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"Fazia tempo que eu não sentia o que eu senti hoje. Às vezes é melhor fugir daquilo que nos faz sofrer...eu podia ter poupado o meu coração de mãe.
O tempo passa, vamos vencendo um dia por vez e cada dia vencido é motivo de agradecimento. Tão envolvidos com a rotina, com os cuidados prazerosos por quem a gente ama, não se pára p/ pensar no sofrimento, não se pára p/ pensar na tragédia que aconteceu conosco.
Hoje, passou um filme na minha mente. Um filme triste. Um filme que fere a minha alma.
Precisava que um responsável acompanhasse a tiragem da medida da roupa de 'ballet' da Lilica, minha irmã trabalha, o pai dela viajando, então, lá fui eu. Cheguei à escola, tive que aguardar. Enquanto esperava, os pensamentos invadiam a minha mente, um atrás do outro, sem parar.
Lembrei-me de quando meu filhote estudava, com uma imensa dor no coração pensei: 'ele parou de estudar quando estava na segunda série!', 'a vida do meu filho foi interrompida com quase 08 anos de idade!', 'os nossos sonhos foram, bruscamente, interrompidos!'
De repente, uma porta se abre do meu lado e sai uma fila de meninos vestidos de kimono, alguns de kimono azul, outros de branco, repetindo o que o 'sensei' dizia -  'quem é bonitão, segura no corrimão', aí, acabou de me detonar...o Vini fazia judô, seu kimono era azul.
Eu me segurei p/ não externar as minhas lágrimas, o meu coração já estava chorando.
Alguém me chamou, acompanhei a Lilica p/ experimentar o maiô e a sapatilha e vim embora. Vim chorando, vim pensando em tudo o que aconteceu conosco e por mais que o tempo tenha passado, as lembranças trazem muita dor, é como se fosse uma ferida mal curada, não pode ser tocada.
Depois, conversando com minha mãe, eu disse 'a vida do Vini foi, cruelmente, interrompida!', ela disse 'não só a dele', eu complementei 'não me importo de ter parado tudo por ele, mas, dele foi tirado tudo!'
Mais tarde, entrei no quarto, meu Reizinho estava dormindo serenamente, sentei no chão e conversei com o único que pode fazer alguma coisa p/ mudar a nossa sorte, falei do que estava passando na minha mente, de como estava o meu coração e que apesar de tudo nos dizer não, n'Ele, no meu Senhor, eu encontro o sim, apesar de, nas circunstâncias, eu ter as minhas expectativas esgotadas, n'Ele eu tenho a minha esperança renovada.
O que me resta fazer? Vou seguir fazendo o que faço - dar o meu melhor pelo bem do meu Reizinho, dobrar os joelhos em oração, fortalecendo-me na Palavra e, consequentemente, crendo que seremos honrados por Aquele a quem honramos."

P.S - da próxima vez, é melhor minha irmã pedir licença no serviço e ir à escola. Eu sofro menos rsrs

Meu Reizinho dormiu a manhã toda. Cheguei da igreja e dei banho nele ainda antes do almoço, aí, eu o coloquei no parapódium e ele ficou por uma hora e meia. Depois, ficou na cama de ladinho, p/ dormirmos um pouquinho depois do almoço. Ele dormiu tb. Fez a fisio da tarde e eu o coloquei no parapódium de novo, ficou mais uma hora e nesse tempo, eu e ele no quarto, eu louvei ao Senhor e orei.
Às 19:30h, eu o peguei no meu colo na sala, assistimos ao "Domingo Espetácular" e "Fantástico". Ficou no meu colo até 22:00h. Agora, está em sua caminha, preparado p/ dormir. Mas, só vai pegar no sono de madrugada.

Dependendo do que falo, quando o som da voz sai mais alto, meu filhote sorri...eu fico pensando - isso é que é ser guerreiro! Diante das circunstâncias, que não são nada boas, diante de toda a situação pela qual ele passa, ainda dá conta de sorrir! Meu filho, vc é o herói da mamãe!

Uma semana de vitória a todos que nos seguem!

"Sinto-me como o povo de Deus, quando tirado do Egito p/ ir à terra prometida, passou 40 anos no deserto, mas, nada lhes faltou, os calçados não se gastaram e as roupas eram como novas - totalmente sustentado pelo Senhor! Assim somos nós, eu, Edinho e Vini, estamos passando pelo deserto, mas, é notória a mão de Deus sobre nós, nada nos falta, o Senhor sustenta a vida do nosso filho e eu creio que chegaremos à Canaã...eu não abro mão da terra prometida."

Quem está na foto c/ o Reizinho é a Sarinha, filha da minha amiga Agnes. Eu já postei sobre ela aqui. A Sarinha é um milagre de Deus. A Agnes sonhava em ser mãe, teve 04 abortos, não conseguia "segurar" a gravidez. E sempre em oração ao Senhor. Nós orávamos juntas, eu sobre o ventre dela e ela pela minha causa. O milagre dela chegou e já está grandinha rsrs.
A Sarinha ama o Vini. Lá na Igreja, qdo ela nos vê, ela diz "a mãe do Vini", "o pai do Vini", "a vó do Vini" rs, ontem, ela trouxe tic-tac p/ o Vini, ela dá beijinho na cabeça do Vini.
Eu continuo orando pelo meu milagre! Eu jamais retrocederei, creio no poder de Deus! Olhando p/ a Sarinha, vejo o poder de Deus em ação!

