá-los, então, coloque as tuas mãos pra que dê tudo certo, vá na minha frente, em nome de Jesus!"

4 comentários:

  1. Td vai dar certo,a espera é inevitável ,mas a vitória vem...vou pedir tb a Deus,pq eu sei como eses remedios são caros ,minha mãe usa medicamentos de uso continuo,uns pega-se pelo SUS,mas os caros tem q comprar...é sempre assim,mas vc vai conseguir.Fica com Deus ,q assim seja!

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  2. Anônimo11:29

    Cris Mª, vc tem um escudo forte e poderoso em qq luta que travar. As vezes vc pode até envergar, mas quebrar jamais. Sei que é longo demais o caminho, mas se é este que precisa atravessar, então, que seja com o maior companheiro que há: Deus. Ele vai à frente, colocará suas mãos milagrosas e tudo será como precisa ser.

    Beijins.

    Veroka Mattos

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  3. Anônimo18:34

    Que lindaa a fotu...nos ja estamos com saudades de vcs!!!
    Deus sempre esta com você e por isso tudo dara certo!!!

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  4. Dra ana carolina15:16

    Tenho nasonex spray ligue para Dani na Vaccini para separar para vc

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