Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!

terça-feira, 5 de fevereiro de 2013

Que nojo!!!

O parapódium e a cadeira de rodas do Reizinho ficam na varanda do fundo. Hoje, dei banho no meu filhote, aí qdo fui colocá-lo no parapódium, estava cheio de cocô de rato, quase tive um infarto de tanto nojo. Liguei na lavanderia, eles vieram, lavaram a seco e higienizaram aqui em casa mesmo, tanto a cadeira, como o parapódium. Depois me mostraram a cor da água...marrom!!! O rapaz me disse q a cada 08 meses, mais ou menos, é preciso lavá-los. Eu sempre passo um pano c/ álcool, mas, nunca tinha me atentado a mandar lavar.
De certo os ratos vieram por causa das chuvas. Minha mãe colocou veneno na varanda. Guardei a cadeira e o parapódium limpinhos, cheirosinhos dentro de casa rsrs

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Meu Reizinho está bem, mas, tem algo q está me preocupando - ontem fez 08 dias q ele não fazia cocô. Eu estimulava, massageava a barriguinha, fiz o toque e nada. A Paula, fisio, fez drenagem, exercitou as pernas e nada. Comprei minilax, coloquei hoje e estimulei, fiz o toque e ele fez muito pouco e não estava duro, é como se não tivesse cocô p/ fazer...mas, depois de tantos dias...muito estranho! amanhã, vou ligar p/ a Dra. Ágatha, gastro.
Hoje, por conta do episódio do rato rsrs, meu filhote ficou na cama o dia inteiro...eu não gosto disso, vê-lo na cama o tempo todo me deprime. Ele passou o dia inteiro acordado, dormiu depois das 18:00h. Aí, agora a noite, depois q ele dormiu pesado, eu o coloquei no parapódium por 01 hora e meia. Neste momento, ele está em sua caminha, de ladinho, no ar condicionado, dormindo "largadamente", do jeitinho q ele gosta. Qdo eu e Edinho terminamos de aprontá-lo na cama, eu apoiei sua cabecinha no meu peito, beijei sua testa e disse "meu filho, como eu te amo!!!" É um amor grande demais, imensurável!

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Acordei pela manhã, consagrando meu dia ao Senhor, jejuei até às 15:00h, orei e louvei a Deus por quase 01 hora, no quarto, junto c/ o Reizinho. Clamei ao Senhor pela vida do meu filho, por uma resposta, por um sinal, um gesto, uma melhora, algo q venha trazer alegria a mim e ao Edinho como pais do Vini. Orei por todos os meninos portadores de ALD e tb orei por seus pais.
O Edinho foi sozinho ao culto, eu fiquei p/ cuidar do Reizinho, colocá-lo em pé e tb p/ ajeitar as coisas de casa.

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Amanhã, pretendo dar banho no Vini logo cedo, antes da fono e então, irei à Sesau buscar dieta, fraldas e nasonex.
Quarta-feira q vem já tenho prova de Teologia, preciso estudar, muita matéria!

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Deus me deu uma mensagem sobre esperança. Segue aqui um trecho dela:

"A fé e a esperança caminham juntas; quando a nossa fé está abalada, a esperança não nos deixa desistir!"
Postado por às

3 comentários:

  1. Anônimo17:56

    É incrível o que a esperança faz. Creio que não há muito como explicar a força ou efeito dela. É uma sentimento complexo, pois cremos que td poderá ser diferente, é uma força interna, uma sensação boa,algo que nos move...qq coisa assim...rsrsrs

    Beijins.
    Fiquem todos com Deus.

    Veroka Mattos

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  2. Angela,Vinicius e Alice18:35

    Uma linda mensagem para mães raras de filhos (as) raros (os)

    “Uma vez visualizei Deus pairando sobre a Terra, selecionando seu instrumento de propagação com um grande carinho, e compassivamente.

    Enquanto observava, ELE instruia seus anjos a tomarem nota em um grande livri:

    _ Para Beth, um menino. Anjo da guarda Matheus.

    _ Para Mirian, uma menina. Anjo da guarda Cecília.

    _ Para Regina, gêmeos. Anjo da guarda Geraldo, ele já está acostumado.

    Finalmente, ELE passa um nome para o anjo, sorri e diz: dê a ela uma criança deficiente.

    O anjo, cheio de curiosidade, pergunta: porque ela, Senhor? Ela é tão alegre!

    _ Exatamente por isso, diz ELE. Como eu poderia dar uma criança a uma mãe que não sabe o valor de um sorriso? Seria cruel…….

    _ Mas será que ela vai ter paciência?

    _ Eu não quero que ela tenha muita paciência- disse DEUS- porque aí ela se afogará num mar de autopiedade e desespero. Logo que o choque e o ressentimento passarem, ela saberá como conduzir-se. Eu a estava observando hoje…..Ela tem aquele forte sentimento de INDEPENDÊNCIA.

    Retrucou o anjo- Ela terá que ensinar a criança a viver no seu mundo e não será fácil. Além do mais, SENHOR, acho que ela nem acredita na SUA EXISTÊNCIA.

    DEUS sorri e diz- Não tem importãncia. EU posso dar um jeito nisso. Ela é perfeita. Possui o egoísmo no ponto certo.

    O anjo engasgou- Egoísmo? E isso por acaso, é virtude?

    DEUS disse que SIM e acrescentou:

    _ Se ela não consegue se separar da criança de vez em quando, ela não sobreviverá. Sim, esta é uma mulher que abençoarei com uma criança menos perfeita. Ela ainda não faz idéia, mas ela será, também, muito invejada. Sabe, ela NUNCA considerará um passo como uma coisa comum. Quando sua criança falar ” mamãe ” pela primeira vez, ela pressentirá que está presenciando um milagre. Quando ela descrever uma árvore ou um pôr do sol para seu filho cego, ela verá como poucos já conseguiram ver a minha obra….Eu permitirei ver claramente coisas como ignorãncia, crueldade, preconceito e a AJUDAREI A SUPERAR TUDO! Eu estarei ao seu lado a cada minuto de sua vida, porque ela estará trabalhando JUNTO COMIGO.

    _ Bom, disse o anjo- e quem o Senhor está pensando em mandar como anjo da guarda?

    Deus sorriu:

    -Dê a ela um espelho, é o suficiente! ”

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  3. Jack Machado da Silva de Aragão21:28

    Oi Cris!

    eu tive aqui em casa um problema sério com ratos, moro numa praia onde a maioria das casas são de veranistas e ficam fechadas quase o ano todo, quando o pessoal começa em novembro a vir abrir as casas para limpar os ratos aparecem de todos os lados e eu acho que pelo litoral sul de SC são imunes a veneno pq colocamos e os nojentos continuaram vivos... Então arrumei a solução, adotei 2 gatos... Os ratos sumiram... Os gatos não dão muito trabalho pra gente e estou satisfeita em não achar mais xixi e nem cocô de rato pela casa.
    Bjs

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