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Meu Reizinho cortou o cabelo na terça-feira.
Na noite de terça foi o encerramento da conferência na nossa comunidade. Fomos todos, foi simplesmente emocionante!!! Foi feito um corredor de pastores e obreiros, com as mãos ungidas p/ orarem por quem passasse no corredor. Fez uma fila enorme, a Igreja toda passou. Os primeiros que passaram - Edinho empurrando a cadeira de rodas e eu atrás em lágrimas. Eu creio que Deus colhe as nossas orações, assim como as nossas lágrimas.

Eu acabei de descer o parapódium, meu filhote ficou em pé por um pouco mais de uma hora. Vou colocá-lo na cadeira agora.

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Acordei cedo, conversei c/ o Senhor e fui marcar uns exames da minha mãe.

"Cheguei e vim ter o meu momento c/ Deus, dobrei os joelhos e orei, agradeci por tudo o que Ele tem nos provido, agradeci por que Ele tem nos sustentado, entreguei cada um dos meus, pedi proteção, força e paz. Para os que ainda não tiveram um encontro com Jesus, eu clamei por salvação. Para os doentes, eu clamei por restauração; Orei pelos nossos pastores, que eles sejam cada vez mais fortalecidos e cada vez mais usados p/ nos abençoar e edificar; Orei por todos os irmãos da comunidade, p/ q/ o Senhor visite cada um e realize o desejo do coração; Orei pelos homens, p/ que não caiam em tentação, p/ q honrem suas famílias e assim sejam honrados por Deus. Orei por mim, pedindo que acrescente a minha fé e que eu jamais duvide que Ele está no controle de todas as coisas."

Graças a Deus, tudo bem!
O que estava me preocupando c/ o Reizinho era o fato de não estar fazendo cocô. Diminuí o adesivo e sem precisar continuar c/ o laxante, ele está fazendo regularmente. Engraçado, semana passada ele fez, pontualmente, de 2/2 dias - segunda, quarta e sexta, no mesmo horário rsrs. Hoje, ele fez. Vamos ver se vai ser como na semana passada.

Meu filhote está dormindo por volta de meia-noite e dorme a manhã toda, passando a tarde acordado. Fica no parapódium, cadeira e meu colo. Toda noite, antes q ele durma, fico passando a mão em sua cabeça e tendo uma conversa de mãe p/ filho, falo p/ ele sobre tudo em que eu acredito, sobre o amor que sinto por ele, mas, que maior do que o meu amor é o amor de Deus pela vida dele, eu vou falando e ele vai piscando rsrs

Se Deus permitir, vou trocar meu carro. Por conta do Vini, temos direito à isenção do IPI e ICMS, estou correndo atrás da documentação, é burocrático, mas, vale à pena, o desconto é em torno de 17%. E onde estou comprando, o vendedor que vai à Receita resolver tudo, eu só preciso providenciar a documentação.

Estamos preparando uma surpresa p/ minha mãe - eu e minhas irmãs estamos comprando uma cadelinha "shytzu" pra ela. Nasceu semana passada, já fomos ao Pet Shop dar uma entrada p/ garantir a reserva. Qdo abrir os olhinhos, vamos lá p/ escolher, pois, ainda não vimos. Com 45 dias de vida, ela virá p/ os braços de minha mãe rsrs. Já tem nome - "May" (pronuncia Mei).

Aqui em Campo Grande está tendo epidemia de dengue. Cuidamos o quintal de casa. Comprei repelente, passo no Vini, passo citronela pela casa p/ espantar os mosquitos. Deus nos livre da dengue!

Gente, desculpe-me por estar demorando p/ vir aqui. O tempo está escasso. Amanhã, por exemplo, vou acordar bem cedo p/ limpar a casa. O filho da nossa diarista está c/ dengue, ela não sabe qdo virá, enquanto isso, eu vou limpando a casa.

Desde domingo de manhã, está tendo uma conferência na nossa comunidade, c/ o apóstolo Cristiano Neto. Hoje, fomos todos. Meu Reizinho recebeu bastante orações.

Eu ganhei um livro de meditações da minha irmã Glaucia, simplesmente maravilhoso - "Na estrada real da entrega absoluta". Eu o recomendo, as palavras vão direto na nossa alma.
P/ encerrar, segue um trecho de uma mensagem:

"Hoje caminharei com a cabeça erguida,

Sem perguntar por quê.

O coração está quebrantado e os ventos estão tão gelados,

ainda assim oro para fazer a sua vontade."

O nosso dia foi assim:

- Eu fui à Escola Bíblica de manhã, meu Reizinho ficou dormindo. Qdo terminou a EBD, liguei p/ minha mãe e ela disse q o Vini ainda estava dormindo, então, eu fiquei p/ o culto;

- Cheguei, fiz o arroz, o Edinho fez bife na chapa, então, almoçamos e depois dei banho no meu Reizinho;

- Ele veio p/ o meu colo, ficando até a Paula, fisio, chegar, às 16:20h;

- Qdo terminou a fisio, nós o colocamos no parapódium;

- Minha mãe foi ao culto c/ o Edinho;

- Eu e Vini ficamos sozinhos, eu o tirei do parapódium e o coloquei na poltrona (foto). Louvei ao Senhor, dobrei os joelhos ao lado do meu filhote e orei pela vida dele;

- Minha mãe e Edinho chegaram do culto às 20:30h e o Edinho colocou o Vini na cama;

- Faz pouco q ele dormiu, provavelmente dormirá a noite toda.

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Postei aqui q o Reizinho não estava fazendo cocô. Liguei p/ a Dra. Agatha, gastro, ela disse q o adesivo q estamos colocando atrás da orelha dele, q é à base de buscopan, faz parar os movimentos intestinais, relaxando os músculos, então, ela passou muvinlax (laxante). Dissolvi um envelope em 200ml de água e passei pela sonda na quinta à noite, depois sexta de manhã e sexta à noite. Ontem, ele fez cocô.

Eu diminuí meio adesivo, estava um e meio. Qdo estava só c/ um, ele estava fazendo cocô.

Agora vou controlando, se ele demorar p/ fazer de novo, vou dar muvinlax.

A Dra. Ágatha falou q pode continuar c/ o adesivo, só temos q ir controlando p/ ele fazer cocô.

Uma ótima semana a todos, com muitas bênçãos da parte do Senhor!

"Privilegiado é o povo que tem Deus como Senhor! Ele é um Deus vivo, que vai a nossa frente, mostrando-nos o melhor caminho a seguir, levanta o caído, restaura o ferido, dá forças ao cansado. É nas mãos desse Deus que meu filho está entregue, tanto p/ a vida terrena, como p/ a vida eterna, o que Ele decidir, eu acato. Eu amo esse Deus!" 

Que nojo!!!

O parapódium e a cadeira de rodas do Reizinho ficam na varanda do fundo. Hoje, dei banho no meu filhote, aí qdo fui colocá-lo no parapódium, estava cheio de cocô de rato, quase tive um infarto de tanto nojo. Liguei na lavanderia, eles vieram, lavaram a seco e higienizaram aqui em casa mesmo, tanto a cadeira, como o parapódium. Depois me mostraram a cor da água...marrom!!! O rapaz me disse q a cada 08 meses, mais ou menos, é preciso lavá-los. Eu sempre passo um pano c/ álcool, mas, nunca tinha me atentado a mandar lavar.
De certo os ratos vieram por causa das chuvas. Minha mãe colocou veneno na varanda. Guardei a cadeira e o parapódium limpinhos, cheirosinhos dentro de casa rsrs

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Meu Reizinho está bem, mas, tem algo q está me preocupando - ontem fez 08 dias q ele não fazia cocô. Eu estimulava, massageava a barriguinha, fiz o toque e nada. A Paula, fisio, fez drenagem, exercitou as pernas e nada. Comprei minilax, coloquei hoje e estimulei, fiz o toque e ele fez muito pouco e não estava duro, é como se não tivesse cocô p/ fazer...mas, depois de tantos dias...muito estranho! amanhã, vou ligar p/ a Dra. Ágatha, gastro.
Hoje, por conta do episódio do rato rsrs, meu filhote ficou na cama o dia inteiro...eu não gosto disso, vê-lo na cama o tempo todo me deprime. Ele passou o dia inteiro acordado, dormiu depois das 18:00h. Aí, agora a noite, depois q ele dormiu pesado, eu o coloquei no parapódium por 01 hora e meia. Neste momento, ele está em sua caminha, de ladinho, no ar condicionado, dormindo "largadamente", do jeitinho q ele gosta. Qdo eu e Edinho terminamos de aprontá-lo na cama, eu apoiei sua cabecinha no meu peito, beijei sua testa e disse "meu filho, como eu te amo!!!" É um amor grande demais, imensurável!

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Acordei pela manhã, consagrando meu dia ao Senhor, jejuei até às 15:00h, orei e louvei a Deus por quase 01 hora, no quarto, junto c/ o Reizinho. Clamei ao Senhor pela vida do meu filho, por uma resposta, por um sinal, um gesto, uma melhora, algo q venha trazer alegria a mim e ao Edinho como pais do Vini. Orei por todos os meninos portadores de ALD e tb orei por seus pais.
O Edinho foi sozinho ao culto, eu fiquei p/ cuidar do Reizinho, colocá-lo em pé e tb p/ ajeitar as coisas de casa.

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Amanhã, pretendo dar banho no Vini logo cedo, antes da fono e então, irei à Sesau buscar dieta, fraldas e nasonex.
Quarta-feira q vem já tenho prova de Teologia, preciso estudar, muita matéria!

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Deus me deu uma mensagem sobre esperança. Segue aqui um trecho dela:

"A fé e a esperança caminham juntas; quando a nossa fé está abalada, a esperança não nos deixa desistir!"